“Паллиативная помощь — это о сохранении достоинства”: как фонд “Свои” помогает неизлечимо больным

Паллиативная помощь — это медицинская помощь людям, которых нельзя вылечить. Паллиатив заключается в обезболивании таких пациентов и максимальном облегчении их состояния.

Несмотря на то, что такую помощь оказывают на государственном уровне, ее объемы, а иногда и качество, недостаточны. Из-за войны количество людей, нуждающихся в паллиативном уходе, растет. Однако в Украине до сих пор только учатся справляться с этим.

Благотворительный фонд "Свои" существует с 2014 года, сначала он занимался помощью переселенцам из Донецкой и Луганской областей. Затем начал заниматься помощью в здравоохранении напрямую.

"Из всех направлений мы выбрали взрослую онкологию, потому что это на то время было самое тяжелое для людей, которые выехали. Тогда, напомню, еще не было Программы медгарантий, не было медреформы. Ну а там, где онкология, рано или поздно появляется паллиатив, потому что, к сожалению, 100% онкологических больных не выздоравливают. Поэтому мы запустили паллиативную программу в январе 2019 года", — рассказывает исполнительная директорка БФ "Свои" Ирина Кошкина.

"Свои" — едва ли не единственный благотворительный фонд в Украине, имеющий лицензию на медицинскую практику. Фонд ориентирован на оказание выездной паллиативной помощи, в составе мобильной службы есть врач, медсестра, в фонде есть психолог. Фонд оказывает выездную помощь людям в Киеве и на Киевщине, другим может помочь консультацией по видеосвязи. Врач предоставляет пациентам рекомендации и те обращаются с ними к своим семейным врачам, чтобы скорректировать прием препаратов и т.п.

Ирина Кошкина объясняет: "Большинство пациентов хотят быть дома последние дни. И наша задача — сделать так, чтобы у паллиативных пациентов было понимание, что с ними их близкие, что у них ничего не болит и они могут нормально удовлетворить свои потребности. Если они могут вставать, что у них есть кресло-туалет. Если это совсем лежачий человек, что у него есть функциональная кровать. Если нужно, медсестра поставит катетер или поставит дома капельницу, также при необходимости".

До полномасштабной войны сотрудники фонда возили пациентов и в театр, и на концерты. Как-то лежачую пациентку привезли прямо с кроватью, она прослушала концерт, и потом ее с кроватью забрали и привезли домой.

С полномасштабной войной пациентов у фонда стало больше. Ирина Кошкина вспоминает: в 2019 году у этого направления фонда было за весь год 211 пациентов, а в 2023 году по состоянию на 1 августа уже 716 новых пациентов.

Медицинская директорка мобильной службы паллиативной помощи Благотворительного фонда "Свои" Зоя Максимова рассказывает: "Сейчас очень много пациентов. В связи с войной в частности ухудшилось состояние и внутренне перемещенных лиц: это хронические, онкологические заболевания, это постинсультные пациенты. Есть случаи, когда родственники выехали за границу и оставили своих пожилых родителей, некоторые пожилые люди остались вообще одни.

У нас была пациентка, у которой был сахарный диабет. Видимо, у нее поднялся уровень сахара в крови, и она упала дома. На третий день уже забеспокоились соседи, и когда мы приехали, она вся была в пролежнях. Есть пациенты и среди военнослужащих: с онкологией, без конечностей, с трахеостомами или с гастростомами".

Также у фонда увеличилось количество заявок на помощь, потому что многие люди не могут позволить себе приобрести необходимые вещи, такие как памперсы.

"Сейчас у людей нет денег", — констатирует Ирина Кошкина.

Она также вспоминает, какая катастрофическая ситуация сложилась с обезболиванием в первый месяц большой войны. С одной стороны, люди не могли найти своих врачей, чтобы те выписали им рецепты, а с другой, местные бюджеты в те первые месяцы были заблокированы правительственным постановлением, а обезболивание неизлечимых больных финансируется именно из местного бюджета. Люди были вынуждены обезболиваться самостоятельно. А сейчас на обезболивание среднестатистически человеку надо 12-13 тысяч гривен в месяц.

Ситуацию, в том числе и благодаря обращениям сотрудников фонда, на уровне государства изменили, но и сейчас больше всего обращений от людей в "Свои" поступает именно за обезболиванием.

Во время войны собирать средства на паллиативную помощь сложно. Определенную часть пеленок, подгузников, медицинского питания фонду удается получать в качестве гуманитарной помощи из-за рубежа

"Не все, далеко не все, но самая большая статья расходов — это оплата обезболивания. Это большие средства и есть большое количество пациентов, которые не могут получить обезболивание за счет местных бюджетов", — говорит исполнительная директорка БФ "Свои".

Исполнительная директорка Благотворительного фонда "Свои" Ирина Кошкина оценивает уровень предоставления государством паллиативных услуг невысоко, прежде всего потому, что в этом году договоры с НСЗУ на предоставление такой мобильной помощи заключили многие центры первичной медико-санитарной помощи (ПМСП).

"Если по-простому, это поликлиники заключили контракты. Потому что им достаточно несложно выполнить условия пакета. Для мобильной бригады не нужно значительное количество техники. У Национальной службы здоровья есть требование, что врач должен работать по основному месту работы, и поликлиника может легко обеспечить себе нужное количество врачей, потому что в ней большинство работает по основному месту работы", — говорит Ирина Кошкина.

Что здесь не так? "Противоречие заложено изначально, потому что паллиатив — это не первичная помощь", — настаивают специалисты Благотворительного фонда "Свои".

"Когда стационарное отделение контрактуется и на стационар, и на выездную помощь, это определенный уровень профессионализма врачей. А когда государственное учреждение здравоохранения контрактуется только на мобильную службу, здесь есть вопросы особенно, если это ПМСП", — продолжает Ирина Кошкина.

Она добавляет: "Когда мы говорим о вторичной и третичной медицинской помощи, то все-таки во многих больницах за эти годы открывались паллиативные отделения, где-то удачно, где-то неудачно, но извините, уже врачи научились на пациентах, кроме того, что они владеют теорией. Врачи хотя бы представление имеют об этих пациентах, а в поликлинике, при всем уважении, не тот уровень. Даже если они получили специализацию по паллиативу, у многих из них нет понимания, что это и как это".

В пользу слов Ирины свидетельствует статистика обращений в их благотворительный фонд: она значительно выросла именно после того, как центры первичной медсанпомощи начали предоставлять услуги мобильной паллиативной помощи.

"У меня бывают случаи, условно, когда звонят пациенты и говорят: «К нам мобильная бригада из поликлиники отказывается ехать, потому что у них нет автомобиля». Но ведь это одно из требований для предоставления этих услуг! Ситуация нехорошая, мягко говоря. Что-то с мобильной помощью в этом году пошло не так", — делится Ирина Кошкина.

Медицинская директорка мобильной службы паллиативной помощи Благотворительного фонда "Свои" Зоя Максимова также говорит, что есть определенная дискредитация: "Семейный врач работает, условно, до 12 часов как семейный врач, а потом он на бумаге превращается во врача паллиативной помощи. Иногда бывает, что врач просто заполняет на бумаге эти эпизоды, не выезжая к пациентам".

В то же время в Благотворительном фонде "Свои" приводят целый ряд примеров оказания качественной стационарной помощи именно государственными учреждениями здравоохранения: паллиативные отделения в киевских городских больницах, отделения на Ровненщине, Львовщине и т.д. "В регионах есть развитие, но все-таки в большей степени можем говорить это о стационаре", — считает Ирина Кошкина.

Какие отношения у паллиативной службы фонда "Свои" с государством? "У нас есть лицензия, но контракта с НСЗУ не имеем. Надеемся, что в следующем году, когда будет окно контрактирования, мы законтрактуемся на выездной мобильный паллиатив и тогда сможем показать, как это должно работать. Потому что формально нас не существует. Сейчас мы ведем всех наших пациентов в электронной системе здравоохранения. Они уже отображаются, но НСЗУ этой статистики не имеет. НСЗУ имеет только ту статистику, которая есть по заключенным договорам по программе медицинских гарантий", — объясняет Ирина Кошкина.

Также представители фонда уже несколько лет подряд входят в группу внештатных экспертов Национальной службы здоровья. Как говорит исполнительная директорка БФ "Свои", они призывают НСЗУ изменить требования к пакету услуг и не гнаться за количеством, ведь пока все хорошо только на бумаге.

Медицинская директорка мобильной службы паллиативной помощи Благотворительного фонда "Свои" Зоя Максимова говорит, что сейчас очень много желающих оказывать паллиативную помощь, потому что государство довольно неплохо оплачивает этот пакет услуг. Чтобы претендовать на него, специалисты должны пройти двухнедельные курсы тематического совершенствования.

"По моему мнению, курсы должны быть более длительными. Потому что врач, который прошел двухнедельный курс, не научится правильно обезболивать пациента", — убеждена Зоя Максимова.

Ирина Кошкина также говорит: "Обезболивание — это очень персональная вещь, которая подбирается под конкретного пациента, под конкретный болевой синдром. Правильное обезболивание — это искусство. И наша врач Зоя Максимова это очень хорошо умеет. Она — одна из лучших в стране специалистов, которая может назначить очень грамотное обезболивание".

Зоя Максимова работает в области паллиативной помощи уже более десяти лет. В отделение паллиативной помощи она попала после окончания университета.

