"Те добро не виміряти": як ініціатива Pallium for Ukraine допомагає тяжкохворим українським дітям

Pallium for Ukraine створила українка Ганна Поляк, яка проживає в Польщі. Під час повномасштабної війни її ініціатива допомагає тяжкохворим дітям з України евакуйовуватись за кордон, підтримує їх ліками, розхідниками та реабілітаційними засобами. А головне — дає безпечне місце для життя.

І хоч сама Ганна Поляк каже, що робить дрібниці, родини, яким вдалося поїхати з-під обстрілів, безмежно вдячні. Бо їхні діти, які часто мають складні захворювання, залишаються в комфорті та з усім необхідним для життя.

Про людей, що об'єдналися навколо української малечі, проблеми, з якими стикаються родини під час евакуації, та життя за кордоном розкаже "Рубрика".

"Льоша не дихає сам"

Друга дитина — син Льоша — у родині Глушенок народився на 28 тижні вагітності. Немовля було крихітним, важило один кілограм. Чотири місяці малюка виходжували в лікарні. Коли виписували, хлопчик уже набрав вагу, тримав голівку, сам їв та посміхався мамі Каті.

І все було б добре, але раптом почалось апное — малюк, задихаючись, синів. Одразу знайти причину судом не вдалося. Лікарі говорили, що, можливо, був зв'язок із передчасним народженням.

"Я не сумнівалася, що ми вилікуємо дитину. Жила в рожевих окулярах дуже довго, роки два чи три. Я не здавалася та шукала виходи", — розповідає Катерина Глушенок, мама Льоші.

Після кількох років ходіння по лікарях поїхали в Німеччину, щоб таки дізнатись точний діагноз. Там натякнули: проблема може бути в генетиці. Сама Катерина довго не вірила, що це може бути відхилення в генах, але аналіз все ж зробили.

Прийшла відповідь. У документі була незрозуміла назва "Інфантильна епілептична енцефалопатія 18-го типу", рідкісна генетична мутація. Цей діагноз отримали якраз на Різдво 2018-го, Льоші ледь виповнилось три рочки.

"Я на якийсь період випала з життя, пів року мене не існувало. Були панічні атаки, істерики, дивлюсь на Льошу — течуть сльози", — лише через деякий час Катя змогла отямитись. Зрозуміла: життя її дитини повністю залежить від неї. Малюку були необхідні піклування та догляд — 24 години сім днів на тиждень. Навіть зараз, коли ми розмовляємо через фейсбук, Катя біля сина: санірує відсмоктування в грудях дитини.

"У мене дуже важка дитина, у неї трахеостома та гастростома. Льоша не дихає сам, не їсть сам, не перевертається".

Життя з тяжкохворою дитиною після 24-го лютого

"Якщо щось станеться — маєш рятуватися сама"

24-го лютого вранці Катя збирала старшу доньку — 12-річну Соню — до школи: варила вареники та вкладала речі в наплічник, аж поки не посипались повідомлення про початок повномасштабної війни. Родина одразу не повірила, що вона триватиме довго.

"Катю, вітаю! Мене звуть Аня. Почалася війна, а я хочу, щоб Льошик був у комфорті. Знаю, наскільки ваша дитина залежна від електромережі, давайте допоможу з евакуацією до Польщі", — незнайомий голос належав Ганні Поляк, українці, яка вже кілька років живе в Польщі. Ганна запропонувала родині Глушенок поїхати за кордон.

Катя здивувалася такій пропозиції — і відмовила. Не хотіла поринати в невідомість — іншу країну, де не має нікого, із тяжкохворим сином. Боялася, що залишиться там сама без допомоги.

"Я маю бути впевнена на 100 відсотків, що на нас чекають. Тому що дитина дорогою може потрапити до лікарні, переставши дихати, або ще гірше. Не від війни піде, а тому що я не змогла надати йому допомогу", — говорить Катя.

Родина Глушенок: Катя, чоловік, донька та син, старий собака та два мурчака — жили в Києві. Катя одразу зрозуміла, що в жодне сховище під час обстрілів не спускатиметься, бо не зможе залишити Льошу та домашніх улюбленців. Тому жінка серйозно поговорила з донькою Сонею: вона має рятуватись, якщо щось станеться, а Катя залишатиметься у квартирі до останнього. Рідних в інших регіонах, куди можна було б переїхати, сім'я не мала.

