Трансплантація органів та кісткового мозку в Україні: як і кому це врятує життя
В Україні щороку трансплантацій потребують близько 5000 людей. Ще минулого року понад 3000 пацієнтів померли через неможливість проведення життєво необхідних їм операцій. Причина здебільшого полягала банально у недосконалому законодавстві. Але крига скресла — наприкінці минулого року в закон про трансплантологію було внесено зміни, а вже навесні — запущено у тестовому режимі реєстр донорів та пацієнтів. Розповідаємо, що це змінює і чому ці зміни стосуються кожного.
Ніхто не знає, коли і яка йому може знадобитися медична допомога. Трансплантологія здається чимось далеким і ефемерним рівно доти, доки не виникає необхідності розбиратися у цій темі.
На щастя для багатьох українців, тепер ця сфера починає змінюватися на краще.
У квітні цього року в Україні запрацював новий реєстр — ЄДІСТ (Єдина державна інформаційна система трансплантації органів і тканин). Вже 25 медичних закладів по всій Україні отримали ліцензії та стали Центрами трансплантації. Медзаклади було профінансовано для проведення близько сотні трансплантацій в цьому році. Як функціонує цей проект та наскільки вдалими були зміни до закону про трансплантологію, розібрались журналісти "Рубрики".
"Операції з трансплантації раніше були поодинокими. То в одному місці зробили, то в іншому… Наприклад, трансплантацію серця в Україні не робили вже 15 років. А тут ми вже за півроку зробили 5 пересадок серця", — розповідає Оксана Дмитрієва, народна депутатка зі "Слуги Народу", за чиєю ініціативою було запроваджено електронний реєстр донорів.
Запуск ЄДІСТ та реєстри донорів кісткового мозку
ЄДІСТ — це інформаційна база, до якої будуть вноситись дані про донорів і пацієнтів. Надати згоду на донорство зможе повнолітня дієздатна особа при отриманні посвідчення водія, у Центрі надання адміністративних послуг, у сімейного лікаря чи за допомогою електронного цифрового підпису. Робота з даними відбуватиметься напівавтоматично, її здійснює трансплант-координатор, і в разі смерті потенційного донора, трансплант-координатор перевіряє наявність дозволу на донорство в реєстрі. Якщо немає згоди, але при цьому немає і відмови, органи все одно можуть трансплантувати іншим особам, але лише за згодою родичів. Повноцінно система має запрацювати з 1 січня 2021 року.
"Не буде такого, щоб одні родичі дали згоду, а потім якийсь дальній родич каже "А я проти". Раніше таке могло бути, і починались судові тяжби. Тепер в законі прописано, хто з родичів має надавати згоду. Щоб потім не було ніяких маніпуляцій"
При цьому треба звернути увагу, що ЄДІСТ — це реєстр, який задовольнить потреби пацієнтів, що потребують саме пересадки органів. Щодо трансплантації кісткового мозку, відповідної державної бази немає. Альтернативою їй поки що можуть бути інші реєстри, такі, наприклад, як Український реєстр донорів кісткового мозку в Тернополі. В березні Уряд затвердив ряд постанов, які регулюватимуть створення українського національного реєстру донорів кісткових клітин та інтеграцію його до світового реєстру, проте скільки часу потрібно буде для його наповнення та запуску, поки що невідомо. Як повідомляється на сайті МОЗ, поки що до світового реєстру можуть долучитись ті, що є членами Світової асоціації донорів кісткового мозку.
Крім створення національного реєстру донорів, Уряд також затвердив порядок трансплантації. Раніше чітко затвердженого порядку не існувало, але існувала інша норма, що передбачала кримінальну відповідальність лікарів за порушення цього порядку. Це — формальність, проте через це лікарі не брались проводити трансплантації.
"Коли я починала працювати над проектом, я розмовляла з лікарями та запитувала, що їм заважає проводити трансплантації. І вони говорили саме про ці нюанси з правоохоронними органами", — ділиться Оксана Дмитрієва.
Оксана Дмитрієва / Фото: Ян Доброносов
Тож у нинішній редакції закону про трансплантацію цей пункт змінили, зробивши акцент на умисності порушень та завданні шкоди потерпілому.
Проблеми системи трансплантології органів в Україні, які ще потрібно вирішити
Про те, наскільки ефективна запроваджена система ЄДІСТ, ми розпитали заступника голови правління ВГО "Асоціація дитячих онкогематологів України" Олега Рижака:
"Для того, щоб віднайти не родинного сумісного донора, в реєстрі мають бути наявні дані щонайменше 40 тисяч осіб: в Україні за кількістю населення це реально, і в усіх розвинених країнах існують такі реєстри, навіть по декілька, змішаної форми. Була б відповідна воля і фінансування", — каже він. За його словами, основний недолік системи трансплантології в Україні — це відсутність презумпції згоди особи на посмертне донорство:
"Припустимо, що в ДТП загинула молода і здорова особа. По-перше, інформація про смерть потенційного донора має надійти до трансплант-координатора, по-друге, треба знайти родичів, які можуть дати згоду після смерті особи, зустрітися з ними, провести бесіду, щоб переконати їх в тому, що органи цієї людини можуть врятувати не одне життя. На все це потрібен час, а орган має бути пересаджений протягом 2 годин, а інакше він відімре", — пояснює він.
