19:08 19 Дек 2021

Жизнь ценой в уколе. В Броварах 3-летняя девочка из СМА нуждается в помощи

Марианне диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) 2 типа — это редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости.

Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотания и дыхания, но интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

Чтобы остановить болезнь несколько лет назад генетики создали препарат, одна спасительная инъекция заменяет отсутствует ген и человек начинает жить обычной жизнью. Но стоит такой укол 2,3 миллиона долларов и его нужно вести как можно раньше.

Украина впервые будет покупать самое дорогое в мире лекарство для детей с СМА

«Когда Марияши было около года мы поняли, что с ней что-то не так, она не может стоять и ходить, начали обращаться к специалистам. Много времени было потеряно из-за неправильных диагнозов. Как только мы узнали о болезни СМА, то начали сбор средств, поскольку клиника из Кливленда, США, изучив нашу историю нам ответила, что они применяют этот препарат не по возрасту, а до 21 кг веса ребенка. Марианна сейчас весит 13 кг», — рассказывает мама девочки.

Собрать такую сумму без миллионов добрых сердец нереально, поэтому семья обращается к каждому и просит хотя бы небольшую сумму финансовой помощи, чтобы у ребенка появился шанс пройти нужное лечение вовремя.

❗️ Реквизиты для финансовой помощи ❗️

Михайлов Артур Вікторович
5167 8030 6986 5884 🇺🇦 ОщадБанк

Михайлова Тетяна В'ячеславівна
4149 4991 1612 5210 🇺🇦 ПриватБанк
5457 0822 7089 5258 🇺🇦 ПриватБанк
4441 1144 2430 9258 🇺🇦 Monobank

Благодійний фонд «Маріанна»
26000020117590
UA233052990000026000020117590
МФО 305299
44404593 ЕДРПОУ🇷🇺 Рубли (RUB)
4149 4993 7169 9271
IBAN:
UA203052990000026207901885517
Счет получателя 4149 4993 7169 9271
MYKHAILOVA TETIANAPayPal
http://paypal.me/MariannaSMA