В Украине стартовала информационная кампания «Спасем СМАйликов»

19 августа в парке им. Т. Шевченко прошла акция «Спасем СМАйликов», которая стала началом масштабной информационной кампании о заболевании спинальной мышечной атрофией. Подобные акции пройдут во всех областных центрах и других городах Украины. Организатором кампании является общественное движение «Дети мы успеем».

Во время акции ее участники рассказали о месяце осведомленности о СМА в Украине и раздавали прохожим стикерпеки с тематическими наклейками и информационные листовки.

«Наша цель — максимально проинформировать население о проблематике больных СМА в Украине, которые на 30-й год независимости все еще остаются без поддержки государства, а их лечение настолько дорогостоящее, что ни одна семья не может себе его позволить. До конца сентября мы вручим такие стикерпеки и информационные листовки народным депутатам Украины, министрам, городским головам, депутатам областных и городских советов, журналистам и лидерам общественного мнения. И это пока что мы выходим на акции со стикерами, а вообще мы настроены очень решительно, и сделаем все для того чтобы нас услышали», — поделился организатор акции Алексей Захарченко.

В начале августа активисты общественного движения «Дети мы успеем» запустили информационный ресурс https://vstygnemo.org.ua на котором собрали и продолжают собирать профайлы больных СМА. Этот сайт стал первым общедоступным визуализированным реестром СМАйликов, где можно ознакомиться с историями этих людей и даже перевести средства для помощи. Также на сайте есть возможность заполнить анкету волонтера для тех, кто желает приобщиться к информационной кампании в поддержку людей из СМА.

Ближайшие активности кампании состоятся в Одессе, Каневе, Сумах, Львове, Хмельницком, Кропивницком, Херсоне и других городах.

«Призываем всех граждан Украины поддержать акцию. Ведь СМА — это опасно и на самом деле ближе чем кажется! Каждый 40-й человек в мире является носителем гену, который отвечает за проявление этой болезни. И большинство стран мира обеспечивает своих граждан лекарствами. Ваша поддержка поможет достичь нашей цели — в Украине тоже должны лечить эту болезнь! Лекарства есть! Нужно совместными усилиями преодолеть барьеры между ветвями власти, и между властью и людьми!», — рассказала мама СМАйлика и активистка движения «Дети мы успеем» Елена Цань.

Напоминаем, что в Украине проживает более 250 человек с диагнозом СМА различного типа, а ежегодно рождается около 30 малышей из СМА. Патогенетическое лечение для таких больных стоит более $25000 в месяц, а укол, который способен исправить ошибку в гене — более $2 млн.