Боротьба зі СНІДом в Україні: як громадські ініціативи вплинули на зменшення смертності?

Фото Depositphotos

Людмила Тягнирядно

Руслана Брянська

Щороку 1-го грудня Україна і світ відзначає день боротьби зі СНІДом. За словами лікарської та пацієнтської спільноти, сьогодні Україна як ніколи близько, щоб подолати одну з найжахливіших епідемій за час існування людства. СНІД більше не входить в десятку провідних причин смертності. Проте досі з ВІЛ-інфекцією живе близько 37 мільйонів людей на планеті. І далеко не кожен з них знає про свій статус.

За даними Всесвітньої організації охорони здоров'я, на початку 2020 року в Україні зафіксували понад 250 тисяч ВІЛ-позитивних людей. Для них ця хвороба – більше не вирок. Якщо вчасно протестуватися, можна оперативно отримати безкоштовне лікування. ВІЛ-позитивна людина, яка щодня приймає терапію, матиме довге й повноцінне життя.

За словами голови Координаційної ради благодійної організації «100% Життя» Дмитра Шерембея, ВІЛ і СНІД – це одне захворювання, але різна характеристика його стадій. Людина хворіє на вірус імунодефіциту, тобто ВІЛ, а в час повного, практично тотального, руйнування імунітету настає абсолютно тотальна симптоматика синдрому набутого імунодефіциту – СНІД. Це по суті термінальна стадія захворювання. 

«Єдиний анатомічний спосіб захисту організму від різних захворювання, наш щит – це імунітет, – пояснює Дмитро Шерембей. – Припустімо, в нього є одиниця вимірювання. Наприклад, весь імунітет – це тисяча одиниць. Це стандарт дуже високого імунітету. Він допомагає нам долати різні захворювання, зокрема й застуду. Він має досвід і знання, як їх потрібно долати. Є дуже примітивне захворювання, яке всі навіть не помічають. Адже ніхто не знає, що ми всі є носіями палички Коха. Однак, вона ніколи не завдасть нам шкоди, і ми ніколи не захворіємо на туберкульоз, тому що імунітет пригнічує її. Тобто обсяг імунітету достатній, щоб захищати від зовнішніх і внутрішніх хвороб. У вірусу імунодефіциту конкретна ціль – вразити імунітет. Важливо розуміти, що це захворювання не шкодить жодному органу людини. Вірус діє лише на імунітет. Що саме відбувається з вашим імунітетом? Він починає слабшати, у вас стає 900, 800, 500, 300 і дедалі менше одиниць. І в якийсь час у вас взагалі немає імунітету. Тобто, елементарна застуда чи будь-яке найпростіше захворювання може призвести до смерті». 

Фото: Укрінформ

Людина можете померти лише тому, що у неї відсутня базова система захисту. Саме це важливий ризик. Крім того, коли рівень імунітету падає до 100, абсолютно нешкідливі елементи, носіями яких ви є, починають оживати в організмі людини. Відтак, дуже вірогідно, що вона може захворіти на супутні захворювання. 

За словами Шерембея, є велика кількість інших захворювань, на які люди з ВІЛ будуть складніше хворіти, ніж всі інші. «Ви стаєте беззахисними. Ви, звичайно, будете лікуватися від якогось захворювання, але в будь-якому випадку у вас не буде ніякого захисту. Це як будинок, у якого стіни, вікна, дах, є система опалення, яка повинна захищати дім від холоду. І в якийсь момент у будинку приберуть вікна, двері, потім вимкнуть систему опалення. Всі, хто будуть в цьому будинку, замерзнуть. Це проста аналогія як втрачається імунітет», – говорить активіст. 

Голова Координаційної ради благодійної організації «100% Життя» Дмитро Шерембей працює в темі боротьби зі СНІДом двадцять років. За його словами, у 2001 році в Україні було нуль таблеток і нуль послуг для людей, які жили з вірусом імунодефіциту. «У людей не було жодного шансу на життя. Вони мали єдиний варіант: поїхати в іншу країну, де теоретично було б лікування (тоді воно коштувало від 40 до 80 тисяч доларів) і тоді б ці люди могли вижити», – каже Дмитро Шерембей. 

Дмитро Шерембей

Водночас на сьогодні в Україні діють всі державні програми з лікування ВІЛ-позитивних людей. 120 тисяч громадян безкоштовно отримують необхідну терапію, 240 тисяч – отримують безкоштовні послуги, їх на сьогодні закуповує державна програма. Також змінене законодавство та діє реформа охорони здоров'я. Крім того, в Україні запроваджується цифрова система обігу даних в системі охорони здоров'я. 

За словами активіста, український громадянський сектор – приклад для всього світу того, як люди можуть видозмінювати політику, власне життя і добиватися неймовірних успіхів. 

«З невеликої групи активістів з усієї України в 2001 році ми виросли в організацію, яка є найбільшим фінансовим і громадським фондом  в Україні вже чотири роки поспіль. У середньому ми залучаємо в країну до 1 млрд грн  ресурсів на рік. За останні шість років ми привезли в Україну 502 літаки технічної допомоги: ліків, тест-систем, обладнання в клініки та реанімації. З початку пандемії наш фонд поставив кисневе обладнання в 12 регіонів України, а реанімаційне обладнання – в 16 областей. Ми – фонд, який може одночасно компенсувати державний дефіцит ліків від ВІЛ-інфекції на 120 тисяч людей», – говорить Дмитро Шерембей.

