“Это добро не измерить”: как инициатива Pallium for Ukraine помогает тяжелобольным украинским детям

Pallium for Ukraine создала украинка Анна Поляк, которая проживает в Польше. Во время полномасштабной войны ее инициатива помогает тяжелобольным детям из Украины эвакуироваться за границу, поддерживает их лекарствами, расходниками и реабилитационными средствами. А главное — дает безопасное место для жизни.

И хотя сама Анна Поляк говорит, что делает мелочи, семьи, которым удалось уехать из-под обстрелов, безгранично благодарны. Потому что их дети, часто имеющие сложные заболевания, остаются в комфорте и со всем необходимым для жизни.

О людях, объединившихся вокруг украинских малышей, проблемах, с которыми сталкиваются семьи во время эвакуации, и жизни за границей расскажет "Рубрика".

"Лёша не дышит сам"

Второй ребенок — сын Леша — в семье Глушенок родился на 28 неделе беременности. Младенец был крошечным, весил один килограмм. Четыре месяца малыша выхаживали в больнице. Когда выписывали, мальчик уже набрал вес, держал головку, сам ел и улыбался маме Кате.

И все было бы хорошо, но вдруг началось апноэ — малыш, задыхаясь, синел. Сразу найти причину судорог не удалось. Врачи говорили, что, возможно, была связь с преждевременным рождением.

"Я не сомневалась, что мы вылечим ребенка. Жила в розовых очках очень долго, года два или три. Я не сдавалась и искала выходы", — рассказывает Екатерина Глушенок, мама Леши.

После нескольких лет хождения по врачам поехали в Германию, чтобы узнать точный диагноз. Там намекнули: проблема может быть в генетике. Сама Екатерина долго не верила, что это может быть отклонение в генах, но анализ все же сделали.

Пришел ответ. В документе было непонятное название "Инфантильная эпилептическая энцефалопатия 18-го типа", редкая генетическая мутация. Этот диагноз получили как раз на Рождество 2018, Леше едва исполнилось три годика.

"Я на какой-то период выпала из жизни, полгода меня не существовало. Были панические атаки, истерики, смотрю на Лешу — текут слезы", — лишь спустя некоторое время Катя смогла прийти в себя. Поняла: жизнь ее ребенка полностью зависит от нее. Малышу были необходимы забота и уход — 24 часа семь дней в неделю. Даже сейчас, когда мы разговариваем через фейсбук, Катя возле сына: санирует отсос в груди ребенка.

"У меня очень тяжелый ребенок, у него трахеостома и гастростома. Леша не дышит сам, не ест сам, не переворачивается".

Жизнь с тяжелобольным ребенком после 24-го февраля

"Если что-то случится — должна спасаться сама"

24-го февраля утром Катя собирала старшую дочь — 12-летнюю Соню — в школу: варила вареники и складывала вещи в рюкзак, пока не посыпались сообщения о начале полномасштабной войны. Семья сразу не поверила, что она продлится долго.

"Катя, привет! Меня зовут Аня. Началась война, а я хочу, чтобы Лешик был в комфорте. Знаю, насколько ваш ребенок зависим от электросети, давайте помогу с эвакуацией в Польшу", — незнакомый голос принадлежал Анне Поляк, украинке, которая уже несколько лет живет в Польше. Анна предложила семье Глушенок уехать за границу.

Катя удивилась такому предложению и отказала. Не хотела погружаться в неизвестность — другую страну, где нет никого, с тяжелобольным сыном. Боялась, что останется там одна без помощи.

"Я должна быть уверена на 100 процентов, что нас ждут. Потому что ребенок по дороге может попасть в больницу, перестав дышать, или еще хуже. Не от войны уйдет, а потому что я не смогла оказать ему помощь", — говорит Катя.

Семья Глушенок: Катя, муж, дочь и сын, старый пес и два мурчака — жили в Киеве. Катя сразу поняла, что ни в какое убежище во время обстрелов не будет спускаться, потому что не сможет оставить Лешу и домашних любимцев. Поэтому женщина серьезно поговорила с дочерью Соней: она должна спасаться, если что-то случится, а Катя будет оставаться в квартире до последнего. Родных в других регионах, куда можно было бы переехать, у семьи не было.

