Если у ребенка синдром Дауна или аутизм. Как принять родителям? Советы психолога и мамы, которая смогла

Фото Getty Images

Алиса Смагина

В течение всего своего существования человечество постоянно сталкивается с экстремальными условиями: войны, боль, голод, болезни и эпидемии, кажется, эти спутники человеческого бытия — вечные. Сейчас, к счастью, мы лишены и не знаем очень многих источников страдания, но все же одну из проблем цивилизации пока окончательно преодолеть не удалось даже в самых развитых и прогрессивных странах — это тяжелые детские заболевания. Более того, появляются вызовы, которые требуют новых, неизвестных до этого решений, такие как, например, перинатальные поражения нервной системы, генетические аномалии, расстройства аутистического спектра.

О том, что ребенок имеет нарушение развития, может стать известно во время беременности. Часто о неутешительных диагнозах родителям сообщают в роддоме. Бывает, проблемы проявляются, когда малышу уже год или значительно больше. Состав семьи, место проживания, социальный статус, материальное положение, время от рождения или даже планирования ребенка до получения диагноза не имеют почти никакого значения, в любом случае радость, надежды и размеренность жизни меняются неожиданной беспомощностью и тревогой за будущее.

Принятие родителями диагноза ребенка никогда не бывает простым. Родители, как и любые люди, что попадают в новую сложную ситуацию в первое время сталкиваются с целым шквалом тяжелых эмоций: отрицанием, растерянностью, гореванием, страхом, болью, отчаянием, обидой, тревогой, злостью, чувством несправедливости.

Как справиться с этими чувствами и научиться жить в новых обстоятельствах, рассказали Елена Литвин, семейная психологиня, руководительница центра психологической помощи «Диалог» и Анна Давыденко, общественная деятельница, мама подростка с аутизмом, защитница прав детей с инвалидностью.

Елена Литвин

Елена Литвин, которая более 10 лет работает с детьми с различными диагностированными нарушениями развития и их родителями, говорит, что в ситуации тяжелого диагноза ребенка все эти негативные эмоции являются нормальной реакцией на тяжелые обстоятельства.

Начало пути их принятия и дальнейшего успешного преодоления начинается с французской поговорки, когда-то считавшейся важнейшим девизом средневековых рыцарей — воинов, которые четко осознавали, что жизнь далека от приятной игры, понимали, что просчитать все события заранее невозможно, умели жить по собственным правилам и во всем полагаться на свое сердце, силу и внутренние резервы:

«Делай, что должен, и будь, что будет»

«Мы все мечтаем о лучшей жизни для себя и своих детей и никогда не бываем готовы к болезням, боли и страданиям. Боль и отчаяние могут быть настолько велики, что мамы очень часто говорят: лучше бы я его не рожала, лучше бы его не было в моей жизни. Такая, казалось бы, страшная реакция тоже нормальная, мне как психологу, — говорит Елена Литвин, — она ​​говорит о том, какая большая боль и мера страдания. В первое время боль, страх и стресс — это нормальный ответ психики на новую непростую ситуацию.

Жизнь буквально бьет под дых. И когда это происходит, то нужно остановиться и отдышаться сначала. Прежде всего важно минимизировать все психотравмирующие факторы.

Сделать паузу. Взять время и паузу на проживание эмоций, своего состояния, а также осмысление новой жизненной ситуации (мы сейчас говорим не об экстренных заболеваниях, а о хронические) и выстраивание нового жизненного маршрута.

Давайте сделаем это вместе».

«Сейчас больно. Важно справиться, ведь эмоциональная рана, как и любая другая, требует времени и условий для заживления»

1. Минимизируйте ретравматизацию — защитите себя от людей, которые приносят огорчения. Учитесь выходить из деструктивного диалога и останавливать токсичные взаимодействия. Вы сейчас себя защищаете.

2. Защитите себя и от собственных стыда и вины. У всех людей без исключения есть риск тех или иных повреждений организма. Болезни, несчастные случаи, страдания, так же как радость и счастье — часть жизни. Так устроен мир. И, конечно, никакой вины родителей, ребенок которых родился особенным или заболел, в таком мироустройстве нет. Не вините себя ни за свои чувства, ни за свои мысли, ни за то, что вообще попали в эту ситуацию. Не обвиняйте друг друга. Вина и стыд — это такие эмоции, которые отдаляют нас от других людей. Не дают сближаться и ведут к разобщению. Эти эмоции сейчас — злейшие враги благополучия, благополучной реабилитации ребенка, мира и взаимопонимания в семье. Это зло выжигайте раскаленным железом и не давайте ему прорастать.

Конечно, если вы склонны к самообвинению и самоедству еще до заболевания ребенка, то вам может быть очень сложно справиться и преодолеть это зло в более эмоционально сложной ситуации. Тогда хорошо будет обратиться за помощью к специалистам для преодоления этой черты характера и расти прежде всего над самим собой.

3. Очистите рану. Негативные переживания лучше выносить и выражать внешне, чем заглушать и прятать внутри. Злиться, ссориться, кричать, бить подушку, толкать стену тогда, когда зло или больно — это полезно и нормально. Плакать, выть, скулить, рыдать — хорошо.

Если эмоции выходят — это очень хороший знак. Чем раньше и открытее вы позволите себе прожить это состояние, выкричать эмоции, прогоревать, тем быстрее станет легче и наступит облегчение. Иногда эмоции и слезы не приходят сразу, наоборот стресс может быть такой силы, что может наступить эмоциональное онемение и заморозка — это считается даже более тяжелым состоянием, чем эмоциональное отреагирование. Помните, плакать — не стыдно. Организм избавляется от стресса путем физического отреагирования. Может появиться озноб, дрожь, рыдания, желание бить — это все сигналы и признаки здорового механизма адаптации. Дайте им место и постепенно тело, организм и разум вернут себе контроль над ситуацией.

4. Соблюдайте принцип реальности. Болезненными бывают надежды, которые не оправдываются, и тогда каждая из них — как отдельная потеря, и несет дополнительные боль и страдания. Поэтому важно пользоваться принципом реальности — в буквальных терминах описать происходящее: для этого провести хорошую диагностику, что важна именно для вашего ребенка (физического состояния или диагностику развития) чтобы хорошо понимать реальную картину и от нее отталкиваться. Ни в коем случае не сравнивать ее результаты ни с кем другим, в этом моменте ваше — только то, что сейчас происходит именно с вашим ребенком и именно это сейчас ваша жизнь и ваша реальность.

Реальность не бывает идеальной и мы можем двигаться вперед только отталкиваясь от твердой опоры и только с точки, где находимся сейчас».

То, что для семьи становится шокирующим известием, для врача, который принес ее взволнованным родителям, может быть обыденным делом. Индивидуальная беседа часто не складывается, родители не чувствуют поддержки, или наоборот, могут принять призыв врача «не волноваться» или его ссылки на статистику подобных случаев за обнадеживающие прогнозы. Психологи советуют как можно раньше начать необходимые всесторонние обследования, не бояться расспрашивать врачей, иметь мужество подойти трезво к оценке ситуации со здоровьем ребенка и как можно спокойнее подойти к ее осмыслению.

Новые обстоятельства требуют новых решений. И вы обязательно сможете их найти, если дадите себе время для этого.

«Не попадайте в ловушку "теряем время", — предупреждает Елена Литвин, — когда вроде бы нужно хоть что-то делать, чтобы это время не потерять. Ведь вы можете потерять возможность остановиться, оглянуться, и хорошо распланировать свою жизнь в новой ситуации.

Сначала стоит взять паузу на осмысление, размышление и планирование. Дайте себе время, ведь это один из важнейших этапов. Как, например, при строительстве дома ценной является работа архитектора, ведь хорошая планировка и проектирование — это то, без чего хороший дом не построить, а сложный — так тем более.

Какие есть ресурсы? Какие приоритеты? Какую реабилитационную и коррекционную программу выбрать? Какие сильные стороны у меня, в нашей семье, у нашего ребенка?

В первое время беспомощность будет преобладать, может показаться, что вы остались без опоры и потеряли контроль над своей жизнью. Но на самом деле именно сейчас вы становитесь главным топ-менеджером проекта по лечению, развитию, воспитанию и реабилитации ребенка.

Задача родителей как топ-менеджеров: наладить процессы, видеть всю картину целиком, удерживать в голове перспективный план, ставить цели и разбивать их на задачи. А чтобы хватало сил и ресурса на эту интеллектуальную и энергозатратную работу, то очень важно максимально делегировать все обязанности, которые можно делегировать.

Хорошо будет сформулировать те цели, которые будут наиболее привлекательными именно для вашей ситуации, именно для вашей семьи, именно для ваших ценностей и приоритетов. Но к примеру, это могут быть следующие цели:

Долгосрочные:

• При всех исходных данных реализовывать весь свой имеющийся потенциал наилучшим образом.
• Помогать близким наилучшим образом реализовать их потенциал.
• Быть активным участником собственной жизни и членом человеческого сообщества.
• Строить хорошую коммуникацию и отношения с ребенком, в семье и вне семьи

Краткосрочные:

• Каждый день просто делать так, чтобы этот день был лучше предыдущего.
• Хорошее эмоциональное самочувствие ребенка и семьи.
• Оптимизировать и максимально упростить все процессы в семье.

Цели для развития ребенка составляйте вместе со специалистами, с которыми будете работать, опирайтесь на их опыт, знания и помощь, но и всегда помните о том, что вы главный заказчик.

В жизни семьи следует наладить и максимально автоматизировать системы: лечения; общения, коммуникаций и взаимодействия; обеспечения; питания; гигиены и др.

Самоменеджмент: мои (наши) сильные стороны, которые я смогу развивать и укреплять в этой ситуации; что мне (нам) мешает справляться с ситуацией; что является моими (нашими) ресурсами. Составьте список: что мне помогает чувствовать себя лучше, что мне мешает, на что опираюсь».

«У вас могут быть разные цели, но всегда останется одна основная, самая и самая важная для каждого и при любых диагнозах, о которой, к сожалению, часто забывают, это — коммуникация. Это очень важно — наладить процесс обмена сообщениями, информацией, эмоциями: внутри семьи, между членами семьи и ребенком, со специалистами. Хочу напомнить, — добавляет Елена, — о так называемых кругах общения (они важны и маленьким, и взрослым): если круг общения открыт — то его важно закрыть. Например:

• Спасибо -> пожалуйста!
• Здравствуйте -> приветствую!
• Как ваши дела? -> спасибо, хорошо!

Мы эти циклы осуществляем каждый день и каждый из нас знает, как бывает неприятно или болезненно, когда не получаешь ответ, или тебя не слышат, или отвечают не на тот вопрос, или не в той интонации. Тогда часто не хочется дальше продолжать общение, до обрыва контакта. Правильным способом коммуницировать с ребенком с тяжелой нозологией — одна из самых приоритетных задач. Это как будто постоянно говорить: я здесь, я тебя чувствую, я рядом с тобой. Очень важно внимательно наблюдать за ребенком, за его малейшими движениями тела и души и давать на них отзыв. Сначала общение с ребенком проходит на невербальном уровне — уровне телесных сигналов, а в дальнейшем важным является развитие речи, или необходимо выбирать другой удобный для ребенка способ коммуникации.

Когда диагноз уже есть, очень важно не переставать видеть за диагнозом самого ребенка. Важно присматриваться к ребенку всегда, как и важно помнить, что любой ребенок чувствует боль и радость. При серьезных диагнозах, при глубоких повреждениях мозга, при комплексных нарушениях у детей сохраняются потребности в привязанности, способность чувствовать и переживать эмоции. Будьте внимательны к ребенку и его сигналам, это поможет и ему, и вам, и сможет подарить не один счастливый момент контакта и взаимопонимания».

«Чтобы пройти свой путь важно подготовиться к нему. Вы уже придерживаетесь принципа реальности, провели диагностику и есть точка отсчета, поставили цели и задачи. А дальше потребуются: опоры, ориентиры, структуры, ритуалы, ритм. Хорошо, когда есть слаженная команда: муж, семья, бабушки-дедушки, все помощники по хозяйству и, конечно, специалисты, с которыми работаете. Сначала, возможно, возникнет необходимость наладить командные процессы. На самом деле это одна из первых и важнейших задач.

В семье хорошо завести ритуалы и вписать в распорядок семейные встречи и собрания, на которых обсуждается все: диагноз ребенка, необходимо лечение, планы, успехи, цели по ребенку и, конечно, для всей семьи целиком. Планы как пары, планы как родителей, планы детей в семье. Эти встречи — они не только для решения проблем, они и для радости, они для обычной жизни семьи, для разговоров, обсуждений, планов, игр. Например, каждую пятницу в 19:00 у нас семейный чай. Хорошие семейные традиции очень важны в абсолютно каждой семье. Это основа и каркас семьи. Внесите их в свои планы.

Разработайте удобный и размеренный ритм жизни. Это дает спокойствие и чувство опоры. Дети, кстати, часто также имеют большую потребность в понятных для них ритмах и структурах и их это очень успокаивает».

