У моего ребенка аутизм: как небезразличные в Украине внедряли инклюзивные изменения

В чем проблема?

По данным ВОЗ, один ребенок из 160 имеет любое из расстройств аутистического спектра (РАС). Но согласно анализу, опубликованному недавно в отчете CDC (Центр контроля болезней и предотвращения в США), аутизм сейчас диагностируют у каждого 36-го ребенка.

Олеся Самойленко — мама 19-летнего Игоря, которому тоже диагностирован РАС. Женщина рассказывает:

"Мы прошли долгий путь принятия диагноза. Самым большим преступлением было слышать от врачей, что «ваш ребенок не имеет нарушений в развитии». А еще самой большой нашей ошибкой был поиск волшебной таблетки. Это сейчас мы знаем, что лекарств от аутизма не существует, а когда-то мы потратили почти все, что имели, на то, чтобы их найти, использовали специальные диеты, у нас был целый протокол по приему витаминов и минералов, проходили курс акупунктуры и еще много чего. А на самом деле самым главным для помощи было именно освоение методики коррекционной работы. Ведь благодаря этому Игорь и другие дети с РАС будут иметь шанс действительно стать самостоятельными".

Какое решение?

Нарушенное право на образование стало толчком к созданию инициативной группы родителей детей с аутизмом. А желание обеспечить детям с аутизмом достойное будущее, не связанное с интернатными учреждениями, привело к созданию общественной организации. Родители, которых сплотила Олеся Самойленко, понимали — для того, чтобы их замысел осуществился, необходимо обеспечить качественное постоянное обучение не только детям. Чтобы изменить ситуацию, многому научиться нужно и им самим, а также донести необходимость этих изменений до всего общества.

Как это работает?

Первым шагом на этом пути стал диалог с Департаментом образования Винницкого городского совета. Родители, изучая опыт развитых стран, пришли к выводу — нужно создавать условия для того, чтобы дети с аутизмом, которые не разговаривают, имели право на обучение вместе со всеми.

"Когда в 2013 я шла в Департамент, то была настроена, что это будет борьба, возможно, даже в судебном порядке. Но моему удивлению не было предела, когда, прочитав мое письмо с предложенным алгоритмом и объяснением, что для детей с аутизмом ресурсная комната является признаком доступности, так же как для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата признаком доступности является пандус, мне сказали: а давайте это сделаем! И уже 1 сентября 2014 года двери школ для детей с тяжелой формой аутизма открылись. Это был первый прецедент такой формы организации инклюзивного обучения, но это стало началом больших перемен", — рассказывает Олеся Самойленко.

Первое, что сделали Олеся с мужем, которые в то время уже имели специфические знания о подходах работы с детьми с аутизмом (имея первое высшее юридическое образование, женщина получила второе — логопедия и специальная психология, а ее муж-экономист выучился на психолога и ассистента учителя по коррекционному обучению) — провели обучение для персонала учебного заведения, в которое пошел их сын Игорь и еще трое детей с РАС. А дальше вместе с единомышленниками начали проводить просветительские акции об аутизме, проводили выставки творческих работ, снимали социальные ролики об инклюзивном обучении.

"У меня в жизни есть девиз: «Мечтай и действуй!» На любой барьер или вызов я понимала, что можно найти решение. Следующим шагом после открытия ресурсной комнаты и инклюзивных классов для детей с аутизмом в школе, было проведение развивающих лагерей, а все потому, что Игорю и таким детям, как он, отказывали в возможности участвовать в летних лагерях. И опять же, эта несправедливость стала толчком к началу проведения альтернативных инклюзивных развивающих лагерей для детей с инвалидностью", — продолжает рассказ Олеся Самойленко.

В 2017 году после активной работы и сотрудничества как с органами власти, так и с другими общественными организациями, Олесю Самойленко пригласили работать в команду Раисы Панасюк — известной общественной деятельницы Винницкой области, которая стала Правительственной уполномоченной по правам лиц с инвалидностью. На тот момент сообщество винницких родителей  имело уже значительный положительный опыт работы по созданию системы необходимой поддержки для детей с аутизмом и с инвалидностью вследствие интеллектуальных нарушений. По словам Самойленко, это было наиболее благоприятное время, чтобы включить эти изменения в нормативно-правовое поле и законодательство, чтобы то, чего родители добивались как большую услугу для своих детей, стало обязанностью для чиновников.