Після того, як російська ракета влучила в багатоповерхівку на Лобановського, Каті зателефонувала подруга та запропонувала перебратись у Київську область. Родина Глушенок вирушила в більш спокійне місце. Але там зовсім не було умов для Льоші. "Мій син не може тримати голову, не може сидіти, йому потрібна ванна, така, щоб помістився лежак для купання, я його поклала горизонтально та мила. Не купати дитину тижнями — це не добре. Вологі серветки мені в допомогу, так. Але я не можу знущатися з сина", — згадує Катя.

Евакуація та зламаний кисневий концентратор

У селі родина прожила 10 днів. У цей час в аптеках почали закінчуватися такі необхідні для Льоші речі: рецептурні наркотичні препарати, які дитина має приймати щодня, та навіть лейкопластирі.

"Катю, я все ж таки прошу тебе: збирайте речі та їдьте із Льошею, з усіма рідними, собакою та мурчаками. Ми вас тут чекатимемо, будете в хоспісі під опікою", — вдруге Аня Поляк зателефонувала Каті в перших числах березня.

Родина порадилася та вирішила: має їхати, бо звідки дістати для сина ліки? Машину обклеїли написами "Тяжкохвора дитина" — вирішили, що напис "Дитина з інвалідністю" міг би сприйматися неоднозначно, тому що інвалідність буває різною.

Дорога була дуже важкою, говорить Катя. Затори перед блокпостами розтягувались на десятки кілометрів, автівку родини Глушенок пропускати без черги не хотіли.

"Усі рятувались, як могли. У нас по дорозі ще зламався кисневий концентратор, а я забула реанімаційний мішок, щоб Льоша міг штучно дихати в машині. Крамниць у заторах чи розеток, звісно, не було", — говорить Катя. Вона сиділа на задньому сидінні із лежачим сином. І щоразу, коли їх не хотіли пропускати люди, відкривала вікно, щоб вони побачили її дитину.

"Холод, трахея відкрита, а ми відчиняємо вікно. Мені було прикро та дико. Але лише тоді чула від людей сконфужене «Вибачте, проїздіть». Я б із задоволенням простояла б цю чергу разом із ними, якби у мене були здорові діти. Слухала б музику, пила каву, теревенила".

Евакуаційний шлях розтягнувся в родини на кілька днів. Увесь цей час Ганна Поляк з Польщі питала, як триває поїздка. "Де ви їдете?". "У вас усе добре?". "Які черги?". Катя згадує, що жінка наче зрозуміла важкість поїздки для родини, тому завжди була на зв'язку. Коли доїхали до Хмельницького, зупинились у знайдений Анею квартирі. Там спокійно переночували — в'язали шкарпетки для захисників та пекли хліб — а вранці вирушили далі.

Простіше стало, коли дісталися до Львова. Там на родину вже чекали: до кордону з Польщею сім'ю супроводжували поліція та матінки (це організувала Ганна разом зі знайомими). П'ять годин — і родина опинилася в іншій країні. Там їх зустрів медбрат, який надав усе необхідне обладнання для життя Льоші та перевірив його стан.

Спочатку сім'я Глушенок оселилася в будиночку під Краковом, потім переїхала до польської родини, яка охоче прийняла українців. Там Льоша із рідними живе й досі.

"Ліки ми намагаємось купувати самі, із трахеостомами, зондами та серветками допомагає Аня. Раз на місяць до нас приходить польській лікар, який безкоштовно міняє трубки", — розповідає Катя.

Аня Поляк додає, що Льоша разом із кількома дітьми — винятки, бо вони приймають специфічні ліки. "Переважна більшість українських дітей, які вживають умовно "стандартні" препарати від епілепсії в Україні, змушені шукати їх і замовляти за кордоном. У Польщі вони мають доступ до цих ліків безкоштовно й безперебійно. Трахеостомічні трубки не лише змінюють, а й надають безкоштовно хоспіси, а для дітей і дорослих, що не їдять через гастростому, всі "розхідники" і спецхарчування також доступне й безкоштовне за рахунок польської загальнодержавної дієтологічної консультації". 

Під час перебування в Польщі виявилося, що Льоші потрібна операція: батарея в імпланті блукаючого нерва мала лише 8 відсотків заряду. Дитину безкоштовно прооперували в Катовіце, усе покрило медстрахування. Катя говорить, що якби залишались у Києві, довелося б оголошувати збір грошей на операцію, бо таких грошей не мали.

Зараз родина вже подумує про повернення до столиці, бо для Каті психологічно важко безкоштовно жити в родині поляків, які відхрещуються від будь-якої грошової допомоги, та й сім'я Глушенок сильно скучила за рідним домом.

"Навколо нас об'єдналося стільки добрих людей. Поляки сильно підтримують, та й Аня, яка тягне на собі все. Вона каже: «Я нічого не роблю». Але те добро не виміряти, я не знаю, де вона знаходить сили на допомогу".

Pallium for Ukraine: як евакуювати тяжкохворих дітей з України?

Родина Поляк із двома дітьми перебралась у Польщу у 2016 році. Довгий час сім'я не наважувались покинути Україну, бо з 2014-го чекала масштабної мобілізації. Але проєкти, якими займався чоловік-програміст, один за одним покидали країну, тож коли знову не стало роботи, вирішили: треба їхати, бо на руках двоє маленьких дітей.

Ще перебуваючи в Україні, Аня допомагала важкохворим: "Зі своїх студентських років, коли вчилась у Києві, намагалась як волонтерка відвідувати відділення дитячої онкології, регулярно підтримувала грошима різні ініціативи, а також брала участь у проєкті «Листи ангела», де можна було стати другом із листування для паліативного пацієнта".

Уже в Польщі подружжя Поляк зрозуміло, що може допомагати дистанційно, розповідає Ганна. "В Україні деякі речі не доступні: трахеостомічні трубки, певні фільтри чи ліки. Ми були занурені в це, бо в межах сімейних можливостей шукали, як підтримувати дітей в Україні. Потроху щось купували та надсилали".

А тоді настало 24 лютого. Перші дні повномасштабного вторгнення для родини злилися в суцільні день та ніч. З того часу Аня пригадує один випадок: у соцмережі побачила допис від директорки російського хоспісу, яка хоч і не підтримує путінський режим, але сказала, що слід домовитись із ворогом та тяжкохворих українських дітей відправити до лікування у рф.

"Уявляєте собі, що під час Другої Світової німецькі війська бомблять якесь місто і при цьому добрі гуманітарні німецькі діячі кажуть: «А давайте невиліковно хворих дітей відправляти по допомогу в Берлін». Я тоді ошаліла від цього допису", — згадує Аня.

Тоді жінка зрозуміла: тяжкохворим українським дітям необхідна термінова допомога: "Я подумала, що ця малеча буде під велетенською загрозою. У бомбосховищі із ними не сховаєшся. Для декого, якщо вимкнеться електрика, це кінець всього. Ще й доступ до розхідників погіршився сильно".

Слід організувати евакуацію та прийняти ці родини у Польщі, де їм буде безпечно, подумала Аня. Так у неї народилась ініціатива Pallium for Ukraine.

Як працює Pallium for Ukraine?

Ганні Поляк вдалося залучити багатьох своїх знайомих, які розбиралися в особливостях догляду за паліативними пацієнтами. Разом вони потроху вибудували безпечну евакуацію за кордон, бо до того родини з важкими дітьми по кілька діб стояли на кордоні в черзі.

"Завдяки моїм колишнім викладачам вдалося налагодити контакт із польською службою охорони здоров'я. Це виглядало так: якійсь дитині потрібен медтранспорт від кордону, навіть якщо йшлося про гвинтокрил, нам все вдавалось організувати. А з українського боку дуже допомогли львівські чиновники. Був координатор із міської влади, який допомагав. Коли йшлося про те, що їде або група родин, або навіть окрема людина, то можна було подати на кордон інформацію, що скоро буде тяжкий пацієнт, і їх готувались супроводжувати з обох боків кордону".

Впродовж евакуації Україною ці родини розміщували в орендованих квартирах (як сім'ю Глушенок із Льошею) або в тих, хто згодився їх прийняти (долучилась навіть Львівська Богословська Семінарія). Спочатку потік тих, хто їхав, був великий.

"Панував дикий хаос. Люди з польських хоспісів волають з одного боку кордону, я на телефоні — з іншого. Поступово все це склалося в єдиний процес, але потік спав", — говорить Аня.

За пів року з евакуацією вдалося допомогти приблизно 70 родинам. Частина залишилась у Польщі, інші — їхали через неї транзитом.

"Вирушали в Німеччину чи ще кудись. Був випадок, коли дитина зі СМА та її родина повернулась із Нідерландів. Бо зрозуміли, що там немає тієї підтримки, яка могла бути в Польщі. Також є родини, які повертаються в Україну. Хоча у нас були під опікою хоспісу".

