Чай для медведей и игры в UNO: как во Львове работает мастерская для людей с аутизмом и синдромом Дауна
Люди с синдромом Дауна и аутизмом в Украине после 18 лет фактически не получают поддержки от государства. Эту проблему решают общественные организации — рассказываем, как и за какие средства им удается это делать.
В чем проблема?
Каждый год люди с синдромом Дауна и аутизмом заканчивают школы и не знают, куда податься дальше. Мир вокруг до сих пор недостаточно инклюзивный — так, например, людей с ментальной инвалидностью неохотно берут на работу. Поэтому с окончанием школы для людей с аутизмом или синдромом Дауна часто заканчивается и социальная жизнь, ведь они больше не имеют места, куда бы ходили регулярно, где бы учились, общались, заводили друзей. Расстройство аутистического спектра влияет и на то, как человек видит, слышит, чувствует и взаимодействует с миром и людьми. Поэтому для людей с аутизмом может быть сложнее разговаривать с окружающими и распознавать знаки коммуникации. Поэтому они испытывают большую обеспокоенность и тревогу.
Эти люди нуждаются в местах, где могли бы проводить свое свободное время и получать полезные навыки социализации, и самое главное — не быть одинокими и заводить друзей. Таких людей очень много. По данным ведущих мировых организаций, занимающихся вопросами аутизма, в последние годы количество людей с такими расстройствами неуклонно растет и на сегодняшний день составляет 1% от всего населения планеты, то есть больше, чем все население Украины. Статистических данных в Украине практически нет, а существующие цифры либо не отражают реального положения дел, либо противоречат друг другу: по данным Минздрава, в Украине официально проживает 3200 человек с аутизмом. На самом деле, говорят практически все представители общественных организаций, реальные цифры в разы выше.
При этом государство такими вопросами не занимается. По данным опроса международной общественной организации «Ребенок с будущим», проведенного в 2020 году в Украине, только 6% родителей, имеющих ребенка с аутизмом, получают поддержку от государства, а большинство, 67% — от общественных организаций и фондов. Однако даже этот процент относится к детям и подросткам. После 18 лет люди с ментальной инвалидностью, как и другие лица с инвалидностью фактически остаются вообще никому не нужными. Однако есть организации, которые эти проблемы пытаются решить в Украине.
Какое решение?
Решение этой проблемы предлагает, в частности, Анна Иваничева. После обучения в университете она бросила программирование ради работы в общественном секторе, поняв, что ее ценности и приоритеты изменились.
Сначала Анна занималась волонтерством, потому что не могла определиться с направлением, а затем попала в общественную организацию, которая работала с молодежью с ментальными нарушениями. Это ее затянуло, и впоследствии, в 2015 году, Анна основала собственную общественную организацию — «Майстерня мрії» (Мастерская Мечты), которая помогает социализироваться молодежи с аутизмом и синдромом Дауна. Начала работать организация во Львове в 2017 — учредители очень долго мечтали, объясняет Анна. Отсюда и название. Что же происходит в мастерской?
Как это работает?
Место, которое основала Анна вместе с коллегой, — это центр для людей с ментальными нарушениями, где они могут найти поддержку, где они имеют право на полноценную жизнь и уважение. Пространство представляет собой что-то похожее на класс или кафе, где каждый имеет свои обязанности. Здесь работают с молодежью в возрасте от 18 лет, которая имеет ментальные нарушения. Это аутизм, синдром Дауна и нарушения умственного развития. Сейчас это 13 человек, и больше, к сожалению, принять в Мастерской пока не могут.
В мастерской четкий график работы, поскольку для людей с аутизмом и синдромом Дауна очень важна стабильность и отсутствие каких-либо изменений в расписании. Здесь они встречаются, вместе поют, делятся новостями и обсуждают настроение. Затем часть посетителей готовят обед, а другие делают что-нибудь собственноручно. День завершается традиционным ритуалом — игрой в UNO. Кому-то может казаться, что такая рутина изо дня в день обязательно должна надоесть. Но именно благодаря ей молодежь запоминает некоторые процессы. Именно рутина дает им чувство безопасности и предсказуемости, что очень важно для людей с аутизмом и синдромом Дауна.
Студентам важно знать что, и когда их ждет каждый день, потому что, как говорят основательницы Мастерской:
- Для людей с аутизмом рутина равна жизни. Если ты знаешь, что будет дальше, ты делаешь шаг. Если впереди неизвестность, то оказываешься на краю пропасти, где логично только стоять и не двигаться. Развиваться можно как раз в рутине;
- Повторяемость одних и тех же действий позволяет быстрее сформировать навык;
- Предсказуемость дает чувство безопасности. Привычные ритуалы формируют защитный кокон.
Второе направление работы организации — работа с семьями. «Мастерская Мечты» проводит групповые и индивидуальные занятия с лучшими психологами и психотерапевтами для семей студентов. Работники Мастерской тоже имеют ежемесячное супервизию, чтобы предоставлять лучшие услуги.
Третье направление — просвещение. В киноклубе мастерской проводятся кинопоказы, пишутся статьи и проводятся консультации по вопросам корректного обращения с людьми с инвалидностью.
А это точно работает?
Без дополнительного финансирования Мастерская не смогла бы существовать, так что для того, чтобы быть финансово независимыми, Анна вместе с напарницей создали еще и чайную мастерскую. Они вдохновились львовским социальным предприятием «Ореховый дом», где изготавливают печенье, а средства направляют на центр для женщин, оказавшихся в кризисных ситуациях. А в «Мастерской Мечты» решили делать травяные чаи.
Сначала планировали привлечь студентов: планировалось вместе с ними выезжать в Карпаты, собирать травы, сушить, а через полгода — фасовать. Организаторы нашли травников, которые годами и поколениями собирают травы и начали сотрудничать: закупали смеси у травников или заказывали собственные. Авторскими рецептами в мастерской не делятся, но научились доставлять свои чаи в ресторан Евгения Клопотенко «100 лет тому вперед», Veterano Brownie, львовский «Ореховый дом», киевский «Good bread from good people» и даже в медвежий приют «Домажир» экспортируют травы, которые нравится медведям.
Откуда люди узнают о «Мастерской мечты»? В самой Мастерской говорят, что люди попадают сюда благодаря сарафанному радио. На самом деле люди, чьи жизни связаны с нарушениями, тесно связаны между собой и хорошо знают друг друга. Поэтому и новости в таком кругу распространяются очень быстро:
«Когда мы начинали работу, я просто рассказала об идее знакомой, которая воспитывает сына с ментальными нарушениями. И она передала эту информацию другим родителям. Так к нам начали приходить первые посетители», — рассказала Анна Иваничева.
Благодаря ежедневным занятиям посетители центра приобретают новые навыки и находят друзей вместо изоляции, в которую обычно помещены люди с ментальной инвалидностью. Для молодежи, которая сюда приходит, это не просто место, куда их привезли родители. Это пространство, в которое хочется возвращаться. Части посетителей приходится часами ехать через пробки с другого конца города, но они все равно это делают. И будут делать и дальше, если у общественной организации будут на это средства.
Если вам откликаются принципы Мастерской и вы хотите, чтобы таких изменений происходило больше, вы можете поддержать «Мастерскую Мечты» по реквизитам:
- Имя получателя: МАЙСТЕРНЯ МРII ГО
- Код получателя: 39969773
- Расчетный счет IBAN: UA183052990000026008041016058
- Название банка: АТ КБ «ПРИВАТБАНК»
- Назначение: безвозвратная благотворительная помощь
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
