Як стати потенційним донором кісткового мозку і як проходить сам процес донації, читайте в цьому матеріалі.
У чому проблема?
Існує близько 30 хвороб, за яких чи не єдиним джерелом порятунку пацієнтів вважають стовбурові гемопоетичні клітини (простіше кажучи, кістковий мозок). Це гострий лейкоз, множинна мієлома, плазмоклітинний лейкоз, лімфома Ходжкіна, неходжкінські лімфоми, L-амілоїдоз, POEMS-синдром. Також трансплантація кісткового мозку — це єдиний радикальний спосіб лікування більшості найважчих видів первинних імунодефіцитів.
Таку трансплантацію можна проводити від родинного (менша кількість випадків, орієнтовно 25%) і неродинного донора. Для трансплантації від неродинних донорів основним компонентом є реєстр потенційних донорів.
Щорічно в Україні до 150 дітей потребують трансплантації кісткового мозку, до 100 з них — від неродинного донора. Велика потреба в таких операціях і серед дорослих.
Яке рішення?
В Україні розвивається трансплантація кісткового мозку. Такі операції проводять у восьми центрах. Наприклад, з січня до травня 2023-го в цих лікарнях зробили 123 пересадки стовбурових клітин, 23 із них — дітям.
"Питання в тому, що чим більша буде кількість донорів, тим більша буде ймовірність, що наші пацієнти знайдуть свого донора в Україні", — наголошував у березні цього року фахівець одного з таких центрів, лікар-онкогематолог, завідувач відділення трансплантації кісткового мозку НДСЛ "Охматдит" Олександр Лисиця.
Наша держава у 2020 році ухвалила рішення, яке надало можливість шукати донорів у світовому реєстрі (The World Marrow Donor Association, WMDA). Нині у світовому реєстрі більш ніж 41 мільйон потенційних донорів.
Скриншот з офіційного сайту світового реєстру потенційних донорів стовбурових гемопоетичних клітин
Також було оголошено про потребу створення Державної інформаційної системи трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин. Станом на липень 2023 року розроблено Положення про таку систему. На момент підготовки цього матеріалу Кабінет Міністрів України його ще не ухвалив.
У 2020 році держава також визначила, що пошук донорів у світовому реєстрі може відбуватись за допомогою недержавних реєстрів, які є членами Світової асоціації донорів кісткового мозку та мають право пошуку у світовому реєстрі.
З 2018 року в Україні є таке громадське рішення — БФ "Український реєстр донорів кісткового мозку". Станом на 20 жовтня 2023 року в ньому було 10 707 потенційних донорів кісткового мозку. Український реєстр співпрацює зі світовим і включений до переліку світових реєстрів донорів кісткового мозку.
На скриншоті: Український реєстр на світовій мапі. Скриншот з сайту wmda.info
Які приклади?
У 2023 році українському пацієнту вперше знайшли українського донора
Цього року в Україні вперше зробили трансплантацію кісткового мозку від неродинного донора, якого знайшли в Україні саме завдяки цьому реєстру. Невідомий українець (його особа не розголошується протягом двох років) дав шанс на той момент 18-річному Олегу Шевченку з Павлограда.
Один з нещодавніх прикладів: у жовтні у Черкасах шанс на одужання отримав 51-річний Сергій. Він отримав трансплантат від 38-річної жінки з Німеччини завдяки співпраці українського реєстру зі світовим.
На фото: Фахівці і пацієнт Черкаського клінічного центру онкології. Фото з фейсбук-сторінки Українського реєстру донорів кісткового мозку
Як це працює?
Реєстр — справа суспільства
Зініціювали створення БФ "Український реєстр донорів кісткового мозку" подружжя Романа та Юлії Куць після того, як Юлія теж зіткнулася з потребою трансплантації кісткового мозку. Їй успішно провели операцію в Польщі, донором став рідний брат. Але цей власний досвід показав величезне поле для роботи в Україні, яку з 2018 року і проводить реєстр. За приклад узяли модель роботи такого німецького реєстру.
Здебільшого, у світі реєстри потенційних донорів кісткового мозку також є не державними, а громадськими ініціативами.
Власне і перший у світі реєстр виник у 1974 році у Великій Британії як пошук мамою, Ширлі Нолан, донора для свого сина. На жаль, її дитина померла, але заснована Ширлі ініціатива дала шанс чотирьом тисячам людей.
Як стати потенційним донором
Найоптимальніший вік від 18 до 35 років
Найбільше для донорства кісткового мозку підходять люди віком 18-35 років. У молодих людей менше захворювань, вони зазвичай перебувають у кращому загальному фізичному стані й доступні для пошуків протягом тривалого часу. Крім того, що молодший донор, то краще відновлення для пацієнта.
Тому багато просвітницької роботи волонтери Українського реєстру донорів кісткового мозку проводять саме серед студентської молоді. Нещодавно один з таких заходів відбувся у столиці в Київському політесі. Його відвідала й "Рубрика".
На фото: Лекція про донорство кісткового мозку в укритті КПІ. Фото з фейсбук-сторінки Українського реєстру донорів кісткового мозку
Через повітряну тривогу захід трохи затримався і відбувся в укритті, але це не завадило півтора десятка студентам уважно послухати своїх одноліток-волонтерів. Приблизно дві третини з них стали потенційними донорами просто після заходу.
На фото: Учасники заходу в КПІ. Конверти тримають ті, хто зголосився стати потенційним донором. Фото з фейсбук-сторінки Українського реєстру донорів кісткового мозку
Ідеальним донором, як зазначила лекторка Софія Кропельницька, є хлопець 18-ти років.
"Собі хлопця, мабуть, легше знайти", — зазначив хтось з дівчат у залі.
І це справді так, тому що для успішної трансплантації донор має мати 10 ідентичних HLA-параметрів з реципієнтом. HLA-система, або система людських лейкоцитарних антигенів — це важлива частина імунної системи людини. Відомо понад 15 000 значень HLA-показників і це означає, що є 50 мільйонів їхніх можливих комбінацій.
Як бути молодшим 18-ти років? Зареєструватися можна, але активною в базі пошуку донорів така людина стане лише після досягнення повноліття.
Як бути тим, кому 35-45 років? Так само можна реєструватися, але при цьому доведеться сплатити 35 євро за ДНК-тест зразка вашої слини. Ці тести нині в Україні ще не роблять, тож така ціна в лабораторії Німеччини. Всі, хто зареєстрований у реєстрі, можуть бути донором до свого 60-го дня народження!
Які обмеження для донорства
Протипоказання для донорства гомопоетичних стовбурових клітин подібні до протипоказів для звичайного донорства крові.
Донором не можна бути, якщо
- ваша вага менше ніж 50 кілограмів,
- маєте важке ожиріння ІМТ >40,
- якщо ви маєте хронічну недугу або важке захворювання (див. перелік на ілюстрації).
На скриншоті: Перелік протипоказів до донорства кісткового мозку / Скриншот з сайту Українського реєстру донорів кісткового мозку
Якщо ви вагітні, то здавати ДНК-тест і ставати потенційним донором можна, але безпосередньо робити донацію — ні.
Якщо ви підходите і хочете зареєструватися
Якщо ви не маєте протипоказів, а бажання допомогти є, то
- передусім треба зайти на сайт Українського реєстру донорів кісткового мозку і залишити там заявку,
- вам надішлють конверт з анкетою та приладдям для забору вашої слини для ДНК-тесту,
Так виглядає конверт з набором для реєстрації потенційного донора. Фото з фейсбук-сторінки Українського реєстру донорів кісткового мозку
- ви зробите тест: потрете паличками з набору за щоками й відправите їх в конверті на адресу реєстру. Якщо вам 35-45 років, то ще заплатите за дослідження вашого зразка,
Скриншот з презентації Українського реєстру донорів кісткового мозку
- ваш зразок дослідять у німецькій лабораторії та внесуть вас до реєстру,
- почнеться період очікування на безпосередньо донорство. Він може тривати роками, а може бути й так, що пацієнт не знайдеться взагалі,
Скриншот з алгоритмом дій з сайту Українського реєстру донорів кісткового мозку
- якщо пацієнт знайдеться, з вами зв'яжуться і перепитають, чи ви все ще згодні бути донором,
- якщо ви на той момент матимете якісь протипокази (сюди входить і вагітність та два роки після пологів), ви не станете донором,
- якщо ваш стан здоров'я на той момент не зміниться, вам запропонують пройти детальніше обстеження (для донорів воно безкоштовне) і після нього ще раз уточнять, чи ви не передумали стати донором,
- якщо лікарі підтвердять вашу можливість зробити донацію, ви приїдете в медичний центр до вашого реципієнта (дорогу оплатить реєстр) і лікарі почнуть готувати вас до донації.
На фото: Студентка, яка доєдналася до реєстру потенційних донорів стовбурових клітин. Фото з фейсбук-сторінки Українського реєстру донорів кісткового мозку
Як відбувається донація кісткового мозку
Два варіанти та вибір за донором
Є два способи донації, лікар може вам порадити один з них, але врешті вибір усе одно буде за вами.
Ілюстрація з фейсбук-сторінки UMSA.Kyiv
- Пожертвування стовбурових клітини з крові, що циркулює
Протягом п'яти днів донору вводять спеціальний препарат, який значно збільшує кількість стовбурових клітин у крові. На п'ятий день роблять аналіз крові, щоб перевірити кількість циркулюючих стовбурових клітин. Якщо все ок, відбувається донація.
Тут вас знову перепитають, чи ви не проти стати донором, і якщо ви відмовитеся, то пацієнт, на жаль, може вже не мати більше шансів на порятунок. У практиці світового реєстру таке було, і це мало сумний фінал для хворої людини, бо її, готуючи до пересадки, фактично "обнуляють". Відмова донора в останній момент не дає можливості на лікування. Тому ваша донація — це точно зважене рішення.
Далі для тих, хто коли-небудь донатив тромбоцитарну масу, в цій процедурі немає майже нічого нового.
Вас під'єднають до спеціального апарата (клітинного сепаратора), який забирає кров через вену в одній руці, "відфільтровує" стовбурові клітини, повертаючи кров до тіла через вену в іншій руці.
Це триває 3-5 годин, залежно від кількості стовбурових клітин, яку необхідно отримати. Загальна анестезія та подальше перебування в лікарні не потрібні.
Можливі побічні ефекти: біль у кістках, іноді головний біль, втомлюваність, проте вони минають через 1-2 дні.
Перший варіант обирають 80% донорів.
- Пожертвування самим кістковим мозком, тобто отримання стовбурових клітин з тазових кісток
Забір відбувається за допомогою голки та шприца під загальним знеболенням у лікарні.
У цьому разі найбільший ризик пов'язаний із використанням анестезії під час процедури. Оскільки можливе відчуття дискомфорту у місцях, де була встановлена голка, донора госпіталізують у клініку на 1-2 дні.
Перед анестезією вас так само запитають, чи ви не передумали стати донором, і відмова так само матиме негативні наслідки для пацієнта.
Можливі побічні ефекти: біль у кістках, втомлюваність, синці у місці забору, які скоро проходять.
Такий варіант обирають 20% донорів.
Після донації
Під час цих процедур у вас заберуть від одного до п'яти відсотків ваших стовбурових клітин. І вони хутко відновляться: протягом одного-двох тижнів після донації.
Ще кілька аргументів на користь наповнення Українського реєстру донорів кісткового мозку:
- здебільшого пацієнти мають більше шансів знайти донорів у власних етнічних спільнотах;
- сусідня Польща нині має 1 800 000 донорів у своєму реєстрі;
- ви матимете ще одного "родича". За умовами реєстру, донація відбувається анонімно. Оприлюднюється лише ваш вік, стать і звідки ви. Потім за взаємного бажання через три місяці після пересадки ви можете почати листування з людиною, якій допомогли. Це листування можливе тільки за посередництва реєстру, воно так само залишатиметься анонімним. І лише через два роки вам дозволять особисто зустрітися. Але ж якою радісною може бути ця зустріч!
Інше рішення
Якщо ви вже маєте більш дорослий вік або протипоказання, все одно можете допомогти врятувати пацієнтів, які потребують трансплантації кісткового мозку.
Ви можете підтримати реєстр фінансово, зробивши донат через сайт https://ubmdr.org/Home/DonateFunds або підписавши на реєстр кешбек у Monobank.
Ваші кошти підуть на оплату ДНК-тестів для нових донорів.
