Чай для ведмедів та ігри в UNO: як у Львові працює майстерня для людей з аутизмом та синдромом Дауна

Вікторія Губарева

Щороку люди з синдромом Дауна та аутизмом закінчують школи і не знають, куди податися далі. Світ навколо й досі недостатньо інклюзивний — так, наприклад, людей з ментальною інвалідністю неохоче беруть на роботу. Тож із закінченням школи для людей з аутизмом чи синдромом Дауна часто закінчується і соціальне життя, адже вони більше не мають місця, куди ходили б регулярно, де навчалися б, спілкувалися, заводили друзів. Розлад аутистичного спектра впливає й те, як людина бачить, чує, відчуває і взаємодіє зі світом і людьми. Тож для людей з аутизмом може бути складніше розмовляти з оточуючими і розпізнавати знаки комунікації. Через це вони відчувають велике занепокоєння та тривогу.

Ці люди потребують місця, де могли б проводити свій вільний час та отримувати корисні навички соціалізації, та найголовніше — не бути самотніми і заводити друзів. Таких людей дуже багато. За даними провідних світових організацій, що займаються питаннями аутизму, останніми роками кількість людей з такими розладами неухильно зростає і на сьогодні становить 1% від усього населення планети, тобто, більше, ніж усе населення України. Статистичних даних в Україні практично немає, а існуючі цифри або не відображають реального стану справ, або суперечать одне одній: за даними МОЗ, в Україні офіційно проживає 3 200 людей з аутизмом. Насправді кажуть практично всі представники громадських організацій, реальні цифри в рази вищі.

При цьому держава такими питаннями не опікується. За даними опитування міжнародної громадської організації "Дитина з майбутнім", проведеного у 2020 році в Україні, тільки 6% батьків, що мають дитину з аутизмом, отримують підтримку від держави, а більшість, 67% — від громадських організацій та фондів. Проте навіть цей відсоток стосується дітей та підлітків. Після 18 років люди з ментальною інвалідністю, як і інші особи з інвалідністю, фактично залишаються взагалі нікому не потрібними. Проте є організації, які ці проблеми в Україні намагаються вирішити. 

Рішення цієї проблеми пропонує, зокрема, Анна Іванічева. Після навчання в університеті вона покинула програмування заради роботи в громадському секторі, зрозумівши, що її цінності та пріоритети змінились.

Спочатку Анна займалась волонтерством, бо не могла визначитись із напрямком, а потім потрапила до громадської організації, яка працювала з молоддю з ментальними порушеннями. Це її затягнуло, і згодом, у 2015 році, Анна заснувала власну громадську організацію — "Майстерня Мрії", яка допомагає соціалізуватися молоді з аутизмом і синдромом Дауна. Почала працювати організація у Львові аж у 2017 — засновники дуже довго мріяли, пояснює Анна. Звідси і назва. Що ж відбувається у майстерні?

Місце, що заснувала Анна разом із колегою, — це ніби осередок для людей із ментальними порушеннями, де вони можуть знайти підтримку, де вони мають право на повне життя та повагу. Простір представляє з себе щось схоже на клас або кафе, де кожен має свої обов'язки. Тут працюють з молоддю віком від 18 років, яка має ментальні порушення. Це аутизм, синдром Дауна та порушення розумового розвитку. Зараз це 13 людей, і більше, на жаль, прийняти у Майстерні поки що не можуть.

У майстерні чіткий графік роботи, оскільки для людей з аутизмом та синдромом Дауна вкрай важлива стабільність та відсутність будь-яких змін у розкладі. Тут вони зустрічаються, разом співають, діляться новинами та обговорюють настрій. Потім частина відвідувачів готують обід, а інші роблять щось власноруч. День завершується традиційним ритуалом — грою в UNO. Комусь може здаватися, що така рутина з дня у день обов'язково має набриднути. Але саме завдяки їй молодь запам'ятовує певні процеси. Саме рутина дає їм відчуття безпеки та передбачуваності, що вкрай важливо для людей з аутизмом та синдромом Дауна. 

Студентам важливо знати що, і коли їх чекає щодня, тому що, як кажуть засновниці Майстерні:

• Для людей з аутизмом рутина дорівнює життю. Якщо ти знаєш, що відбуватиметься далі, ти робиш крок. Якщо ж попереду невідомість, то опиняєшся на краю прірви, де логічно тільки стояти і не рухатися. Розвиватися можна саме в рутині;
• Повторюваність одних і тих самих дій дає можливість швидше сформувати навичку;
• Передбачуваність дає відчуття безпеки. Звичні ритуали формують захисний кокон.

Другий напрямок роботи організації — робота з сім'ями. "Майстерня Мрій" проводить групові та індивідуальні заняття з найкращими психологами та психотерапевтами для сімей студентів. Працівники Майстерні теж мають щомісячну супервізію, щоб надавати якнайкращі послуги.

Третій напрямок — просвітництво. У кіноклубі майстерні проводяться кінопокази, пишуться статті та проводяться консультації щодо питань коректного поводження з людьми з інвалідністю.

Без додаткового фінансування Майстерня не змогла б існувати, тож для того, аби бути фінансово незалежними, Анна разом із напарницею створили ще й чайну майстерню. Вони надихнулися львівським соціальним підприємством "Горіховий дім", де виготовляють печиво, а кошти спрямовують на центр для жінок, що опинилися в кризових ситуаціях. А у "Майстерні Мрій" вирішили робити трав'яні чаї.

Спочатку планували залучити студентів: планувалось разом із ними виїжджати  до Карпат, збирати трави, сушити, а через пів року — фасувати. Організаторки знайшли травників, які роками й поколіннями збирають трави, та почали співпрацювати: закупляли суміші у травників або замовляти власні. Авторськими рецептами у майстерні не діляться, але навчились доставляти свої чаї у ресторан Євгена Клопотенка "100 років тому вперед", Veterano Brownie, львівський "Горіховий дім", київський "Good bread from good people" та навіть ведмежий притулок "Домажир", куди майстрині експортують трави, які до вподоби ведмедям. 

Звідки люди дізнаються про "Майстерню мрії"? У самій Майстерні кажуть, що люди потрапляють сюди завдяки сарафанному радіо. Насправді люди, чиї життя пов'язані із порушеннями, тісно пов'язані між собою та добре знають одні одних. Тож і новини у такому колі поширюються дуже швидко:

"Коли ми починали роботу, я просто розповіла про ідею знайомій, яка виховує сина з ментальними порушеннями. І вона передала цю інформацією іншим батькам. Так до нас почали приходити перші відвідувачі", — розказала Анна Іванічева.

То завдяки щоденним заняттям відвідувачі центру здобувають нові навички та знаходять друзів замість ізоляції, у яку зазвичай поміщені люди з ментальною інвалідністю. ​​Для молоді, яка сюди приходить, це не просто місце, куди їх привезли батьки. Це простір, до якого хочеться повертатися. Частині відвідувачів доводиться годинами їхати через затори с іншого кінця міста, але вони все одно це роблять. І будуть робити й далі, якщо громадська організація матиме на це кошти. 

↓Читайте також

Реабілітація сценою для дітей з синдромом Дауна: як у Дніпрі працює інклюзивний театр

Якщо у дитини синдром Дауна чи аутизм. Як прийняти батькам? Поради психолога та мами, яка змогла

В гості до сонячних людей: як працюють інклюзивні кафе та ресторани в Україні