Маленькие бойцы: 7 решений, которые поддерживают детей с онкозаболеваниями в Украине

Детская онкология является одной из самых острых проблем современного мира. По данным ВОЗ, ежегодно почти у 300 тысяч детей до 19 лет диагностируют рак. Согласно официальной статистике, в Украине за 2020 год зарегистрировано 1442 случая впервые выявленного детского рака. И если у взрослых это обычно приобретенная болезнь, то онкология в детском возрасте не обусловлена причинами, на которые можно заранее повлиять — ни поведением родителей, ни образом жизни. Врачи обнадеживают, детская онкология — не приговор, и хоть заболевания протекают тяжело, но значительно лучше, чем у взрослых, поддаются лечению, поэтому при своевременной диагностике и эффективной терапии, ребенка вылечить — можно, и в дальнейшем он будет жить активной социальной и физической жизнью. Опыт европейских стран свидетельствует: 75-80% детей с диагнозами злокачественных опухолей и лейкозов имеют шансы снова быть здоровыми.

Каждая история болезни храбрых маленьких бойцов — это боль и слезы, забота и любовь, неустанная борьба и безграничная выдержка, вера и надежда. Во всех случаях результаты борьбы за жизнь зависят от отношения к этой проблеме государства и общества, от больших средств, которые необходимы для лечения, от моральной поддержки всех отзывчивых людей. Полюбить жизнь, поверить в выздоровление, найти силы не только на лечение, а и на обучение и развлечения, научиться улыбаться каждому лучику радости в непростой обыденности помогают маленьким пациентам и их родителям психологи, волонтеры, писатели, артисты и просто неравнодушные люди. «Я есть, и я буду» — это лозунг Всемирного дня борьбы с раком в 2019-2021 годах. Рассказываем о решениях, которые поддерживают детей с онко диагнозами в Украине.

Сотрудники Научной библиотеки и студенты Харьковского национального медицинского университета ко дню онкобольного ребенка отвезли в онкологические отделения города Харькова подарки маленьким героям, чтобы вместе с родителями и врачами противостоять болезни. «Коробки храбрости» с материалами для творчества и досуга помогали собирать студенты университета — будущие медики. Совят-умников — помощников в творчестве и маленьких друзей для детей, связала харьковская мастерица Анна Земцова, магистрантка Национального фармацевтического университета. 

Еще в 2016 году библиотека ХНМУ начала для помощи уязвимым группам детей благотворительный проект «Світ у дитячих долоньках». 

«Меньшее, чем мы можем порадовать и облегчить жизнь маленьких пациентов — это купить игры, материалы для поделок, поиграть с ними, заняться творчеством или чтением книги. Искренне желаем, чтобы дети хоть немного отвлеклись от боли и страданий. Пусть у них появится хорошее настроение, а с ним — надежда и силы бороться с болезнью. Рисунки, поделки и детские улыбки, которые рождаются в процессе творчества — это мощный заряд нашей общей борьбы за здоровье наших детей!», — говорят в библиотеке.

В Виннице для детей, которые борются с раком, местные волонтеры устроили… уикенд в небе. Команда единомышленников объединилась в общем желании подарить онкобольным детям радость. В винницком парке зимних развлечений Vinny Land они устроили для детей настоящую активность выходного дня. Было много детского смеха, веселые спуски с горок на тьюбах, за безопасностью которых пристально следили спасатели, катание на патрульных автомобилях и даже полет на воздушном шаре. Каждый, кто поднимался на шаре, загадывал желание. А оно одно на всех — быть здоровыми и счастливыми. 

«Ради таких моментов стоит жить. Шквал эмоций… Сегодня, объединившись с мегазамечательными людьми мы создали праздник для наших маленьких друзей. Пытались зажечь детские глазки позитивом и радостью. И нам это удалось!!!!», — написала одна из организаторов акции Надежда Дмитриева.

