На грани опустошения. Проявления и профилактика эмоционального истощения родителей тяжелобольных детей

Марьяна Нич

психолог благотворительного фонда "Запорука"

Світ перевертається догори дриґом. Життя ділиться на до та після. Вся увага зосереджується навколо ліків, процедур, регулярних обстежень. З усім цим стикаються батьки, дітям яких встановили тяжкий діагноз. І якщо на початку, попри сильні емоції, частина батьків таки тримаються і якось справляються, то під час тривалого лікування настає втома, а згодом можливе й емоційне виснаження. Таку тенденцію емоційного стану я помічаю у батьків дітей, які вимушені тривалий час перебувати у лікарні. Вже 10 років я працюю психологинею від благодійного фонду "Запорука" в онкологічному відділенні в Центрі дитячої медицини у Львові. Моя роль передбачає зустрічі з батьками у найскладніші їхні часи. Для дитини, яка проходить тривале лікування, саме батьки є опорою, підтримкою і найважливішими людьми. Тож для них важливо не забувати про себе, дбати про власне здоров'я, аби бути в змозі пройти з дитиною цей нелегкий період у житті. 

Перша реакція на діагноз

Коли батьки вперше чують від лікарів діагноз дитини і розуміють, що це може загрожувати життю дитини, така новина вагомо впливає на сприйняття всього світу. Батьки часто кажуть, що почувають себе так, наче весь світ перевернувся "з ніг на голову". Реакція на інформацію щодо здоров'я дитини може бути різною:

• батьки можуть бути шоковані, приголомшені, здивовані;
• можуть відчути, наче життя зупинилось чи закінчилось;
• інколи не вірять лікарському заключенню, оскільки, за їхніми спостереженнями, дитина виглядає здоровою;
• якщо перед тим був тривалий період лікування й невизначеності, батьки можуть відчути полегшення, що дізналися чіткий діагноз.

Усі ці переживання цілком природні. До того ж нормально проживати різні емоції та відчуття, зокрема: заціпеніння, зневіру, сум'яття, відчуття провини, злість, страх, безпорадність, смуток, безсилля, надію. Варто усвідомлювати їх і давати собі час побути в певному стані. Організм шукатиме спосіб полегшити переживання стресу. І у кожної людини він проявлятиметься по-різному. Одні люди переїдають, а інші — втрачають апетит. Може бути порушення сну, зниження пам'яті та уваги. 

Коли організм спустошений

Часто батьки не знають, як реагувати, багато відчуттів стримують, щоб не показувати свої хвилювання та страхи перед дитиною. До цього додається чимало нової незрозумілої інформації, нових різнопланових обстежень та місць, де потрібно їх проходити. Тіло постійно напружене, думки переповнені тяжкими роздумами, емоції  зашкалюють — і згодом наступає емоційна перевтома, втрата сну,  виснаження.

Різниця між втомою та емоційним виснаженням полягає в тому, що втома  — це менш витратне явище. Для відновлення організму, який втомився, потрібно менше часу. Наприклад, попили води, поїли, полежали, поспали ніч, чи навіть пів години, і прокинувшись, відчули знову енергію та силу.

Натомість емоційне виснаження, чи вигорання — це велика витрата сил та ресурсів організму. Воно може наступати як повільно, так і швидко, наприклад, при сильному стресі. Часто людина може не помічати, і не визнавати свого стану. Це відбувається тоді, коли включився механізм "треба": "треба бути зібраним", "треба вистояти", "треба пережити", "треба витримати", "треба зробити", "я не можу зараз відпочивати". Між "треба" немає зупинок, відпочинку й оцінки власних можливостей організму. Психіка запускає режим активної роботи. Згодом тіло відчуває брак фізичних сил. 

Під час емоційного виснаження порушується когнітивна сфера: з'являються негативні думки, відбувається послаблення пам'яті та зменшення концентрації уваги, порушуються процеси мислення. Також вигорання має соматичні прояви: 

• болить голова та м'язи;
• давить у грудях;
• відчувається оніміння тіла;
• виникає безсоння;
• з'являються проблеми з харчуванням і травленням та іншими системами організму тощо. 

Людина, яка перебуває у стані емоційного виснаження, втрачає здатність помічати позитивні моменти, її нічого не радує, вона втрачає інтерес до всього навколо, стає збудливою або апатичною. 

Щоб повернути організм у стан стабільності та працездатності, недостатньо просто відпочити, тут необхідна більш тривала та комплексна допомога. Інколи не обійтися і без медикаментозної підтримки. 

Під час роботи з однією мамою у лікарні, почула про її стан емоційного виснаження, і зрозуміла, що без ліків тут не обійтись. Вона проконсультувалась у психіатра, їй підібрали препарати для укріплення нервової системи та підтримки сну. За тиждень вона почала краще спати та поступово відновлюватись. Я завжди нагадую батькам про правило кисневої маски: спочатку одягати її собі.

Моніторимо середовище й фон клієнта

Під час роботи з батьками тяжкохворих дітей перше, що варто зробити — промоніторити поле клієнта, його стани, наявні стратегії та ресурси. А далі шукати та включати нові.

Коли я заходжу у палату, то одразу помічаю, як мама або тато рухається, чи є емоційний контакт з дитиною, з психологом, з лікарями. Коли є такий контакт, то продовжую запитувати:

—  Як ви тут облаштувалися? Чи чогось потребуєте?

—  Чи спите? Як часто прокидаєтесь вночі (бо при добових крапельницях батьки постійно слідкують за введенням ліків, іноді за потребами дитини) 

Запитую про забезпечення базових потреб. Чи ви сьогодні їли? Що готуєте? Чи смакує вам їжа? Чи пили каву? Чи помічаєте, яка погода за вікном? Чи виходили  на вулицю, у магазин (за потреби)?

Також моніторю кола підтримки. Хто є поряд? Чи спілкуються батьки між собою у палатах? (це гарна взаємопідтримка, коли вона конструктивна). Хто з дому допомагає? Хто може приготувати їжу, доглянути інших дітей, потурбуватись про чистий одяг і т.п.?

Особливої уваги потребують матусі немовлят. Адже малюки часто капризують і вдень, і вночі. Мами постійно недосипають через те, що вночі треба погодувати, змінити підгузок, заспокоїти малечу. Все це збільшує ризик виникнення емоційного виснаження. Тому у лікарні, де зазвичай з дитиною перебуває хтось один з дорослих, дозволяють перебувати одразу обом батькам, або комусь із рідних, щоб могли підмінити маму і в неї був час відпочити. 

Надзвичайно важливою для уникнення емоційного вигорання є психоедукація. Коли людина має інформацію, знає, які процеси відбуваються в її організмі, це допомагає нормалізувати стан і прийняти зміни у житті. Робота з емоціями, вміння розпізнавати і приймати їх, управління стресом та надання підтримки допомагає рухатися далі. Батькам необхідно усвідомити, що страх, відчай, злість та безсилля — нормальні реакції на ненормальну ситуацію. В умовах війни, переїзду, та інших важких умов у яких ми зараз проживаємо дізнатися про тяжку хворобу дитини ще важче. І тут необхідно шукати опори, віднаходити сенси і життєві орієнтири, будувати нові замість старих та зламаних. Це тривала і поступова робота, яка потребує багато турботи та уваги.

Як запобігти емоційному виснаженню

Якщо батьки вже знаходяться в лікарні, вони точно не самі. Тут ціла мультидисциплінарна команда, яка буде з ними і боротиметься за життя їхньої дитини. Я зазвичай кажу батькам: "Добре, що ви зараз тут! Тут вам допоможуть. У цьому місці лікарі знають, що робити з хворобою! І ви вже це робите!"

Такі слова допомагають повернути їх у реальність. Дають зрозуміти, що вони не безсилі. Що перший крок уже зроблено, що вони вже діють. 

Розгублені батьки забувають про себе, всі думки лише навколо дитини. Дуже важливо, щоб лікарі та психологи були уважними до батьків і запитували про їх стан, нагадували їм, щоб поїли, попили, поспали, сходили до душу, чи визирнули у вікно. Варто регулярно повертати їх до реальності. 

Для профілактики емоційного вигоряння можна запам'ятати маячки-підказки:

• Турбуйтесь про тіло.  Не лінуйтесь робити тілесні практики. Почергово напружуйте і розслабляйте тіло. Вчіться дихати на повні груди, обіймайтесь, усміхайтесь, рухайтесь!
• Дбайте про емоційну стабільність. Помічайте, що бачите за вікном, згадуйте свої успіхи та перемоги у випробуваннях, спілкуйтесь, грайтесь. Відстежуйте, що сьогодні було хорошого: чи смачною була кава, чи потрібно ще шоколадку?
• Осмислюйте події. Обговорюйте, прояснюйте, запитуйте, складайте план дій, облаштовуйте свій простір зручностями, делегуйте повноваження, говоріть, коли потрібна допомога. 

Пам'ятайте, що для дитини, яка проходить лікування, важлива ваша підтримка, а щоб її надати, треба подбати про себе.