У чому проблема?
Війна забрала можливість в онкопацієнтів повноцінно й безперешкодно отримувати медичну допомогу. Онкопацієнти помирають щодня від наслідків війни, прямих чи вторинних. За 8 місяців повномасштабної російської агресії пошкоджено близько 900 медичних закладів. Лікарів та необхідних доступних препаратів не вистачає. А пацієнти на тимчасово окупованих територіях просто приречені. Так, під час окупації Херсона й частини області кількість пацієнтів із занедбаними стадіями раку зросла більш ніж удвічі. Це сталося через те, що люди не могли вчасно звернутися за допомогою.
Понад мільйону людей, які мають дві війни: одну зовні з російським агресором, другу всередині — з раком, зараз, як ніколи, необхідні підтримка й допомога.
Яке рішення?
До повномасштабної війни п'ятеро українок, що перемогли рак, створили фонд Inspiration Family, який допомагає дорослим онкопацієнтам.
Навіть за умов війни фонд не припиняє боротьбу з раком. Його засновниці продовжують бути амбасадорками дорослих онкопацієнтів в Україні та на міжнародній арені. Сьогодні серед викликів, що стоять перед фондом, — і допомога хворим отримувати необхідне лікування. Попри все.
Як це працює?
Почути онкопацієнтів
Співзасновниці фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration family Анна Узлова, Дарина Брикайло, Міла Реутова, Юлія Балан, Інеса Матюшенко (на фото вище) — жінки, які пройшли лікування раку.
"У нас різні діагнози, але схожі історії, — розповідає директорка фонду Анна Узлова. — Ми пройшли через хімієтерапії, втрату волосся, операції, відсутність можливості мати дітей, рецидиви захворювання, збори коштів на лікування в соціальних мережах, відсутність психологічної та емоційної підтримки, стигматизацію та канцерофобію у суспільстві й ще багато чого. На власному досвіді ми побачили, як мало є підтримки, інформації та допомоги у сфері дорослої онкології, та вирішили, що так не має бути".
Спочатку кожна з жінок самостійно робила проєкти для пацієнтів — це були групи підтримки, фотосесії, заняття з арттерапії. На одному з заходів вони познайомились і цілком зійшлися в цінностях і баченні. Так все й почалося. Після того разом організували 25 мотиваційних лекцій в Києві та Львові, де спікерами були онкопацієнти. Адже, як кажуть ініціаторки, для тих, хто веде боротьбу з раком, надзвичайно важливо бути частиною ком'юніті, чути досвід інших, та отримувати якісну і доказову інформацію про рак. А у 2019 вже провели Перший форум онкопацієнтів, де пацієнти та лікарі обмінювались знаннями та просто спілкувались. Ще через рік активістки вирішили остаточно об'єднати свої зусилля та проєкт в один і створили фонд підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration family.
До повномасштабної війни у фонду було три напрямки діяльності — системні зміни у сфері дорослої онкології, інформаційна та емоційна підтримка дорослих онкопацієнтів та канцеросвіта. Тепер же викликів стало більше.
"Я чекаю, щоб у мій будинок прилетіла ракета, тоді мої страждання закінчаться"
З 24 лютого формат роботи фонду змінився, почав працювати ще один напрямок діяльності фонду — координаційний штаб.
У перший же день повномасштабної війни від стривожених пацієнтів посипались сотні повідомлень на особисті сторінки та в соціальні мережі фонду. Як бути онкопацієнтам? Чи працюють лікарні? Чи не виїхали всі лікарі? Чи будуть ліки? А як щодо променевої терапії та операцій? Пацієнти були налякані й розгублені. Паліативні пацієнти, які страждають від болю та залежать від знеболення, опинилися відрізаними від медичної допомоги й писали: "Я чекаю, щоб у мій будинок прилетіла ракета, тоді мої страждання від болю принаймні закінчаться".
"Ці слова розривали серце", — згадує Анна Узлова.
Анна Узлова працює в укритті
"Ми тонули в кількості запитів, намагались усім відповісти й були просто в розпачі, коли в нас не було можливості допомогти. Чудовим рішенням було створити телеграм-канал для онкопацієнтів для оперативного надання інформації. Там ми писали про роботу онкоцентрів, контакти онкологів, психологів, які консультують онлайн, списки працюючих аптек та лабораторій, медичну евакуацію, наявність ліків та гуманітарної допомоги в онкоцентрах і т.д. Навіть лікарі нам дуже дякували за нього, бо вони ділились інформацією з онкопацієнтами та могли зекономити свій час".
