"Кричіть, пищіть, свистіть!": як на Херсонщині організовують відпочинок для дітей з аутизмом
18 червня в усьому світі відзначають День гордості аутиста — Autistic Pride Day. Розповідаємо історію сім’ї, яка створила особливе місце в Україні, де діти з розладами аутичного спектру та їхні батьки можуть відпочити та взяти участь у спеціальних тренінгах, і зробили це двічі. Чому і як? Читайте у матеріалі "Рубрики"
З початком літнього сезону в селищі Приморське (колишній Більшовик) Херсонської області двері для курортників відкривають десятки пансіонатів та баз відпочинку. Але є серед них місце з особливою атмосферою — це невеличкий пансіонат з простою назвою "У Гайдай". Сюди вже третій рік поспіль приїжджають на відпочинок сім'ї з дітьми, у яких діагностовано розлади аутичного спектру — РАС.
"У вашої дитини аутизм" — коли батьки чують ці слова з вуст лікарів, їхнє життя робить крутий поворот і змінюється назавжди. Змінилося воно і у Наталії Гайдай, мами двох дітей, фахівчині з банківської справи, на той час жительки Харкова.
У самому діагнозі немає нічого страшного, з цим можна жити. Звичайно, багатьом доводиться залишити роботу, тому що дитина з аутизмом вимагає додаткового догляду і не може залишатися вдома сама. Але в цілому дитина з аутизмом — це просто дитина. Вона так само, як і інші діти, потребує розуміння, уваги і любові. Крім цього, головне завдання батьків — визначитися з програмою подальшого навчання та розвитку малюка, допомогти йому розвинути свій потенціал до максимуму і забезпечити комфортні умови, які б якнайменше подразнювали чутливу психіку дитини. Літній відпочинок — ще одна проблема, з якою стикаються батьки дітей з діагнозом РАС.
"Ми якось наївно сподівалися, що все якось само собою владнається і повернеться назад". Початок шляху
"Коли нашій доньці Маші було діагностовано аутизм, — розповідає Наталія Гайдай, — постало питання щодо її реабілітації. У нас з чоловіком виникла ідея залишити мегаполіс з його метушнею і вихлопними газами і оселитися біля моря, там де є спокій, природа, чисте повітря і дельфіни". Прийнявши рішення, Наталія і Валентин Гайдаї звільнилися з престижної фірми, продали харківську квартиру і за ці кошти перебралися до Криму — у Коктебель.
Подружжя Гайдай з дочкою
"На одному з інтенсивів для дітей з аутизмом ми познайомилися з командою київських психологів, що вже давно і успішно працюють з сім'ями, у яких є діти з аутизмом, і допомагають їх розвивати, — згадує Наталія. — Ми запросили їх до нас у Коктебель і за три роки провели спільно 7 інтенсивів: 4 літніх і 3 зимових. Це був цілий феєрверк проєктів, креативу і творчості, нових друзів і однодумців. Ми познайомилися з більш ніж 300 сім'ями, які виховують дітей з аутизмом, з усієї України і, тоді ще, здавалося, дружньої Росії. Навчилися взаємодії з такими дітьми. Відкрили нові таланти в себе і наших дітях. На заняттях всі разом ліпили, малювали, генерували нові ідеї. Саме тоді прийшло розуміння, що аутизм — це не про одинокість. Діти з аутизмом потребують спілкування не менше, а часто навіть і більше, ніж звичайні діти".
Коктебель-2010
Після анексії Криму перед родиною постало питання, як жити далі. "Ми якось наївно сподівалися, що все якось само собою владнається і повернеться назад. Намагалися проводити інтенсивні курси самі, шукали фахівців і однодумців. Навчилися самі вести заняття і організовувати для цього простір, режисерувати спектаклі, розшукали коней для іпотерапії. До нас приїжджали цікаві люди і відомі фахівці з сенсорної інтеграції, Флор-тайму, АВА-терапевти, нейропсихологи, фахівці з Томатиса і психотерапії. Ми, звичайно, отримали новий і цікавий досвід, але в якийсь момент прийшло усвідомлення, що нічого вже не буде по-старому".
Наталія каже, що емоційно і психологічно вони так і не могли звикнути і притерпітися до того факту, що тепер вони стали жити в окупації. Постійне напруження спровокувало погіршення психічного і фізичного здоров'я у всіх членів родини. На кожному кроці доводилося стежити за словами і виразом обличчя, стримувати гнів при погляді на російські прапори, намагатися не чути розмов у громадському транспорті, про те, яке чудове життя скоро почнеться в Криму у складі Росії. Всі сили, які були так потрібні для реабілітації Маші, йшли на те, щоб втриматися і не розпастися на шматки. Психологічний тиск і ідеологічна накачка були страшенні. Останньою краплею стали слова 14-річного старшого сина, який прийшов зі школи і заявив, що він поїде захищати свою сім'ю навіть до Сирії.
Знову все з нуля
Близько року Наталія і Валентин шукали нове місце для переїзду. Тоді ж виникла і ідея влаштувати на узбережжі не тільки власну літню "резиденцію", а і маленький домашній пансіонат, куди б можна було запросити на відпочинок родини з дітьми з аутизмом. Селище Приморське сподобалося просторими чистими пляжами і пустельністю. У Коктебелі будинок був в гущі селища і сусіди часто скаржилися на дитячі крики. Навіть збирали підписи, щоб заборонити родині проводити заняття для дітей з аутизмом. Приморське дало шанс на спокійне проведення часу вдалині від чутливих сусідів, дискотек і натовпів туристів.
"У Гайдай"
Тут, на березі Чорного моря, родина Гайдай спочатку купила в чистому полі 6 соток і побудувала 2 дерев'яні будиночки. Після продажу квартири в Феодосії грошей вистачило ще на 1 ділянку в 6 соток і 2 не нових вагончика. Будинок у Коктебелі продати так і не вдалося… Тож починати все знову довелося практично з нуля. Облаштувавши власними силами територію, Наталія завела у Facebook сторінку, де запросила на відпочинок до Приморського інших батьків, які виховують дітей з РАС.
"Кричіть, пищіть, свистіть!": навіщо окремий пансіонат?
Батьки дітей з аутизмом практично весь свій час віддають дитині. Іноді мама не має можливості не тільки працювати, а і приділяти увагу собі і навіть повноцінно висипатися. Через особливості психіки дітей з РАС відпочинок в людних місцях, в тому числі і на морі, взагалі обертається величезною проблемою. Та й оточуючим людям часто важко зрозуміти, що, наприклад, підліток не реагує на спілкування не тому, що хоче когось принизити, а тому, що не може вступати в контакт з чужою людиною, розмовляє голосно і розмахує руками не внаслідок поганого виховання, а тому, що таким чином проявляється радість, забивається у куток не задля привернення уваги, а через те, що світ раптово становиться фізично нестерпним і болючим.
Пансіонат "У Гайдай" знаходиться трохи осторонь людних турбаз і пансіонатів, в центрі пустельного дачного масиву. "Кричіть, пищіть, свистіть — ніхто вам ні-ні", — сміється Наталія. B будиночках ізольовані санвузли, гаряча вода і кондиціонери, облаштовані літні кухні. Ціни на відпочинок дуже демократичні, а для особливих сімей ще й менші на 20-25 відсотків. До моря — 6 хвилин. Пляжі піщані, просторі, море мілке і тепле — те, що потрібно для дітей. На території багато вільного місця для рухливих ігор, є спортінвентар, розвиваючі и настільні ігри, іграшки, лего, пазли, матеріали для творчості, глина. Це все безкоштовно. Батьки зазвичай самі пропонують активності, та й господарі проявляють ініціативу, адже мами і тата особливих дітей вміють усе! Є можливість брати у місцевих жителів в оренду коня для проведення занять з іпотерапії. У вільному доступі — зібрана хазяйкою бібліотека дитячих книг і книг про аутизм.
