Своевременные разговоры, профилактические игры и составление алгоритма действий: как родителям найти общий язык с подростком, имеющим РАС

У чому проблема?

Підлітковий вік — непростий період для будь-якої родини. Але коли в дитини розлад аутистичного спектра (РАС), питань у батьків стає ще більше. Як допомогти підлітку стати самостійнішим? Як підтримати, коли емоції переповнюють? Що робити, якщо звичні методи виховання не працюють?

Батьки часто залишаються сам на сам із цими питаннями, відчуваючи розгубленість та безсилля.

Яке рішення?

"Розлад аутистичного спектра — не вирок! Важливо навчитися бачити сильні сторони дитини та навчити її цим користуватися. Ніхто не говорить, що це буде легко, але це точно можливо!" — переконана Анастасія Швець, корекційна педагогиня, членкиня Асоціації музикотерапевтів України та Української спілки психотерапевтів, мама дітей з РАС дошкільного та підліткового віку.

У матеріалі "Рубрики" вона ділиться особистим досвідом і надає батькам фахові поради: як знаходити спільну мову, допомагати дитині справлятися з емоціями та фізіологічними особливостями підліткового віку, як підтримувати, будувати відповідальність та самостійність.

Як це працює?

Син Анастасії Швець — підліток з РАС. Фото з архіву Анастасії Швець

Одного дня старший син Анастасії Швець повернувся зі школи після уроку фізкультури у самих шортах, футболці та кедах. Все було б добре, якби не 19-градусний мороз. На запитання, де його одяг, мама почула відповідь: "Забув у школі". Вона намагалася пояснити, що взимку не ходять у такому легкому вбранні, адже можна захворіти, але син, не розуміючи проблеми, впевнено відповідав: "Але ж мені не холодно!". Відтоді, аби хлопець навчився визначити, як потрібно одягатися відповідно до погоди, родині знадобилося кілька років.

"Як мама дітей з РАС я щоденно спостерігаю за розвитком своїх по-справжньому особливих дітей", — говорить Анастасія Швець. Працюючи із дітьми з розладами аутистичного спектра, вона розуміє як ніхто інший: те, що здається нам природним і простим, може вимагати від таких дітей значно більше часу, терпіння та цілеспрямованих зусиль.

"Мам, а де тут дивитися, з якої тканини ці футболки?" — у 14 років хлопець вперше зробив замовлення одягу для себе в онлайн-магазині.

Анастасія Швець ділиться ще однією історією: "Якось я дала своєму синові список продуктів із зображеннями і попросила придбати усе це у магазині. Йому було вже 15. Потрібно було також скористатися електронною карткою для знижок і сплатити за все на касі самообслуговування карткою через телефон. Скажу відверто, завдання для нього було непростим. Підтвердженням став результат — не усі продукти відповідали тим, що я «замовляла»".

Щоб у кошику опинялися саме потрібні позиції, також знадобилося терпіння та особливі підходи: списки коротшали, а результат щоразу кращав. Сьогодні Анастасія вже може попросити сина самостійно зробити велику закупівлю з багатьма позиціями.

А іншим разом хлопець потішив маму в емоційному плані  — після дуже бурхливої реакції на прохання про дотримання режиму сну підліток підійшов сам, обійняв та поцілував: "Мам, вибач, що я так накричав на тебе! Поясни, чому я не можу лягати спати після 23:00?" — і це, за словами Анастасії, було велике досягнення для них обох.

"Ми всі різні, і діти з розладом аутистичного спектра не більше відрізняються за нас. Це лише більш помітно, бо вони не вміють приховувати свою відмінність", — говорить психотерапевтка.

У своїй роботі та вихованні власних дітей вона користується принципом: досягнення є в кожної дитини з РАС, потрібно лиш навчитися їх бачити там, де, на перший погляд, їх немає.