Так и произошло — в сотрудничестве с Министерствами и офисом первой леди удалось сделать еще один большой шаг к значительным изменениям. Родители получили право на выбор формы обучения для их ребенка — или инклюзивное обучение, или специальная школа. Понятие ресурсной комнаты как необходимого элемента доступности для детей с аутизмом внесли в Закон об образовании. Государство начало выделять государственную субвенцию на инклюзивное обучение. Благодаря работе в Аппарате Правительственной уполномоченной удалось начать развивать институт тьюторства, то есть персонального ассистента ученика. Если раньше родители выполняли эти обязанности на волонтерских началах, то с 2020 года это стало оплачиваемой услугой. Параллельно работали над доступностью в различных сферах, в том числе и в спорте, развивали направление Специальной Олимпиады Украины, давали возможность участвовать в тренировках и соревнованиях детям даже с самыми сложными нарушениями в развитии.

" За все время нашей работы мы чувствуем необходимость творить изменения, — говорит Олеся Самойленко, — В 2019 году произошло еще одно важное событие — мы стали частью международной миссии «Дело Кольпинга в Украине». Так появилась ОО «Семья Кольпинга. г. Винница». Команда нашей ОО — это те, кто наиболее мотивирован к изменениям. Это родители детей с инвалидностью, среди них есть уже высококвалифицированные специалисты, которые помогают уже не только своим детям, но и другим, кто очень нуждается в качественной помощи. Также к нашей команде присоединяются и различные специалисты — те, у кого неравнодушные сердца и искреннее желание творить добро и дарить свет тем, кто рядом. И важнейшей частью команды являются собственно люди с ментальной инвалидностью — молодежь и взрослые".

Олеся говорит, что хотя родители детей с особенностями развития — наверное, главный двигатель изменений в пользу этих детей, этого все же недостаточно. Так, государство должно прямо сотрудничать с общественными организациями-поставщиками услуг, которые на практике знают о проблемах из практического опыта. Вопрос номер один изменений, которые необходимо сделать в социальной сфере — внедрение принципа "Средства ходят за человеком". По такому принципу должны предоставляться все социальные услуги, то есть по выбору человека, а не по принципу государственной закупки, когда за тебя кто-то определяет поставщика, ведь победитель может быть только один. Если такой принцип заработает, тогда и качество услуг будет повышаться, потому что организации, которые являются поставщиками услуг, будут заинтересованы, чтобы их выбирали, уверена активистка.

В свою очередь задача для родителей — несмотря ни на что, работать дальше, искать поддержку, самим делать проекты, которые могут приносить определенную прибыль и быть самоокупаемыми. Родители детей с инвалидностью должны окончательно поверить, что они являются теми, кто может творить изменения, и понимать, что нашим главным врагом является время.

"Мы обязаны быть активными, успеть сделать все, чтобы у каждого ребенка был шанс на будущее", — говорит женщина. По собственному опыту Олеси Самойленко это — возможно.

"Когда-то о таких вещах, как ассистент ребенка, инклюзивное обучение для детей с тяжелыми формами инвалидности, ресурсные комнаты, дом поддерживаемого проживания можно было только мечтать. А сейчас, при поддержке Винницкого городского совета и в сотрудничестве с Департаментом социальной политики и Департаментом образования, только в школах Винницы 41 ребенок с особыми образовательными потребностями получает такую услугу как сопровождение во время инклюзивного обучения. Развивая направление Специальной Олимпиады, мы проводим тренировки и турниры по футболу, легкой атлетике, боулингу, волейболу — и так преодолеваем стереотипы и барьеры относительно возможностей людей с инвалидностью вследствие нарушений в умственном развитии. Несмотря на войну мы возобновили работу нашего развивающего центра по работе с детьми с аутизмом.

Проводим обучение для ассистентов ребенка, учителей, других специалистов, работающих с детьми с нарушениями в развитии, по особенностям работы с такими детьми и особенностям создания инклюзивной среды. В нашей организации получают услуги более 80 детей с инвалидностью до 18-летнего возраста, и 11 молодых людей с инвалидностью, которые уже достигли совершеннолетия. При любых условиях и вызовах, которые ставит нам жизнь, мы не имеем права останавливаться, ведь от этого зависит качество жизни наших детей", — говорит активистка.

А тем, кто рядом в громаде, Олеся Самойленко напоминает — по возможности поддерживайте. Причем поддерживать можно по-разному, добрым словом, благотворительным взносом, волонтерским трудом, распространением информации, не стесняться спросить о потребностях у тех, кто работает с людьми с инвалидностью, ведь они есть постоянно.

Следите за "Рубрикой" — вскоре мы расскажем о поддержке взрослых с РАС и о том, как в Виннице создали Дом поддерживаемого проживания — специально для того, чтобы помочь молодым людям с РАС адаптироваться ко взрослой жизни.