Не следует забывать и об отдыхе. Он — как топливо, он дает силы, энергию. Он, как смазка, облегчающая очень много задач и процессов. Эмоциональное состояние мамы на первом месте. Дети вообще, а ребенок с инвалидностью особенно, очень чувствительны к состоянию родителей. Слова о том, что спокойная мама — спокойный ребенок, — вовсе не пустые слова. Силы и ресурсы ребенка имеют опору и питаются от родительского источника.

«Поэтому научитесь слушать себя и свое состояние, — отмечает психолог, — появилось напряжение или раздражение – спросите себя: О чем они? Что они пытаются мне сказать? Как исправить ситуацию? Кто может помочь? Очень часто болезнь ребенка мобилизует — удается заметить и понять главные и наиболее значимые жизненные ценности: взаимоподдержка, здоровье, обычные радости и умение радоваться очень простым вещам и мелочам».

Фото Getty Images

Жизнь с ребенком с диагнозом — не бой на копьях, а длинный поход терпеливого воина, который зависит от разумного распределения ресурсов и спокойного ритма движения. Семья, в которой у ребенка появляется заболевание или диагноз, не перестает быть семьей, а просто становится семьей с расширенными опциями, в которой появляются опции заботы о ребенке с особенностями. Основные же законы и принципы функционирования семьи остаются неизменными: союз мамы и папы — главная основа и опора для детей. Семья — это место, где каждый член семьи чувствует себя важным, чувствует себя хорошо и эмоционально заряжается.

К счастью или к сожалению, испытания могут показать слабые стороны семьи, бывает, что то, что раньше было только трещиной, под тяжестью испытания может стать со временем расколом. Отец, который узнал о болезни ребенка, также находится в стрессовом состоянии. Оно носит сначала острый характер, а затем переходит в хронический. Может возникнуть очень сильное чувство вины и гнева, длительная депрессия или сильное отчаяние. Отцовский инстинкт в отличие от материнского, формируется не сразу, для этого нужно время и близкий контакт с ребенком. Мать любит ребенка за то, что он есть, и принимает таким, какой он есть. У мужчин, считают психологи, бывает другая психология — они любят детей за конкретные достижения и за будущее, которое они символизируют. А когда рождается ребенок, не соответствующий ожиданиям отца, мечты о желанном будущем разрушаются. Если мужчина не может перестроиться, изменить запрос к ребенку самостоятельно, ему тоже нужна профессиональная помощь психолога.

Ребенок с инвалидностью, прежде всего, — человек. И как любой другому человеку, ему присущ свой путь. Инвалидность — всего лишь особенность. Многие дети с тяжелыми диагнозами становятся достаточно самостоятельными не потому, что вылечились от синдрома Дауна или иной болезни, а потому, что родителям удалось сформировать у себя адекватные ожидания в отношении развития ребенка, создать для него благоприятную среду воспитания и обучения.

«Чтобы отправиться в путь и благополучно ехать на транспорте под названием семья, все несущие оси должны быть прочными, — говорит экспертка. — Не жалейте сил на общение в семье и на то, чтобы пытаться понимать и слышать друг друга. Кризисную ситуацию, как никогда, важно пройти достойно и взявшись за руки, хотя, к сожалению, это и не всем удается».

Каждому человеку необходимы дружеские сообщества, а человеку в незаурядных ситуациях — особенно. Благодаря помощи и поддержке других людей можно преодолеть любые жизненные препятствия. Конечно, есть ближайший круг — это семья. Без возражений, здесь очень важны добрые и хорошие отношения. Ведь в ситуации кризисной, когда нагрузка становится больше, особенно важно сплотиться и выдержать этот вес вместе, а не развалиться или разбежаться в разные стороны.

Но и вне семьи можно и, более того — нужно! — искать общение, сообщества, группы поддержки. Сообщества — огромная сила! К сожалению, не всегда они уже существуют, но, к счастью, их можно создавать самостоятельно. Некоторые родители благодаря этому начинают помогать не только своему ребенку, но и другим — и в этом также находят свой ресурс.

«Не забывайте о старых друзьях и ищите новых людей, на которых можно опираться, — советует Елена Литвин — не отказывайте себе в помощи, если не справляетесь самостоятельно. А еще, будьте готовы заранее, что будут трудные дни, будут откаты, срывы, стрессы, ухудшение — и это тоже нормально, это тоже составляющие движения и развития любого живого процесса. Эти спады и препятствия уже не будут новостью для вас. Вы будете делать остановку, переводить дыхание, находить поддержку и двигаться вперед. Верю в ваш успех!».

Один из примеров системной действенной помощи семьям, воспитывающим детей с аутизмом, создала Ассоциация Child.ua. Координаторкой проекта стала Анна Давыденко, мама подростка с аутизмом. О диагнозе сына Анна узнала, когда ему исполнилось 2,5 года.

Анна Давыденко с сыном Михаилом

«Родители, получив подтверждение сложного диагноза ребенка, остаются с этим один на один. И первое, что делают большинство мам, — это начинают "гуглить" о проблеме. А в интернете не весь контент качественный. Поэтому часто идут не тем путем, ненадежными методами. Так было и со мной, — делится своей историей Анна Давыденко. — После установления диагноза моего сына я была в депрессии, много читала различных статей о расстройстве (так себя занимала). Но мало что делала для сына. Я не могла организовать ни себя, ни ребенка. В статьях из сети я вычитала много подходов — специальные диеты, специальные упражнения. Пробовала воплощать, но сыну это не помогало.

Этот тяжелое состояние длилось несколько лет. Я хотела бы, чтобы у других мам процесс принятия диагноза и нормализации жизни прошел быстрее, поэтому хочу поделиться практическими и эффективными советами.

• Ищите помощь

Ищите везде и в разных формах. Говорите с родными о своем состоянии и своих потребностях. Я искала помощь у своего мужа, у мамы, у свекрови. Но мне никто из них не помогал. Каждый находил свои причины. Мне предлагали помощь более дальние люди — мой брат, сестра мужа. Но я отказывалась от их помощи, считала, что это не их забота. Я ошибалась — надо было пользоваться этой поддержкой.

• Ищите специалистов

Очень важно, чтобы квалифицированные специалисты вели ребенка. Это залог успешной реабилитации. Такие специалисты часто дорого стоят. Ищите финансы на них. Я не хотела оплачивать специалистов, а хотела сама уметь работать с ребенком. Я потеряла много времени на это.

• Найдите психолога для себя

Это очень важно. Если у вас нет возможности оплачивать услуги психолога, то воспользуйтесь бесплатным. Например, в центре социальных служб есть психолог, который бесплатно поможет. Или всеукраинский проект «Расскажи мне», в котором консультируют психологи и психотерапевты. Я в этом году воспользовалась «Расскажи мне» и довольна. Меня консультировала психотерапевтка высокого уровня, мы с ней начали дружить после консультаций. Также иногда организуют специальные группы психологической поддержки для родителей детей с инвалидностью. Пользуйтесь этим!

• Пользуйтесь «Муниципальной няней»

Это помощь от государства для мам: на малышей няню можно оформить до 3‑х лет, для детей с инвалидностью — до 6 лет. Вам выделяется около 1200 грн на няню. Самое трудное в этом деле найти знакомого с ФОПом, который внесет в свою деятельность услуги няни и на которого будут перечисляться эти средства. Но это реально. Не пропустите!

• Планируйте свои дни

Это то, что помогло мне выбраться из депрессии. Я планировала не только свой день, а и день ребенка. Я брала листик, писала часы, а рядом — две колонки: я и ребенок. Например, с 14:00 до 16:00 ребенок спит, а в моей колонке — приготовление ужина и подготовка к развивающему занятию, которое я проведу ребенку после сна.

• Еще больше полезных советов по психологической самопомощи вы сможете найти в руководстве «Первые 100 дней для родителей, дети которых получили диагноз аутизм» от Ассоциации Child.ua.

Это практическое пособие: в первом разделе речь идет об аутизме, а дальше — как маме самой себе помочь, как организовать время и пространство ребенка и т. д. В электронном виде руководство можно скачать по ссылке».

Ассоциации родителей детей с инвалидностью и детей с особенностями развития есть почти в каждом областном центре — там можно общаться и помогать друг другу. Такие сообщества существуют не только в форме крупных общественных организаций, но и в виде локальных групп взаимопомощи.

Child.ua с 2015 года занимается темой аутизма. Анна Давыденко является руководительницей программы Autism Friendly Space, которая направлена ​​на построение общества, дружественного к людям с аутизмом. Если кому-то отзывается эта тема, Autism Friendly Space приглашает вас к сотрудничеству как волонтера. В общем сообщество насчитывает уже 65 волонтеров в разных уголках Украины.

***

Прочитайте еще нашу статью «В гости к солнечным людям: как работают инклюзивные кафе и рестораны в Украине»

↓Читайте также

Особенные дети: как выглядят новейшие в Украине методики реабилитации

Уникальный Богдан Кравчук: как человек с синдромом Дауна получил высшее образование

Фото Getty Images