Эта атрофия проявляется у детей в несколькомесячном возрасте и быстро прогрессирует. Младенцы испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, поэтому становятся зависимыми от ИВЛ, возникают трудности с сосанием и глотанием, кормление становится возможным только через зонд и по специальной строгой диетой, становится полностью отсутствовать контроль ног, головы… В конце концов все группы мышц прекращают функционировать вместе с сердечной.
Семья уже знала, что это за болезнь, ведь несколько лет назад потеряли от нее же ребенка. Но тогда вариантов лечения не было, а сейчас уже есть спасительный препарат.
Лишь один укол от американских разработчиков полностью останавливает развитие болезни и дарит ребенку обычную жизнь.
И пока такой препарат единственный в мире, поэтому его стоимость не просто большая — цена жизни детей с СМА оценивается в 2 миллиона 300 тысяч долларов.
🇺🇦 ДЛЯ УКРАЇНИ:
💳ПРИВАТБАНК
4149 4991 4814 0864
✔IBAN:
UA493052990000026202894354376
Мотичка Марія (мама)
4149 4390 4290 9840
✔️IBAN: UA983052990000026202883364946
Мотичка Марія (мама)
5168 7574 0804 6045
✔️IBAN: UA023052990000026202748777913
Мотичка Марія (мама)
💳МОНОБАНК
4441 1144 2527 2026
Мотичка Марія (мама)
💳 ОЩАДБАНК
5167 8031 0951 1118
Мотичка Юрій (тато)
💳ВАЛЮТНІ РАХУНКИ:
💵5168 7574 1705 8247 $$$
✔️IBAN: UA383052990000026205894353987
MOTYCHKA MARIIA
💶5168 7574 1705 7918 €€€
✔️IBAN: UA883052990000026203894354513
MOTYCHKA MARIIA
💳КОМІНВЕСТБАНК
5168 5710 1986 2611
Мотичка Марія (мама)
💎ІBAN UA153122480000026203000008759
💼 КРИПТО -гаманець USDT (в мережі TRC20):
TYDkpJdWYeZiAyf2zYt9UiTgYTuEdUmL4T
🇨🇿ДЛЯ ЧЕХІЇ:
💳RAIFFEISEN BANK
5168 7207 1220 9196
KETSUK VASYL
Číslo účtu: 3621467002/5500
Также Вы можете сделать перевод через любую из международных систем по имени MOTYCHKA MARIIA, сообщив код перевода маме Павлика: +38(068)217 99 75: WesternUnion, MoneyGram, RIA, PrivatMoney, IntelExpress, Welsend, Meest, Sigue.
🇷🇺ДЛЯ РФ (RUB):
💳СБЕРБАНК
4817 7602 1063 9997
Летчак Елена Михайловна
📌PayPal ru:
yPavlik19@bk.ru
🇺🇲ДЛЯ США:
Donations can be sent to 'UUARC' (United Ukrainian American Relief Committee, Inc.) at 1206 Cottman Avenue, Philadelphia, PA 19111 w/ notation in memo or can be made online at www.uuarc.org w/ notation in remarks — «Pavlo Motychka».
All donations are tax-deductible and receipted.
PayPal: United Ukrainian American Relief Committee, Inc (UUARC)
PayPal Merchant ID : GD6XNRJZSG5XL
notation in remarks ❗ «Pavlo Motychka» ❗
💰БФ «Мирослави Текель»
Код ЄДРПОУ 44208458
р/р UA233052990000026006003602651
88000, м.Ужгород, вул.Радванська, 28
»Павлик Мотичка»
Подробнее о ходе сборов читайте по ссылке.
В столице в КВЦ "Парковый" 14 ноября пройдет третий Украинский Строительный Конгресс. Мероприятие станет площадкой… Читати більше
"Укрпочта" с 11 ноября не будет принимать посылки в обычных картонных коробках (не гофрированных), с… Читати більше
Канада пытается убедить другие государства снять с Украины ограничения использования оружия, что позволит поражать цели… Читати більше
В Николаеве открывают пространство неформального образования для детей и подростков в возрасте 4-17 лет, пострадавших… Читати більше
Специалисты Института изучения войны (ISW) отмечают, что российский диктатор владимир путин демонстрирует свою незаинтересованность в… Читати більше
На Запорожской атомной электростанции (ЗАЭС) обнаружили утечку воды из импульсной линии. В настоящее время на… Читати більше
Цей сайт використовує Cookies.