Об этом сообщает «Укринформ».
Несправедливость по поводу больного ребенка, неосведомленность общества и осознание того, что проблему можно решить, – вот эти три вещи, которые поразили Рейнольдса. Об этом он заявил во время виртуального мероприятия, организованного постпредствами Украины, Литвы, Грузии и Гондураса при ООН, а также волонтерской организацией «Вместе для Украины» «Повышение осведомленности о СМА для успешного применения существующих решений, и не только».
«Мы все чувствуем себя обязанными заботиться о тех, кто не может позаботиться о себе. И мало что кажется трагичнее, чем больной ребенок, особенно когда можно что-то изменить. Но существует огромная нехватка осведомленности по этому вопросу», — сказал Рейнольдс, подчеркнув, что «есть конкретные вещи, которые мы можем сделать, чтобы помочь остановить распространение этой болезни».
Глава Генеральной Ассамблеи ООН Абдулла Шахид отметил роль ООН в преодолении недуга.
«Организация Объединенных Наций, как глобальный защитник общественного здоровья должна играть ведущую роль и определить путь продвижения вперед на этом фронте. Ни один ребенок не должен остаться без внимания из-за того, что болезнь слишком редка, чтобы инвестировать (в развитие лечебных технологий – ред.), тратить ресурсы или давать политические обязательства», — сказал он.
«Равный доступ к лечению СМА в глобальном масштабе соответствует одной из Целей устойчивого развития повестки дня на период до 2030 года, — по обеспечению крепкого здоровья и благосостояния. Это может положить конец наступлению СМА на здоровье пациентов, — отметил постоянный представитель Украины при ООН Сергей Кислица.- Мы призываем национальные правительства и лиц, принимающих решения, уделить особое внимание содействию надлежащему лечению больных и дальнейшему расширению исследований заболевания СМА».
По словам украинского дипломата, «нам не нужно спасать весь мир, потому что мы не можем этого сделать, это за пределами наших индивидуальных возможностей – нам просто нужно внести свой вклад».
В мероприятии приняли участие группа Imagine Dragons, дипломаты, политики, представители агентств ООН, в частности ЮНИСЕФ и ВОЗ, неправительственных организаций, волонтеры, фармацевтические компании, адвокаты, родители больных СМА.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – наследственное заболевание, обусловленное мутацией в гене SMN1, что приводит к прогрессирующей потере двигательных нейронов, ослаблению и атрофии мышц у детей.
Приблизительно 1 из 40 человек являются носителем мутированного гена SMN1. 1 из 10 тысяч детей рождается из СМА, причем у 60% из них самая тяжелая форма заболевания – первого типа, которая приводит к смерти в возрасте до двух лет.
До 2016 года лечение СМА не было. Однако в последние годы разработаны медпрепараты, позволяющие проводить эффективную терапию. В то же время в большинстве стран семьи с детьми, больными СМА, не имеют возможности бороться с болезнью из-за отсутствия системной помощи на государственном уровне.
В Украине проблема СМА стала широко известна, в частности, благодаря активности семьи Свичинских.
Диме Свичинскому в трехмесячном возрасте поставили диагноз СМА первого типа. Чтобы спасти сына родители при поддержке волонтеров в разных странах мира, в том числе США, собрали 2,05 млн долларов.
Именно столько стоит однократная доза препарата, заменяющего у ребенка мутированный или отсутствующий ген – первопричину спинальной мышечной атрофии. Кампания дала толчок движению «Дети, мы успеем», цель которого – создание национальной программы лечения больных СМА в Украине.
Депутат Эстонского Парламента Кристо Энн Вага начал велопробег из Таллинна в Киев, намереваясь пройти примерно… Читати більше
Государственный секретарь Соединенных Штатов Энтони Блинкен заявил, что у США есть доказательства того, что Китай… Читати більше
Президент Украины Владимир Зеленский подписал распоряжение об увольнении главы Броварской РВА Владимира Майбоженко, совершившего ДТП… Читати більше
Благодаря финансовой помощи партнеров в этом году, все социальные расходы в Украине будут профинансированы в… Читати більше
россия является одной из главных угроз для Европы. Москва в случае победы в войне не… Читати більше
В Одессе открылась временная экспозиция совместного артпроекта художников Одессы и Италии. В его основе –… Читати більше
Цей сайт використовує Cookies.