“Кричите, пищить, свистите!”: как на Херсонщине организовывают отдых для детей с аутизмом

С началом летнего сезона в поселке Приморское (бывший Большевик) Херсонской области двери для отдыхающих открывают десятки пансионатов и баз отдыха. Но среди них есть место с особой атмосферой — это небольшой пансионат с простым названием «У Гайдай». Сюда уже третий год подряд приезжают на отдых семьи с детьми, у которых диагностирован расстройства аутичного спектра — РАС. 

«У вашего ребенка аутизм» — когда родители слышат эти слова из уст врачей, их жизнь совершает крутой поворот и меняется навсегда. Изменилось она и у Натальи Гайдай, мамы двоих детей, специалистки банковского дела, в то время жительницы Харькова.

В самом диагнозе нет ничего страшного, с этим можно жить. Конечно, многим приходится бросить работу, потому что ребенок с аутизмом требует дополнительного ухода и не может оставаться дома один. Но в целом ребенок с аутизмом — это просто ребенок. Он так же, как и другие дети, нуждается в понимании, внимании и любви. Кроме этого, главная задача родителей — определиться с программой дальнейшего обучения и развития малыша, помочь ему развить свой потенциал до максимума и обеспечить комфортные условия, которые бы меньше всего раздражали чувствительную психику ребенка. Летний отдых — еще одна проблема, с которой сталкиваются родители детей с диагнозом РАС. 

«Мы как-то наивно надеялись, что все как-то само собой образуется и вернется назад». Начало пути

«Когда нашей дочке Маше диагностировали аутизм, — рассказывает Наталья Гайдай, — встал вопрос о ее реабилитации. У нас с мужем возникла идея оставить мегаполис с его суетой и выхлопными газами и поселиться у моря, там, где есть покой, природа, чистый воздух и дельфины». Приняв решение, Наталья и Валентин Гайдай уволились из престижной фирмы, продали харьковскую квартиру и на эти средства перебрались в Крым — в Коктебель.

«На одном из интенсивов для детей с аутизмом мы познакомились с командой киевских психологов, уже давно и успешно работающих с семьями, в которых есть дети с аутизмом, и помогают их развивать, — вспоминает Наталья. — Мы пригласили их к нам в Коктебель и за три года провели совместно 7 интенсивов: 4 летних и 3 зимних. Это был целый фейерверк проектов, креатива и творчества, новых друзей и единомышленников. Мы познакомились с более чем 300 семьями, которые воспитывают детей с аутизмом, со всей Украины и, тогда еще, казалось, дружественной России. Научились взаимодействию с такими детьми. Открыли новые таланты в себе и наших детях. На занятиях все вместе лепили, рисовали, генерировали новые идеи. Именно тогда пришло понимание, что аутизм — это не об одиночестве. Дети с аутизмом нуждаются в общении не меньше, а часто даже и больше, чем обычные дети».

После аннексии Крыма перед семьей встал вопрос, как жить дальше. «Мы как-то наивно надеялись, что все как-то само собой образуется и вернется обратно. Пытались проводить интенсивные курсы сами, искали специалистов и единомышленников. Научились сами вести занятия и организовывать для этого пространство, режиссировать спектакли, разыскали лошадей для иппотерапии. К нам приезжали интересные люди и известные специалисты по сенсорной интеграции, Флор-тайму, АВА-терапевты, нейропсихологи, специалисты по Томатису и психотерапии. Мы, конечно, получили новый и интересный опыт, но в какой-то момент пришло осознание, что ничего уже не будет по-старому».  

Наталья говорит, что эмоционально и психологически они так и не смогли привыкнуть и смириться с тем фактом, что теперь они стали жить в оккупации. Постоянное напряжение спровоцировало ухудшение психического и физического здоровья у всех членов семьи. На каждом шагу приходилось следить за словами и выражением лица, сдерживать гнев при взгляде на российские флаги, стараться не слышать разговоров в общественном транспорте, о том, какая замечательная жизнь скоро начнется в Крыму в составе России. Все силы, которые были так нужны для реабилитации Маши, шли на то, чтобы удержаться и не распасться на куски. Психологическое давление и идеологическая накачка были страшные. Последней каплей стали слова 14-летнего старшего сына, который пришел из школы и заявил, что он поедет защищать свою семью даже в Сирию.

Опять все с нуля

Около года Наталья и Валентин искали новое место для переезда. Тогда же возникла и идея устроить на побережье не только собственную летнюю «резиденцию», а и маленький домашний пансионат, куда бы можно было пригласить на отдых семьи с детьми с аутизмом. Поселок Приморское понравился просторными чистыми пляжами и пустынностью. В Коктебеле дом был в гуще поселка и соседи часто жаловались на детские крики. Даже собирали подписи, чтобы запретить семье проводить занятия для детей с аутизмом. Приморское дало шанс на спокойное времяпрепровождение вдали от чувствительных соседей, дискотек и толп туристов.

