Трансплантация органов и костного мозга в Украине: как и кому это спасет жизнь

Никто не знает, когда и какая ему может понадобиться медицинская помощь. Трансплантология кажется чем-то далеким и эфемерным ровно до тех пор, пока не возникает необходимости разбираться в этой теме.

К счастью для многих украинцев, теперь эта сфера начинает меняться к лучшему.

В апреле этого года в Украине заработал новый реестр — ЕГИСТ (Единая государственная информационная система трансплантации органов и тканей). Уже 25 медицинских учреждений по всей Украине получили лицензии и стали центрами трансплантации. Медучреждения были профинансированы для проведения около сотни трансплантаций в этом году. Как функционирует этот проект и насколько удачными были изменения в законе о трансплантологии, разобрались журналисты «Рубрики».

«Операции по трансплантации ранее были единичными. То в одном месте сделали, то в другом … Например, трансплантацию сердца в Украине не делали уже 15 лет. А здесь мы уже за полгода сделали 5 пересадок сердца», — рассказывает Оксана Дмитриева, народная депутатка из «Слуги народа», по чьей инициативе был введен электронный реестр доноров.

Запуск ЕГИСТ и реестры доноров костного мозга

ЕГИСТ — это информационная база, в которую будут вноситься данные о донорах и пациентах. Дать согласие на донорство сможет совершеннолетнее дееспособное лицо при получении водительского удостоверения, в Центре предоставления административных услуг, у семейного врача или с помощью электронной цифровой подписи. Работа с данными будет происходить полуавтоматически, ее осуществляет трансплант-координатор, и в случае смерти потенциального донора, трансплант-координатор проверяет наличие разрешения на донорство в реестре. Если нет согласия, но при этом нет и отказа, органы все равно могут трансплантировать другим лицам, но только с согласия родственников. Полноценно система должна заработать с 1 января 2021 года.

«Не будет такого, чтобы одни родственники дали согласие, а потом какой-то дальний родственник говорит "А я против". Ранее такое могло быть, и начинались судебные тяжбы. Теперь в законе прописано, кто из родственников должен предоставлять согласие. Чтобы потом не было никаких манипуляций»

Оксана Дмитриева

При этом надо обратить внимание, что ЕГИСТ — это реестр, который удовлетворит потребности пациентов, нуждающихся именно в пересадке органов. По трансплантации костного мозга, соответствующей государственной базы нет. Альтернативой ей пока могут быть другие реестры, такие, например, как Украинский реестр доноров костного мозга в Тернополе. В марте правительство утвердило ряд постановлений, регулирующих создание украинского национального реестра доноров костных клеток и интеграцию его в мировой реестр, однако сколько времени потребуется для его наполнения и запуска, пока неизвестно. Как сообщается на сайте Минздрава, пока к мировому реестру могут присоединиться те, кто являются членами Всемирной ассоциации доноров костного мозга.

Кроме создания национального реестра доноров, правительство также утвердило порядок трансплантации. Ранее четко утвержденной повестки не было, но существовала другая норма, которая предусматривала уголовную ответственность врачей за нарушение этого порядка. Это — формальность, однако из-за этого врачи не брались проводить трансплантации.

«Когда я начинала работать над проектом, я разговаривала с врачами и спрашивала, что им мешает проводить трансплантации. И они говорили именно об этих нюансах с правоохранительными органами», — делится Оксана Дмитриева.

Поэтому в нынешней редакции закона о трансплантации этот пункт изменили, сделав акцент на умышленности нарушений и нанесении ущерба потерпевшему.

Проблемы системы трансплантологии органов в Украине, которые еще нужно решить

О том, насколько эффективна внедренная система ЕГИСТ, мы расспросили заместителя председателя правления ВОО «Ассоциация детских онкогематологов Украины» Олега Рыжака:

«Для того, чтобы найти не семейного совместимого донора, в реестре должны присутствовать данные по меньшей мере 40 000 человек: В Украине по количеству населения это реально, и во всех развитых странах существуют такие реестры, даже по несколько, смешанной формы. Была бы соответствующая воля и финансирование», — говорит он. По его словам, основной недостаток системы трансплантологии в Украине — это отсутствие презумпции согласия лица на посмертное донорство:

«Допустим, что в ДТП погиб молодой и здоровый человек. Во-первых, информация о смерти потенциального донора должна поступить к трансплант-координатору, во-вторых, надо найти родственников, которые могут дать согласие после смерти человека, встретиться с ними, провести беседу, чтобы убедить их в том, что органы этого человека могут спасти не одну жизнь. На все это нужно время, а орган должен быть пересажен в течение 2 часов, а иначе он отомрет», — объясняет он.

