Своевременные разговоры, профилактические игры и составление алгоритма действий: как родителям найти общий язык с подростком, имеющим РАС

В чем проблема?

Подростковый возраст — непростой период для любой семьи. Но когда у ребенка расстройство аутистического спектра (РАС), вопросов у родителей становится еще больше. Как помочь подростку стать более самостоятельным? Как поддержать, когда эмоции переполняют? Что делать, если привычные методы воспитания не работают?

Родители часто остаются один на один с этими вопросами, чувствуя растерянность и бессилие.

Какое решение?

"Расстройство аутистического спектра — не приговор! Важно научиться видеть сильные стороны ребенка и научить его этим пользоваться. Никто не говорит, что это будет легко, но это точно возможно!" — убеждена Анастасия Швец, коррекционная педагогиня, членкиня Ассоциации музыкотерапевтов Украины и Украинского союза психотерапевтов, мама детей с РАС дошкольного и подросткового возраста.

В материале "Рубрики" она делится личным опытом и дает родителям профессиональные советы: как находить общий язык, помогать ребенку справляться с эмоциями и физиологическими особенностями подросткового возраста, как поддерживать, строить ответственность и самостоятельность.

Как это работает?

Однажды старший сын Анастасии Швец вернулся из школы после урока физкультуры в одних шортах, футболке и кедах. Все было бы хорошо, если бы не 19-градусный мороз. На вопрос, где его одежда, мама услышала ответ: "Забыл в школе". Она пыталась объяснить, что зимой не ходят в такой легкой одежде, ведь можно заболеть, но сын, не понимая проблемы, уверенно отвечал: "Но мне же не холодно!" С тех пор, чтобы парень научился определять, как нужно одеваться в соответствии с погодой, семье понадобилось несколько лет.

"Как мама детей с РАС я ежедневно наблюдаю за развитием своих по-настоящему особенных детей", — говорит Анастасия Швец. Работая с детьми с расстройствами аутистического спектра, она понимает как никто другой: то, что кажется нам естественным и простым, может требовать от таких детей гораздо больше времени, терпения и целенаправленных усилий.

"Мам, а где здесь смотреть, из какой ткани эти футболки?" — в 14 лет парень впервые сделал заказ одежды для себя в онлайн-магазине.

Анастасия Швец делится еще одной историей: "Как-то я дала своему сыну список продуктов с изображениями и попросила приобрести все это в магазине. Ему было уже 15 лет. Нужно было также воспользоваться электронной карточкой для скидок и оплатить все на кассе самообслуживания карточкой через телефон. Скажу откровенно, задача для него была непростой. Подтверждением стал результат — не все продукты соответствовали тем, что я «заказывала»".

Чтобы в корзине оказывались именно нужные позиции, также понадобилось терпение и особые подходы: списки становились короче, а результат с каждым разом становился лучше. Сегодня Анастасия уже может попросить сына самостоятельно сделать большую закупку со многими позициями.

А в другой раз парень порадовал маму в эмоциональном плане — после очень бурной реакции на просьбу о соблюдении режима сна подросток подошел сам, обнял и поцеловал: "Мам, прости, что я так накричал на тебя! Объясни, почему я не могу ложиться спать после 23:00?" — и это, по словам Анастасии, было большое достижение для них обоих.

"Мы все разные, и дети с расстройством аутистического спектра не сильно отличаются от нас. Это лишь более заметно, потому что они не умеют скрывать свое отличие", — говорит психотерапевтка.

В своей работе и воспитании собственных детей она пользуется принципом: достижения есть у каждого ребенка с РАС, нужно лишь научиться их видеть там, где, на первый взгляд, их нет.

Как специалистка Анастасия Швец уже более 10 лет работает с детьми с РАС и их родителями. Психотерапевтка отмечает: чаще всего это мамы растерянные, обессиленные, истощенные ежедневной борьбой за лучшее будущее для своего ребенка. И едва ли не тяжелее всего родителям приходится, когда ребенок вступает в период юношества — вызовов становится больше, старые методы перестают работать, а новые еще только надо искать.

"Подростковый возраст проживать непросто, особенно, когда у тебя РАС", — подчеркивает Анастасия Швец. Это период, когда ребенок нуждается в не меньшей поддержке, чем в детстве — просто эта поддержка должна быть другой.