Тоді ніхто не знав, чи зможуть в умовах війни працювати онкоцентри. У перші дні працювало всього 19 із 28 онкоцентрів в усій країні. Харківський та Чернігівський були під обстрілами — з ними важко було встановити зв'язок. В Inspiration family зрозуміли, що в першу чергу потрібно евакуювати онкопацієнтів за кордон. Завдяки контактам з організацією Youth cancer Europe дізналися, що ЄС запровадив статус тимчасового захисту для українців, а це означало, що люди, які тікали від війни, могли отримати ті самі права, що й резиденти країни, до якої вони приїхали. В тому числі й медичне страхування.
У фонді розробили реєстраційну форму для пацієнтів, яку опублікували в соціальних мережах. Зібрали команду волонтерів, які обробляли ці запити, обдзвонювали пацієнтів, щоб дізнатись деталі, зібрати медичні документи, якщо вони були в наявності. Волонтери перекладали документи на англійську, фонд передавав їх колегам у Youth cancer Europe, і тоді вони знаходили лікарні, які були готові прийняти на лікування. Та першим завданням для пацієнта було виїхати з прифронтової зони або зони активних бойових дій.
Втім, не завжди все йшло за планом. Близькі вивозили рідних у важкому стані, або на просунених стадіях раку в очікуванні, що за кордоном їм точно допоможуть. Проте зробивши всі дослідження лікарі, не могли запропонувати лікування, а тільки хоспіс або терапію знеболення. Це ставало великим ударом для близьких і пацієнтів.
"Як би нам не хотілось, щоб десь були чарівні лікарі, які виліковують від усього, на жаль, є ситуації коли вилікувати пацієнта не можна, і це не залежить від того, де знаходиться пацієнт — в Україні, Німеччині чи Ізраїлі. Тому перед тим, які направляти на лікування за кордон, фонд залучав онкологів, які передивлятись усі документи та писали консультативні висновки. Були ситуації, коли пацієнту не треба було нікуди їхати й він міг все лікування отримати безплатно в Україні", — розповідає співзасновниця фонду Інеса Матюшенко.
Інеса Матюшенко та Юлія Балан з пацієнткою та її донькою. Тепер пацієнтка завдяки співпраці з фондом Netherlands for Ukraine лікується в Амстердамі
Крім того, у фонді дають інформацію щодо наявності ліків в онкоцентрах та можливості безоплатних обстежень за направленням від сімейного лікаря.
"Ми постійно на зв'язку з онкопацієнтами, а також проводимо регулярні опитування, щоб моніторити в динаміці, які виклики в них були на початку війни, а які — зараз. На початку війни у пацієнтів були труднощі з отриманням ліків, проходженням обстеження (ПЕТ КТ, МРТ, КТ), нестачею медичного персоналу та можливістю дістатися лікарні. Зараз питання ліків залишається так само гострим. Коли ми запитуємо пацієнтів, чого найбільше їм не вистачає зараз для лікування,
- 18,4 % відповідають, що не вистачає психологічної підтримки,
- 15,2 % — немає за що доїхати до лікарні та не дозволяє безпекова ситуація (постійні обстріли, наприклад, як у Харкові),
- 84 % — не вистачає грошів на ліки,
- а 62,4 % відповідають, що не мають коштів на платні обстеження.
Але тут важливий момент: ми пояснюємо, що обстеження оплачує держава. За наявності електронного направлення можна пройти обстеження безплатно. Пацієнт не має платити власні кошти за те, що оплатила держава, і якщо кошти вимагають, потрібно подавати офіційні скарги, наприклад, за номером гарячої лінії НСЗУ 1677", — пояснює Анна Узлова.
Чим займається фонд сьогодні?
Наразі в роботу фонду входить:
- Адвокація прав онкопацієнтів на національному та міжнародному рівні
- Координація та консультація онкопацієнтів, які лікуються в Україні.
- Допомога в пошуку лікування за кордоном для онкопацієнтів, які не можуть його продовжувати в Україні.
- Пошук та надання гуманітарної допомоги онкоцентрам.
- Збір коштів на препарати
До Inspiration family можуть звернутись онкопацієнти або їхні близькі з такими запитами:
- алгоритм дій після встановлення онкологічного діагнозу;
- знайти контакти спеціаліста (онкологи, психологи);
- дізнатись, чи закуповує держава призначені ліки, у яких онкоцентрах вони є в наявності або як гуманітарна допомога;
- отримати інформацію щодо медичної евакуації на безоплатне лікування за кордоном.
Усі запити з координації лікування онкопацієнтів в Україні фонд збирає в реєстраційній формі.
Близько 5 місяців тому МОЗ запустив програму медичної евакуації "Медівак" у співпраці із Єврокомісією та залучив до неї пацієнтські організації. Тож, коли до фонду звертаються онкопацієнти із запитом на медичну евакуацію, його працівники допомагають податись на програму МОЗ. Це шанс для українських онкопацієнтів продовжити лікування за кордоном безплатно в період війни.