По словам Олега Рыжака, новые изменения в законе о трансплантологии, внесенные в конце 2019 года, принципиально ничего не изменили: «Если говорить о трансплантации органов — печени, почки, легких, в большинстве случаев это посмертное донорство, и оно тормозится презумпцией несогласия, которая осталась в законе. И ЕГИСТ, и система трансплант-координаторов, даже когда они будут наполнены и работать на полную мощность, эту проблему не решат, ведь если донор не дал прижизненное согласие, придется проходить эту процедуру, которая длится слишком долго», — говорит заместитель.

Однако Оксана Дмитриева говорит, что работа продолжается. Депутатка входит в состав рабочей группы над проектом, и поэтому, чтобы процесс был максимально ускоренным, она регулярно встречается с представителями МЧС и правоохранительных органов. По словам депутатки, ЕГИСТ только ускоряет процесс взаимодействия между врачами-трансплантологами, а не задерживает его:

«В системе ЕГИСТ вводятся параметры органов донора, и происходит подбор программой реципиентов, которые уже находятся в этой базе данных», — пояснила Оксана. Ранее, по ее словам, врачам приходилось созваниваться и решать такие вопросы по телефону, а это — значительно дольше. Программа ЕГИСТ автоматически подыскивает несколько пар среди реципиентов и избирается тот, кто больше нуждается в пересадке и в случае, если он находится в территориальной доступности, координатор связывается с пациентами и больницами и происходит пересадка. Такая система исключает любые коррупционные риски.

Что касается презумпции несогласия, Оксана заявила, что во многих странах, где система трансплантологии развита, ее также не существует, но это не является проблемой. Она даже привела противоположный пример Беларуси, где презумпция согласия на донорство есть, но разрешение у родственников все равно спрашивают.

Еще одна проблема, которую назвал Рыжак, — это отсутствие сети трансплантационных центров. В Европе это называется «Transplantation unit». По нормам ЕС, на каждый миллион населения должна быть одна трансплантационная единица, выполняющая все виды трансплантаций, то есть автологическую и аллогенную трансплантации (костного мозга или органов). Если эту же статистику применить к Украине, сегодня на 37 миллионов населения это Охматдет (кстати, единственный в Украине для детей), Институт рака, Львовский институт патологии и крови и Черкасский областной онкологический диспансер, который заработал весной этого года. «Только 4 единицы, из которых полноценно не работает ни одна», — говорит Олег Рыжак.

Конечно же, открыть такие центры в Украине можно, ведь недостатка специалистов нет. Проблема заключается лишь в финансировании медицинской системы в целом, которого сейчас, к сожалению, недостаточно ни для открытия медицинских центров, ни для выплаты достойных зарплат медикам.

Существует ли в Украине черная трансплантология?

Этот вопрос мы задали Оксане Дмитриевой, на что она однозначно ответила: «Нет. Не существует. Я присутствовала на операции по трансплантации. В этом процессе задействовано столько людей, что, видимо, невозможно заплатить всем, чтобы все молчали, — это просто нереально … Одна бригада занимается забором органов, другая — готовит операционную, третьи — перевозят орган … Каждая бригада работает со "своим" органом. Кто с почками, кто с печенью, кто с сердцем», — говорит она. Депутатка уверяет, что черная трансплантология в Украине — это миф.

Как занести свои данные в качестве донора в реестр ЕГИСТ?

Донорство — это то, что может спасти жизнь. А иногда — даже не одну. Так, в июле в Киеве было проведено целых четыре операции по трансплантации органов (сердца, печени и двух почек) — донором для них стал юноша, который погиб в ДТП и имел редкую IV группы крови. Согласие на то, чтобы он стал донором посмертно, предоставил отец погибшего.

С созданием ЕГИСТ процедура получения таких разрешений ускорилась, и это хорошие новости для тех, к важна каждая минута.