1. Эмоциональная саморегуляция является слабым местом при расстройстве аутистического спектра, и на фоне гормональных изменений состояние становится еще более нестабильным, контролировать себя становится еще труднее.
2. Трудности с социализацией приводят к тому, что важные взрослые теряют авторитет и значимость (как и должно быть в этот период), но важные сверстники или не появляются, или их найти очень трудно.
3. Непонимание, что происходит и почему, поднимает еще больше и без того высокий фоновый уровень тревоги.
4. Еще одно явление, которое встречается у подростков с РАС, — раннее половое созревание. Когда у 10-летней девочки начинается менструация, а у парня — поллюции. Подростки с РАС могут переживать этот период очень тяжело:

👧🏼 Мама 10-летней девочки с РАС: "Она очень испугалась, плакала три дня, пришлось приложить много усилий, чтобы Л. поверила, что не умирает. Я не понимаю, что мне делать с ее эмоциональными взрывами… Весь мир желает ей зла… Она говорит очень жестокие вещи и издевается над репетиторами…"

Психотерапевтка отмечает: в такие моменты подросток не должен оставаться наедине со своими переживаниями. Своевременные разговоры о половом созревании очень важны, поскольку часто низкий уровень доверия к миру приводит к тому, что подростка с РАС это явление застанет врасплох.

• Поддержку окажут разговоры о "переходном возрасте", когда родители будут рассказывать о явлении менструации/полюций. 
• Не стоит забывать о физиологических изменениях, таких как изменение фигуры, веса, резкое изменение роста. Слабость в этом возрасте является вполне естественной, поскольку кости и мышцы растут значительно быстрее сердца, которое определенный период должно работать больше, чем обычно. Это вызывает так называемую дистонию, иногда с аритмией. На этом фоне могут возникать панические атаки и мысли, что "я умираю".

5. Также подростковый возраст часто сопровождается провокационным поведением. У подростков с РАС это может выглядеть как психологическое насилие, поскольку они не разделяют личность и проявления личности, могут своими высказываниями делать другим очень больно. Например:

👩🏻‍🦰 М. 12 лет: "Ты мама так себе (имеется в виду, что мама не хорошая, — ред.), и вообще — готовишь ты плохо, постоянно от меня что-то требуешь, запрещаешь смотреть, что я хочу, не понимаешь меня… И к психологу нужно тебе, а не мне, потому что ты не можешь контролировать свои эмоции".

👦🏻 А. 11 лет: "Ты меня никогда не любила! Ты худшая мама в мире!!!"

Все это, отмечает специалистка, может привести к депрессивному состоянию, повышенному уровню агрессии и даже суицидальным мыслям.

Укротить эмоции

"Когда мы хотим помочь ребенку с РАС с эмоциональной саморегуляцией, то неотъемлемой частью этого является поиск способа проживания злости и агрессии в социально приемлемой форме, поскольку запрет на проявление и проживание этих эмоций приводит ко взрывным реакциям. Например, это могут быть игры, в которых нужно что-то бить или разрушать", — говорит Анастасия Швец.

Экспертка предлагает игры для профилактики злости и агрессии, в которые дети могут играть вместе с родителями (играть в такие игры нужно в состоянии покоя):

• "Зоопарк"

Каждый выбирает, каким животным сейчас будет. Далее каждое "животное" показывает, как оно злится через голос (урчание, рычание и т.д.) и тело (показать движениями, не задевая никого). После того, как каждый игрок продемонстрировал поведение своего животного, происходит ритуал возвращения к образу человека: нужно похлопать ладонями по телу, потопать ногами, попрыгать, потрясти руками.

• "Рок-группа"

Необходимо взять в каждую руку пустую пластиковую бутылку (1- или 1,5-литровую), сесть на удобный стул за столом по кругу и представить, что все являются "барабанщиками" рок-группы. Далее включить любую композицию в стиле рок и "барабанить" по столу бутылками, пока песня не закончится.

• "Моя злость"

Необходимо представить ситуацию, которая вызывает злость, и на листе бумаги начать ее "вырисовывать". Это будут некие каракули, возможно, в некоторых местах лист порвется. Затем, когда появится ощущение, что злости больше нет, нужно этот лист порвать и смять в шар. Напоследок необходимо стать как можно дальше от открытого мусорного ведра и с размаху швырять в него этот шар до тех пор, пока не попадете.

Также обязательно нужно научить ребенка проживать злость и агрессию, а именно: 

• 📌Ты можешь бить что-то, а не кого-то! Это может быть стол, подушка, игрушка.
• 📌Ты можешь пинать ногами мяч или другой предмет, но не человека или животное.
• 📌Ты можешь бросать вещи, но не на человека или животное. При этом нельзя бросать предметы, которые могут разбиться, потому что это опасно.
• 📌Ты можешь кусать что-то, а не кого-то! И т. д.

Во время общения с подростком с РАС нужно учитывать интеллектуальный уровень развития — чем он ниже, тем проще должны быть слова и короче предложения.

Физиологические потребности

Когда начинается период мастурбации, необходимо научить подростка правилам поведения, а именно: где, когда и сколько времени есть для того, чтобы обеспечить свою физиологическую потребность. Например:

• Ты можешь это делать дома в туалете/своей комнате/ванной комнате. Для этого у тебя есть … минут с 18:00 до 19:00. В школе/автобусе/у психолога этого делать нельзя.
• Вспомогательной может стать сенсорная игрушка сквош, которую можно дать подростку с собой, чтобы если появится желание мастурбировать в "запрещенных" местах, можно было ее сжимать.