В начале февраля в Отделении психологической помощи Национального института рака открыли комнату психологической разгрузки для онкобольных детей и их семей — уникальное сенсорное пространство для ментального восстановления и релакса, которое станет местом отдыха и реабилитации маленьких пациентов, борющихся со сложными онкологическими заболеваниями.

Сенсорная комната — специальное помещение, организованное особым образом и наполнено всевозможными стимуляторами, главное назначение которых заключается в их целебном воздействии на органы чувств ребенка — ручные рецепторы, слух, обоняние и зрение.

Реализуется это благодаря сенсорным игрушкам, расположенным в ней. Сухой бассейн с шариками, гигантские мячи, на которых можно лежать и прыгать, разноцветные пуфы и кресла-мешки для релаксации, бизиборды для развития координации движений — все эти игрушки учат ребенка взаимодействовать с предметами, а также реагировать на различные нестандартные ситуации. Знакомясь с разнообразием чувств, играя в сенсорные игры в подобной среде, дети мгновенно заряжаются положительной энергетикой и эмоциями.

Проект открытия сенсорной комнаты реализовано благодаря благотворительным инициативам. Средства для оборудования комнаты собрано в рамках совместного проекта «Киевстар» и платформы dobro.ua от Международного Благотворительного Фонда «Украинская Биржа Благотворительности» «Дитяча Надія».

Супергерои ближе, чем нам кажется. Это дети и подростки, которые храбро борются с раком, победители, преодолевшие болезнь, семьи, бесстрашно живущие среди реальности ежедневного соревнования за каждый новый день, добровольцы и специалисты, которые посвятили свою жизнь больным детям. В Черкассах под окнами детского отделения, которое работает на базе онкодиспансера, для онкобольных детей выступили аниматоры. «Вы — наши герои», — под таким лозунгом прошло театрализованное действо черкасских артистов, которые пришли поддержать, несмотря на снег и мороз, юных супергероев и их мам.

«Международный день онкобольного ребенка на самом деле во всем мире не является днем сочувствия и горя. Это день для мобилизации ресурсов и празднования побед, который создали родители для своих смелых и сильных детей. Праздник их достижений, и наших вместе с ними. Это день, в который составляются планы, что делать дальше», — отметил директор онкодиспансера Виктор Парамонов.

19 февраля в Черкасском областном онкологическом диспансере презентовали арт-альбом «Корисні цікавинки від троля Семена» (Полезные интересности от тролля Семена).    

Проект, идея которого возникла в БДФ «Подари ребенку мир», предназначенный для психологической и моральной поддержки детей, находящихся на лечении в стационарных медицинских учреждениях детской онкологии, гематологии и специализированной паллиативной помощи. В арт-альбоме собраны психологические практики и упражнения, представленные в игровой и сказочной форме. По мнению авторов, эти методики способствуют стабилизации психоэмоционального состояния пациентов. Светлана Федорова, глава фонда, говорит, большинство детей, которые попадают в онкодиспансер, находятся в «замкнутом» состоянии и не всегда готовы к работе со специалистом. «Я вижу этот арт-альбом как мостик к психологу. Также он поможет ребенку разобраться с проблемами самостоятельно, ведь при создании использовано много профессиональных методик, которые использовал бы психолог, если бы работал с ребенком индивидуально». 

При создании арт-альбома авторы обрабатывали каждую детскую эмоцию, которая возникает во время лечения. Психологи диспансера отмечают, что альбом полезен для онкобольного ребенка тем, что «вытягивает» на поверхность все проблемы: страхи, чувство вины, заниженную самооценку. Задачи, которые будут выполнять дети во время занятий с забавным троллем Семеном, предоставят им возможность получить психологическую разгрузку, научат новому, укрепят дух состязательности и улучшат настроение. При создании альбома команда авторов пыталась сделать его таким, чтобы он не был похож на школьный учебник. В альбоме много «фишек», интересных и разнообразных задачи с юмором. К созданию присоединились три черкасские психологини. Авторки учли психоэмоциональные изменения детей и подобрали техники, которые подходят для разных возрастных групп. 