За словами Олега Рижака, нові зміни до закону про трансплантологію, внесені наприкінці 2019 року, принципово нічого не змінили: "Якщо говорити про трансплантацію органів — печінки, нирки, легенів, у більшості випадків це посмертне донорство, і воно тормозиться презумпцією незгоди, яка залишилась в законі. І ЄДІСТ, і система трансплант-координаторів, навіть коли вони будуть наповнені та працювати на повну потужність, цю проблему не вирішать, адже якщо донор не дав прижиттєву згоду, доведеться проходити цю процедуру, яка триває занадто довго", — говорить заступник.
Проте Оксана Дмитрієва говорить, що робота продовжується. Депутатка входить у склад робочої групи над проектом, і тому, щоб процес був максимально прискореним, вона регулярно зустрічається з представниками МНС та правоохоронних органів. За словами депутатки, ЄДІСТ тільки прискорює процес взаємодії між лікарями-трансплантологами, а не затримує його:
"В системі ЄДІСТ вводяться параметри органів донора, та відбувається підбір програмою реціпієнтів, що вже знаходяться в цій базі даних", — пояснила Оксана. Раніше, за її словами, лікарям доводилося зідзвонюватись та вирішувати такі питання по телефону, а це — значно довше. Програма ЄДІСТ автоматично підшукує декілька пар та серед реципієнтів та обирається той, хто найбільше потребує пересадки та в разі, якщо він знаходиться у територіальній доступності, координатор зв'язується з пацієнтами та лікарнями і відбувається пересадка. Така система виключає будь-які корупційні ризики.
Що стосується презумпції незгоди, Оксана заявила, що в багатьох країнах, де система трансплантології розвинута, її також не існує, але це не є проблемою. Вона навіть привела протилежний приклад Білорусі, де презумпція згоди на донорство є, але дозвіл у родичів все одно питають.
Ще одна проблема, яку назвав пан Рижак, — це відсутність мережі трансплантаційних центрів. У Європі це називається "Transplantation unit". За нормами ЄС, на кожен мільйон населення має бути одна трансплантаційна одиниця, яка виконує всі види трансплантацій, тобто автологічну та алогенну трансплантації (кісткового мозку або органів). Якщо цю ж статистику застосувати до України, на сьогодні на 37 мільйонів населення це Охматдит (до речі, єдиний в Україні для дітей), Інститут раку, Львівський інститут патології і крові та Черкаський обласний онкологічний диспансер, який запрацював навесні цього року. "Лише 4 одиниці, з яких повноцінно не працює жодна", — каже Олег Рижак.
Звичайно ж, відкрити такі центри в Україні можна, адже нестачі спеціалістів немає. Проблема полягає лише у фінансуванні медичної системи в цілому, якого зараз, на жаль, недостатньо ані для відкриття медичних центрів, ані для виплати гідних зарплат медикам.
Чи існує в Україні чорна трансплантологія?
Це питання ми поставили Оксані Дмитрієвій, на що вона однозначно відповіла: "Ні. Не існує. Я була присутня на операції з трансплантації. У цьому процесі задіяно стільки людей, що, мабуть, неможливо заплатити всім, щоб всі мовчали, — це просто нереально… Одна бригада займається забіром органів, інша — готовить операційну, ще інші — перевозять орган… Кожна бригада працює зі "своїм" органом. Хто з нирками, хто з печінкою, хто з серцем", — каже вона. Депутатка запевняє, що чорна трансплантологія в Україні — це міф.
Як занести свої дані як донора до реєстру ЄДІСТ?
Донорство — це те, що може врятувати життя. А іноді — навіть не одне. Так, у липні у Києві було проведено цілих чотири операції з трансплантації органів (серця, печінки і двох нирок) — донором для них став юнак, який загинув у ДТП і мав рідкісну ІV групу крові. Згоду на те, щоби він став донором посмертно, надав батько загиблого.
Зі створенням ЄДІСТ процедура отримання таких дозволів пришвидшилася, і це добрі новини для тих, для кого важлива кожна хвилина.
Що ж варто знати про те, як стати донором або відмовитися від донорства самостійно?
- По-перше, для того, щоб стати донором або відмовитись стати донором в Україні, потрібно подати відповідну заяву лікарю або лікарю медзакладу, що має здійснювати трансплантацію, або трансплант-координатору — уповноваженій особі у центрах донорства крові та центрах вилучення анатомічних матеріалів для трансплантації.
- Такі заяви також можна буде надати своєму сімейному лікарю чи терапевту.
- Усі заяви зберігатимуться у закладах охорони здоров'я, де їх прийняли, з дотриманням законодавства щодо захисту персональних даних.
- Подання кожної нової заяви скасовує попередню. Тобто, своє рішення можна змінити у будь-який момент.
