fbpx
Сьогодні
Історії 12:53 18 Чер 2021

"Кричіть, пищіть, свистіть!": як на Херсонщині організовують відпочинок для дітей з аутизмом

18 червня в усьому світі відзначають День гордості аутиста — Autistic Pride Day. Розповідаємо історію сім’ї, яка створила особливе місце в Україні, де діти з розладами аутичного спектру та їхні батьки можуть відпочити та взяти участь у спеціальних тренінгах, і зробили це двічі. Чому і як? Читайте у матеріалі "Рубрики"

English version here

З початком літнього сезону в селищі Приморське (колишній Більшовик) Херсонської області двері для курортників відкривають десятки пансіонатів та баз відпочинку. Але є серед них місце з особливою атмосферою — це невеличкий пансіонат з простою назвою "У Гайдай". Сюди вже третій рік поспіль приїжджають на відпочинок сім'ї з дітьми, у яких діагностовано розлади аутичного спектру — РАС. 

"У вашої дитини аутизм" — коли батьки чують ці слова з вуст лікарів, їхнє життя робить крутий поворот і змінюється назавжди. Змінилося воно і у Наталії Гайдай, мами двох дітей, фахівчині з банківської справи, на той час жительки Харкова.

У самому діагнозі немає нічого страшного, з цим можна жити. Звичайно, багатьом доводиться залишити роботу, тому що дитина з аутизмом вимагає додаткового догляду і не може залишатися вдома сама. Але в цілому дитина з аутизмом — це просто дитина. Вона так само, як і інші діти, потребує розуміння, уваги і любові. Крім цього, головне завдання батьків — визначитися з програмою подальшого навчання та розвитку малюка, допомогти йому розвинути свій потенціал до максимуму і забезпечити комфортні умови, які б якнайменше подразнювали чутливу психіку дитини. Літній відпочинок — ще одна проблема, з якою стикаються батьки дітей з діагнозом РАС. 

"Ми якось наївно сподівалися, що все якось само собою владнається і повернеться назад". Початок шляху

"Коли нашій доньці Маші було діагностовано аутизм, — розповідає Наталія Гайдай, — постало питання щодо її реабілітації. У нас з чоловіком виникла ідея залишити мегаполіс з його метушнею і вихлопними газами і оселитися біля моря, там де є спокій, природа, чисте повітря і дельфіни". Прийнявши рішення, Наталія і Валентин Гайдаї звільнилися з престижної фірми, продали харківську квартиру і за ці кошти перебралися до Криму — у Коктебель.

херсонщина діти з аутизмом

Подружжя Гайдай з дочкою

"На одному з інтенсивів для дітей з аутизмом ми познайомилися з командою київських психологів, що вже давно і успішно працюють з сім'ями, у яких є діти з аутизмом, і допомагають їх розвивати, — згадує Наталія. — Ми запросили їх до нас у Коктебель і за три роки провели спільно 7 інтенсивів: 4 літніх і 3 зимових. Це був цілий феєрверк проєктів, креативу і творчості, нових друзів і однодумців. Ми познайомилися з більш ніж 300 сім'ями, які виховують дітей з аутизмом, з усієї України і, тоді ще, здавалося, дружньої Росії. Навчилися взаємодії з такими дітьми. Відкрили нові таланти в себе і наших дітях. На заняттях всі разом ліпили, малювали, генерували нові ідеї. Саме тоді прийшло розуміння, що аутизм — це не про одинокість. Діти з аутизмом потребують спілкування не менше, а часто навіть і більше, ніж звичайні діти".

херсонщина діти з аутизмом

Коктебель-2010

Після анексії Криму перед родиною постало питання, як жити далі. "Ми якось наївно сподівалися, що все якось само собою владнається і повернеться назад. Намагалися проводити інтенсивні курси самі, шукали фахівців і однодумців. Навчилися самі вести заняття і організовувати для цього простір, режисерувати спектаклі, розшукали коней для іпотерапії. До нас приїжджали цікаві люди і відомі фахівці з сенсорної інтеграції, Флор-тайму, АВА-терапевти, нейропсихологи, фахівці з Томатиса і психотерапії. Ми, звичайно, отримали новий і цікавий досвід, але в якийсь момент прийшло усвідомлення, що нічого вже не буде по-старому".  

Наталія каже, що емоційно і психологічно вони так і не могли звикнути і притерпітися до того факту, що тепер вони стали жити в окупації. Постійне напруження спровокувало погіршення психічного і фізичного здоров'я у всіх членів родини. На кожному кроці доводилося стежити за словами і виразом обличчя, стримувати гнів при погляді на російські прапори, намагатися не чути розмов у громадському транспорті, про те, яке чудове життя скоро почнеться в Криму у складі Росії. Всі сили, які були так потрібні для реабілітації Маші, йшли на те, щоб втриматися і не розпастися на шматки. Психологічний тиск і ідеологічна накачка були страшенні. Останньою краплею стали слова 14-річного старшого сина, який прийшов зі школи і заявив, що він поїде захищати свою сім'ю навіть до Сирії.

Знову все з нуля

Близько року Наталія і Валентин шукали нове місце для переїзду. Тоді ж виникла і ідея влаштувати на узбережжі не тільки власну літню "резиденцію", а і маленький домашній пансіонат, куди б можна було запросити на відпочинок родини з дітьми з аутизмом. Селище Приморське сподобалося просторими чистими пляжами і пустельністю. У Коктебелі будинок був в гущі селища і сусіди часто скаржилися на дитячі крики. Навіть збирали підписи, щоб заборонити родині проводити заняття для дітей з аутизмом. Приморське дало шанс на спокійне проведення часу вдалині від чутливих сусідів, дискотек і натовпів туристів.

херсонщина діти з аутизмом

"У Гайдай"

Тут, на березі Чорного моря, родина Гайдай спочатку купила  в чистому полі 6 соток і побудувала 2 дерев'яні будиночки. Після продажу квартири в Феодосії грошей вистачило ще на 1 ділянку в 6 соток і 2 не нових вагончика. Будинок у Коктебелі продати так і не вдалося… Тож починати все знову довелося практично з нуля. Облаштувавши власними силами територію, Наталія завела у Facebook сторінку, де запросила на відпочинок до Приморського інших батьків, які виховують дітей з РАС.

херсонщина діти з аутизмом

"Кричіть, пищіть, свистіть!": навіщо окремий пансіонат?

Батьки дітей з аутизмом практично весь свій час віддають дитині. Іноді мама не має можливості не тільки працювати, а і приділяти увагу собі і навіть повноцінно висипатися. Через особливості психіки дітей з РАС відпочинок в людних місцях, в тому числі і на морі, взагалі обертається величезною проблемою. Та й оточуючим людям часто важко зрозуміти, що, наприклад, підліток не реагує на спілкування не тому, що хоче когось принизити, а тому, що не може вступати в контакт з чужою людиною, розмовляє голосно і розмахує руками не внаслідок поганого виховання, а тому, що таким чином проявляється радість, забивається у куток не задля привернення уваги, а через те, що світ раптово становиться фізично нестерпним і болючим.

Пансіонат "У Гайдай" знаходиться трохи осторонь людних турбаз і пансіонатів, в центрі пустельного дачного масиву. "Кричіть, пищіть, свистіть — ніхто вам ні-ні", — сміється Наталія. B будиночках ізольовані санвузли, гаряча вода і кондиціонери, облаштовані літні кухні. Ціни на відпочинок дуже демократичні, а для особливих сімей ще й менші на 20-25 відсотків. До моря — 6 хвилин. Пляжі піщані, просторі, море мілке і тепле — те, що потрібно для дітей. На території багато вільного місця для рухливих ігор, є спортінвентар, розвиваючі и настільні ігри, іграшки, лего, пазли, матеріали для творчості, глина. Це все безкоштовно. Батьки зазвичай самі пропонують активності, та й господарі проявляють ініціативу, адже мами і тата особливих дітей вміють усе! Є можливість брати у місцевих жителів в оренду коня для проведення занять з іпотерапії. У вільному доступі — зібрана хазяйкою бібліотека дитячих книг і книг про аутизм. 