Заняття з музикотерапії для дітей. Фото з архіву Анастасії Швець

Як фахівчиня Анастасія Швець вже понад 10 років працює з дітьми з РАС та їхніми батьками. Психотерапевтка відзначає: найчастіше це мами розгублені, знесилені, виснажені щоденною боротьбою за краще майбутнє для своєї дитини. І чи не найважче батькам доводиться, коли дитина вступає у період юнацтва — викликів більшає, старі методи перестають працювати, а нові ще тільки треба шукати.

"Підлітковий вік проживати непросто, особливо, коли у тебе РАС", — підкреслює Анастасія Швець. Це період, коли дитина потребує не меншої підтримки, ніж у дитинстві — просто ця підтримка має бути іншою.

1. Емоційна саморегуляція є слабким місцем при розладі аутистичного спектра, і на фоні гормональних змін стан стає ще більш нестабільним, контролювати себе стає ще важче.
2. Труднощі з соціалізацією призводять до того, що важливі дорослі втрачають авторитет та значущість (як і повинно бути у цей період), але важливі однолітки або не з'являються, або їх знайти дуже важко.
3. Нерозуміння, що відбувається та чому, підіймає ще більше і без того високий фоновий рівень тривоги.
4. Ще одне явище, яке зустрічається у підлітків з РАС, — раннє статеве дозрівання. Коли у 10-річної дівчини починається менструація, а у хлопця — полюції. Підліток/тка з РАС може переживати цей період дуже важко:

👧🏼 Мама 10-річної дівчинки з РАС: "Вона дуже злякалася, плакала три дні, довелося докласти багато зусиль, щоб Л. повірила, що не помирає. Я не розумію, що мені робити з її емоційними вибухами… Увесь світ хоче їй зла… Вона говорить дуже жорстокі речі та знущається з репетиторів…"

Психотерапевтка відзначає: у такі моменти підліток не має залишатися наодинці зі своїми переживаннями. Своєчасні розмови про статеве дозрівання є дуже важливими, оскільки часто низький рівень довіри до світу призводить до того, що підлітка з РАС це явище заскочить зненацька.

• Підтримку нададуть розмови про "перехідний вік", коли батьки розповідатимуть про явище менструації/полюцій. 
• Не варто забувати про фізіологічні зміни, такі як зміна фігури, ваги, різка зміна зросту. Слабкість у цьому віці є цілком природною, оскільки кістки та м'язи ростуть значно швидше за серце, яке певний період повинно працювати більше, ніж зазвичай. Це викликає так звану дистонію, іноді з аритмією. На цьому фоні можуть виникати панічні атаки і думки, що "я помираю".

5. Також підлітковий вік часто супроводжується провокативною поведінкою. У підлітків з РАС це може виглядати як психологічне насильство, оскільки вони не розділяють особистість та прояви особистості, можуть своїми висловлюваннями робити іншим дуже боляче. Наприклад:

👩🏻‍🦰 М. 12 років: "Ти мама так собі (мається на увазі, що мама не хороша, — ред.), і взагалі — готуєш ти погано, постійно від мене щось вимагаєш, забороняєш дивитися, що я хочу, не розумієш мене… І до психолога потрібно тобі, а не мені, бо ти не можеш контролювати свої емоції".

👦🏻 А. 11 років: "Ти мене ніколи не любила! Ти найгірша мама у світі!!!"

Усе це, відмічає фахівчиня, може призвести до депресивного стану, підвищеного рівня агресії та навіть суїцидальних думок.

Приборкати емоції

"Вимальовування" настрою та емоцій. Фото з архіву Анастасії Швець

"Коли ми хочемо допомогти дитині з РАС з емоційною саморегуляцією, то невіддільною частиною цього є пошук способу проживання злості та агресії у соціально прийнятній формі, оскільки заборона на прояв та проживання цих емоцій призводить до вибухових реакцій. Наприклад, це можуть бути ігри, в яких потрібно щось бити чи руйнувати", — говорить Анастасія Швець.