Недавно Зоя Максимова имела возможность изучать израильский опыт оказания паллиативной помощи. В частности, в одном из корпусов медицинского центра "Hadassа" есть отдельное отделение паллиативной помощи, а в другом, обычном стационарном большом корпусе, такого отдельного отделения нет, но там есть команда: врач паллиативной помощи и две медсестры.

"Врачи из разных отделений, у которых есть пациент, нуждающийся в паллиативной помощи, оставляют заявки, и эта команда может перемещаться по всему корпусу и предоставлять консультации. То есть другие врачи понимают, что такие пациенты — это не их специальность", — говорит Зоя Максимова.

Она продолжает: «В паллиативной помощи слово «команда» самое главное. Нужен психолог, социальный работник, медицинская сестра. Это пациент, который находится на тяжелом этапе своей жизни, когда есть симптомы, которые надо контролировать. Это может быть боль, проблемы с дыханием, пролежни или раны, стомы. Поэтому здесь работает команда, нельзя такого пациента один раз проконсультировать и уйти. Он нуждается в постоянном наблюдении, постоянной оценке симптомов".

Важна и роль психолога, потому что надо оценить психологическое состояние пациента и также помочь его семье.

"Например, человек в тяжелом состоянии, имеет онкологическое заболевание. Ему говорят, что он исчерпал все радикальные методы лечения. Бывает так, что пациент это принимает, а семья не хочет принимать. И она стремится лечить близкого человека до последнего. Тогда с семьей нужно постоянно общаться, объяснять, что это будет только усугублять страдания. Здесь важна работа команды: это может объяснить и врач, и психолог, и медицинская сестра", — рассказывает врач.

Зоя Максимова обращает внимание также на большую пациентоориентированность израильских врачей. Такой подход исповедуют и в паллиативной службе Благотворительного фонда "Свои".

"Для меня это обычные вещи — спросить, какую человек любит музыку, включить ему эту музыку, даже если он не двигается. Спросить, какие фильмы человек любит, может, он хочет кого-то увидеть", — говорит Зоя.

И именно так общаются с пациентами израильские врачи. Они спрашивают их: как вы справляетесь, а что вы любите, а что вы едите?

"И они действительно беспокоятся об этом пациенте, это касается не только медицинской части помощи", — рассказывает Зоя Максимова.

Также врач отмечает, что у украинских медиков есть определенные стигмы относительно паллиативного лечения, порой они боятся таких пациентов и не знают, что с ними делать.

Бывают люди в очень тяжелом состоянии, без сознания. Но даже в таком состоянии человек остается человеком.

"Паллиатив как раз об этом: об уважении и сохранении достоинства этого человека», — настаивает Зоя Максимова. 

Она приводит пример одной своей пациентки. Женщина была в вегетативном состоянии, имела гастро- и трахеостому. Зайдя к ней в палату с другим врачом, Зоя Максимова поздоровалась с пациенткой. И тот врач спросил Зою Владимировну прямо при родственниках: "Зачем ты это делаешь? Она же ничего не понимает".

"Я всегда говорю, что хоть тысячу гаджетов нам дай, хоть тысячу обезболивающих, если мы не изменим в голове отношение к пациенту как к человеку, даже если он имеет неизлечимую болезнь, толку от этого не будет никакого", — убеждена врач.

Зоя Максимова также приводит другую фразу, которую могут употреблять медики в отношении паллиативных пациентов: "Чем я вам могу помочь? Вы что, не видели свой диагноз?"

"Они видели свой диагноз, но они и пришли за помощью, — говорит врач, — Надо не бояться об этом говорить, потому что сейчас, к счастью, эти пациенты становятся видимыми".

Она говорит, что иногда на вопрос, сколько врачи имеют паллиативных пациентов, те отвечают, что таких нет. Тогда Зоя Максимова обращает их внимание на критерии определения пациента, нуждающегося в паллиативной помощи, и часто оказывается, что такие пациенты есть. Эти критерии в Украине достаточно расширены, говорит врач. Они определены приказом Министерства здравоохранения № 1308 от 04.06. 2020 года.

Такое поведение коллег Зоя Максимова объясняет так: "Проще иногда этих пациентов не видеть и делать вид, что их не существует. Врачей надо учить, как общаться с пациентом, не говорить, что у него неизлечимая болезнь и ты не можешь ничем помочь, потому что ты его не вылечишь. Помочь можно другими способами. Можно облегчить состояние человека". 

Также иногда врачи воспринимают смерть неизлечимого пациента как свой проигрыш. Это надо менять, убеждена Зоя Максимова. Потому что если человек уходит из этой жизни спокойно, без боли и без страданий, это облегчение и для семьи, и для самого человека.