Об этом сообщает «Укринформ».
«Вы правы, что государство не занималось вопросами СМА… Когда стал новый глава Министерства здравоохранения, Президент лично ему поставил задачу, чтобы мы этим занялись… У нас ведь даже не делают скрининги, выделили сейчас средства, чтобы начать делать эти скрининги, и на следующий год уже действительно начинать делать программу. Скрининг – это первое», — отметил Тимошенко.
Наталья Мотенко обратилась к присутствующим политикам, народным депутатам за помощью. Уже год семья собирает средства на препарат Zolgensma, стоимость которого – 2,3 миллиона долларов. По ее словам, одна из американских клиник выставила счет, предоставив существенную скидку (на 500 тысяч долларов), в настоящее время собрано 75% необходимой суммы.
«Уже год мы собираем средства, чтобы спасти нашу дочь… Целый год мы прожили в Польше, потому что наше государство не предоставляет лечение, нет никакой программы для поддержки таких детей… Нам нужно до конца осени закрыть сбор. Помогите спасти доченьку, потому что иного шанса не будет. Укол стоит 2,3 миллиона долларов, мы не соберем уже такую сумму», — сказала Мотенко.
По ее словам, они были вынуждены уехать в Польшу, не зная языка, не понимая, где будут жить и работать. И сейчас они приехали в Украину всего на месяц. Наталья также объяснила, что им в Польше дали аппарат быстрой вентиляции легких, чтобы ребенок мог дышать.
Присутствовавшие на брифинге народные депутаты от партии «Слуга народа», в частности, и глава парламентской фракции Давид Арахамия пообещали подключиться к поиску средств для лечения Аделины.
Отметим, в Херсонской области продолжают сбор средств на укол Zolgensma стоимостью 2,3 миллиона долларов на лечение маленькой жительницы Каховки Аделины Мотенко. Ребенка поддержали и в канцелярии президента Польши.
Ее маленькой землячке – Марии Сахно из города Таврийск этот укол благодаря добровольным пожертвованиям уже сделали, она получила генную терапию в Украине, такую процедуру в стране провели впервые.
Северокорейские военные, которые будут воевать против Украины, будут иметь проблемы с совместимостью с российскими войсками… Читати більше
Вице-премьер-министр по вопросам европейской и евроатлантической интеграции - Министр юстиции Украины Ольга Стефанишина во время… Читати більше
1 ноября в приложении Министерства обороны Украины "Резерв+" из-за бета-теста по получению отсрочок от мобилизации… Читати більше
Армия россии вечером ударила беспилотником Shahed по 9-этажному дому в Сумах. Предварительно, известно о 5… Читати більше
Российские оккупанты в октябре понесли наибольшие потери в боевых бронированных машинах с начала широкомасштабного вторжения… Читати більше
Украинский национальный комитет ICOMOS обращается к мировому сообществу, чтобы защитить культурное наследие Украины. Об этом… Читати більше
Цей сайт використовує Cookies.