Черкассы — очень креативный город. Медицинский персонал вместе с инициативными людьми постоянно пытается эмоционально поддержать маленьких пациентов и их родных. «Мы все время что-то интересное проводим», — говорит психологиня Черкасского онкологического диспансера Надежда Азаматова, которая сама написала две приключенческие книги для детей, которые лечатся от онкологических заболеваний. Особенность изданий в том, что к созданию иллюстраций присоединились и маленькие пациенты областного центра детской онкологии и гематологии. Книги выполняют не только развлекательную и поучительную функции, но имеют и психотерапевтическое воздействие. 

Главные герои книги — дети-эльвины, которые решили спасти поселение, ведь взрослые потеряли надежду, отчаялись и покорно ждали уничтожения. Авторка книги говорит, что хотела написать не просто сказку, а терапевтическую с психологической точки зрения историю, чтобы она учила не впадать в отчаяние, бороться, верить в победу, даже если все вокруг сдались. Это сказка о смелом сказочном народе — эльвинах, которые бьются со злой силой, преодолевают различные препятствия, учатся доверять и дружить, брать ответственность за свою жизнь. Эльвины — это онкобольные дети, а «темная сила» — болезни, которые они преодолевают. Обратная связь соответствовала ожиданиям психологини: пациенты, читавшие книгу, понимали смысл, который был заложен.

«На днях вышла уже вторая часть, — поделилась с «Рубрикой» Надежда Азаматова. — Эти книги — наш общий с детьми труд. Дети рисовали, как они представляют героев сказки, а художник на основании рисунков детей, делал иллюстрации. В книге есть и детей, и художника рисунки. Детям очень понравилось быть соавторами. Это и на память, и интересно, и перед друзьями и родными можно похвастаться. В книге указаны имена всех, кто приобщился».

Купить книги для детских онкологических отделений в других городах можно, обратившись к автору в Facebook.

Во Львове Украинское врачебное общество организовало благотворительную акцию, благодаря которой удалось собрать более 40 000 гривен на нужды онкобольных детей, которые лечатся в Западноукраинском специализированном детском медицинском центре. К акции с рекордной суммой присоединился фельдшер Львовского областного центра экстренной медицинской помощи и медицины катастроф Андрей Голод. В прошлом году он был награжден Орденом Святого Пантелеймона в номинации «Лучший медицинский работник». Тогда вместе с Орденом ему вручили денежную награду в сумме 10 тысяч гривен, которые он и передал детям.

«Я не хотел, чтобы этот мой шаг афишировали. Как-то так жил всегда, что стараюсь с каждой зарплаты отдавать определенную сумму на что-то хорошее. А тут случилась такая возможность — оказывается, к ордену святого Пантелеймона идет денежная награда, еще и немалая. Я себе тогда просто подумал, что я без этих денег могу обойтись», — прокомментировал свой поступок львовский медик.

📌 Перечислить деньги

Сегодня онкозаболевания остаются самыми дорогими в лечении. Так, по предварительным подсчетам, лечение ребенка стоит около 100 тыс. гривен, и это без учета рецидивов болезни. Денежная помощь онкобольным детям через специализированные фонды защитит ваши пожертвования от мошенников. Юридически зарегистрированные организации и их счета имеют более высокие степени защиты, чем у физических лиц. Фонды и сообщества для борьбы с раком есть почти в каждом городе. Самый известный благотворительный фонд в Украине — «Таблеточки», который с 2011 года ежедневно помогает украинским семьям побеждать рак, а врачам — спасать жизни онкобольных детей. За все время его работы помощь получили более 4500 детей, ежемесячно под опекой фонда находится около полтысячи детей. «Мы работаем, — отмечают в фонде, — чтобы каждая семья, в которой ребенок болеет раком, имела поддержку на всем пути борьбы с болезнью. Чтобы благотворительность в Украине становилась нормой. Чтобы лечение рака происходило в Украине по мировым стандартам. И чтобы каждый онкобольной ребенок выздоравливал». Присоединяйтесь!