Здесь, на берегу Черного моря, семья Гайдай сначала купила в чистом поле 6 соток и построила 2 деревянных домика. После продажи квартиры в Феодосии денег хватило еще на 1 участок в 6 соток и 2 не новых вагончика. Дом в Коктебеле продать так и не удалось… Поэтому начинать все снова пришлось практически с нуля. Обустроив собственными силами территорию, Наталья завела в Facebook страницу, где пригласила на отдых в Приморское других родителей, воспитывающих детей с РАС.

«Кричите, пищите, свистите!»: Зачем отдельный пансионат?

Родители детей с аутизмом практически все свое время отдают ребенку. Иногда мама не имеет возможности не только работать, а и уделять внимание себе и даже полноценно высыпаться. Из-за особенностей психики детей с РАС отдых в людных местах, в том числе и на море, вообще оборачивается огромной проблемой. И окружающим людям часто трудно понять, что, например, подросток не реагирует на общение не потому, что хочет кого-то унизить, а потому, что не может вступать в контакт с чужим человеком, говорит громко и размахивает руками не вследствие плохого воспитания, а потому, что таким образом проявляется радость, забивается в угол не для привлечения внимания, а потому, что мир внезапно становится физически невыносимым и болезненным.

Пансионат «У Гайдай» находится немного в стороне от людных турбаз и пансионатов, в центре пустынного дачного массива. «Кричите, пищите, свистите — никто вам ни-ни», — смеется Наталья. В домиках изолированные санузлы, горячая вода и кондиционеры, оборудованы летние кухни. Цены на отдых очень демократичные, а для особых семей еще и меньше на 20-25 процентов. До моря — 6 минут. Пляжи песчаные, широкие, море мелкое и теплое — то, что нужно для детей. На территории много свободного места для подвижных игр, есть спортинвентарь, развивающие и настольные игры, игрушки, лего, пазлы, материалы для творчества, глина. Это все бесплатно. Родители обычно сами предлагают активности, и хозяева проявляют инициативу, ведь мамы и папы особых детей умеют все! Есть возможность брать у местных жителей в аренду лошадь для проведения занятий по иппотерапии. В свободном доступе — собранная хозяйкой библиотека детских книг и книг об аутизме. 

«Мы очень рады, когда летом у нас на "даче у моря" появляется компания таких же, как и наша Маша, девушек и парней с аутизмом. Вместе и на пляж ходить веселее, и утреннюю зарядку делать, и в настольные игры играть или заниматься рукоделием. В 2018 и 2019 к нам снова пришли наши старые друзья-психологи из Киева и провели интенсивные курсы, — продолжает рассказ Наталья Гайдай, — в этом году мы их ждем снова. Эти меры в свое время очень помогли нашей дочери в развитии, да и всей нашей семье в принятии диагноза и восстановлении из депрессии. Поэтому я активно рекламирую эту команду и всеми силами помогаю в процессе проведения интенсивов. О нашем пансионате родители стали рассказывать друг другу и с каждым годом процент семей с детьми с аутизмом или другими особенностями развития, приезжающих к нам отдохнуть, становится все больше. Приезжают и с детьми, у которых ДЦП или синдромом Дауна. Например, в прошлом году из 36 семей, что  отдохнули у нас за лето, только 4 были с нормотиповыми детьми. Во многих семьях, кроме детей с аутизмом, есть братья и сестры, и мы очень рады их взаимодействию друг с другом. Это создает атмосферу инклюзии и способствует ненавязчивой коммуникации детей с различными видами особенностей и без».

«Конечно, 2 домика и 2 вагончика — это всего 6 номеров. И мы не можем удовлетворить всех желающих, — вздыхает хозяйка пансионата — В этом году пришлось отказать в проведении еще двух интенсивов из-за нехватки места. И нам бы очень хотелось расширяться. Я еще мечтаю о проведении осенних и весенних профориентированных экспресс-курсов для молодежи, например, по ландшафтному дизайну, керамике, производству мебели или гостиничному бизнесу. А также совместной встрече Нового года. Для этого нужны отопление и дополнительные помещения для танцев и физкультуры, мастерской, стационарной кухни и столовой». 

Сейчас семья Гайдай проводит зиму в Херсоне. Там Маша учится в школе, ходит на танцы, карате, занимается в гончарной мастерской и театральной студии (инклюзивный театр на базе Херсонской областной библиотеки). Наталья руководит студией кукольного театра для подростков с аутизмом.

В далеко идущих, стратегических планах — сделать поселение с поддерживаемым проживанием для взрослых людей с аутизмом и другими особенностями развития: «Ведь наши дети растут. Нашей дочери Маше в этом году будет уже 16 лет. И такое поселение станет возможностью жить среди единомышленников, профессионально реализовываться и комфортно заниматься. Мы очень надеемся, что наш дом в Коктебеле все-таки найдет покупателя и у нас появятся свободные средства для осуществления этой мечты».