Условие ЕС к деинституциализации услуг для людей с инвалидностью в Украине: почему это важно и с чего начать?

Марианна Онуфрик

эксперт проекта Euroscope

«Підтримка людей з інвалідністю (приблизно 6% населення) залишається недостатньою, тому необхідно запровадити процес деінституціалізації для переходу до догляду за особами з інвалідністю в громаді» – саме такі настанови отримала України від Європейської Комісії в червні минулого року в контексті набуття статусу кандидата в члени Європейського Союзу. 

Варто зазначити, що ЄС ратифікував Конвенцію ООН про права людей з інвалідністю, ставши першою регіональною інтеграційною організацією, що підписалася під договором з прав людини і до цього часу цей документ залишається єдиною Конвенцією ООН, ратифікованою ЄС. Таким чином, на рівні ЄС, захист прав осіб з інвалідністю та включення їх до усіх сфер життя суспільства – є важливим пріоритетом. 

В контексті деінституціалізації дорослих осіб з інвалідністю, то ця вимога відображена в статті 19 Конвенції, де, зокрема, йдеться про те, що: «Держави-учасниці цієї Конвенції визнають рівне право всіх осіб з інвалідністю жити у звичайних місцях проживання, коли варіанти вибору є рівними з іншими людьми, і вживають ефективних і належних заходів для того, щоб сприяти повній реалізації особами з інвалідністю цього права та повному включенню й залученню їх до місцевої спільноти».

На виконання норм Конвенції у 2021 році в ЄС було прийнято нову Стратегію прав осіб з інвалідністю на 2021-2030 роки, яка має назву «Союз Рівності». Зокрема, Європейська Комісія закликає держави-члени запровадити кращі практики деінституціалізації у сфері психічного здоров'я та щодо всіх осіб з обмеженими можливостями, включаючи дітей, для посилення переходу від інституційного догляду до послуг, що надають підтримку в громаді.

Щоб розуміти, що саме закладається в процес деінституціалізації у розумінні ЄС варто також навести норму Керівних принципів з деінституціалізації, у тому числі під час надзвичайних ситуацій, прийнятих Комітетом ООН з прав осіб з інвалідністю у жовтні 2022 року:

«Інституціалізація осіб з інвалідністю стосується будь-якого обмеження волі лише через інвалідність або в поєднанні з іншими підставами, такими як «догляд» або «лікування». Обмеження волі осіб з інвалідністю зазвичай відбувається в установах, які включають, але не обмежуються, заклади соціального догляду, психіатричні заклади, лікарні тривалого перебування, будинки престарілих, палати під охороною для хворих на деменцію, спеціальні школи-інтернати, реабілітаційні центри, крім центрів у громадах, групові будинки, будинки сімейного типу для дітей, притулки захищені житлові будинки, судово-психіатричні установи, транзитні будинки, гуртожитки для хворих на альбінізм, колонії хворих на проказу та інші місця скупчення людей. Психіатричні заклади, де особа може бути позбавлена волі для таких цілей, як спостереження, догляд або лікування та/або профілактичне утримання, є формою інституалізації».

Якщо дуже спрощено, то Україна для виконання вимоги ЄС щодо деінституціалізації має здійснити перехід від догляду за особами з інвалідністю у закладах – до послуг на рівні громади, коли людина навіть маючи найскладніші порушення розвитку живе вдома або у будинку підтриманого проживання – це послуга, коли в умовах максимально наближених до сімейних, домашніх проживають не більше 8-и осіб, які мають при цьому власний простір, речі, самостійно приймати рішення тощо, але з підтримкою асистентів, якщо в цьому є потреба.

А почати варто зі збору даних і виявлення реальної кількості осіб, які зараз інституціалізовані в Україні та які потребують послуг з підтриманого проживання в громаді.

Найперше варто зазначити, що у зв'язку з тим, що в Україні до цього часу діє медична модель інвалідності, яка передбачає, що цей стан повʼязаний виключно із хворобами, ще щонайменше 3 мільйона осіб (згідно даних про кількість населення до повномасштабного вторгнення) виключені з системи підтримки таких осіб і не отримують належну допомогу та послуги. Так, за інформацією Всесвітньої організації охорони здоровʼя частка осіб з інвалідністю у світі складає понад 15%, тому навіть інформація надана нашим партнерам щодо 6% не відповідає реальній ситуації і є в кілька разів заниженою. 

В цьому контексті варто зважити на той факт, що за час повномасштабного вторгнення кількість і частка осіб з інвалідністю суттєво зростають. На жаль, очевидно, що ця тенденція буде тривати до кінця війни. Звісно, далеко не кожна особа з інвалідністю потребує додаткової підтримки у проживанні, але щоб зрозуміти скільки саме, необхідно провести відповідне дослідження. 

Повертаючись до даних, то за інформацією Мінсоцполітики станом на 01.01.2022 у системі соціального захисту населення функціонувало 282 інтернатні заклади / установи, де проживало понад 43,3 тис. осіб похилого віку та осіб з інвалідністю, з них: 

• 89 будинків-інтернатів для громадян похилого віку та осіб з інвалідністю, проживало 10,9 тис. осіб; 
• 157 психоневрологічні інтернати, де проживало 28,1 тис. осіб. 

Крім того, функціонувало 313 відділень стаціонарного догляду для постійного або тимчасового проживання територіальних центрів соціального обслуговування (надання соціальних послуг), центрів надання соціальних послуг. Скільки людей отримувало там догляд – не відомо. 

На жаль, в українських медіа періодично зʼявляється інформація про порушення прав і навіть загибель людей в закладах інституційного догляду для дорослих, які ніде не зареєстровані, тобто діють нелегально. Тобто реальна кількість осіб з інвалідністю, які інституціалізовані – не відома. 

Щодо ЄС, то згідно стратегії «Союз Єдності», там також визнається наявність прогалин щодо даних про осіб з інвалідністю, які перебувають в закладах інституційного догляду, а тому розгорнуте дослідження є одним із завдань, які зафіксовані в цьому документі. Але якщо в ЄС мова іде про детальні сегреговані дані щодо кожної людини з інвалідністю, то в Україні, як бачимо, є невідомою навіть загальна кількість осіб, які інституціалізовані і щодо яких мають бути створені послуги на рівні громади.

Оскільки в ЄС деінституціалізація також не може вважатися завершеною і з огляду на те, що країни-члени є дуже неоднорідними у своєму розвитку застосування правозахисної моделі інвалідності, при Європейській Комісії у 2009 році створено Європейську експертну групу з переходу від інституційного догляду до догляду на рівні громад, яка надає експертний супровід країнам-членам ЄС у процесах ДІ. 

Саме тому, в процесах деінституціалізації ми можемо покладатися не лише на настанови і законодавство ЄС у цій сфері, а й на експертну і фінансову допомогу, яка вже починає надходити для реалізації цієї фундаментальної реформи щодо дотримання прав людини.

Публікацію здійснено в рамках програми МАТРА за підтримки Посольства Королівства Нідерландів в Україні. Висловлені думки належать лише авторам і не повинні розглядатися як відображення офіційної позиції Посольства