Место без белых халатов: как семейные комнаты в больницах становятся утешением для семей

"Рубрика" побувала в сімейній кімнаті львівського Охматдиту й дізналася, чому такі ініціативи не тільки про комфорт, а й про право гідно проживати травми.

Часто в Охматдиті не просто лікуються, там фактично живуть. На момент, коли я приїжджаю, до річниці мало не безперервного перебування Давида в лікарні лишаються якісь кілька днів. Зрештою, як і до його першого дня народження. 

"Давидусик у нас тут зірка! Колись будеш розказувати, як ти тут усім інтерв'ю давав", — говорить Аліна, мама хлопчика, який тим часом зосереджено дивиться в об'єктив і категорично ігнорує всі спроби викликати у нього усмішку. 

Народивши сина, Аліна не почула його перший крик — хлопчик не міг самостійно дихати через двобічний параліч діафрагми. Давида одразу підключили до апарату ШВЛ і саме з ним він провів свої перші пів року.

Можливість дихати коштувала 50 тисяч доларів, які для малюка збирали всією країною. Зрештою, хлопчику імплантували стимулятор, провівши першу в Україні операцію такого роду. Але навіть це було лише першим етапом лікування.

"Ми тут постійні клієнти. Але, може, ненадовго вже, сподіваємося, що Давид скоро почне сам дихати. Лікар кожен день приходить до нього, розказує, що робити.

Зранку встав, простимулювався, потім у нас електрофорез, потім стимуляція, потім знову масаж, потім трошки погуляв і знову стимуляція. І так кожен день. Дехто на роботі не так працює, як у нас тут працює Давидко", — розповідає Аліна. 

Весь час жінка проводить із сином. Таких як вона в лікарні чимало і все це батьки, які допомагають своїм дітям боротися зі складними, а подекуди й унікальними захворюваннями. Про це ж каже комунікаційниця Охматдиту Мирослава:

"Охматдит це не просто сопельки в дитини. У нас діти з важкими хворобами. Коли твоя дитина хвора, це взагалі непросто. А коли це серйозна хвороба… Я дуже ціную, коли мені просто посміхнулися чи підказали, де можна присісти й випити кави, коли я втомлена. А коли ти, наприклад, вже багато годин під дверима реанімації, де лежить твоя дитина, це ще важливіше".

Саме для таких батьків чи інших рідних маленьких пацієнтів чотири роки тому в Охматдиті Фундація Дім Рональда МакДональда відкрила сімейну кімнату.

Тут батьки можуть безкоштовно переночувати, випити кави, побути наодинці, пограти в настільні ігри з іншими батьками чи взяти книжку для свого малюка. Ця кімната стала першою такою в країні, але, на щастя, не єдиною.

Христина — одна з працівниць кімнати. Коли ми тільки приходимо, ні батьків, ні дітей там нема. Але, каже жінка, так трапляється нечасто, а до карантину охочим побути тут, а не біля лікарняного ліжка, часом навіть бракувало місця. 

"Зараз у нас тут одноразовий посуд. Є і звичайний, але він схований. Хоча у нас є посудомийка, і ми завжди дезінфікували посуд ще до карантину. У нас тут є шафки. Батьки, чиї дітки лежать у реанімації і ще не мають палат, можуть зберігати тут речі. Вони фактично тут живуть. У нас є розкладні крісла, дивани, коцики, одноразові простирадла… Є відділена зона для подружжя, де у нас два крісла.

Недавно була мама, що жила тут два місяці, бо новонароджена дитинка потрапила в реанімацію. А поки був карантин і лікарню віддали під ковід, до серпня тут у нас фактично жили лікарі", — розповідає Христина.

Серед правил перебування в кімнаті — негативний тест на коронавірус або сертифікат про вакцинацію. Також батьків просять поводитися тихо в разі, якщо хтось приходить поспати або явно не налаштований на розмову. Правило є й для лікарів — жодних білих халатів.

"Лікарі можуть зайти. Але якщо тут є відвідувачі, то тільки без халата. Щоб дітки й батьки мали територію, вільну від білих халатів", — пояснює Христина.

Поки нам проводять екскурсію кімнатою, непомітно поруч з'являються Юлія і Катруся. У дівчинки гострий тонзиліт. З високою температурою Катрусю разом з мамою поклали до лікарні. Але розмова про це буде згодом.

Спершу слід було почитати казки для пінгвіна. Бо так скомандувала Катруся.