херсонщина діти з аутизмом

херсонщина діти з аутизмом

"Ми дуже раді, коли влітку у нас на "дачі біля моря" з'являється компанія таких же, як і наша Маша, дівчат і хлопців з аутизмом. Разом і на пляж ходити веселіше, і ранкову зарядку робити, і в настільні ігри грати чи займатися рукоділлям. У 2018 і 2019 до нас знову завітали наші старі друзі-психологи з Києва та провели інтенсивні курси, — продовжує розповідь Наталія Гайдай, — Цього року ми їх чекаємо знову. Ці заходи свого часу дуже допомогли нашій доньці в розвитку, та і всій нашій родині у прийнятті діагнозу і відновлення з депресії. Тому я активно рекламую цю команду і всіма силами допомагаю в процесі проведення інтенсивів. Про наш пансіонат батьки стали розповідати одне одному і з кожним роком відсоток сімей з дітками з аутизмом або іншими особливостями розвитку, які приїжджають до нас відпочити, стає все більшим. Приїжджають і з дітьми, у яких ДЦП або синдромом Дауна. Наприклад, минулого року з 36 сімей, які відпочили у нас за літо, тільки 4 були з нормотиповими дітьми. У багатьох сім'ях, крім дітей з аутизмом, є брати і сестри, і ми дуже радіємо їх взаємодії одне з одним. Це створює атмосферу інклюзії і сприяє ненав'язливій ​​комунікації дітей з різними видами особливостей і без".

херсонщина діти з аутизмом

"Звичайно, 2 будиночка і 2 вагончика — це всього 6 номерів. І ми не можемо задовольнити всіх бажаючих, — зітхає хазяйка пансіонату, — Цього року довелося відмовити в проведенні ще двох інтенсивів через брак місця. І нам би дуже хотілося розширюватися. Я ще мрію про проведення осінніх і весняних профорієнтовних експрес-курсів для молоді, наприклад, з ландшафтного дизайну, кераміки, виробництва меблів або готельного бізнесу.  А також спільної зустрічі Нового року. Для цього потрібні опалення і додаткові приміщення для танців і фізкультури, майстерні, стаціонарної кухні і їдальні". 

Зараз родина Гайдай проводить зиму у Херсоні. Там Маша навчається у школі, ходить на танці, карате, займається в гончарній майстерні і театральній студії (інклюзивний театр на базі Херсонської обласної бібліотеки). Наталія керує студією лялькового театру для підлітків з аутизмом.

херсонщина діти з аутизмом

В далекосяжних, стратегічний планах — зробити поселення з підтримуваним проживанням для дорослих людей з аутизмом та іншими особливостями розвитку:  "Адже наші діти ростуть. Нашій доньці Маші в цьому році буде вже 16 років. І таке поселення стане можливістю жити серед однодумців, професійно реалізовуватися і комфортно проводити дозвілля. Ми дуже сподіваємося, що наш будинок в Коктебелі все-таки знайде покупця і у нас з'являться вільні кошти для здійснення цієї мрії".

***Аутизм (розлади аутистичного спектру (РАС) – це стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування. Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати і адаптувати людину до соціального життя.

За оцінками ВООЗ, 1 дитина зі 160 має будь-який із розладів аутистичного спектру. 

У 2020 році Центр з контролю і профілактики захворювань США опублікував нову статистику — розлади аутистичного спектру зустрічаються у кожної 54-ї дитини, що на 10% більше, ніж за статистикою 2018 року. У хлопчиків аутизм діагностується в три рази частіше, ніж у дівчаток. 

В Україні офіційно зареєстровано понад сім тисяч дітей з РАС. Втім, представники громадських організацій, які займаються цим питанням, стверджують, що насправді ця цифра є значно вищою.

Рубрика:
Кейси
4082

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.

Додати коментар

Такий e-mail вже зареєстровано. Скористуйтеся формою входу або введіть інший.

Ви вказали некоректні логін або пароль

Вибачте, для коментування необхідно увійти.
Завантажити ще

Повідомити про помилку

Текст, який буде надіслано нашим редакторам: