Впервые в Украине. В детском медицинском центре Львова начали лечение детей со СМА

Во Львовском Западноукраинском специализированном детском медицинском центре приступили к лечению спинальной мышечной атрофии (СМА)

Об этом сообщили на фейсбуке-странице Западноукраинского специализированного детского медицинского центра.

Как отмечают, первые дозы препарата Spinraza уже получили три пациента.

«До недавнего времени лекарство от этого недуга не было доступным для пациентов в Украине, поэтому оно было вынуждено выезжать за границу.

Сейчас в нашем Центре пациенты будут получать необходимое лечение и реабилитацию по мировым стандартам. Мы тесно сотрудничаем с Минздравом и ожидаем государственную закупку лекарств для всех пациентов независимо от возраста и состояния», — сообщила врач ЗУСДМЦ Марта Шеремет.

В больнице рассказали, что первую дозу больницы ввели 8-летней Анастасии из Ровенщины, и сейчас девочка чувствует себя хорошо. И Настя, и ее родители верят, что лекарство обязательно поможет им остановить болезнь и жить полноценно.

По словам врачей, также первую дозу получили два подростка из Львовщины — 15-летняя Аня и 13-летняя Марта, которые проходили постоянную реабилитацию в медицинском Центре.

Мама Ани, Татьяна, рассказала, что о диагнозе они узнали, когда дочери исполнился один год. Болезнь постепенно прогрессировала и после шести лет девочка перестала ходить.

Но, несмотря на болезнь, Аня посещает школу и имеет много друзей. Девочка занимается вокалом, и мечтает, что начатое лечение остановит болезнь и поможет добиться мечты – стать певицей.

Еще одной пациентке – Марте – диагноз установили в 3 года. Год назад по болезни девочка перестала ходить. Но она верит, что начало терапии станет началом новой жизни для нее и ее родителей.

В больнице говорят, что к введению дорогостоящей инъекции трех девочек готовили в течение нескольких дней, они получали инфузионную терапию и прошли все необходимые обследования.

Препарат «Spinraza» вводят в спинномозговой канал под общим наркозом. После манипуляции пациент должен не менее 8 часов лежать на спине для равномерного распределения лекарства. И по меньшей мере сутки – под пристальным контролем медиков.

Самая же манипуляция, как отмечают врачи, требует тщательной подготовки и умения, потому что у детей с СМА имеется сколиоз, и это вызывает сложности. Поэтому, чтобы начать лечение спинально-мышечной атрофии, медики Центра прошли длительную подготовку и стажировку за границей.

По словам Марты Шеремет, в лечении от СМА нуждаются 26 детей из Львовщины, в возрасте от 2 до 18 лет.

Справка

СМА или спинальная мышечная атрофия – это заболевание, которое является наиболее распространенной генетической причиной смерти детей.

У больных СМА моторные нейроны спинного мозга постепенно погибают, что приводит к отмиранию нейронных сопряжений с мышцами и мышечной атрофии.

Это постепенный, но необратимый процесс, означающий утрату возможности двигаться, а со временем и дышать. Лечение чрезвычайно сложное, дорогостоящее и с пожизненной реабилитацией.

В отличие от препарата «Zolgensma», который применяют однократно детям до 2 лет, «Spinraza» нужно принимать пожизненно — первые четыре накопительные дозы с интервалом в 14 дней, далее — поддерживающие инъекции каждые четыре месяца.

Напомним, в июле наши больницы впервые получили препараты для терапии СМА. Тогда в Украину поступило 150 флаконов, распределившихся по 13 больницам.

Читайте ежедневную хронику войны от «Рубрики» — важнейшие новости обороны от российской агрессии и решения для победы собраны здесь.