Експертка пропонує ігри для профілактики злості та агресії, у які діти можуть грати разом з батьками (грати у такі ігри потрібно у стані спокою):

• "Зоопарк"

Кожен обирає, якою твариною зараз буде. Далі кожна "тварина" показує, як вона злиться через голос (ричання, гарчання тощо) та тіло (показати рухами, не зачіпаючи нікого). Після того, як кожен гравець продемонстрував поведінку своєї тварини, відбувається ритуал повернення до образу людини: потрібно поплескати долонями по тілу, потупотіти ногами, пострибати, потрусити руками.

• "Рок-гурт"

Необхідно взяти у кожну руку порожню пластикову пляшку (1- або 1,5-літрову), сісти на зручний стілець за столом по колу та уявити, що усі є "барабанщиками" рок-гурту. Далі увімкнути будь-яку композицію у стилі рок та "барабанити" по столу пляшками, поки пісня не закінчиться.

• "Моя злість"

Необхідно уявити ситуацію, яка викликає злість, і на аркуші паперу почати її "вимальовувати". Це будуть такі собі каракулі, можливо, у деяких місцях аркуш порветься. Потім, коли з'явиться відчуття, що злості більше немає, потрібно цей аркуш порвати та зім'яти у кулю. Наостанок необхідно стати якнайдалі від відчиненого сміттєвого відра та з розмаху жбурляти у нього цю кулю доти, доки не поцілите.

Також обов'язково потрібно навчити дитину проживати злість та агресію, а саме: 

• Ти можеш бити щось, а не когось! Це може бути стіл, подушка, іграшка.
• Ти можеш копати ногами м'яч або інший предмет, але не людину чи тварину.
• Ти можеш кидати речі, але не на людину чи тварину. При цьому не можна кидати предмети, які можуть розбитися, бо це небезпечно.
• Ти можеш кусати щось, а не когось! і т. д.

Під час спілкування з підлітком з РАС потрібно враховувати інтелектуальний рівень розвитку — що він нижчий, то простішими мають бути слова та коротшими речення.

Фізіологічні потреби

Коли починається період мастурбації, необхідно навчити підлітка правил поведінки, а саме: де, коли і скільки часу є для того, щоб забезпечити свою фізіологічну потребу. Наприклад: 

• Ти можеш це робити вдома в туалеті/своїй кімнаті/ванній кімнаті. Для цього у тебе є … хвилин з 18:00 до 19:00. У школі/автобусі/психолога цього робити не можна. 
• Допоміжною може стати сенсорна іграшка сквош, яку можна дати підлітку з собою, щоб якщо з'явиться бажання мастурбувати у "заборонених" місцях, можна було її стискати.

Важливо: мова йде про вік, коли вже є ознаки дорослішання (менструація/полюції). Рання мастурбація не є нормою і у цих випадках потрібно звернутися до фахівця, який допоможе зрозуміти причину та запобігти цьому явищу.

Незалежність та самостійність

Син Анастасії допомагає на кухні. Фото з архіву Анастасії Швець

Головне завдання батьків та фахівців, які працюють з дітьми з особливими освітніми потребами — зробити усе можливе, щоб дитина у майбутньому стала самостійною та незалежною від іншої особи настільки, наскільки це можливо. Тому в цьому віці доречним буде навчити підлітка усього того, чого ще не вміє:

• знаходити рецепти та готувати по них;
• обирати та купувати одяг, взуття, харчові продукти та засоби гігієни у магазинах та на онлайн-платформах;
• сплачувати рахунки за комунальні послуги;
• самостійно складати графік прибирання та прибирати;
• планувати бюджет.

"Почніть з малого — нехай підліток робить перші спроби у нових заняттях поруч з вами, відчуваючи підтримку. Нехай він/вона самостійно обере, з чого хоче почати. Не варто очікувати, що усе вийде з першого разу і залишиться навичкою. Допоможіть скласти алгоритми дій, спостерігаючи за тим, де виникають труднощі. Підліток має відчути, що у нього/неї усе вийде", — радить Анастасія Швець.

