fbpx
Сегодня
Кейсы 14:35 16 Мар 2021

Маленькие бойцы: 7 решений, которые поддерживают детей с онкозаболеваниями в Украине

И 5 способов, как помочь может каждый из нас

English version here

Фото dobro.ua

Детская онкология является одной из самых острых проблем современного мира. По данным ВОЗ, ежегодно почти у 300 тысяч детей до 19 лет диагностируют рак. Согласно официальной статистике, в Украине за 2020 год зарегистрировано 1442 случая впервые выявленного детского рака. И если у взрослых это обычно приобретенная болезнь, то онкология в детском возрасте не обусловлена причинами, на которые можно заранее повлиять — ни поведением родителей, ни образом жизни. Врачи обнадеживают, детская онкология — не приговор, и хоть заболевания протекают тяжело, но значительно лучше, чем у взрослых, поддаются лечению, поэтому при своевременной диагностике и эффективной терапии, ребенка вылечить — можно, и в дальнейшем он будет жить активной социальной и физической жизнью. Опыт европейских стран свидетельствует: 75-80% детей с диагнозами злокачественных опухолей и лейкозов имеют шансы снова быть здоровыми.

Каждая история болезни храбрых маленьких бойцов — это боль и слезы, забота и любовь, неустанная борьба и безграничная выдержка, вера и надежда. Во всех случаях результаты борьбы за жизнь зависят от отношения к этой проблеме государства и общества, от больших средств, которые необходимы для лечения, от моральной поддержки всех отзывчивых людей. Полюбить жизнь, поверить в выздоровление, найти силы не только на лечение, а и на обучение и развлечения, научиться улыбаться каждому лучику радости в непростой обыденности помогают маленьким пациентам и их родителям психологи, волонтеры, писатели, артисты и просто неравнодушные люди. "Я есть, и я буду" — это лозунг Всемирного дня борьбы с раком в 2019-2021 годах. Рассказываем о решениях, которые поддерживают детей с онко диагнозами в Украине.

"Коробки храбрости"

діти онкологія

Фото БП "Світ у дитячих долоньках"

Сотрудники Научной библиотеки и студенты Харьковского национального медицинского университета ко дню онкобольного ребенка отвезли в онкологические отделения города Харькова подарки маленьким героям, чтобы вместе с родителями и врачами противостоять болезни. "Коробки храбрости" с материалами для творчества и досуга помогали собирать студенты университета — будущие медики. Совят-умников — помощников в творчестве и маленьких друзей для детей, связала харьковская мастерица Анна Земцова, магистрантка Национального фармацевтического университета. 

Еще в 2016 году библиотека ХНМУ начала для помощи уязвимым группам детей благотворительный проект "Світ у дитячих долоньках". 

"Меньшее, чем мы можем порадовать и облегчить жизнь маленьких пациентов — это купить игры, материалы для поделок, поиграть с ними, заняться творчеством или чтением книги. Искренне желаем, чтобы дети хоть немного отвлеклись от боли и страданий. Пусть у них появится хорошее настроение, а с ним — надежда и силы бороться с болезнью. Рисунки, поделки и детские улыбки, которые рождаются в процессе творчества — это мощный заряд нашей общей борьбы за здоровье наших детей!", — говорят в библиотеке.

Уикенд на воздушном шаре

діти онкологія

Фото 33kanal

В Виннице для детей, которые борются с раком, местные волонтеры устроили… уикенд в небе. Команда единомышленников объединилась в общем желании подарить онкобольным детям радость. В винницком парке зимних развлечений Vinny Land они устроили для детей настоящую активность выходного дня. Было много детского смеха, веселые спуски с горок на тьюбах, за безопасностью которых пристально следили спасатели, катание на патрульных автомобилях и даже полет на воздушном шаре. Каждый, кто поднимался на шаре, загадывал желание. А оно одно на всех — быть здоровыми и счастливыми. 

"Ради таких моментов стоит жить. Шквал эмоций… Сегодня, объединившись с мегазамечательными людьми мы создали праздник для наших маленьких друзей. Пытались зажечь детские глазки позитивом и радостью. И нам это удалось!!!!", — написала одна из организаторов акции Надежда Дмитриева.