"Я так люблю цю книжку, тут такі класні літачки, — поки мама вмощує Катрусю на стільчик, Христина тягнеться по книжку. — Дивись, такий маленький літачок врятував хлопчика. Бачиш, тут хлопчик захворів високо в горах. Ось він хворенький, а ось уже сідає з мамою в літачок, щоб той відвіз їх до лікарні і він повернувся додому геть здоровенький", — розповідає Христина дівчинці, поки та зачудовано роздивляється малюнки.

Тоді Христина знаходить книжку про пінгвінів, а дівчинка починає світитись радістю й каже, що цю її плюшевий друг читатиме також.

"Ми тільки вчора ввечері приїхали в лікарню. Перед сном зайшли сюди ненадовго й з самого ранку Катруся вже тягне мене сюди", — говорить Юлія, поки її дочка далі бавиться з книжками.

У кімнатах на кшталт цієї батьки вкладають спати діток, які не можуть заснути в шумних палатах. А юним пацієнтам можна перебувати тут і самим, якщо їм уже виповнилось 14. Христина тим часом розповідає:

"От зараз є один хлопчик з травматології, з яким ми граємо в настільні ігри. Його мама дзвонила й питала, коли я буду на зміні, бо він все чекає. А він досі не прийшов. Я вже думаю, що може, треба йти спитати, як він".

Сама Христина за освітою — викладачка економіки, але обрала роботу в сімейній кімнаті. З Фундацією вона познайомилася ще до того, як та почала працювати в Україні. Вони з чоловіком мусили везти доньку на лікування в Польщу, і поки дитина була в лікарні, подружжя жило в домі Рональда МакДональда. Так і почалася їхня спільна історія. 

"Кімната працює цілодобово, а ми в ній працюємо подобово. Освіти психолога я не маю, але ми постійно навчаємось. Наприклад, ми слухали курси про перинатальні втрати. Тут часто ночують батьки, у яких новонароджені дітки в реанімації, вони тільки дізнаються про втрату дитини й приходять сюди.

Це насправді так важко. Важко їм і сказати, і допомогти. Ми даємо їм з собою буклети для батьків, що переживають втрату. Ясно, що вони одразу їх не читають, але нехай з ними вони будуть, щоб через деякий час вони знали, куди йти, щоб отримати фахову підтримку", — розповідає Христина. 

Фундація Дім Рональда МакДональда відкрила в Україні вже п'ять таких сімейних кімнат. Вони є у Львові, Харкові, Києві, Сумах та Вінниці. А на території київського Охматдиту Фундація незабаром почне будувати цілий дім, де зможуть жити маленькі пацієнти разом із сім'ями.

Тим часом у сімейній кімнаті у Львові продовжують підтримувати батьків та робити свята для дітей. Під час нашого візиту мама маленького Давида планувала влаштувати синові день народження, що не буде схожим на звичайний лікарняний день. І можливим це стало саме завдяки сімейній кімнаті.

"Хочемо зробити свято для нього. Маленьку фотозону з кульок, тортик і якусь фотосесію. Щоб він знав, що він такий, як усі. Щоб не було різниці між ним та іншими. Щоб коли він піде в перший клас, і коли хтось казатиме, що має отакі фотографії з рочку, то щоб і у нього такі були.

Ми не прагнемо вийти звідси швидко, ми прагнемо вийти звідси здоровими. Якби у нього була якась застуда, я б хотіла додому. А так я вже й не помічаю, лікарня — це чи будинок. Нехай ми вийдемо звідси повільно, але будемо впевнені, що коли потрапимо додому, то вже більше сюди не повернемося", — каже Аліна, пригортаючи до себе малюка. 

За кілька днів свято для Давида таки відбувається. І стає найкращою відповіддю на запитання, чи точно все це працює.

Кімнати на кшталт цією функціонують завдяки благодійникам. Ними можете стати й ви. Як це зробити?

• Підтримати Фундацію внеском від 25 гривень і більше.
• Ваша організація може стати партнером Фундації. Це вже зробили McDonald's, Rocket, Ruta, Jacobs та багато інших. Або ж ви можете брати участь у благодійних акціях наявних партнерів.
• Ви можете сходити в онлайн-магазин безцінних товарів і купити для малюка вісім годин міцного сну, годину гри з татом або ж годину відпочинку для мами.
• Підтримати щорічний День піжам, який проводять на підтримку Фундації.
• Стати волонтером проєкту.

Фото «Рубрики»