Благодійна організація «100% Життя» представлене в усіх регіонах України. Нині організація має 18 великих проєктів, ділиться досвідом з іншими пацієнтськими організаціями в Україні та за кордоном. 

Дмитро Шерембей переконаний, що в епідемії СНІДу не існує зворотного відліку, вона завжди буде зростати. Питання лише у швидкості цього зростання. «Кожна людина, яка потрапляє в цю статистику, вибуває з неї лише за однієї причини – смерті. Таким чином світову епідемію не зупинено, навіть при всіх досягненнях, які є в Україні та світі. Йдеться про те, що її швидкість розвитку знижена до максимально низьких цифр. Тобто статистично мало людей інфіковано. Але епідемія зростає і кожна наступна людина – це економічне навантаження на бюджет і соціальне навантаження на суспільство», – наголошує Шерембей. 

«Якби в Україні 20 років тому мудріше і оперативніше ставились до здоров'я населення, то сьогодні ми б не мали такий масштаб епідемії, – вважає голова Координаційної ради благодійної організації «100% Життя». – Якщо б Україна 20 років тому інвестувала 5 млн доларів на програми лікування, то сьогодні не було скільки інфікованих людей», – каже активіст. 

На сьогодні існують ліки, які допомагають стримати хворобу і дати людині можливість нормально жити. Це технологія антиретровірусної терапії. Одна таблетка, яка приймається раз в день. 

«Як приклад, я займаюсь терапією 18 років, живу з вірусом імунодефіциту більше 20 років. Ця таблетка робить наступне: в моєму організмі наразі нульове вірусне навантаження. Тобто у мене під час тестування не визначається вірус, його не можуть знайти в моїй крові. Ця таблетка дає можливість так керувати цим захворюванням, щоб воно не руйнувало моє життя і я був повністю соціально безпечний. Я не можу інфікувати інших людей. Якби ми 20 років тому провели широкомасштабну програму тестування і всім надали можливість протестуватися на ВІЛ, ми б дізналися, яка кількість людей живе з цим захворюванням. Наприклад, в Україні це було б 10 тисяч жителів. Ми б їм видали цю терапію і епідемія мала б мінімальну швидкість розвитку», – зауважує Шерембей.

Кожна людина у світі, яка не знає про свій діагноз, може інфікувати від півтора до двох людей на рік. І, таким чином, епідемія масштабується на 100 відсотків щорічно. В Україні з 2015 року ситуація змінилась. Країна вперше повністю закупила цю терапію для всіх людей, які її потребували. 

Народна депутатка Всеукраїнського об'єднання «Справедливість» Ольга Стефанишина з 2007 року працює з ВІЛ-позитивними людьми. На початках її роботи, в Україні лікування було практично недоступним, держава в повній мірі не фінансувала програму. Також були проблеми з діагностикою і дискримінацією людей з ВІЛ.

«Україна зробила гігантський крок вперед у цьому напрямку. Наразі протестуватися можна навіть вдома, отримавши тест-набір поштою або ж піти до сімейного лікаря і там безоплатно зробити тест. У разі позитивного результату, ліків чекати не потрібно, їх видадуть майже відразу. Водночас людина, яка приймає антиретровірусну терапію, може жити абсолютно нормальним життям, народжувати здорових дітей і, при низькій вірусній загрузці, не передавати вірус далі. На сьогодні ми маємо одну з найнижчих цін на терапію і це є заслугою громадських організацій та активістів. Її повністю оплачує держава, однак закупівлю здійснюють міжнародні організації. У часи, коли це робила держава, ліки були дорожчими в 27 разів на одну й ту ж таблетку. Крім того, міжнародні організації – це гарантована якість», – наголошує Ольга Стефанишина. 

За словами нардепки, закон про ВІЛ не змінювався близько десяти років. Однак наразі в процесі реєстрації є два законопроєкти, які стосуються новітніх підходів профілактики, тестування й лікування ВІЛ-інфекції, а також декриміналізації цього питання, для того, щоб знизити призму дискримінації. 

Фото: Високий замок

Роль пацієнтських організацій у боротьбі за життя кожної ВІЛ-інфікованої людини

«Ми представляємо права пацієнтів у будь-якій проблемі, – говорить Дмитро Шерембей. – Для нас це процес змін і можливостей для ВІЛ-позитивних людей, щоб вони точно знали, що вони ніколи не опиняться у безвихідній ситуації. Нам важливо, аби вони знали, що у них завжди буде допомога і плече, на яке можна спертися. Ми також допомагаємо людям, які знаходяться в термінальній стадії захворювання вдома, коли це паліативний хворий, і наші соціальні працівники будуть його супроводжувати. Всі послуги, які ми надаємо на території України, безкоштовні. Ми працюємо з міжнародними великими донорами і наша організація має дуже високий рейтинг довіри та можливість управління ресурсами». 

Нагадаємо, благодійна організація «100% Життя» — найбільша пацієнтська громадська організація в Україні. Її місія – боротьба за життя. Мережа працює з пацієнтами та для пацієнтів, в тому числі представляючи інтереси людей, які живуть з ВІЛ, в 25-ти регіонах України. Організація працює з 2001 року та є основним реципієнтом та виконавцем проектів Глобального Фонду та USAID в Україні. «100% Життя» є провідним партнером держави у впровадженні медичної реформи та розробником системи eHealth. 2016 року організація отримала нагороду PEPFAR за найкраще партнерство та стала найбільшим благодійником країни 2016 та 2017 років за версією Українського форуму благодійників. Щороку Мережа надає послуги більш ніж 190 тисячам пацієнтів, 90 тисяч з яких — люди з ВІЛ.