У чому проблема?
По состоянию на сентябрь 2020 года 2,8 миллиона человек в мире страдали рассеянным склерозом. Это означает, что почти каждые 5 минут диагностируют новый случай болезни. Заболеть можно в любом возрасте, однако большинство пациентов/ок — это люди в возрасте 20-50 лет. Симптомы рассеянного склероза часто остаются незамеченными на первых стадиях.
Какое решение?
Рассеянный склероз является самой частой причиной инвалидности молодых людей. Однако эта болезнь — не приговор. В целом, если пациенту вовремя установили правильный диагноз и начали превентивное лечение, его жизнь может мало чем отличаться от жизни здорового человека.
Что такое рассеянный склероз, существует ли от него лечение, что может помочь уменьшить количество обострений, рассказываем вместе с платформой доказательной информации о здоровье "Бережи себе" и экспертками — врачом-неврологиней Анастасией Гончар и врачом-неврологиней, магистеркой менеджмента в сфере здравоохранения Екатериной Потаповой.
Как это работает?
Не о забывчивости, а о серьезных неврологических нарушениях
Рассеянный склероз (далее РС) — это хроническое неврологическое заболевание, которое поражает центральную нервную систему, а именно головной и спинной мозг. Средний возраст начала заболевания — 29-33 года, что делает заболевание социально значимым, ведь может приводить к потенциальной инвалидизации людей молодого, фертильного, трудоспособного возраста.
Главная причина из-за которой возникает рассеянный склероз — это аутоиммунная реакция. Клетки иммунной системы человека ошибочно атакуют собственные клетки миелина — защитной оболочки нервов. Она нужна для проведения нервного импульса и нормальной передачи сигнала в центральной нервной системе. Соответственно, при рассеянном склерозе сигнал искажается и возникают нарушения.
Самыми распространенными жалобами пациентов с РС являются:
- онемение в конечностях, других частях тела;
- покалывание в конечностях;
- ощущение электрического тока при поворотах шеи, особенно сгибании вперед (симптом Лермитта);
- нарушение зрения, чаще всего в виде помутнения, полной или частичной потери зрения;
- боль в глазах, странные движения глаз, длительное двоение в глазах;
- мышечная слабость или спазмы, из-за которых человек может не контролировать движения и/или терять равновесие, что может привести к падению, головокружению;
- проблемы с контролем кишечника и/или мочевого пузыря;
- сексуальная дисфункция, например снижение интереса к сексу или отсутствие удовольствия от секса;
- чрезмерная чувствительность к теплу — жара может усиливать симптомы;
- ухудшение речи, нечеткость мышления, проблемы с концентрацией внимания;
- ощущение сильной усталости и нарушение сна.
Откуда название "рассеянный"?
Так неврологи называют процесс распространения повреждений миелиновой оболочки нервов в ЦНС. Очаги болезни могут возникать в разных отделах головного или спинного мозга. Симптоматика зависит от того, какой именно участок поражен.
Если это зрительный нерв, к примеру, развивается оптический неврит. У человека нарушается зрение. Если поражен участок мозга, который отвечает за координацию движений, например мозжечок, то у человека возникают изменения в речи (дизартрия), шаткость при ходьбе, дрожание рук, движения становятся неточными и т.д. Поражение двигательных нервных волокон вызывает мышечную слабость — паралич, а повреждение чувствительных нервов — онемение, ощущение покалывания и "мурашек" в теле (парестезия). Болезнь имеет прогрессирующее течение — часто возникают обострения и ремиссии.
Почему развивается рассеянный склероз?
Точно неизвестно. Обсуждаются теории совокупного влияния различных факторов:
- генетической предрасположенности;
- факторов среды (РС более распространен в странах дальше от экватора и у людей с низким уровнем витамина Д);
- вирусов (в частности, Эпштейна-Барр);
- поведенческих (у людей, которые курят, вдвое чаще диагностируют РС).
"В зависимости от активности процесса, выделяют доброкачественные и более агрессивные формы болезни. В 85-90% случаев РС протекает следующим образом — симптомы возникают, усиливаются (обострение, приступ, атака, рецидив), продолжаются от нескольких дней до недель и затем медленно исчезают (ремиссия).
Между приступами человек может чувствовать себя вполне нормально, не иметь никаких жалоб. Однако иногда симптомы остаются и после того, как приступ завершится. Бывают и более тяжелые формы. Болезнь может быть более активной — тогда даже без обострений состояние человека постепенно ухудшается. Также может наблюдаться первичная прогрессирующая форма — тогда состояние человека ухудшается с самого начала болезни и постоянно" — рассказывает Анастасия Гончар.