Усім евакуйованим родинам знайшли житло. Зокрема, у Кракові для кількох родин винайняла помешкання фундація "Інститут Польща-Україна", заснована українською журналісткою Ольгою Менько. Додатково Аня Поляк займалася пошуком та купівлею препаратів та розхідників для них. "Одним людям можна раз купити пульсоксиметр, а іншим — потрібно регулярно відсилати спеціалізоване харчування, різні трубки, зонди та ще щось. Тобто масштаб підтримки для різних пацієнтів різний".

Для купівлі всього необхідного Аня на сторінці Pallium for Ukraine оголошувала збори грошей. Багато долучилося небайдужих людей — як поляків, так і українців — навіть великих інституцій, говорить жінка. Ганна каже, що все вдалося завдяки їм, себе називає дрібною "деталлю" в цьому процесі:

"Ці родини поїхали з рідного дому в чужу країну. Вони перебували в дикому стресі. Це найменше, що я могла для них зробити".

Як допомогти Pallium for Ukraine?

"Більшість роботи в ініціативі тримається на мені», — говорить Аня та додає: добре допомагає з Pallium for Ukraine її чоловік Артем. Нині в родини Поляк троє дітей — чотирьох, шести та десяти років. 

Батьки іноді розповідають їм, що люди, а зокрема малеча, можуть хворіти, а життя — закінчитися зарано. Аня каже, що вдома вони говорять про такі поняття, як смерть та життя, навіть частіше, ніж у середньостатичній українській родині. Але це, на думку батьків, нормально, бо часто ці теми приховані від дітей. 

Був один випадок із дітьми, який дуже розчулив Аню:

"Старший син, спостерігаючи, як збираю посилки для українських дітей, із власних кишенькових грошей купив кілька шоколадок. Він бачив, що завжди намагаюся щось приємне додати в пакунок із ліків та розхідників. Я була дуже рада, що в нього з'явився такий душевний порив".

Нині Аня не знає, як із великим обсягом роботи з тяжкохворими пацієнтами її життя тримається купи. Постійно перебуває в хаотичному русі, намагається встигнути все. Вдома трохи простіше — із побутом допомагають батьки чоловіка, які евакуювалися з харківської Північної Салтівки. А от у Pallium for Ukraine критично не вистачає людських рук. Зараз жінка готується реєструвати ініціативу, продумує її статут. Впевнена, що так вдасться більше залучити волонтерів.

"Можливо, хтось із моїх знайомих захотів би систематично в це занурюватись. Але більшість речей потребують гарного знання української та польської. Я шукала можливість, аби профінансувати завірені переклади для того, щоб оформити інвалідність у Польщі. Також регулярно потрібна допомога в загальній комунікації. Якщо родина не говорить польською, то співробітники хоспісу її не розуміють", — говорить Аня. Кілька знайомих жінки допомагають із цим, але потреба в перекладачах залишається.

Зараз Аня займається збором грошей на засоби та ліки для евакуйованих дітей та тих, хто залишається в Україні. Також частина цих коштів йде на оплату відправлень. "Остання пересилка із моїх 22 коробочок обійшлась у 1800 з хвостиком гривень, на які ми могли б купити засоби для реабілітації чи катетери. Тому ми б дуже хотіли, щоб нам допомогли із гуманітарним відправленням посилок, якщо можна".

Усе закуплене для паліативних пацієнтів зберігається в родини Поляк вдома. Аня сміється, що чоловік терпить перевтілення їхньої оселі на склад. "У нас невеличка квартира, де живе сім людей та дві собаки. Але винайняти окрему кімнатку — це неприпустима для ініціативи витрата. Насправді я впевнена, що не можу брати гроші з пожертв. Бо вони йдуть і мають йти суто на розхідники, і — коли немає іншого виходу — на їхню доставку адресатам".

Пожертв на ініціативу приходить більше, ніж Аня очікувала. Але у мріях — знайти благодійників, які донатитимуть систематично. Так жінка знатиме, що завжди має якусь мінімальну суму. 

Нижче ми залишаємо реквізити ініціативи. Пам'ятайте, що кожним донатом ви покращуєте життя українських тяжкохворих дітей.

Фото — з особистих архівів героїнь

↓Читайте також

6000 заявок на 750 місць. Як працює українська школа в Польщі

"Поруч": як на Тернопільщині працює проєкт психологічної підтримки для дітей, які постраждали від війни