fbpx
Сегодня
Истории 12:53 18 Июн 2021

"Кричите, пищить, свистите!": как на Херсонщине организовывают отдых для детей с аутизмом

18 июня во всем мире отмечают День гордости аутиста — Autistic Pride Day. Рассказываем историю семьи, которая создала особое место в Украине, где дети с расстройствами аутистического спектра и их родители могут отдохнуть и принять участие в специальных тренингах, и сделала это дважды. Почему и как? Читайте в материале «Рубрики»

English version here

С началом летнего сезона в поселке Приморское (бывший Большевик) Херсонской области двери для отдыхающих открывают десятки пансионатов и баз отдыха. Но среди них есть место с особой атмосферой — это небольшой пансионат с простым названием "У Гайдай". Сюда уже третий год подряд приезжают на отдых семьи с детьми, у которых диагностирован расстройства аутичного спектра — РАС. 

"У вашего ребенка аутизм" — когда родители слышат эти слова из уст врачей, их жизнь совершает крутой поворот и меняется навсегда. Изменилось она и у Натальи Гайдай, мамы двоих детей, специалистки банковского дела, в то время жительницы Харькова.

В самом диагнозе нет ничего страшного, с этим можно жить. Конечно, многим приходится бросить работу, потому что ребенок с аутизмом требует дополнительного ухода и не может оставаться дома один. Но в целом ребенок с аутизмом — это просто ребенок. Он так же, как и другие дети, нуждается в понимании, внимании и любви. Кроме этого, главная задача родителей — определиться с программой дальнейшего обучения и развития малыша, помочь ему развить свой потенциал до максимума и обеспечить комфортные условия, которые бы меньше всего раздражали чувствительную психику ребенка. Летний отдых — еще одна проблема, с которой сталкиваются родители детей с диагнозом РАС. 

"Мы как-то наивно надеялись, что все как-то само собой образуется и вернется назад". Начало пути

"Когда нашей дочке Маше диагностировали аутизм, — рассказывает Наталья Гайдай, — встал вопрос о ее реабилитации. У нас с мужем возникла идея оставить мегаполис с его суетой и выхлопными газами и поселиться у моря, там, где есть покой, природа, чистый воздух и дельфины". Приняв решение, Наталья и Валентин Гайдай уволились из престижной фирмы, продали харьковскую квартиру и на эти средства перебрались в Крым — в Коктебель.

херсонщина діти з аутизмом

Супруги Гайдай с дочерью

"На одном из интенсивов для детей с аутизмом мы познакомились с командой киевских психологов, уже давно и успешно работающих с семьями, в которых есть дети с аутизмом, и помогают их развивать, — вспоминает Наталья. — Мы пригласили их к нам в Коктебель и за три года провели совместно 7 интенсивов: 4 летних и 3 зимних. Это был целый фейерверк проектов, креатива и творчества, новых друзей и единомышленников. Мы познакомились с более чем 300 семьями, которые воспитывают детей с аутизмом, со всей Украины и, тогда еще, казалось, дружественной России. Научились взаимодействию с такими детьми. Открыли новые таланты в себе и наших детях. На занятиях все вместе лепили, рисовали, генерировали новые идеи. Именно тогда пришло понимание, что аутизм — это не об одиночестве. Дети с аутизмом нуждаются в общении не меньше, а часто даже и больше, чем обычные дети".

херсонщина діти з аутизмом

Коктебель-2010

После аннексии Крыма перед семьей встал вопрос, как жить дальше. "Мы как-то наивно надеялись, что все как-то само собой образуется и вернется обратно. Пытались проводить интенсивные курсы сами, искали специалистов и единомышленников. Научились сами вести занятия и организовывать для этого пространство, режиссировать спектакли, разыскали лошадей для иппотерапии. К нам приезжали интересные люди и известные специалисты по сенсорной интеграции, Флор-тайму, АВА-терапевты, нейропсихологи, специалисты по Томатису и психотерапии. Мы, конечно, получили новый и интересный опыт, но в какой-то момент пришло осознание, что ничего уже не будет по-старому".  

Наталья говорит, что эмоционально и психологически они так и не смогли привыкнуть и смириться с тем фактом, что теперь они стали жить в оккупации. Постоянное напряжение спровоцировало ухудшение психического и физического здоровья у всех членов семьи. На каждом шагу приходилось следить за словами и выражением лица, сдерживать гнев при взгляде на российские флаги, стараться не слышать разговоров в общественном транспорте, о том, какая замечательная жизнь скоро начнется в Крыму в составе России. Все силы, которые были так нужны для реабилитации Маши, шли на то, чтобы удержаться и не распасться на куски. Психологическое давление и идеологическая накачка были страшные. Последней каплей стали слова 14-летнего старшего сына, который пришел из школы и заявил, что он поедет защищать свою семью даже в Сирию.

Опять все с нуля

Около года Наталья и Валентин искали новое место для переезда. Тогда же возникла и идея устроить на побережье не только собственную летнюю "резиденцию", а и маленький домашний пансионат, куда бы можно было пригласить на отдых семьи с детьми с аутизмом. Поселок Приморское понравился просторными чистыми пляжами и пустынностью. В Коктебеле дом был в гуще поселка и соседи часто жаловались на детские крики. Даже собирали подписи, чтобы запретить семье проводить занятия для детей с аутизмом. Приморское дало шанс на спокойное времяпрепровождение вдали от чувствительных соседей, дискотек и толп туристов.

херсонщина діти з аутизмом

"У Гайдай"

Здесь, на берегу Черного моря, семья Гайдай сначала купила в чистом поле 6 соток и построила 2 деревянных домика. После продажи квартиры в Феодосии денег хватило еще на 1 участок в 6 соток и 2 не новых вагончика. Дом в Коктебеле продать так и не удалось… Поэтому начинать все снова пришлось практически с нуля. Обустроив собственными силами территорию, Наталья завела в Facebook страницу, где пригласила на отдых в Приморское других родителей, воспитывающих детей с РАС.

херсонщина діти з аутизмом

"Кричите, пищите, свистите!": Зачем отдельный пансионат?

Родители детей с аутизмом практически все свое время отдают ребенку. Иногда мама не имеет возможности не только работать, а и уделять внимание себе и даже полноценно высыпаться. Из-за особенностей психики детей с РАС отдых в людных местах, в том числе и на море, вообще оборачивается огромной проблемой. И окружающим людям часто трудно понять, что, например, подросток не реагирует на общение не потому, что хочет кого-то унизить, а потому, что не может вступать в контакт с чужим человеком, говорит громко и размахивает руками не вследствие плохого воспитания, а потому, что таким образом проявляется радость, забивается в угол не для привлечения внимания, а потому, что мир внезапно становится физически невыносимым и болезненным.

Пансионат "У Гайдай" находится немного в стороне от людных турбаз и пансионатов, в центре пустынного дачного массива. "Кричите, пищите, свистите — никто вам ни-ни", — смеется Наталья. В домиках изолированные санузлы, горячая вода и кондиционеры, оборудованы летние кухни. Цены на отдых очень демократичные, а для особых семей еще и меньше на 20-25 процентов. До моря — 6 минут. Пляжи песчаные, широкие, море мелкое и теплое — то, что нужно для детей. На территории много свободного места для подвижных игр, есть спортинвентарь, развивающие и настольные игры, игрушки, лего, пазлы, материалы для творчества, глина. Это все бесплатно. Родители обычно сами предлагают активности, и хозяева проявляют инициативу, ведь мамы и папы особых детей умеют все! Есть возможность брать у местных жителей в аренду лошадь для проведения занятий по иппотерапии. В свободном доступе — собранная хозяйкой библиотека детских книг и книг об аутизме. 