Українські пацієнтки в Нідерландах
Так, Світлана Ковтуненко, що має рак молочної залози, звернулася по допомогу і змогла отримати потрібне лікування в Німеччині: "Завдяки фонду Inspiration family я продовжую жити та отримувати вже давно непідйомне для моєї сім'ї лікування. Зараз перебуваю в Німеччині та завдяки терапії інноваційним протипухлинним препаратом почуваюся чудово. Чекаю результатів обстеження, щоб дізнатися, як працює препарат".
Загалом же за період повномасштабної війни фонд обробив понад 1500 запитів від онкопацієнтів. Зараз Inspiration family має близько 70-80 запитів щомісяця. З допомогою фонду на лікування за кордон виїхали понад 120 пацієнтів, понад 80 отримали переклади необхідних документів, а більше 30 — консультації лікарів в Україні.
Анна Узлова та Інеса Матюшенко з завідувачкою відділення трансплантації кісткового мозку та імунотерапії в клініці Хадасса Поліною Степенські.
Анна Узлова та Інеса Матюшенко з завідувачкою відділення трансплантації кісткового мозку та імунотерапії в клініці Хадасса Поліною Степенські
Також завдяки роботі фонду налагоджено співпрацю з ізраїльськими фахівцями. Професорка, онкогематологиня, завідувачка відділення трансплантації кісткового мозку та імунотерапії Поліна Степенські, яка живе й працює в Ізраїлі, запросила працівників фонду та лікарів Національного інституту раку до Ізраїлю. Там лікарі можуть ділитися досвідом та показати, як працює онкологічна служба в Ізраїлі, познайомити з пацієнтськими організаціями, онкологами різних напрямів, соціальними працівниками. У фонді відзначають: ізраїльські лікарі готові навчати та ділитися цим досвідом з українськими колегами. Відтак, стажування українських спеціалістів в Ізраїлі почнеться вже в кінці листопада.
До повномасштабної війни у фонді втілювали проєкт "Рівний консультант", де онкопсихологи навчали алгоритму дій, як професійно підтримувати та спілкуватись з онкопацієнтами. Рівний консультант — це людина, що пройшла шлях лікування та адаптувалась до свого стану. Це не лікар і не психолог, однак сертифікований спеціаліст, який пройшов низку тренінгів з психологічної підтримки — тож розуміє, як спілкуватися з людиною, що знаходиться в кризі. Тепер же рівні консультанти працюють в координаційному штабі, надають допомогу онлайн, спілкуються з пацієнтами та координують запити щодо лікування в Україні та медичної евакуації.
У своїй роботі фонд співпрацює із МОЗ, НСЗУ, онкологами з державних та приватних клініках та міжнародними організаціями. А ще завжди готовий до комунікації зі ЗМІ: "Координуючи лікування онкопацієнтів за кордоном, коли ми запитували в них, як вони дізнавались про медичну евакуацію, то часто відповіддю було «Побачив/ла вас по телевізору»", — діляться у фонді.
Чим фонд не займається?
Як зазначила Анна Узлова, фонд не займається зборами коштів для пацієнтів адресно, оскільки поки не має матеріальної бази. "Але ми регулярно пишемо листи фармкомпаніям та намагаємось отримувати гранти на закупівлю препаратів в онкоцентри, щоб покривати потребу в препаратах більшої кількості людей".
Ще більше корисних рішень!
Race for the Cure®
Цієї осені засновниці фонду поставили мету зібрати 300 000 грн на купівлю ліків для закупівлі препарату, необхідного для жінок з раком грудей. Заради цього вони організували благодійний забіг Race for the Cure. Цього року він проходив онлайн. Захід підтримали не тільки в Україні, а й по всьому світу — у Польщі, Німеччині, Австрії, Великій Британії, Іспанії, Фінляндії та США. До забігу приєдналося 20 команд і 196 учасників. Станом на 10 листопада зібрано більшу частину необхідної суми.
А у 2023 році планують провести 5-й Форум онкопацієнтів. Його присвятять лікуванню раку в Україні в період війни, а до обговорень залучать не лише представників з України, а й міжнародні організації.
Попри війну та складнощі із плануванням майбутнього навіть на тиждень вперед, Inspiration family не здається і працює на перспективу. Тут вірять, що саме міжнародна співпраця, залучення міжнародних донорів, врахування потреб онкопацієнтів під час планування державної політики та реалізації державних програм — ключ до того, щоб полегшити лікування та життя онкопацієнтів. У фонді вважають, саме зараз, поки міжнародна увага прикута до України, потрібно залучати якомога більше допомоги, будувати довгострокові партнерства. А відтак — робити Україну країною, де рак виліковний.