І розповідає приклад зі своєї родини: у 15 років син, почувши, що вона захворіла і дуже погано почувається, сам приготував обід: "це була його власна ініціатива, і справжній прояв турботи".

Перегляд фільмів

А ще для побудови стосунків можна використовувати перегляд фільмів про підлітків та обговорювати їх. Також можна у кінотеку додати фільми про навчання, де буде показано, що це цікаво, добре для майбутнього. Це час для профорієнтації, тому спробуйте разом з підлітком проаналізувати його/її сильні сторони та обрати майбутню професію.

Проте найголовніше — не забувайте якомога частіше говорити "Я тебе дуже люблю!"

Ще більше корисних рішень!

Уже два роки Анастасія Швець разом із колегами з ГО "ЦПД Конфіденс" веде групи для фахівців та батьків дітей з особливими освітніми потребами.

Все починалось з сімейного табору "Свій серед своїх": ця форма роботи була першою спробою ГО "Конфіденс" працювати з родинами дітей з РАС. У комфортному просторі сімʼї могли отримати необхідну психологічну підтримку, знайти нових друзів і відновити сили. Відтоді фахівці ГО напрацювали власні методики роботи з аудиторією батьків дітей з РАС із наданням профільної допомоги.

"Ми зрозуміли, що батьки та фахівці потребують значно більше інформації, ніж та, яку ми могли вмістити у табір чи окремі зустрічі. Так народилася програма для навчання фахівців, які працюють з дітьми з особливими освітніми потребами, розрахована на чотири тижні. Фокус уваги тут на розкриття причин небажаної поведінки та проявів дітей, як ці причини впливають на навчання. Це програма, яка покликана полегшити життя батьків та фахівців, дати можливість зрозуміти, як діяти у різних ситуаціях, пов'язаних із небажаною поведінкою, розвитком та навчанням", — розʼяснює Анастасія Швець.

Рекомендації та вправи, які є у програмі, можна самостійно використовувати вдома та у роботі. Вони дозволяють зрозуміти, що саме можна зробити "тут і тепер", проаналізувати стан та об'єктивно оцінювати реальні можливості дитини. Важливою частиною цієї програми є профілактика вигорання, адже для роботи з дитиною з ООП ресурсу потрібно значно більше. Дитина з РАС потребує у рази більше уваги та ресурсу своїх батьків, тому не слід нехтувати відновленням.

За словами фахівчині, після навчань у батьків з'являється розуміння, що вони не безпорадні. Тепер вони знають, до кого звертатися, якщо це потребує фахового втручання, і що вони можуть зробити самостійно. А найбільшою нагородою стають слова мам дітей з РАС: "Я почала дихати", "Я почала радіти життю", "Я зрозуміла, чого хочу".

1-4 квітня 2025 року ГО "ЦПД "Конфіденс" у межах проєкту ЮНІСЕФ "ОбійМи для тебе" за фінансової підтримки Європейського Союзу проведе чергову серію вебінарів від провідних фахівців ГО "Центр психологічної допомоги "Конфіденс", які ділитимуться своїми знаннями, досвідом та практичними рекомендаціями щодо підтримки людей з РАС.

Кому це буде корисно:

• Батькам дітей та підлітків з РАС та ООП.
• Психологам та психотерапевтам.
• Корекційним педагогам та дефектологам.
• Вчителям інклюзивних класів.
• Фахівцям, які працюють з дітьми з особливими потребами.
• Усім, хто цікавиться питаннями підтримки людей з РАС.

Участь безоплатна. Для участі в онлайн-марафоні "Аутизм: як діяти" реєструйтеся за посиланням.

↓Читайте также

"Киса-защитница" и "Призрак Киева": как парень с аутизмом помогает армии