“Чтобы каждый ребенок получил свой максимальный шанс”: как Дом бабочек возвращает тяжелобольным детям надежду

У чому проблема?

Це Віка і вона з Кремінної. У 2022 дівчинка з мамою втекли з рідного міста, що постраждало від війни, і оселилися у Дніпрі. Віка має діагноз ДЦП, вона не вміла сидіти, ходити, погано тримала голову і не їла самостійно. Мама не могла залишити доньку, щоб піти працювати, і вони залишилися майже наодинці зі своєю бідою.

"Про Місто Добра я читала в інтернеті, але мені було не до того — евакуація, лежача моя дівчинка. Але потім волонтери сказали конкретно: «у тебе нема виходу, дівчинка твоя ну просто на грані, ми хочемо тобі допомогти вибратись, тобі треба туди попасти будь-яким шляхом. Вона не виживе. Психіка у неї й так поранена на фоні бомбардувань, а ще й складна ситуація в родині. Все це відображається на дитині. Вона ж сказати не може». А ще моя мрія була, щоб моя дівчинка заговорила", — розповідає мама Віки Лариса.

Доглядати за важкохворою дитиною, що прикута до ліжка й потребує щохвилинної присутності — це відповідальна і важка праця без вихідних і можливості навіть просто виспатися. ⁣⁣Таких знесилених матусь дуже багато. Їм немає за що придбати ліки, обладнання для догляду, дорогі суміші. А у самої — біль у спині, закинуте власне здоров'я, постійний пошук грошей, війна — від усіх цих проблем опускаються руки. Часто мама остаточно злягає сама, а дитина опиняється в дитбудинку. Так бути не має.

"Ми хочемо допомогти таким родинам і допомагаємо!" — говорить Марта Левченко, засновниця Міста Добра.

Яке рішення?

Марта Левченко та лікарі медичного центру згадують, в якому стані в травні 2023 потрапила у Дім метеликів 10-річна Віка. Вкрай виснажена (важила лише 16 кг), у критичному стані — з множинними пролежнями, з важкою формою анемічного синдрому, запальними процесами в організмі. Дитина не реагувала на звернену мову, мала дуже слаборозвинену координацію, не розвинену моторику, пригнічений тривожний настрій, не говорила й не ходила. Але майже за місяць інтенсивної роботи команди Дому Метеликів — реабілітологів, педіатрів, неврологів та інші спеціалістів з'явилися перші позитивні зміни: Віка почала вставати на ноги. До кінця липня дівчинка вже їла з ложки, впевнено сиділа, стала відвідувати сеанси каністерапії. А в серпні подарувала команді Міста Добра свій перший малюнок.

"Наразі Вікуся ходить самостійно! Стала дуже контактна, позитивна та чудово проявляє себе на корекційних заняттях. Реагує, коли до неї звертаються, та вже виконує прості завдання. Завдяки колосальній роботі спеціалістів з Вікторією та її мамою, дівчинка почала тягнутися до інших дітей, комунікувати та відкривати для себе світ. Щоденна посмішка Вікусі стала справжнім дивом і підтвердженням того, як Місто Добра та Дім Метеликів дарує дітям надію, справжнє дитинство і можливість мріяти та розвиватися", — радіє Марта Левченко.

Як це працює?

Коли неможливе можливо

В Домі метеликів метелики всюди — вони, як і назва медичного центру, є вшануванням пам'яті першої пацієнтки центру, Марічки, яка дуже любила метеликів. Люди з усього світу надсилали невиліковно хворій дівчинці малюнки з ними як символ підтримки. Марічки вже немає, але пам'ять про неї залишилася назавжди. А ще в "Домі метеликів" багато єдинорогів, спайдерменів, халків та інших персонажів, яких так люблять діти. Кожна деталь тут — про любов та піклування, коли десятки дорослих сказали на неможливе "можливо!", обʼєдналися і почали втілювати дива. 

"Місто Добра створює проєкти там, де є найбільша потреба. Одним з таких проєктів став Дім Метеликів — місце, де діти з невиліковними діагнозами або інвалідністю можуть отримати цілодобову медичну допомогу, реабілітацію і підтримку", — говорить Марта Левченко.

За її словами, медичний центр, який створив благодійний фонд "Місто Добра" став відповіддю на один з найболючіших викликів війни: дуже багато дітей без батьківської опіки, після евакуацій чи в інших важких життєвих обставинах потребували якісної безплатної медичної допомоги. На те, щоб Місто Добра стало першим прихистком з медичною ліцензією, пішло кілька місяців, адже до цього тут не надавали медичних послуг. Особливу увагу приділили створенню мультидисциплінарної команди — з кожним з лікарів Марта Левченко проводила співбесіду, намагаючись знайти тих, хто буде лікувати не лише руками, а й серцем. Сьогодні за кожною дитиною стоїть ціла команда професіоналів: педіатри, неврологи, фізіотерапевти, психотерапевти та інші спеціалісти. Їхня мета — полегшити життя дитини, зменшити її біль.