После того как российская ракета попала в многоэтажку на Лобановского, Кате позвонила подруга и предложила перебраться в Киевскую область. Семья Глушенок отправилась в более спокойное место. Но там совсем не было условий для Леши. "Мой сын не может держать голову, не может сидеть, ему нужна ванна, такая, чтобы поместился лежак для купания, я его положила горизонтально и мыла. Не купать ребенка неделями — это не хорошо. Влажные салфетки мне в помощь, да. Но я не могу издеваться над сыном", — вспоминает Катя.

Эвакуация и сломанный кислородный концентратор

В селе семья прожила 10 дней. В это время в аптеках начали заканчиваться столь необходимые для Леши вещи: рецептурные наркотические препараты, которые ребенок должен принимать каждый день, и даже лейкопластыри.

"Катя, я все же прошу тебя: собирайте вещи и поезжайте с Лешей, со всеми родными, собакой и мурчаками. Мы вас будем здесь ждать, будете в хосписе на попечении", — во второй раз Аня Поляк позвонила Кате в первых числах марта.

Семья посоветовалась и решила: нужно ехать, потому что откуда достать для сына лекарство? Машину оклеили надписями "Тяжелобольной ребенок" — решили, что надпись "Ребенок с инвалидностью" могла бы восприниматься неоднозначно, потому что инвалидность бывает разной.

Дорога была очень тяжелая, говорит Катя. Пробки перед блокпостами растягивались на десятки километров, автомобиль семьи Глушенок пропускать без очереди не хотели.

"Все спасались, как могли. У нас по дороге еще сломался кислородный концентратор, а я забыла реанимационный мешок, чтобы Леша мог искусственно дышать в машине. Магазинов в пробках или розеток, конечно, не было", — говорит Катя. Она сидела на заднем сиденье с лежащим сыном. И каждый раз, когда их не хотели пропускать люди, открывала окно, чтобы они увидели ее ребенка.

"Холод, трахея открыта, а мы открываем окно. Мне было досадно и дико. Но только тогда слышала от людей сконфуженное "Извините, проезжайте". Я бы с удовольствием простояла бы эту очередь вместе с ними, если бы у меня были здоровые дети. Слушала бы музыку, пила кофе, болтала".

Эвакуационный путь растянулся у семьи на несколько дней. Все это время Анна Поляк из Польши спрашивала, как идет поездка. "Где вы едете?" "У вас все хорошо?" "Какие очереди?" Катя вспоминает, что женщина как будто поняла сложность поездки для семьи, поэтому всегда была на связи. Когда доехали до Хмельницкого, остановились в найденной Аней квартире. Там спокойно переночевали — вязали носки для защитников и пекли хлеб — а утром отправились дальше.

Проще стало, когда добрались до Львова. Там семью уже ждали: до границы с Польшей семью сопровождали полиция и матушки (это организовала Анна вместе со знакомыми). Пять часов — и семья оказалась в другой стране. Там их встретил медбрат, предоставивший все необходимое оборудование для жизни Леши и проверивший его состояние.

Сначала семья Глушенок поселилась в домике под Краковом, потом переехала в польскую семью, охотно принявшую украинцев. Там Леша с родными живет до сих пор.

"Лекарства мы стараемся покупать сами, с трахеостомами, зондами и салфетками помогает Аня. Раз в месяц к нам приходит польский врач, который бесплатно меняет трубки", — рассказывает Катя.

Аня Поляк добавляет, что Леша вместе с несколькими детьми — исключения, потому что они принимают специфические лекарства. "Подавляющее большинство украинских детей, употребляющих условно "стандартные" препараты от эпилепсии в Украине, вынуждены искать их и заказывать за границей. В Польше они имеют доступ к этому лекарству бесплатно и бесперебойно. Трахеотомические трубки не только меняют, но и предоставляют бесплатно хосписы, а для детей и взрослых, которые не могу есть из-за гастростомы, все "расходники" и спецпитание также доступны и бесплатны за счет польской общегосударственной диетологической консультации".

Во время пребывания в Польше оказалось, что Леше нужна операция: батарея в импланте блуждающего нерва имела всего 8 процентов заряда. Ребенка бесплатно прооперировали в Катовице, все покрыло медстрахование. Катя говорит, что если бы оставались в Киеве, пришлось бы объявлять сбор денег на операцию, потому что таких денег не было.