Мир на ощупь, вкус и слух

діти онкологія

Фото dobro.ua

В начале февраля в Отделении психологической помощи Национального института рака открыли комнату психологической разгрузки для онкобольных детей и их семей — уникальное сенсорное пространство для ментального восстановления и релакса, которое станет местом отдыха и реабилитации маленьких пациентов, борющихся со сложными онкологическими заболеваниями.

Сенсорная комната — специальное помещение, организованное особым образом и наполнено всевозможными стимуляторами, главное назначение которых заключается в их целебном воздействии на органы чувств ребенка — ручные рецепторы, слух, обоняние и зрение.

Реализуется это благодаря сенсорным игрушкам, расположенным в ней. Сухой бассейн с шариками, гигантские мячи, на которых можно лежать и прыгать, разноцветные пуфы и кресла-мешки для релаксации, бизиборды для развития координации движений — все эти игрушки учат ребенка взаимодействовать с предметами, а также реагировать на различные нестандартные ситуации. Знакомясь с разнообразием чувств, играя в сенсорные игры в подобной среде, дети мгновенно заряжаются положительной энергетикой и эмоциями.

Проект открытия сенсорной комнаты реализовано благодаря благотворительным инициативам. Средства для оборудования комнаты собрано в рамках совместного проекта "Киевстар" и платформы dobro.ua от Международного Благотворительного Фонда "Украинская Биржа Благотворительности" "Дитяча Надія".

"Вы — наши герои!"

діти онкологія

Фото zmi.ck.ua

Супергерои ближе, чем нам кажется. Это дети и подростки, которые храбро борются с раком, победители, преодолевшие болезнь, семьи, бесстрашно живущие среди реальности ежедневного соревнования за каждый новый день, добровольцы и специалисты, которые посвятили свою жизнь больным детям. В Черкассах под окнами детского отделения, которое работает на базе онкодиспансера, для онкобольных детей выступили аниматоры. "Вы — наши герои", — под таким лозунгом прошло театрализованное действо черкасских артистов, которые пришли поддержать, несмотря на снег и мороз, юных супергероев и их мам.

"Международный день онкобольного ребенка на самом деле во всем мире не является днем сочувствия и горя. Это день для мобилизации ресурсов и празднования побед, который создали родители для своих смелых и сильных детей. Праздник их достижений, и наших вместе с ними. Это день, в который составляются планы, что делать дальше", — отметил директор онкодиспансера Виктор Парамонов.

Арт-альбом, чтобы окунуться в приключения с троллем Семеном

діти онкологія

Фото novadoba

19 февраля в Черкасском областном онкологическом диспансере презентовали арт-альбом "Корисні цікавинки від троля Семена" (Полезные интересности от тролля Семена).    

Проект, идея которого возникла в БДФ "Подари ребенку мир", предназначенный для психологической и моральной поддержки детей, находящихся на лечении в стационарных медицинских учреждениях детской онкологии, гематологии и специализированной паллиативной помощи. В арт-альбоме собраны психологические практики и упражнения, представленные в игровой и сказочной форме. По мнению авторов, эти методики способствуют стабилизации психоэмоционального состояния пациентов. Светлана Федорова, глава фонда, говорит, большинство детей, которые попадают в онкодиспансер, находятся в "замкнутом" состоянии и не всегда готовы к работе со специалистом. "Я вижу этот арт-альбом как мостик к психологу. Также он поможет ребенку разобраться с проблемами самостоятельно, ведь при создании использовано много профессиональных методик, которые использовал бы психолог, если бы работал с ребенком индивидуально". 

При создании арт-альбома авторы обрабатывали каждую детскую эмоцию, которая возникает во время лечения. Психологи диспансера отмечают, что альбом полезен для онкобольного ребенка тем, что "вытягивает" на поверхность все проблемы: страхи, чувство вины, заниженную самооценку. Задачи, которые будут выполнять дети во время занятий с забавным троллем Семеном, предоставят им возможность получить психологическую разгрузку, научат новому, укрепят дух состязательности и улучшат настроение. При создании альбома команда авторов пыталась сделать его таким, чтобы он не был похож на школьный учебник. В альбоме много "фишек", интересных и разнообразных задачи с юмором. К созданию присоединились три черкасские психологини. Авторки учли психоэмоциональные изменения детей и подобрали техники, которые подходят для разных возрастных групп. 

