"Дракон на улице Драгоманова". Яна Супоровская о жизни с раком, которая несмотря на всё остается жизнью

Яна сидить переді мною усміхнена і дуже красива. Розповідає, що днями її маленький син вперше попросив почитати йому любого для неї "Гаррі Поттера". Говоримо про книги Токарчук, поки одна з них лежить на нашому столику. Про невимовно гарні видання казок від "Старого Лева" і ще про багато різного книжкового, аж поки плавно переходимо на ти. 

Весь цей час я думаю, як їй пасує червона помада. Така, яку дарують жінкам для вечірок на честь одужання від раку. Така, яку одного разу подарували і Яні. Правда в тому, що повністю вона не одужає. Але її ремісія цілком варта найкращих вечірок Києва. 

"Так, давай з самого початку, — каже Яна. — Все почалось красиво. Бо все почалось у Парижі".

"І ось тут починається справжнє…"

Яна Супоровська — журналістка, сценаристка і молода мама. У твіттері вона ділиться тим, як вживається зі своєю лімфомою. Це такий тип злоякісних пухлин, які вражають мережу судин, тканин і органів, що відповідають за імунітет. Яна має трохи більше шести тисяч читачів, яким розповідає, що таке рак. І що люди з онкологічними захворюваннями — це такі ж люди, яким далі потрібна радість, любов і підтримка. 

А почалась історія з приставкою "онко", як каже Яна, у Франції. 

"Я дуже люблю Париж. І святкувала там свої 30 років. Я нащупала невеликий вузлик над ключицею. Власне, у мене тут зараз є «вічний спомин» про це все", — говорить Яна і показує на ледь помітний шрам. 

Вона каже — базові уявлення про рак мала й раніше, тож одразу запідозрила, що це він. Жодних інших симптомів не було. Лише невеликий, та все ж більший, ніж потрібно, вузлик.

"Людей це дуже лякає, бо вони одразу думають: «О, боже, якщо у мене збільшився цей вузол, може і в мене рак». Ні, не треба накручувати себе. Так буває далеко не завжди. Ці питання треба ставити лікарю, а не собі. Після того, як ми повернулися, я одразу звернулася до сімейної, вона скерувала мене на додаткове обстеження і на УЗД. І ось тут починається справжнє…", — Яна обриває себе на пів слові і кілька секунд обдумує те, що скаже далі. 

Отож, 19-ий рік. Осінь. Стара похмура будівля зі вкритою тріщинами плиткою на фасаді. Це Інститут ендокринології. В одній із черг одного з коридорів сидить Яна. Людей багато. Вони всі напружені. У таких чергах посміхаються рідко. 

У Яни зав'язується кілька розмов. Вона когось підбадьорює: "Не переживайте так, все у вас буде добре". І дуже чекає, що все добре буде і у неї. 

Кабінет. Лікар. Той самий незмінно холодний гель. Лікар починає УЗД. 

"І я по обличчю його бачу, що щось не так". 

Далі медсестра звертається до Яни: "Знаєте, та рак добре лікується, ви не переживайте". Їй дають талон на благодійний внесок. Вона виходить. Проходить тими самими коридорами. Виходить у двір з так і не оплаченим талоном. Сідає на одне із вкопаних у землю колес, що слугують чи то парканом, чи то лавицями. І починає плакати.

"Як котик на сонечку"

"Мені поставили діагноз, який, з одного боку, хороший. Тому що ця лімфома така лінива, як котик на сонечку. Така лінива, як я. З іншого боку, вона має одразу два великих мінуси. Перший — вона може стати дуже агресивною і є певний відсоток такої ймовірності. Другий — вона хронічна, її неможливо вилікувати. І це така собі інформація, коли тобі 30 років і у тебе маленька дитина, яка від тебе дуже залежна", — веде далі Яна.

Зараз вона багато жартує про свій діагноз. Це її спосіб приймати те, що сталося. В одному зі своїх твітів Яна пише:

"Лімфома, тобі пощастило, я тебе у Париж звозила, імпресіоністів і Родена показала. Давай на цьому розійдемося. Діло не в тобі, а в мені"

Яна влучно підкреслює — рак настільки поширена хвороба, що стосується більшості сімей в Україні або більшості навіть невеликих робочих колективів. І щоразу рак різний. По-різному лікується, по-різному протікає і по-різному змінює життя. Його не варто називати "смертельним вироком". А онко-пацієнтів не варто сприймати як тих, кому потрібні лише гроші на лікування.

"Одна з найкращих порад для будь-кого, хто може з цим зіткнутися, — це стати менеджером свого раку. Я от стала. І зрозуміла, що жоден лікар тебе не врятує, якщо ти сам не захочеш цього. У мене є велика папка, куди я збирала багато різної інформації про рак. І тепер я готова ділитися цим з людьми. Я думаю, це правильно. Зараз мені важливо говорити не про себе, а для когось. Бо перше, що я сама почала робити, коли дізналась про лімфому — читати різні історії людей, які зіткнулися з раком".

Але жартувати і відкрито говорити про свою лімфому довелося вчитися. Яна згадує, як вперше розповіла у твіттері, що отримала підозру на рак. Як довго наважувалась написати це слово і як їй здавалося, що взявши його в лапки, вона відмежує хворобу від себе.

У розмові дівчина часто згадує свого сина Лева. Говорить, що на початку цієї історії сиділа біля сплячого малюка і плакала від думок про те, що підводить його. Я питаю, як вона говорила про свою хворобу із сином і як пояснювала дошкільняті, що відбувається. Яна розповідає:

"Він почав в якийсь момент постійно говорити слово «рак». Він його всюди чув і став повторювати. Мало того, що це слово тригерне, а тут тобі це говорить малюк…

У мене зранку мала бути операція, а напередодні через стреси і нерви у Лева починається нудота і блювання. Ми викликаємо швидку, я розумію, що він дуже нервує. І це був мій найбільш чорний день у цій всій історії. Бо я розумію, що мені зранку треба встати на операцію, мій чоловік поїде зі мною, бо йому треба бути там, а моїй маленькій дитині зараз погано. Приїхала моя подруга, яка залишила свою маленьку дитину, щоб бути в цей час з моєю.

Ми говорили: «Лев, мама зараз хворіє, але обов'язково все буде добре». В усіх дітей виникає у віці чотирьох років страх смерті, це нормально. Але у Лева це почалось раніше. Він почав питати, що з нами відбувається, коли нас не стає. Я постійно казала йому: «Я завжди буду твоєю мамою». Бо це правда. Тобто, я не обіцяла йому, що буду жити завжди і буду жити довго, але ця фраза заспокоює його і є для мене правдою".

Дементори, що вирвалися з книг в реальність

Рішення почати говорити про свою хворобу стало для Яни правильним. Вона називає твіттер своїм безпечним середовищем і говорить, що готова сама бути таким середовищем для тих онко-пацієнтів, що цього потребують. 

"Це було, ніби тебе їдять дементори. Ніби тебе засмоктує велика темрява. І тут несподівано мені дуже допомогли люди. Якась така шалена хвиля. Що вони тільки не робили… Вони почали присилати подарунки, листівки, книжки. Одна дівчина спекла торт. Інша подарувала мені червону помаду на вечірку в честь одужання від раку. Ще одна дівчина, яка живе у Лондоні, прислала мені лист з Гоґвортса, мій персональний! Я ніколи не думала, що до мене прилетить сова, а вона прилетіла! 

Паралельно мені допомагав мій чоловік. Партнер завжди разом з тобою проходить діагноз. Сім'я хворіє з тобою. Тому є такий класний термін в західній, в основному, пресі — cancer survivor. І він стосується не тільки того, хто хворіє, а і його найближчого оточення. Ви всі пов'язані у цьому", — говорить Яна.

Зараз їй регулярно пишуть ті, хто має підозру на рак або вже підтверджений діагноз. Яна переконана — людина, що зіткнулася з раком, зможе зрозуміти і прийняти навіть найбезглуздіше запитання від того, у кого це зіткнення тільки починається. Вона на власному досвіді переконалася, що найбільший ресурс — у вдячності і у людях, які цю вдячність викликають.

Натомість, опинившись у такій боротьбі, починаєш бачити й іншу сторону — ту, на якій живуть люди, яких переконує все, крім науки. Яна іронічно переповідає, як їй радили "просто відпустити образи" і прикласти живого рака до місця, де у неї рак.

"Вибачте, у мене системне захворювання, я повністю маю обкластися бідолашними раками? Бо у мене це по всьому тілу… Така хвороба це, як не дивно, нормально. Тому що всі ми складаємося з однакових клітин і так інколи може трапитися, що одна з них збожеволіє і почне неконтрольовано ділитися. Я знаю сотні людей, які вилікувались доказовою медициною і не знаю жодної живої людини, яка вилікувалась, відпустивши образи".

Чи прокинеться дракон, що зараз спить?

Щойно Яна встигає вкласти у себе в голові, що тепер стала онко-пацієнткою, починається пандемія. В лікарнях намагаються мінімізувати контакти, тому на стаціонар приймають лише по-справжньому тяжких пацієнтів.

Ті, хто можуть чекати, мусять чекати. І ризикувати. Словом, весь світ виходить на карантин. Але жодна пухлина нікуди не йде.

"Я несподівано з'ясувала, що я — група ризику. Тобто я зрозуміла, що обрікаю свого маленького сина і чоловіка на законсервоване життя. Лев не може піти в садочок, бавитись з дітьми на майданчику, а він хоче і просить. І я мушу знаходити аргументи, чому він не може, і це жахливо несправедливо. Ми так законсервовано жили довгий час аж до того, поки я змогла вакцинуватися. 

Зараз у нас відбувається великий стрибок в діагностиці раку. Але не тому, що медицина почала розвиватися, а тому, що люди до лікарів довго не ходили. І багато хто пропустив ці критично важливі перші стадії", — говорить Яна. 

За її словами, життя за вікном нагадувало вечірку, на яку тебе не запросили. Ти відмовляєш другові у тому, щоб піти на каву. Відмовляєш подрузі, у якої дівич-вечір. Відмовляєш людям, що пропонують тобі роботу мрії. Заради того, щоб лишатися в безпеці.

Трохи згодом Яна таки вакцинувалася. У зв'язку зі своїм діагнозом вона мусила перевіряти, чи виробилися антитіла і після другої дози це нарешті сталося.

"Я просто танцювала і Лев танцював зі мною, коли я отримала антитіла. Це і був для мене рубіж, що я більше не живу під цим постійним прицілом. Ти не знаєш, з якого боку тобі прилетить. Чи з онко, чи з пандемії", — пригадує вона.

"Зараз я в ремісії. Чи прокинеться мій дракон, який зараз спить? Можливо. І мені знову доведеться пролікуватися. Але зараз я в ремісії. Мені дуже не хочеться, щоб мій син сприймав мене як нещасну жертву. Зі мною так трапилось, окей. Але навіть в таких умовах ти все одно маєш вибір. Навіть коли тебе не спитали і цей дракон на тебе вискочив.

Наприклад, він спить, а ти на ньому гойдаєшся. Навіть так можна жити. Навіть з цим. Мені часто здається, що я живу балансуючи, але коли ми балансуємо, ми можемо і потанцювати", — говорить Яна так впевнено і життєствердно, що заперечувати їй не хочеться.

Фото «Рубрики»

↓Читайте также

"Я знаю, как трудно, когда ты на дне": Маргарита Чернявская о зависимости, борьбе с ней и успехе

"Skin positivity – это не про то, как круто жить с прыщами или розацеей": Мария Биленькая о проблемной коже, ведении блога с акне и банах в соцсетях

"Изменения в медицине возможны только через пациента". Наталия Лелюх о женском здоровье и чудесах, на которые каждый имеет право