Сейчас семья уже подумывает о возвращении в столицу, потому что для Кати психологически тяжело бесплатно жить в семье открещивающихся от любой денежной помощи поляков, да и семья Глушенок сильно соскучилась по родному дому.

"Вокруг нас объединилось столько добрых людей. Поляки сильно поддерживают, да и Аня, которая тянет на себе все. Она говорит: "Я ничего не делаю". Но это добро не измерить, я не знаю, где она находит силы на помощь".

Pallium for Ukraine: как эвакуировать тяжелобольных детей из Украины?

Семья Поляк с двумя детьми перебралась в Польшу в 2016 году. Долгое время семья не решалась покинуть Украину, потому что с 2014-го ждала масштабной мобилизации. Но проекты, которыми занимался муж-программист, один за другим покидали страну, поэтому когда снова не стало работы, решили: надо ехать, потому что на руках двое маленьких детей.

Еще находясь в Украине, Аня помогала тяжелобольным: "Со своих студенческих лет, когда училась в Киеве, пыталась как волонтерка посещать отделение детской онкологии, регулярно поддерживала деньгами разные инициативы, а также принимала участие в проекте "Письма ангела", где можно было стать другом по переписке для паллиативного пациента".

Уже в Польше супруги Поляк поняли, что могут помогать дистанционно, рассказывает Анна. "В Украине некоторые вещи не доступны: трахеотомические трубки, определенные фильтры или лекарства. Мы были погружены в это, потому что в пределах семейных возможностей искали, как поддерживать детей в Украине. Понемногу что-то покупали и присылали".

А потом наступило 24 февраля. Первые дни полномасштабного вторжения для семьи слились в день и ночь. С тех пор Аня вспоминает один случай: в соцсети увидела пост директорки российского хосписа, которая, хоть и не поддерживает путинский режим, сказала, что следует договориться с врагом и тяжелобольных украинских детей отправить на лечение в россию.

"Представляете себе, что во время Второй Мировой немецкие войска бомбят какой-то город и при этом добрые гуманитарные немецкие деятели говорят: "А давайте неизлечимо больных детей отправлять за помощью в Берлин". Я тогда обезумела от этого поста", — вспоминает Аня.

Тогда женщина поняла: тяжелобольным украинским детям необходима срочная помощь: "Я подумала, что эти малыши будут под гигантской угрозой. В бомбоубежище с ними не спрячешься. Для некоторых, если выключится электричество, это конец всего. Еще и доступ к расходникам ухудшился".

Следует организовать эвакуацию и принять семьи в Польше, где им будет безопасно, подумала Аня. Так у нее родилась инициатива Pallium for Ukraine.

Как работает Pallium for Ukraine?

Анне Поляк удалось привлечь многих своих знакомых, разбиравшихся в особенностях ухода за паллиативными пациентами. Вместе они понемногу выстроили безопасную эвакуацию за границу, потому что семьи с трудными детьми по несколько суток стояли на границе в очереди.

"Благодаря моим бывшим преподавателям удалось наладить контакт с польской службой здравоохранения. Это выглядело так: какому-то ребенку нужен медтранспорт от границы, даже если речь шла о вертолете, нам все удавалось организовать. А с украинской стороны очень помогли львовские чиновники. Был координатор из городской власти, который помогал. Когда речь шла о том, что едет либо группа семей, либо даже отдельный человек, то можно было подать на границу информацию, что скоро будет тяжелый пациент, и их готовились сопровождать с обеих сторон границы".

В течение эвакуации Украиной эти семьи размещали в арендованных квартирах (как семью Глушенок с Лешей) или у тех, кто согласился их принять (присоединилась даже Львовская Богословская Семинария). Сначала поток тех, кто ехал, был небольшой.

"Царил дикий хаос. Люди из польских хосписов кричат с одной стороны границы, я на телефоне — с другой. Постепенно все это сложилось в единый процесс, но поток спал", — говорит Аня.

За полгода с эвакуацией удалось помочь примерно 70 семьям. Часть осталась в Польше, другие ехали через нее транзитом.

"Отправлялись в Германию или еще куда-то. Был случай, когда ребенок со СМА и его семья вернулись из Нидерландов. Поняли, что там нет той поддержки, которая могла быть в Польше. Также есть семьи, которые возвращаются в Украину. Хотя у нас были на попечении хосписа".

Всем эвакуированным семьям нашли жилье. В частности, в Кракове для нескольких семей арендовал дом фонд "Институт Польша-Украина", основанный украинской журналисткой Ольгой Менько. Дополнительно Аня Поляк занималась поиском и покупкой препаратов и расходников для них. "Одним людям можно раз купить пульсоксиметр, а другим — нужно регулярно отсылать специализированное питание, различные трубки, зонды и еще что-то. То есть масштаб поддержки для разных пациентов разный".

Для покупки всего необходимого Аня на странице Pallium for Ukraine объявляла сборы денег. Много приобщилось неравнодушных людей — как поляков, так и украинцев — даже крупных институтов, говорит женщина. Анна говорит, что все удалось благодаря им, себя называет мелкой "деталью" в этом процессе:

"Эти семьи уехали из родного дома в чужую страну. Они находились в диком стрессе. Это самое малое, что я могла для них сделать".

Как помочь Pallium for Ukraine?

"Большинство работы в инициативе держится на мне", — говорит Аня и добавляет: очень помогает с Pallium for Ukraine ее муж Артем. Сейчас у семьи Поляк трое детей — четырех, шести и десяти лет.

Родители иногда рассказывают им, что люди, в частности малыши, могут болеть, а жизнь — закончиться рано. Аня говорит, что дома они говорят о таких понятиях, как смерть и жизнь, даже чаще, чем в среднестатистической украинской семье. Но это, по мнению родителей, нормально, потому что часто эти темы скрыты от детей. 

Был один случай с детьми, который очень растрогал Аню:

"Старший сын, наблюдая, как собираю посылки для украинских детей, из собственных карманных денег купил несколько шоколадок. Он видел, что всегда стараюсь что-то приятное добавить в пакет с лекарствами и расходниками. Я была очень рада, что у него появился такой душевный порыв".

Сейчас Аня не знает, как с большим объемом работы с тяжелобольными пациентами ее жизнь держится вместе. Постоянно находится в хаотичном движении, пытается успеть все. Дома немного проще — в быту помогают родители мужа, которые эвакуировались из харьковской Северной Салтовки. А вот в Pallium for Ukraine критически не хватает человеческих рук. Сейчас женщина готовится регистрировать инициативу, продумывает ее устав. Уверена, что так удастся привлечь больше волонтеров.

"Возможно, кто-то из моих знакомых захотел бы систематически в это погружаться. Но большинство вещей нуждаются в хорошем знании украинского и польского. Я искала возможность, чтобы профинансировать заверенные переводы для того, чтобы оформить инвалидность в Польше. Также регулярно нужна помощь в общей коммуникации. Если семья не говорит на польском, то сотрудники хосписа ее не понимают", — говорит Аня. Несколько знакомых женщин помогают с этим, но потребность в переводчиках остается.

Сейчас Аня занимается сбором денег на средства и лекарства для эвакуированных детей и тех, кто остается в Украине. Также часть этих средств идет на оплату отправлений. "Последняя пересылка из моих 22 коробочек обошлась в 1800 с хвостиком гривен, на которые мы могли бы купить средства для реабилитации или катетеры. Поэтому мы бы очень хотели, чтобы нам помогли с гуманитарной отправкой посылок, если можно".

Все закупленное для паллиативных пациентов хранится у семьи Поляк дома. Аня смеется, что муж терпит превращение их дома в склад. "У нас небольшая квартира, где живет семь человек и две собаки. Но снять отдельную комнатку — это недопустимый для инициативы расход. На самом деле, я уверена, что не могу брать деньги с пожертвований. Потому что они идут и должны идти сугубо на расходники, и — когда нет другого выхода — на их доставку адресатам".

Пожертвований на инициативу приходит больше, чем Аня ожидала. Но в мечтах — найти благотворителей, которые будут донатить систематически. Так женщина будет знать, что всегда имеет минимальную сумму.

Ниже мы оставляем реквизиты инициативы. Помните, что каждым донатом вы улучшаете жизнь украинских тяжелобольных детей.

Фото — из личных архивов героинь

↓Читайте также

6000 заявок на 750 мест. Как работает украинская школа в Польше

"Поруч": как на Тернопольщине работает проект психологической поддержки для детей, пострадавших от войны