В реабілітаційному та паліативному відділеннях Дому метеликів важкохворі дити та їхні мами можуть пройти обстеження, реабілітацію, отримати сеанси масажу та каністерапії, психологічну допомогу, стати учасниками програми релаксу. Марта Левченко впевнена: рішення, як зробити так, аби кожна дитина отримала свій максимальний шанс, є завжди. Для всього персоналу Міста добра та медичного центру це величезна відповідальність — за життя дитини, за її кожен прожитий день. Адже багато дітей не мають багато часу і не можуть чекати на допомогу місяцями та роками.

"Саме тому ми створили наш Дім Метеликів, щоби кожна дитина нашої країни, особливо під час війни, навіть в найтемніші часи, мала місце, де про неї подбають і де вона не залишиться сама. Де вона буде позбавлена болю, самотності, відчуватиме любов, свою потрібність і отримуватиме найвищу якість медичних послуг", — каже Марта Левченко.

А це точно працює?

"Я навіть не могла подумати, що Віка встане на ноги. А тепер дочка ходить навіть по сходах! Раніше я носила її на руках і мені було дуже важко, я зараз і сама краще почуваюсь. Віка поправилася, важить вже 24,5 кг, отримує тут безлактозне харчування, добавки. Ви розумієте, вона сама ложку почала тримати, сама їсти, цього ніколи раніше не було! Якби я сюди не попала, не знаю, чи взагалі була б моя дитина жива. А тут вона розцвіла, просто квіточка. Мені казали раніше «у вас дитина — овоч», у мене були просто сльози на очах. А після роботи з медиками вона дуже змінилася", — ділиться мама дівчинки, історію якої ми розповідали на початку нашого матеріалу.

А Марта Левченко додає: "Я постійно бачу, як трапляються дива! Діти, яких відправляють у хоспіс, яким не дають надії, досягають абсолютно чудесних можливостей для себе! Максим, який тільки повзав — ходить! Зізі, яка навіть не повзала — робить свої перші кроки! Улянка, яка не могла сидіти — робить сама це дуже впевнено. Захарчик, що при народженні пережив крововилив, харчувався через трубку в носику, якому взагалі не давали шансу вижити — сам підіймає голову і їсть з ложки. Аня, яка була приречена на те, щоб отримувати їжу через трубочку у животику — теж їсть сама, вперше у житті відчуває смак! ⁣⁣Дім метеликів — це місце, де не опускають рук, де для кожної дитини неймовірна команда професіоналів виборює кожен можливий шанс жити, розвиватися, добиватися важливого нового".

За неповний рік роботи медичного центру Дім метеликів в ньому пройшли реабілітацію та лікування понад 300 маленьких пацієнтів, з них 45 — діти паліативного профілю.

І саме щодо паліативного догляду команда проєкту зіштовхнулась з дуже багатьма викликами: пошук можливостей для будівництва, адже Місто добра не має державної допомоги чи будь-якої підтримки з інших бюджетів, планування будівлі, розуміння того, яке необхідне обладнання, отримання ліцензій на прекурсори й ліки. Не просто було зібрати й висококваліфіковану команду в час війни, коли багато медиків є мобілізованими та потрібні фронту.

Вирішивши відкрити паліативне відділення, в Місті добра зрозуміли, наскільки в Україні колосальною проблемою є взагалі дитячі паліативи зі стаціонарами, де у дітей є можливість одночасно отримувати реабілітацію і розвиватися.

"Практично не існує детальних інструкцій для організації дитячого паліативу. Ми буквально по одному реченню, по одиничних документах та протоколах вишукували інформацію, щоб зібрати найкращий досвід і доповнювати його нашими практичними надбаннями", — розповідає Марта Левченко.

Для привернення уваги української медичної спільноти до проблематики надання паліативної допомоги та напрацювання дієвих практик допомоги дітям, які мають невиліковні захворювання, Місто добра також стало організатором медичного симпозіуму "Метелики надії", на який зʼїхалися медики зі всієї країни, представники НСЗУ, МОЗ та Київської школи державного управління. Головним партнером симпозіуму стала дитяча спеціалізована лікарня "Охматдит". Благодійний фонд продовжує співпрацювати з тими, хто приїхав на цей симпозіум, разом створюють нові проєкти та, за словами Марти Левченко, рух у цій справі вже відчувається.