Храбрые сердца и талантливые иллюстраторы

діти онкологія

Фото Надежды Азаматовой

Черкассы — очень креативный город. Медицинский персонал вместе с инициативными людьми постоянно пытается эмоционально поддержать маленьких пациентов и их родных. "Мы все время что-то интересное проводим", — говорит психологиня Черкасского онкологического диспансера Надежда Азаматова, которая сама написала две приключенческие книги для детей, которые лечатся от онкологических заболеваний. Особенность изданий в том, что к созданию иллюстраций присоединились и маленькие пациенты областного центра детской онкологии и гематологии. Книги выполняют не только развлекательную и поучительную функции, но имеют и психотерапевтическое воздействие. 

Главные герои книги — дети-эльвины, которые решили спасти поселение, ведь взрослые потеряли надежду, отчаялись и покорно ждали уничтожения. Авторка книги говорит, что хотела написать не просто сказку, а терапевтическую с психологической точки зрения историю, чтобы она учила не впадать в отчаяние, бороться, верить в победу, даже если все вокруг сдались. Это сказка о смелом сказочном народе — эльвинах, которые бьются со злой силой, преодолевают различные препятствия, учатся доверять и дружить, брать ответственность за свою жизнь. Эльвины — это онкобольные дети, а "темная сила" — болезни, которые они преодолевают. Обратная связь соответствовала ожиданиям психологини: пациенты, читавшие книгу, понимали смысл, который был заложен.

"На днях вышла уже вторая часть, — поделилась с "Рубрикой" Надежда Азаматова. — Эти книги — наш общий с детьми труд. Дети рисовали, как они представляют героев сказки, а художник на основании рисунков детей, делал иллюстрации. В книге есть и детей, и художника рисунки. Детям очень понравилось быть соавторами. Это и на память, и интересно, и перед друзьями и родными можно похвастаться. В книге указаны имена всех, кто приобщился".

Купить книги для детских онкологических отделений в других городах можно, обратившись к автору в Facebook.

"Медицинский Оскар" на нужды онкобольных детей

діти онкологія

Андрей Голод на вручении ордена

Во Львове Украинское врачебное общество организовало благотворительную акцию, благодаря которой удалось собрать более 40 000 гривен на нужды онкобольных детей, которые лечатся в Западноукраинском специализированном детском медицинском центре. К акции с рекордной суммой присоединился фельдшер Львовского областного центра экстренной медицинской помощи и медицины катастроф Андрей Голод. В прошлом году он был награжден Орденом Святого Пантелеймона в номинации "Лучший медицинский работник". Тогда вместе с Орденом ему вручили денежную награду в сумме 10 тысяч гривен, которые он и передал детям.

"Я не хотел, чтобы этот мой шаг афишировали. Как-то так жил всегда, что стараюсь с каждой зарплаты отдавать определенную сумму на что-то хорошее. А тут случилась такая возможность — оказывается, к ордену святого Пантелеймона идет денежная награда, еще и немалая. Я себе тогда просто подумал, что я без этих денег могу обойтись", — прокомментировал свой поступок львовский медик.

Чем каждый может помочь онкобольным детям

📌 Перечислить деньги

Сегодня онкозаболевания остаются самыми дорогими в лечении. Так, по предварительным подсчетам, лечение ребенка стоит около 100 тыс. гривен, и это без учета рецидивов болезни. Денежная помощь онкобольным детям через специализированные фонды защитит ваши пожертвования от мошенников. Юридически зарегистрированные организации и их счета имеют более высокие степени защиты, чем у физических лиц. Фонды и сообщества для борьбы с раком есть почти в каждом городе. Самый известный благотворительный фонд в Украине — "Таблеточки", который с 2011 года ежедневно помогает украинским семьям побеждать рак, а врачам — спасать жизни онкобольных детей. За все время его работы помощь получили более 4500 детей, ежемесячно под опекой фонда находится около полтысячи детей. "Мы работаем, — отмечают в фонде, — чтобы каждая семья, в которой ребенок болеет раком, имела поддержку на всем пути борьбы с болезнью. Чтобы благотворительность в Украине становилась нормой. Чтобы лечение рака происходило в Украине по мировым стандартам. И чтобы каждый онкобольной ребенок выздоравливал". Присоединяйтесь!