херсонщина діти з аутизмом

херсонщина діти з аутизмом

"Мы очень рады, когда летом у нас на "даче у моря" появляется компания таких же, как и наша Маша, девушек и парней с аутизмом. Вместе и на пляж ходить веселее, и утреннюю зарядку делать, и в настольные игры играть или заниматься рукоделием. В 2018 и 2019 к нам снова пришли наши старые друзья-психологи из Киева и провели интенсивные курсы, — продолжает рассказ Наталья Гайдай, — в этом году мы их ждем снова. Эти меры в свое время очень помогли нашей дочери в развитии, да и всей нашей семье в принятии диагноза и восстановлении из депрессии. Поэтому я активно рекламирую эту команду и всеми силами помогаю в процессе проведения интенсивов. О нашем пансионате родители стали рассказывать друг другу и с каждым годом процент семей с детьми с аутизмом или другими особенностями развития, приезжающих к нам отдохнуть, становится все больше. Приезжают и с детьми, у которых ДЦП или синдромом Дауна. Например, в прошлом году из 36 семей, что  отдохнули у нас за лето, только 4 были с нормотиповыми детьми. Во многих семьях, кроме детей с аутизмом, есть братья и сестры, и мы очень рады их взаимодействию друг с другом. Это создает атмосферу инклюзии и способствует ненавязчивой коммуникации детей с различными видами особенностей и без".

херсонщина діти з аутизмом

"Конечно, 2 домика и 2 вагончика — это всего 6 номеров. И мы не можем удовлетворить всех желающих, — вздыхает хозяйка пансионата — В этом году пришлось отказать в проведении еще двух интенсивов из-за нехватки места. И нам бы очень хотелось расширяться. Я еще мечтаю о проведении осенних и весенних профориентированных экспресс-курсов для молодежи, например, по ландшафтному дизайну, керамике, производству мебели или гостиничному бизнесу. А также совместной встрече Нового года. Для этого нужны отопление и дополнительные помещения для танцев и физкультуры, мастерской, стационарной кухни и столовой". 

Сейчас семья Гайдай проводит зиму в Херсоне. Там Маша учится в школе, ходит на танцы, карате, занимается в гончарной мастерской и театральной студии (инклюзивный театр на базе Херсонской областной библиотеки). Наталья руководит студией кукольного театра для подростков с аутизмом.

херсонщина діти з аутизмом

В далеко идущих, стратегических планах — сделать поселение с поддерживаемым проживанием для взрослых людей с аутизмом и другими особенностями развития: "Ведь наши дети растут. Нашей дочери Маше в этом году будет уже 16 лет. И такое поселение станет возможностью жить среди единомышленников, профессионально реализовываться и комфортно заниматься. Мы очень надеемся, что наш дом в Коктебеле все-таки найдет покупателя и у нас появятся свободные средства для осуществления этой мечты".

*** Аутизм (расстройства аутистического спектра (РАС) — это состояние, которое возникает вследствие нарушения развития головного мозга и характеризуется врожденным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения. Его невозможно вылечить, однако со временем можно скорректировать и адаптировать человека к социальной жизни.

По оценкам ВОЗ, 1 ребенок из 160 имеет любое из расстройств аутистического спектра. 

В 2020 году Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал новую статистику — расстройства аутистического спектра встречаются у каждого 54-го ребенка, что на 10% больше, чем по статистике 2018 года. У мальчиков аутизм диагностируется в три раза чаще, чем у девочек. 

В Украине официально зарегистрировано более семи тысяч детей с РАС. Впрочем, представители общественных организаций, которые занимаются этим вопросом, утверждают, что на самом деле эта цифра значительно выше.

Рубрика:
Кейсы
5174

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Добавить комментарий

Такой e-mail уже зарегистрирован. Воспользуйтесь формой входа или введите другой.

Вы ввели некорректные логин или пароль

Извините, для комментирования необходимо войти.
Загрузить еще

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: