Группа Imagine Dragons присоединилась к акции поддержки больных CMA

Менеджер американской попрок-группы Imagine Dragons Мак Рейнольдс рассказал, какие три вещи поразили ее, когда он узнал проблему больных спинальной мышечной атрофией (СМА).

Об этом сообщает "Укринформ".

Несправедливость по поводу больного ребенка, неосведомленность общества и осознание того, что проблему можно решить, – вот эти три вещи, которые поразили Рейнольдса. Об этом он заявил во время виртуального мероприятия, организованного постпредствами Украины, Литвы, Грузии и Гондураса при ООН, а также волонтерской организацией "Вместе для Украины" "Повышение осведомленности о СМА для успешного применения существующих решений, и не только».

"Мы все чувствуем себя обязанными заботиться о тех, кто не может позаботиться о себе. И мало что кажется трагичнее, чем больной ребенок, особенно когда можно что-то изменить. Но существует огромная нехватка осведомленности по этому вопросу", – сказал Рейнольдс, подчеркнув, что "есть конкретные вещи, которые мы можем сделать, чтобы помочь остановить распространение этой болезни".

Глава Генеральной Ассамблеи ООН Абдулла Шахид отметил роль ООН в преодолении недуга.

"Организация Объединенных Наций, как глобальный защитник общественного здоровья должна играть ведущую роль и определить путь продвижения вперед на этом фронте. Ни один ребенок не должен остаться без внимания из-за того, что болезнь слишком редка, чтобы инвестировать (в развитие лечебных технологий – ред.), тратить ресурсы или давать политические обязательства", – сказал он.

"Равный доступ к лечению СМА в глобальном масштабе соответствует одной из Целей устойчивого развития повестки дня на период до 2030 года, – по обеспечению крепкого здоровья и благосостояния. Это может положить конец наступлению СМА на здоровье пациентов, – отметил постоянный представитель Украины при ООН Сергей Кислица.- Мы призываем национальные правительства и лиц, принимающих решения, уделить особое внимание содействию надлежащему лечению больных и дальнейшему расширению исследований заболевания СМА».

По словам украинского дипломата, «нам не нужно спасать весь мир, потому что мы не можем этого сделать, это за пределами наших индивидуальных возможностей – нам просто нужно внести свой вклад».

В мероприятии приняли участие группа Imagine Dragons, дипломаты, политики, представители агентств ООН, в частности ЮНИСЕФ и ВОЗ, неправительственных организаций, волонтеры, фармацевтические компании, адвокаты, родители больных СМА.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – наследственное заболевание, обусловленное мутацией в гене SMN1, что приводит к прогрессирующей потере двигательных нейронов, ослаблению и атрофии мышц у детей.

Приблизительно 1 из 40 человек являются носителем мутированного гена SMN1. 1 из 10 тысяч детей рождается из СМА, причем у 60% из них самая тяжелая форма заболевания – первого типа, которая приводит к смерти в возрасте до двух лет.

До 2016 года лечение СМА не было. Однако в последние годы разработаны медпрепараты, позволяющие проводить эффективную терапию. В то же время в большинстве стран семьи с детьми, больными СМА, не имеют возможности бороться с болезнью из-за отсутствия системной помощи на государственном уровне.

В Украине проблема СМА стала широко известна, в частности, благодаря активности семьи Свичинских.
Диме Свичинскому в трехмесячном возрасте поставили диагноз СМА первого типа. Чтобы спасти сына родители при поддержке волонтеров в разных странах мира, в том числе США, собрали 2,05 млн долларов.

Именно столько стоит однократная доза препарата, заменяющего у ребенка мутированный или отсутствующий ген – первопричину спинальной мышечной атрофии. Кампания дала толчок движению "Дети, мы успеем", цель которого – создание национальной программы лечения больных СМА в Украине.