📌  Стать волонтером

Направления волонтерства:

• Стать больничной волонтером — заниматься с детьми творчеством, читать, играть (сейчас в пределах карантинных ограничений). Или принести материалы для творчества — бумага, пластилин, раскраски, карандаши и фломастеры, настольные игры и головоломки в ближайшее к вам отделение педиатрической онкологии.
• Стать больничной аниматором — развлекать детей в онкоотделениях, помогать им справляться с негативными эмоциями, поддерживать, сопровождать на процедуры. Ведь улыбка и позитивный настрой помогают давать болезни отпор не хуже современных препаратов.
• Поздравлять детей с днями рождения или другими праздниками. Мечты детей регулярно публикуются в Instagram и Facebook на страницах фонда «Таблеточки».
• В онкоотделениях стоят специальные ящики, из которых ребенок после каждой мучительной процедуры вытягивает себе маленький подарок в награду за мужество — это коробочки храбрости. Вы можете присоединиться к их наполнению.

📌  Стать донором крови

В Центре общественного здоровья отмечают, что онкобольной ребенок нуждается в около 40 донорах крови в течение всего лечения. В Киеве сдать кровь для онкобольных детей можно в Центре службы крови НДСБ «Охматдет». Узнать, где и кому нужна кровь в других городах, можно на сайте donor.ua.

📌  Стать донором костного мозга

Трансплантация костного мозга спасает тысячи жизней ежегодно, но, к сожалению, большому проценту людей, нуждающихся в пересадке, не удается ее провести из-за невозможности найти совместимого донора. Только 25% больных могут иметь родственного донора. Для других необходимо найти неродственного в специальных реестрах. Чем больше будет база потенциальных доноров, тем больше шансов у онкобольного ребенка на пересадку костного мозга с наибольшей совместимостью. Обычно у донора берут 1-5% собственных стволовых клеток, чего вполне достаточно для полноценного восстановления кроветворения у пациента на всю жизнь. Костный мозг у донора полностью восстанавливается в течение нескольких недель, то есть он не теряет ничего, зато эта процедура может подарить кому-то самое ценное — выздоровление и полноценную и здоровую жизнь. 

Благотворительный фонд «Украинский реестр доноров костного мозга» создан для помощи в поиске неродственного донора пациентам с лейкемией и другими тяжелыми заболеваниями крови, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Если вы хотите стать потенциальным донором стволовых гемопоэтических клеток, зарегистрируйтесь online, заполнив регистрационную форму.

📌 Поделиться волосами для создания париков

В результате химиотерапии дети теряют волосы и появляется дополнительная психологическая проблема: изменение привычного образа, неудобство выйти «в люди» без волос. Онкобольным деткам обычно подходят парики только из натуральных волос, поскольку на синтетические материалы у них может быть аллергия.

Если вы давно мечтали подстричься, не оставляйте волосы в парикмахерской — поделитесь своими волосами и подарите их детям. Социальная инициатива «Hair for Share» занимается изготовлением париков для онкобольных детей, потерявших собственные волосы вследствие химиотерапии. Волосы должны быть длиной не менее 35 см. Детали проекта и адреса дружественных ему парикмахерских (во Львове, Киеве, Харькове, Тернополе, Ивано-Франковске, Черновцах, Луцке и Новоград-Волынском) ищите на Facebook-странице инициативы.

Помочь может каждый желающий. Присоединяйтесь, делиться — это круто!

Прочитайте еще нашу статью: «В гости к солнечным людям: как работают инклюзивные кафе и рестораны в Украине»

А еще мы писали, как неравенство проявляется в медицине, или почему чаще не лечат женщин