📌  Стать волонтером

Направления волонтерства:

  • Стать больничной волонтером — заниматься с детьми творчеством, читать, играть (сейчас в пределах карантинных ограничений). Или принести материалы для творчества — бумага, пластилин, раскраски, карандаши и фломастеры, настольные игры и головоломки в ближайшее к вам отделение педиатрической онкологии.
  • Стать больничной аниматором — развлекать детей в онкоотделениях, помогать им справляться с негативными эмоциями, поддерживать, сопровождать на процедуры. Ведь улыбка и позитивный настрой помогают давать болезни отпор не хуже современных препаратов.
  • Поздравлять детей с днями рождения или другими праздниками. Мечты детей регулярно публикуются в Instagram и Facebook на страницах фонда "Таблеточки".
  • В онкоотделениях стоят специальные ящики, из которых ребенок после каждой мучительной процедуры вытягивает себе маленький подарок в награду за мужество — это коробочки храбрости. Вы можете присоединиться к их наполнению.

📌  Стать донором крови

діти з онкохворобами в Україні

В Центре общественного здоровья отмечают, что онкобольной ребенок нуждается в около 40 донорах крови в течение всего лечения. В Киеве сдать кровь для онкобольных детей можно в Центре службы крови НДСБ "Охматдет". Узнать, где и кому нужна кровь в других городах, можно на сайте donor.ua.

📌  Стать донором костного мозга

Трансплантация костного мозга спасает тысячи жизней ежегодно, но, к сожалению, большому проценту людей, нуждающихся в пересадке, не удается ее провести из-за невозможности найти совместимого донора. Только 25% больных могут иметь родственного донора. Для других необходимо найти неродственного в специальных реестрах. Чем больше будет база потенциальных доноров, тем больше шансов у онкобольного ребенка на пересадку костного мозга с наибольшей совместимостью. Обычно у донора берут 1-5% собственных стволовых клеток, чего вполне достаточно для полноценного восстановления кроветворения у пациента на всю жизнь. Костный мозг у донора полностью восстанавливается в течение нескольких недель, то есть он не теряет ничего, зато эта процедура может подарить кому-то самое ценное — выздоровление и полноценную и здоровую жизнь. 

Благотворительный фонд "Украинский реестр доноров костного мозга" создан для помощи в поиске неродственного донора пациентам с лейкемией и другими тяжелыми заболеваниями крови, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Если вы хотите стать потенциальным донором стволовых гемопоэтических клеток, зарегистрируйтесь online, заполнив регистрационную форму.

📌 Поделиться волосами для создания париков

В результате химиотерапии дети теряют волосы и появляется дополнительная психологическая проблема: изменение привычного образа, неудобство выйти "в люди" без волос. Онкобольным деткам обычно подходят парики только из натуральных волос, поскольку на синтетические материалы у них может быть аллергия.

Если вы давно мечтали подстричься, не оставляйте волосы в парикмахерской — поделитесь своими волосами и подарите их детям. Социальная инициатива "Hair for Share" занимается изготовлением париков для онкобольных детей, потерявших собственные волосы вследствие химиотерапии. Волосы должны быть длиной не менее 35 см. Детали проекта и адреса дружественных ему парикмахерских (во Львове, Киеве, Харькове, Тернополе, Ивано-Франковске, Черновцах, Луцке и Новоград-Волынском) ищите на Facebook-странице инициативы.

Помочь может каждый желающий. Присоединяйтесь, делиться — это круто!

Прочитайте еще нашу статью: "В гости к солнечным людям: как работают инклюзивные кафе и рестораны в Украине"

А еще мы писали, как неравенство проявляется в медицине, или почему чаще не лечат женщин

Рубрика:
Кейсы
3900

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Добавить комментарий

Такой e-mail уже зарегистрирован. Воспользуйтесь формой входа или введите другой.

Вы ввели некорректные логин или пароль

Извините, для комментирования необходимо войти.
Загрузить еще

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: