Заместитель руководителя ОП заявил, что Украине нужна программа поддержки больных СМА

Об этом в Каховке, общаясь с родителями Аделины Мотенко, у которой редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия первого типа — сказал заместитель руководителя Офиса Президента Кирилл Тимошенко.

Об этом сообщает «Укринформ».

«Вы правы, что государство не занималось вопросами СМА… Когда стал новый глава Министерства здравоохранения, Президент лично ему поставил задачу, чтобы мы этим занялись… У нас ведь даже не делают скрининги, выделили сейчас средства, чтобы начать делать эти скрининги, и на следующий год уже действительно начинать делать программу. Скрининг – это первое», — отметил Тимошенко.

Наталья Мотенко обратилась к присутствующим политикам, народным депутатам за помощью. Уже год семья собирает средства на препарат Zolgensma, стоимость которого – 2,3 миллиона долларов. По ее словам, одна из американских клиник выставила счет, предоставив существенную скидку (на 500 тысяч долларов), в настоящее время собрано 75% необходимой суммы.

«Уже год мы собираем средства, чтобы спасти нашу дочь… Целый год мы прожили в Польше, потому что наше государство не предоставляет лечение, нет никакой программы для поддержки таких детей… Нам нужно до конца осени закрыть сбор. Помогите спасти доченьку, потому что иного шанса не будет. Укол стоит 2,3 миллиона долларов, мы не соберем уже такую ​​сумму», — сказала Мотенко.

По ее словам, они были вынуждены уехать в Польшу, не зная языка, не понимая, где будут жить и работать. И сейчас они приехали в Украину всего на месяц. Наталья также объяснила, что им в Польше дали аппарат быстрой вентиляции легких, чтобы ребенок мог дышать.

Присутствовавшие на брифинге народные депутаты от партии «Слуга народа», в частности, и глава парламентской фракции Давид Арахамия пообещали подключиться к поиску средств для лечения Аделины.

Отметим, в Херсонской области продолжают сбор средств на укол Zolgensma стоимостью 2,3 миллиона долларов на лечение маленькой жительницы Каховки Аделины Мотенко. Ребенка поддержали и в канцелярии президента Польши.

Ее маленькой землячке – Марии Сахно из города Таврийск этот укол благодаря добровольным пожертвованиям уже сделали, она получила генную терапию в Украине, такую ​​процедуру в стране провели впервые.

Свіжі дописи

  • Новини

В отеле Киева произошла стрельба: есть погибший и раненые, полиция ищет нападающего

В ночь на 23 ноября в столичной гостинице произошла смертельная стрельба. Об этом сообщает Рубрика,… Читати більше

Saturday November 23rd, 2024
  • Новини

Зеленский: Без четкой позиции крупных стран договоренности с путиным станут затягиванием времени

Саммит G20 в Бразилии состоялся при слабой поддержке Украины, сказал Президент Владимир Зеленский во время… Читати більше

Saturday November 23rd, 2024
  • Новини

Укрэнерго отменило ограничение света до конца суток

Вечером, 23 ноября, по всей Украине упразднили графики отключений света. Однако украинцев призывали не включать… Читати більше

Saturday November 23rd, 2024
  • Новини

В россии уволили командующего группировкой «Юг», которая воюет против Украины

Российский генерал-полковник Геннадий Анашкин был освобожден от должности командующего группировкой войск "Юг". Его обвиняют в… Читати більше

Saturday November 23rd, 2024
  • Новини

Из оккупированного Мариуполя в Украину удалось вернуть еще двоих детей

Украина на этой неделе вернула еще двоих украинских детей из оккупированного Россией Мариуполя. Об этом… Читати більше

Saturday November 23rd, 2024
  • Новини

Генералы должны быть в окопах: Зеленский прокомментировал изменения подходов к управлению в ВСУ

Президент Украины Владимир Зеленский прокомментировал изменения подходов к управлению в ВСУ, которые очерчены во втором… Читати більше

Saturday November 23rd, 2024

Цей сайт використовує Cookies.