Ще більше корисних рішень!

Дім метеликів продовжує вдосконалюватися. Багато чого фахівці медичного центра вчаться на власному досвіді.

"Ми побачили, якою важливою є екстрена бригада медичної допомоги. Як багато дітей потребують транспортування, а це окрема бригада. Ми її створили. Знаємо, якими важливими є прекурсори за знеболення, як багато питань та проблем є з вакцинацією паліативних дітей та дітей з невиліковними захворюваннями. Зрозуміли, вже на своїй практиці, якою має бути повна паліативна команда, наскільки важливими та необхідними є спеціалізоване медичне обладнання та власна лабораторія крові", — перелічує Марта Левченко.

В Місті добра склали необхідний перелік обладнання, який повинен бути при якісному дитячому паліативі, й роблять все можливе, аби жоден пункт із цього списку не перетворювався на дефіцит. Також у планах — відкриття нового відділення, якого медичний центр потребує вже просто зараз. Тому що надходить надто багато запитів, діти потребують евакуації та термінового медичного догляду, а в Домі метеликів вже зовсім не вистачає простору і можливостей.

"Надіємося, що завдяки нашим благодійникам в грудні у нас буде нове відділення, — каже Марта Левченко. — Нам дуже важливо, залучаючи людей, доводити: паліатив — це саме про життя, віру та надію, а не про смерть і біль. Багато дітей з Дому метеликів — самотні. І без відповідальних дорослих поруч ці діти просто помирають наодинці. За цей рік ми побачили, що багато хто з них, навіть з невиліковними хворобами, але з необхідною підтримкою і любовʼю, можуть мати досягнення та розвиток. Вони здібні, талановиті діти, що надихають, і нам є багато чого в них повчитись. Але якщо ми не будемо шукати можливості та розвитку паліативної допомоги, ці діти помиратимуть в нестерпному болю і лише з нашою допомогою ми можемо цьому зарадити".

Як допомогти Дому метеликів?

Ви також можете стати підтримкою для цього людяного проєкту. Зараз у Домі метеликів мріють про власний ШВЛ апарат, тому що багато дітей потребують цієї підтримки й часто вимушені чекати рятівної допомоги, яка залежить від таких апаратів.

Допомогти Дому метеликів придбати апарат ШВЛ можна через:

• PayPal: cityofgoodnessukr@gmail.com
• Банку Монобанку
• Рахунок у ПриватБанку: UA563052990000026001021800106, БФ "Місто Добра", ЄДРПОУ 43894641
• Карту Приват 5218 5722 2499 7655
• Підтримати Дім метеликів можна також на сайті Міста добра.

Як отримати допомогу в Домі метеликів?

В Домі метеликів допомагають дітям з інвалідністю та важкохворим, маломобільним дітям:

• яких виховує лише один з батьків (опікунів/піклувальників); ⁣⁣
• які виховуються у багатодітних сім'ях, що проживають у складних життєвих обставинах;
• ⁣⁣з прифронтових районів, які постраждали через війну;
• ⁣⁣дітям, що перебувають чи перебували в інституційних закладах, та перебувають під опікою Служби у справах дітей;
• ⁣⁣дітям військовослужбовців.

Це діти віком від 1 місяця до 14 років:⁣⁣

• які мають порушення рухових функцій і потребують цілодобового догляду, фізичної реабілітації та фізіотерапії;⁣⁣⠀⁣⁣⠀
• які мають складні діагнози і потребують паліативного піклування, цілодобового медичного догляду, дотації кисню, мають гастростоми, трахеостоми, калостоми;
• ⁣⁣які мають невиліковні хвороби;
• яким разом з мамою потрібне житло.⁣⁣

Якщо ви потребуєте допомоги, звертайтеся за номером :+380952265157

За необхідності Місто Добра забезпечить медичне транспортування дітей з інших областей України, проживання мами в центрі із забезпеченням всіх побутових потреб та допоможе вирішити інші супутні організаційні питання.

Також Місто Добра готове надати психологічну, юридичну, просвітницьку, гуманітарну або іншу допомогу мамам дітей, що перебувають в медичному центрі.⁣⁣⠀⁣⁣⠀⁣⁣⠀⁣⁣

Є можливість перебування дітей без супроводу батьків (опікунів), щоб надати можливість їм розв'язати власні нагальні проблеми чи час для оздоровлення, а також дітей, позбавлених батьківського піклування. ⁣⁣⁣⁣Окрім медичних послуг, діти забезпечуються цілодобовим піклуванням, нянями, освітніми послугами, заняттями з розвитку, повністю перебувають на фінансовому забезпеченні фонду.