Жизнь со стомой: об ограничениях, принятии себя и украинском контексте

В чем проблема?

Стома – это искусственное отверстие, созданное хирургическим путем после удаления всего или части кишечника. Оно выводится на переднюю брюшную стенку и предназначено для отвода кишечного содержимого, собираемого в специальные мешочки. И это то, что спасает жизнь.

Самое сложное в жизни со стомой — это большой дефицит информации, стомакабинетов и стоматерапевтов. Также нет сообществ для стомированных украинцев. Так что когда возникает какая-то проблема или вопрос, спросить не у кого. Кроме того, эта тема в украинском обществе табуирована.

Какое решение?

Война увеличивает количество людей практически со всеми видами травм и заболеваний. Людей, которым нужна стома, соответственно, тоже становится больше. "Рубрика" решила разобраться в этом вопросе и поговорила о жизни со стомой со стоматерапевткой Анной Фирсовой, психологиней Викторией Яковенко и писательницей Юлией Ярмоленко, которой пришлось пережить это операционное вмешательство лично.

Спектр заболеваний и состояний, приводящих к необходимости выведения стомы, велик. Такое отверстие врачи формируют:

• после удаления опухолей кишечника;
• в некоторых случаях при перитоните;
• при острой кишечной непроходимости, развившейся как осложнение рака, воспалительных процессов в кишечнике;
• при хронических воспалительных заболеваниях кишечника – неспецифический язвенный колит, болезнь Крона, ишемический колит;
• хирургии множественных ножевых или огнестрельных ранений брюшной полости.

Сейчас в Украине, по разным источникам, насчитывают от 50 до 70 тысяч стомированных. И по словам стоматерапевтки Анны Фирсовой, эта цифра постоянно растет. Причины: онкология, хронические заболевания пищеварительной системы, в последнее время и ранения брюшной полости во время боевых действий. Согласно статистике ВОЗ, при выполнении экстренных вмешательств на толстой кишке в 65% случаев объективным завершением операции является формирование кишечной стомы.

Как это работает?

Жизнь со стомой не всегда начинается легко. С появлением стомы многое меняется, как физически, так и психологически. Но с ней можно научиться жить. И жить полноценно.

"Как показывает практика, особенно важным периодом являются первые дни после оперативного вмешательства, адаптация к «новой версии себя». В настоящее время моя задача  — донести до пациента, что физиологические изменения в организме не повлияют существенно на качество жизни, — говорит стоматерапевтка Анна Фирсова — Ведь все проблемы у нас в голове, и барьеры тоже. На самом деле человек остается той же личностью, что и был до операции. И только он сам выбирает — жить сегодня и сейчас, или спрятаться в четырех стенах".

Специалистка добавляет, что среди ее стомированных знакомых преподавательница в киевском ВУЗе, которая читает лекции и ходит в бассейн, педиатр, которая ведет прием маленьких пациентов, и многие другие люди, которые доказывают, что стома — не причина опускать руки.

Что же касается практичности и эстетики, снаружи стома красная и влажная — похожа на слизистую ротовой полости. Первые 6-8 недель она будет отечной, затем уменьшится в размере. На ней нет нервных окончаний, соответственно боли тоже нет. И если за ней правильно ухаживать, то "разрешить" себе со стомой можно буквально все: заниматься спортом, вести сексуальную жизнь, беременеть и рожать детей, работать, путешествовать и отдыхать.

В случае Юлии Ярмоленко стому вывели из-за перитонита. Хирурги удалили часть поврежденной кишки, но сшить ее сразу не могли, так как был очень велик риск повторного перитонита. Юлии нужно было ждать несколько месяцев, пока кишечник заживет, после чего его можно было снова сшить.

"С колостомой моя жизнь не изменилась — уже через три недели после выведения стомы я поехала в командировку во Львов, работала. Единственное, что изменилось — это постоянный поиск качественных мешочков, косметических средств по уходу за стомой, постоянное гугление информации о стоме. И, конечно, диета", — рассказывает о своем опыте Юлия.

Именно через стому выводятся опорожнения и газы. У стомы нет запирающего аппарата, поэтому человек не чувствует позывов и не может контролировать процесс опорожнения. Содержимое кишечника поступает в дренажный мешок (калоприемник), который затем нужно заменить или опорожнить. Стоматерапевт Анна Фирсова говорит: современные приспособления и средства по уходу за разными видами стом позволяют достигать максимального комфорта и исключать дискомфортные ситуации.

Перед выбором модели приемника и сопутствующих аксессуаров необходимо проконсультироваться с врачом-стоматерапевтом (в случае его отсутствия — с онкологом или хирургом). Выбор ухода за стомой зависит от ряда факторов:

• вид отверстия;
• место расположения;
• особенности кожного покрова;
• оформленность стула;
• пожелания человека.

Илеостома (собственно, тонкокишечное содержимое) не имеет запаха, запах характерен только для колостомы (выведенного конца толстой кишки), и то, если имеется контакт содержимого мешка с окружающей средой. Но и на этот случай есть средство — нейтрализаторы, которые засыпаются непосредственно в мешок и нейтрализуют запах.

"Современные, качественные калоприемники не должны пропускать запах, — говорит Анна Фирсова. — У большинства из них есть фильтр, который выпускает только воздух, а запах нейтрализует. Если появился запах, значит есть нарушение герметичности между кожей и пластиной калоприемника — признак того , что срочно требуется замена. Для лучшей герметичности есть вспомогательные средства по уходу (паста-герметик и т.п.)".

Но по опыту Юлии Ярмоленко, фильтры иногда бывают бракованными. И они могут пропускать запах.

"Мешочки, которые продаются в Украине, не очень качественные. Мне в больнице выдали гуманитарные, они были намного круче, — делится Юлия. — Спасает частая смена мешочков. Но даже я их экономила, потому что 200-250 гривен в день — это слишком".

Анна Фирсова подтверждает, что часто в поликлиниках выдают не совсем качественное обеспечение, но в аптеках продукция достаточно качественная. Так что открытым остается финансовый вопрос. Обеспечить себя самостоятельно качественной продукцией — достаточно дорогое удовольствие.

Помочь избавиться от запаха поможет и диета. Но это не значит, что со стомой придется ограничивать себя во всем.

"Подбирать продукты нужно осторожно. Причем диета — это дело индивидуальное. Здесь каждому подходит или не подходит свое", — отмечает Юлия Ярмоленко.

В целом, что должны учитывать люди со стомой — это влияние каждого продукта на пищеварительные процессы.

• Способствуют газообразованию яйца, пиво, газированные напитки, капуста, грибы, бобовые, лук репчатый, шоколад.
• Заметно усиливают запах кишечных газов такие продукты, как чеснок, яйца, пряности, рыба, лук и творог.
• Противоположным эффектом обладают салат, йогурт, брусника, шпинат, петрушка.

"Сейчас, после реконструкции кишечника, у меня больше ограничений, чем со стомой, — добавляет Юлия. — Не скажу, что рацион печален. Он полезен. Это каши, бульоны, отварное нежирное мясо, запеченная рыба, тушеные овощи, запеченные яблоки. Из напитков — чай, компот, вода, можно сок, так что шансов остаться голодным почти нет.

Жареное, острое, жирное, фастфуд — нельзя. А алкоголь я и так не пью уже 10  лет. Также пищу нужно употреблять небольшими порциями, но часто. И пить много воды. А еще — надо много ходить, двигаться, потому что кишечник любит движение".

Раньше большинство пациентов после операции на кишечнике вынуждены были до конца жизни жить со стомой. Но сейчас все изменилось. Новейшие технологии по восстановлению кишечника помогают обеспечить пациентам качественную жизнь.

Юлии Ярмоленко стому закрыли через 4,5 месяца. Но в каждом отдельном случае это индивидуально. Если удаляется прямая кишка, большая часть кишечника, например из-за онкологии, то часто стома остается навсегда. Тогда нужно оформлять инвалидность. Но если длины кишки достаточно, возможно восстановление.

По словам Анны Фирсовой, военным стому закрывают в основном через 5-8 месяцев, поскольку ранение брюшной полости приводит к ургентному (срочному) хирургическому вмешательству. А в условиях ургентности срок восстановления и заживления внутренних швов длиннее.

Рассказать подробно обо всех нюансах ухода за стомой в одной статье невозможно. Чтобы облегчить жизнь украинским стомированным пациентам, вместе с благотворительным фондом поддержки взрослых онкопациентов Inspiration Family, Анна Фирсова записала двухчасовой гайд о том, как ухаживать за стомой. В записи по этой ссылке есть все, что касается кишечной стомы и ухода за ней.

Еще больше полезных решений!

"Человек воспринимает себя в целостности образа. Когда эта целостность нарушается, это становится травмой для психики любого человека, — говорит психологиня Виктория Яковенко. — Сейчас в нашей стране увеличивается численность населения, имеющего ту или иную травму. Как военные, так и гражданские страдают от ужасов войны".

Как принять новый образ себя? Лучше когда рядом есть тот, кто поддерживает. Также важно иметь представление о своих возможностях по реабилитации после травмы.

Сегодня у медицины много ресурсов, которые помогают как можно быстрее начать вести привычный образ жизни. Однако реабилитационный процесс может длиться достаточно долго, потому что каждая травма имеет свои особенности. Что может помочь на этом пути:

1. Достаточное количество информации о своем состоянии, перспективах и прочем.
2. Социальная поддержка.
3. Важно делиться своими эмоциями, качественно и экологично их проживать.
4. Для возобновления ресурса можно выбрать себе хобби. Полезно мечтать и планировать как будет после реабилитации.
5. Полезно учиться чему-нибудь новому, потому что это ресурсно для настроения, развития и дальнейшей интеграции в общество.
6. Полезна физическая активность в любом виде.
7. В сложных случаях полезно обратиться к специалисту за психологическим сопровождением.

Психологиня Виктория Яковенко предлагает список фильмов, которые помогут в понимании процессов, происходящих внутри человека, проходящего путь телесной потери и восстановления:

• "Внутри себя я танцую". Франция 2004
• "Люблю тебя навсегда". Дания 2002
• "Человек-слон". США 1980
• "Магия острова Бель". США 2011
• "Моя левая нога. Британия" 1989
• "Неприкосновенные". Франция 2011
• "Цирк «Бабочка»". США 2009

"Мне очень помогло то, что я знала про стому, — говорит Юлия Ярмоленко, авторка книг "Малечі про інтимні речі" и "Без маячні про перші місячні". — Я видела раньше людей со стомами. То есть минимальная информация у меня была, поэтому было легче. Если бы я проснулась после операции со стомой и впервые тогда о ней услышала, вероятно, был бы шок, и принять себя с мешочком на животе было бы гораздо труднее. Самое смешное, что последние полтора года я работаю над книгой для детей о какашках. И сейчас возникла идея сделать одного из героев со стомой, чтобы нормализовать эту тему и дать детям и родителям немного больше информации. Потому что из-за войны в Украине стомированных все больше".

По мнению Юлии, поддержка близких очень важна для стомированного человека: "Именно близкие люди могут помочь принять себя со стомой и не иметь проблем с самооценкой. Так случилось со мной. Моя семья настолько меня поддерживала, что я не стеснялась стомы, не боялась  говорить и  писать об этом в соцсетях".

Сейчас писательница мечтает, чтобы в отделениях хирургии Украины были бесплатные брошюры со всей базовой информацией для стомированных. И готова приобщиться к их созданию — по крайней мере, проинтервьюировать стоматерапевтов и перевести все это на простой, понятный язык.