“Что будет с моим ребенком, если меня не станет?”: как работает дом поддерживаемого проживания

У чому проблема?

Ігореві 19, і він хлопець з розладом аутичного спектра (РАС). Як розповідає його мама Олеся Самойленко, в далекому 2004 році, коли Ігор тільки народився, ніхто не запідозрив, що у нього є порушення у розвитку. Діагноз "аутизм" Ігорю встановили майже у 6-річному віці. Але і після офіційного встановлення діагнозу нічого не змінилось, оскільки системи допомоги таким дітям на той час в Україні не існувало.

Ігореві відмовляли всюди, фахівці не розуміли, як працювати з такою дитиною. І якщо про відвідування дитячого садочка вдалося домовитися (Ігор мав приходити туди в постійному батьківському супроводі), то коли прийшла пора йти до школи, перед хлопцем закрили двері навіть у спеціальних закладах освіти. Усе навчання звелося до коротких і малоефективних занять вдома — вчителька приходила три рази на тиждень, і проводила лише один годинний урок. Олеся все чіткіше розуміла, що далі так тривати не може. Але найбільше її, як і всіх інших батьків, які мають дитину з РАС, турбувало інше питання: її огортав липкий страх із запитанням до самої себе — "що буде з моєю дитиною, якщо мене не стане?".

Яке рішення?

"Рубрика" вже писала про підтримку прав дітей з РАС на якісну освіту та інклюзію. Але що робити, коли дитина з РАС уже не дитина? Рішення знайшли завдяки підтримці ГО "Справа Кольпінга в Україні", у Вінниці створили Будинок підтриманого проживання. Тут восьмеро хлопців старших 18 років із порушеннями у розумовому розвитку та аутизмом почали навчатись навичок самостійного життя. Комфортне життя в центрі цілодобового перебування є альтернативою інтернатам.

"Мені вистачило один раз взяти участь у моніторингу інтернатного закладу, щоб відчути весь жах можливої перспективи для моєї дитини. Це місця несвободи. А для людей з аутизмом інтернати особливо небезпечні. І їм обов'язково має бути створена альтернатива", — каже Олеся Самойленко.

Активістка додає, що Будинок підтриманого проживання насправді є відповіддю на запитання батьків, "що буде з нашими дітьми, коли нас не стане".

Життя в будинку — майже як вдома. Тут хлопці мають різноманітні заняття, пов'язані саме із формуванням навичок самостійності. Це вміння приготувати їжу, прибратися, сформувати список закупівель, вміти скласти свій денний розпорядок. А ще — фінансова грамотність, особиста гігієна, вміння проводити спільне дозвілля, обізнаність, як діяти в різних побутових ситуаціях та питаннях, які можуть виникати в житті. Все це поєднується із роботою з психологом, соціальним педагогом, фахівцями з соціально-побутового орієнтування, соціально-емоційного розвитку, адаптивного фізичного розвитку. Тривалість цієї послуги — стільки, скільки людина її потребуватиме. Є люди, які потребуватимуть такої послуги до кінця свого життя. Також багато факторів особливостей організації послуги залежить від ступеня втрати функціональності людини та виду інвалідності.

У соцмережах ГО "Родина Кольпінга м. Вінниця" часто ділиться світлинами із життя хлопців, але далеко не всім відомо, що навіть звичайне чаювання, які так полюбляє молодь у Будинку підтриманого проживання — це теж навчання, яке має назву "Заняття із соціально-побутового орієнтування". Поза кадром залишається значно більша і надзвичайно важлива його частина: повторення правил гігієни, техніки безпеки під час роботи на кухні, розбір рецепта та його покрокове виконання. До побутових навичок роботи на кухні додаються "вбудовані" в процес "вправи" на розвиток моторики, сенсорики (особливо нюхових, смакових, тактильних рецепторів), емоційної та комунікативної сфери.

Навіть сервірування столу — це й естетичний розвиток, тренування пам'яті, просторової уяви, симетрії та окоміру. Та й сама дегустація —  не тільки правила поведінки за столом та самообслуговування, а ще й нейровправи на розвиток обох рук, а відповідно й обох півкуль головного мозку.

Із початком війни великою проблемою для Будинку підтриманого проживання стала відсутність стабільної фінансової підтримки з боку місцевої влади й держави та можливості оплати праці фахівцям.

"Оскільки фінансова підтримка на оплату праці була втрачена, на певний період наш Будинок виконував важливу функцію тимчасового прихистку для родин дітей з інвалідністю, які тікали від активних бойових дій. В період з 25 лютого по жовтень 2022 в Будинку знайшли тимчасовий прихисток більше 50 осіб, — розповідає Олеся Самойленко. — Але головною нашою метою було відновити послугу підтриманого проживання".

Задля цього організували ярмарок у Ландштулі, що у Німеччині, де продавали випічку, яку зробили власноруч. Виторг у розмірі 738 євро та ще додаткова підтримка від "Аутизм Центру" у м. Хомбург в розмірі 1500 євро стали першою маленькою перемогою та можливістю відновити роботу будинку далі.

Хлопці з аутизмом та інвалідністю внаслідок порушень у розумовому розвитку, які постійно проживають в будинку, теж не сиділи склавши руки — плели маскувальні сітки та робили окопні свічки для наших захисників — різали-крутили-заливали парафін. Минулої зими команда будинку виготовила 1500 свічок, витративши на це понад 200 кілограмів парафіну.

"Ця праця згуртовує, тому що хлопці мають контактувати з іншими людьми. Спілкування, нові знайомства, ми зайняті однією спільною справою, яка потрібна і важлива", — коментує Дмитро Гаврилюк, психолог Будинку підтриманого проживання.

Державне фінансування оплати праці фахівців і додаткових витрат, пов'язаних з послугою, таких як, наприклад, закупівля матеріалів для занять, відсутнє і зараз. Для того, аби функціонування Будинку підтриманого проживання було можливим і надалі, в ГО "Родина Кольпінга. м. Вінниця" започаткували новий проєкт, який отримав назву "СмачненьКО".

Його мета — створити у місті Вінниця умови для зайнятості на виробництві сушених фруктів 10 людей з інвалідністю внаслідок порушень у розумовому розвитку та професійної орієнтації молоді з інвалідністю внаслідок порушень у розумовому розвитку. А споживачам — запропонувати екологічно чисту та смачну продукцію, виготовлену соціальним підприємством.

"Під час роботи з послугою підтриманого проживання ми завжди чітко розуміли, що нашим хлопцям потрібна зайнятість та робота, яка приноситиме прибуток. На жаль, більшість людей з інвалідністю внаслідок порушень у розумовому розвитку не можуть бути працевлаштованими на відкритому ринку праці, їм необхідні захищені робочі місця (близько 98%). Наразі питання такого соціального підприємництва для нас ще й життєво важливе для того, щоби продовжити подальшу роботу нашого будинку", — говорить Олеся Самойленко.

Для реалізації своєї ідеї організація взяла участь в "Експрес онлайн-інкубаторі для створення та розвитку соціальних підприємств", який запустив SILabUkraine. У відкритому конкурсі, що пройшов по завершенню навчань, команда "СмачненьКО" отримала перемогу та фінансову підтримку у розмірі 253 960 грн.

А потім знову були навчання. Протягом першого етапу проєкту учасники вивчали обладнання, специфіку та правила роботи з ним, проходили інструктажі з техніки безпеки та правил гігієни під час роботи з харчовими продуктами, покроково розбирали, вивчали технологічні процеси — від підготовки сировини до фасування готової продукції. Наступним етапом було стажування, коли під керівництвом і за допомогою педагогів-наставників всі учасники відпрацьовували всі етапи виробництва. І в результаті кожен володіє усіма процесами.

"Разом з тим під час подальшої роботи виникла й своєрідна «спеціалізація». Адже, виходячи з індивідуальних можливостей та попереднього досвіду, кожен учасник має свої сильніші й слабші сторони в роботі, що обов'язково враховується та дозволяє ділити команду на частини відповідно до технологічних процесів: хтось сортує чи миє фрукти, хтось видаляє серцевинки чи кісточки, хтось ріже ножем чи слайсером — механічним чи електричним, хтось розкладає скибочки на решітки, хтось готує фруктове пюре у блендері, розливає його, посипає горішками і т.д. Це допомагає уникнути напруження чи втоми, раціонально розподілити сили та час. Часом команди міняються процесами, бо цікаво спробувати й щось інше. Темп і характер саме такої роботи — спокійний, помірний, з чітким порядком і алгоритмом — підходить людям з ментальною інвалідністю", — роз'яснює координаторка напрямку діяльності ГО по підтриманому проживанню та "СмачненьКО" Леся Семененко.

Це лише одна сторона проєкту — власне виробництво, де всі можуть застосувати та вдосконалити свої навички роботи з кухонним приладдям та спеціальним обладнанням, з фруктами та іншими продуктами. Ці всі навички є базовими й для побуту в самостійному житті. Не менш важливі й робота в команді, взаємопідтримка і допомога, розвиток комунікативних навичок і дружнє спілкування.

Психолог Дмитро Гаврилюк додає: 

"Є ще одна — емоційна і соціальна сторона. Для хлопців ця справа — це безмежна радість і від спілкування один з одним, і від самого процесу, коли вони бачать результат своєї роботи — дістають з сушарки готові фріпси, скручують пастилу, фасують продукцію в гарні пакетики з етикетками чи наклейками з логотипом «СмачненьКО». А ще улюбленим традиційним завершенням кожного робочого дня є спільне чаювання з обов'язковою дегустацією пастили й фріпсів — виготовлені власними руками смаколики їм дуже подобаються".

Окрім цього, цей проєкт для хлопців — це зайнятість, яка дозволяє їм відчувати себе потрібними членами суспільства, які теж працюють і приносять користь, і при цьому отримувати моральну і матеріальну винагороду. 

"Початок реалізації у нас був у липні, було дуже важко знайти обладнання, оскільки воно мало бути максимально безпечним та простим у використанні, та й сума коштів доволі невелика як для початку такого напрямку. Сам проєкт триває до середини грудня, потім ми маємо працювати власними силами, і ми можемо з точно сказати, що нам все вдасться!" — впевнена Олеся Самойленко.

Підтримати молодих людей і "СмачненьКО" можна будь-якою комфортною сумою, перерахувавши її на рахунок як благодійний внесок та замовивши пастилу, фріпси чи сухофрукти. Кошти підуть на функціонування Будинку підтриманого проживання та розвиток хлопців і їхньої справи, а також частково на придбання парафіну для виготовлення окопних свічок для ЗСУ, чим команда Будинку займається вже другу зиму.

Більше про "поточку" проєкту можна дізнатися на його сторінках у Фейсбук та Інстаграм. 

Ще більше корисних рішень!

Будинків підтриманого проживання ще дуже мало в Україні. За словами Олесі Самойленко, однією з велетенських проблем організації підтриманого проживання є дуже заплутаний процес з самими соціальними послугами, складнощі з обрахуванням праці в людиногодинах, а також надзвичайно низька оплата праці в межах соціальної послуги, дуже високі вимоги щодо облаштування самих Будинків підтриманого проживання та наявність дуже багатьох прогалин в нормативно-правовому полі.

Також є відмінність в організації послуги для людей з різними видами інвалідності.

"Наприклад, для того, щоб організувати таку послугу для людей з аутизмом, потрібно володіти специфічними знаннями та методологією. Такі знання є необхідними для того, щоб послуга для таких людей була якісною та взагалі можливою. Без цього для них неможливе повноцінне майбутнє і вони будуть страждати", — говорить Олеся Самойленко.

На думку Олесі Самойленко, сьогодні вкрай необхідними є внесення змін до Державного стандарту соціальної послуги підтриманого проживання осіб похилого віку та осіб з інвалідністю, а також додаткова просвітницька робота в громадах з метою подолання стереотипів щодо людей з порушенням у розумовому розвитку.

Водночас більше уваги інклюзії має приділяти й держава та громада. Детальніше про це "Рубрика" писала за посиланням.