"Ми дуже раді, коли влітку у нас на "дачі біля моря" з'являється компанія таких же, як і наша Маша, дівчат і хлопців з аутизмом. Разом і на пляж ходити веселіше, і ранкову зарядку робити, і в настільні ігри грати чи займатися рукоділлям. У 2018 і 2019 до нас знову завітали наші старі друзі-психологи з Києва та провели інтенсивні курси, — продовжує розповідь Наталія Гайдай, — Цього року ми їх чекаємо знову. Ці заходи свого часу дуже допомогли нашій доньці в розвитку, та і всій нашій родині у прийнятті діагнозу і відновлення з депресії. Тому я активно рекламую цю команду і всіма силами допомагаю в процесі проведення інтенсивів. Про наш пансіонат батьки стали розповідати одне одному і з кожним роком відсоток сімей з дітками з аутизмом або іншими особливостями розвитку, які приїжджають до нас відпочити, стає все більшим. Приїжджають і з дітьми, у яких ДЦП або синдромом Дауна. Наприклад, минулого року з 36 сімей, які відпочили у нас за літо, тільки 4 були з нормотиповими дітьми. У багатьох сім'ях, крім дітей з аутизмом, є брати і сестри, і ми дуже радіємо їх взаємодії одне з одним. Це створює атмосферу інклюзії і сприяє ненав'язливій комунікації дітей з різними видами особливостей і без".
"Звичайно, 2 будиночка і 2 вагончика — це всього 6 номерів. І ми не можемо задовольнити всіх бажаючих, — зітхає хазяйка пансіонату, — Цього року довелося відмовити в проведенні ще двох інтенсивів через брак місця. І нам би дуже хотілося розширюватися. Я ще мрію про проведення осінніх і весняних профорієнтовних експрес-курсів для молоді, наприклад, з ландшафтного дизайну, кераміки, виробництва меблів або готельного бізнесу. А також спільної зустрічі Нового року. Для цього потрібні опалення і додаткові приміщення для танців і фізкультури, майстерні, стаціонарної кухні і їдальні".
Зараз родина Гайдай проводить зиму у Херсоні. Там Маша навчається у школі, ходить на танці, карате, займається в гончарній майстерні і театральній студії (інклюзивний театр на базі Херсонської обласної бібліотеки). Наталія керує студією лялькового театру для підлітків з аутизмом.
В далекосяжних, стратегічний планах — зробити поселення з підтримуваним проживанням для дорослих людей з аутизмом та іншими особливостями розвитку: "Адже наші діти ростуть. Нашій доньці Маші в цьому році буде вже 16 років. І таке поселення стане можливістю жити серед однодумців, професійно реалізовуватися і комфортно проводити дозвілля. Ми дуже сподіваємося, що наш будинок в Коктебелі все-таки знайде покупця і у нас з'являться вільні кошти для здійснення цієї мрії".
***Аутизм (розлади аутистичного спектру (РАС) – це стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування. Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати і адаптувати людину до соціального життя.
За оцінками ВООЗ, 1 дитина зі 160 має будь-який із розладів аутистичного спектру.
У 2020 році Центр з контролю і профілактики захворювань США опублікував нову статистику — розлади аутистичного спектру зустрічаються у кожної 54-ї дитини, що на 10% більше, ніж за статистикою 2018 року. У хлопчиків аутизм діагностується в три рази частіше, ніж у дівчаток.
В Україні офіційно зареєстровано понад сім тисяч дітей з РАС. Втім, представники громадських організацій, які займаються цим питанням, стверджують, що насправді ця цифра є значно вищою.
Як ініціювати інклюзивність у містах та селах: досвід чернівецьких активістів
У Житомирі дівчина з глухотою створює вітражі на тортах: секрети майстерності
Реабілітація сценою для дітей з синдромом Дауна: як у Дніпрі працює інклюзивний театр