Важно: речь идет о возрасте, когда уже есть признаки взросления (менструация/поллюции). Ранняя мастурбация не является нормой и в этих случаях нужно обратиться к специалисту, который поможет понять причину и предотвратить это явление.

Независимость и самостоятельность

Главная задача родителей и специалистов, которые работают с детьми с особыми образовательными потребностями — сделать все возможное, чтобы ребенок в будущем стал самостоятельным и независимым от другого лица настолько, насколько это возможно. Поэтому в этом возрасте уместным будет научить подростка всему тому, чего еще не умеет:

• находить рецепты и готовить по ним;
• выбирать и покупать одежду, обувь, продукты питания и средства гигиены в магазинах и на онлайн-платформах;
• оплачивать счета за коммунальные услуги;
• самостоятельно составлять график уборки и убирать;
• планировать бюджет.

"Начните с малого — пусть подросток делает первые попытки в новых занятиях рядом с вами, чувствуя поддержку. Пусть он/она самостоятельно выберет, с чего хочет начать. Не стоит ожидать, что все получится с первого раза и останется навыком. Помогите составить алгоритмы действий, наблюдая за тем, где возникают трудности. Подросток должен почувствовать, что у него/нее все получится", — советует Анастасия Швец.

И рассказывает пример из своей семьи: в 15 лет сын, услышав, что она заболела и очень плохо себя чувствует, сам приготовил обед: "это была его собственная инициатива, и настоящее проявление заботы".

Просмотр фильмов

А еще для построения отношений можно использовать просмотр фильмов о подростках и обсуждать их. Также можно в кинотеку добавить фильмы об обучении, где будет показано, что это интересно, хорошо для будущего. Это время для профориентации, поэтому попробуйте вместе с подростком проанализировать его/ее сильные стороны и выбрать будущую профессию.

Но самое главное — не забывайте как можно чаще говорить "Я тебя очень люблю!"

Еще больше полезных решений!

Уже два года Анастасия Швец вместе с коллегами из ОО "ЦПД Конфиденс" ведет группы для специалистов и родителей детей с особыми образовательными потребностями.

Все начиналось с семейного лагеря "Свой среди своих": эта форма работы была первой попыткой ОО "Конфиденс" работать с семьями детей с РАС. В комфортном пространстве семьи могли получить необходимую психологическую поддержку, найти новых друзей и восстановить силы. С тех пор специалисты ОО наработали собственные методики работы с аудиторией родителей детей с РАС с предоставлением профильной помощи.

"Мы поняли, что родители и специалисты нуждаются в значительно большем количестве информации, чем та, которую мы могли вместить в лагерь или отдельные встречи. Так родилась программа для обучения специалистов, которые работают с детьми с особыми образовательными потребностями, рассчитанная на четыре недели. Фокус внимания здесь на раскрытие причин нежелательного поведения и проявлений детей, как эти причины влияют на обучение. Это программа, которая призвана облегчить жизнь родителей и специалистов, дать возможность понять, как действовать в различных ситуациях, связанных с нежелательным поведением, развитием и обучением", — разъясняет Анастасия Швец.

Рекомендации и упражнения, которые есть в программе, можно самостоятельно использовать дома и в работе. Они позволяют понять, что именно можно сделать "здесь и сейчас", проанализировать состояние и объективно оценивать реальные возможности ребенка. Важной частью этой программы является профилактика выгорания, ведь для работы с ребенком с ООП ресурса необходимо значительно больше. Ребенок с РАС требует в разы больше внимания и ресурса своих родителей, поэтому не следует пренебрегать восстановлением.

По словам специалистки, после обучения у родителей появляется понимание, что они не беспомощны. Теперь они знают, к кому обращаться, если это требует профессионального вмешательства, и что они могут сделать самостоятельно. А самой большой наградой становятся слова мам детей с РАС: "Я начала дышать", "Я начала радоваться жизни", "Я поняла, чего хочу".

1-4 апреля 2025 года ОО "ЦПД "Конфиденс" в рамках проекта ЮНИСЕФ "ОбійМи для тебе" при финансовой поддержке Европейского Союза проведет очередную серию вебинаров от ведущих специалистов ОО "Центр психологической помощи "Конфиденс", которые будут делиться своими знаниями, опытом и практическими рекомендациями по поддержке людей с РАС.

Кому это будет полезно:

• Родителям детей и подростков с РАС и ООП.
• Психологам и психотерапевтам.
• Коррекционным педагогам и дефектологам.
• Учителям инклюзивных классов.
• Специалистам, которые работают с детьми с особыми потребностями.
• Всем, кто интересуется вопросами поддержки людей с РАС.

Участие бесплатное. Для участия в онлайн-марафоне "Аутизм: как действовать" регистрируйтесь по ссылке.