Примерно 15% пациентов/ок, у которых впервые обнаружили РС, никогда не будут иметь больше обострений. Неврологиня объясняет, от чего это зависит:
- Предпосылками развития агрессивной формы РС часто являются возраст пациента/ки, прогрессирующее течение заболевания и большая степень инвалидности в течение первого года болезни по шкалам, которые оценивает врач.
- Также к триггерам обострений относят инфекционные заболевания. Поэтому в случае людей с РС вакцинация — это особенно важный шаг. Стоит учитывать, что при РС безопасными являются инактивированные вакцины.
- Рецидив болезни может возникать чаще после стрессовых событий. К сожалению, в Украине отсутствуют статистические данные по количеству обострений у пациентов/ок во время военного положения. Можно предположить, что война негативно влияет на состояние больных.
- Небольшое исследование 2017 года показывает, что нарушения сна тоже могут провоцировать обострение РС.
Как диагностируют рассеянный склероз?
Часто РС диагностируют не сразу, потому что симптомы очень неспецифичны и могут случаться при многих других заболеваниях. К сожалению, пациентам/кам приходится многократно посещать невролога или нескольких врачей разной специальности.
Осмотр у невролога предусматривает проверку рефлексов, чувствительности, силы мышц, тонуса и координации движений. Также для диагностики могут применять МРТ головного и спинного мозга, люмбальную пункцию для анализа спинномозговой жидкости. В некоторых случаях могут понадобиться анализы крови.
Это лечится?
Рассеянный склероз — болезнь, которая прогрессирует на протяжении всей жизни. Лекарств для полного выздоровления от РС сегодня нет. Однако существуют методы лечения, которые помогают ускорить восстановление после обострения, остановив воспаление, могут изменить течение заболевания, остановить прогрессирование и справиться с симптомами.
Терапию РС разделяют на:
- Лечение обострения.
Если идет активная фаза атаки иммунной системы на миелин, пациенту предлагают проведение пульс-терапии высокими дозами гормонов. Такое лечение длится от 3 до 5 дней и проводится для снижения активности иммунного ответа и происходит в условиях стационара.
- Превентивная (болезнемодифицирующая) терапия.
Этот вид терапии предназначен для предотвращения возникновения новых обострений и снижения активности заболевания. Эти лекарства не лечат РС, но они предупреждают или уменьшают количество приступов, делают их не такими тяжелыми и предотвращают новые поражения мозга. Они также замедляют развитие РС.
Назначенные специалистом лекарства пациент должен принимать на постоянной основе. При выборе препарата врач будет учитывать как клиническую картину, так и данные сканирования, также обязательно обсуждают возможные побочные эффекты. Врач и пациент вместе сопоставляют социальный статус, активность и жизненные приоритеты и выбирают оптимальный тип введения препарата. Часть таких препаратов в Украине закупают по государственной программе, поэтому их можно получить бесплатно. Некоторые пациенты находят лекарства из-за рубежа самостоятельно.
- Симптоматическая терапия.
Менеджмент симптомов, которые возникают у больных РС включает борьбу с головокружением, головными болями, нарушением мочеиспускания.
Что еще может помочь?
Лекарства — не единственный ответ на РС. Среди факторов, которые можно модифицировать и улучшить течение заболевания — это влияние на образ жизни и питание.
Изменения образа жизни, которые имеют значение:
- Физическая активность.
Активность пациентов с РС и ранняя физическая терапия — один из залогов профилактики нарастания спастики (повышение тонуса мышц) в конечностях при двигательных нарушениях, улучшение общего состояния, в том числе повышение мотивации, уменьшение выраженности усталости, коррекция баланса при поражениях мозжечка, улучшение сна.
"Физическая терапия для пациентов с рассеянным склерозом является краеугольным камнем, который является доступным, иногда даже бесплатным при занятиях дома. Даже прогулка вокруг дома — это уже полезная активность", — говорит врач-неврологиня Екатерина Потапова.
- Сбалансированное питание и витамины.
Вопрос питания для пациентов с РС сегодня очень активно исследуется. Нет диеты при РС. Однако установлено, что есть взаимосвязь между мозгом и кишечником, известная в литературе как "gut-brain axis" (кишечно-мозговая ось). Как известно, кишечник человека вмещает в себе около 10 000 видов микроорганизмов, потенциально, влияя на диету пациента, можно повлиять на количество микроорганизмов, чье присутствие связано с риском развития и прогрессированием заболевания.
"Стоит отметить, что крупные исследования, с выборками пациентов, которым можно доверять, еще в процессе проведения. Однако уже есть данные, что самой оптимальной диетой, которая имеет положительное влияние на пациентов с РС, является средиземноморская диета или тарелка здорового питания, которая будет прекрасной отправной точкой для того, чтобы начать питаться сбалансировано", — отмечает Екатерина Потапова.
Врач добавляет, основываясь на данных доказательной медицины, нет достоверной информации о положительном эффекте приема мультивитаминных комплексов при РС, БАДов или растительных препаратов. Однако есть данные о положительном влиянии приема витамина Д. Поэтому именно этот витамин может быть в листе назначений пациента с РС. Внимание: не занимайтесь самоназначением! Целесообразность и дозу витамина должен определять только ваш врач.
- Гигиена сна и распорядок дня важен для уменьшения симптомов усталости, которая является хронической у пациентов с РС.
Следует помнить, что длительное пребывание на солнце может привести к ухудшению основных симптомов РС. Рекомендуется в жаркую погоду носить на улице свободную легкую одежду
- Введение практики управления стрессом.
Медитация, чтение, общение с друзьями или другая активность, приносящая удовольствие — тоже часть лечебного процесса и инструмент для управления взлетами и падениями настроения.
- Группы поддержки.
По словам эксперток, это важная составляющая системы лечения РС. Пациенты с таким заболеванием часто делятся полезной информацией, поддерживают друг друга, а в период войны еще и могут помочь с уточнением организационных вопросов и логистики при необходимости. Оставаться на связи с миром — важно.
РС — это приговор?
Установление правильного диагноза и раннее назначение болезнемодифицирующей терапии (БМТ) имеет важное значение как на уровне конкретного человека и качества его жизни, так и на уровне государства и его экономической ситуации. Екатерина Потапова отмечает, благодаря прикованному вниманию мирового сообщества к проблеме диагностирования и лечения пациентов с рассеянным склерозом, сейчас подходы к терапии позволяют пациентам быть не только активными членами общественной жизни, но и достаточно долго притормаживать прогрессирование заболевания. Отдельным важным достижением медицинского сообщества последних лет является работа в направлении контроля первично-прогрессирующих форм РС.
Поэтому пациенты с установленным диагнозом РС должны четко понимать, что современные возможности медицины дают им возможность жить полноценной качественной жизнью, если они выбирают путь соблюдения рекомендаций врача, основанных на доказательности.
Екатерина Потапова приводит в пример клинический случай. 15 лет назад, когда одному из пациентов диагностировали РС, он воспринял это как приговор. Слова врача о том, что существует превентивная терапия, не вдохновили его на то, что получится стабилизировать ситуацию. Он описывал свои ощущения так: "Пусть и есть болезнемодифицирующая терапия, но я все равно не вылечусь". Однако, несмотря на отчаяние, пациент следовал рекомендациям врачей и начал БМТ, и сегодня, спустя 15 лет на плановом ежегодном осмотре он сказал:
"Я 15 лет хожу на плановые осмотры, и за все это время у меня не было ни одного обострения. Я живу свою прекрасную жизнь, я получаю лекарства и знаю, что они меня защищают. Я полностью контролирую ситуацию. Главное — это выполнять рекомендации врачей и делать это постоянно".
Рассеянный склероз и вакцинация
Какие вакцины нужно делать людям с РС? Люди с РС часто опасаются, что прививки могут вызвать обострение болезни. Однако это не так. По современным рекомендациям пациентам/кам советуют вакцинироваться в соответствии с местными протоколами и графиком. В частности, стоит ежегодно делать прививки от коронавирусной болезни и сезонного гриппа.
Перед началом терапии (disease-modifying therapy, DMT) пациентам/кам рекомендуют проверить иммунный статус на такие болезни, как гепатит типа А, В, С, ветряную оспу и сделать доступные прививки. В таких случаях используют инактивированные (неживые) вакцины.
Рассеянный склероз и беременность
Рассеянным склерозом чаще болеют женщины репродуктивного возраста. Может ли повлиять эта болезнь на способность иметь детей? Безопасно ли беременеть женщинам, которые имеют РС?
Большинство женщин с РС имеют нормальную фертильность. Метаанализ 2011 года показал, что беременность имеет защитный эффект против рецидивов РС, однако до 30% женщин имеют обострение в раннем послеродовом периоде.
Беременность у женщин, которые уже болеют, не ухудшает течение болезни. Но стоит выбирать оптимальное время для беременности — период ремиссии. Исследования показывают, что болезнь матери никак не вредит ребенку, не повышает риск осложнений беременности, но вероятность, что у ребенка тоже будет РС, возрастает.