Самый дорогой укол в мире: как в США происходит реабилитация двух украинских детей с СМА

Ольга Проскурова

Укол, что спасает жизнь, в Соединенных Штатах Америки получили двое украинских детей с генетическим заболеванием — спинальной-мышечной атрофией. Астрономические два миллиона долларов — столько он стоит — украинские семьи собирали самостоятельно.

А вот как выглядит лечения и главное — реабилитация в Америке, без которой даже лекарства могут быть бессильны, говорится в сюжете ТСН.

Физическая реабилитация, массаж и логопед — жизнь семимесячного Димы Свичинского сейчас вполне вписана в график процедур. Для понимания между врачом и родителями приобщается онлайн-переводчик.

Укол золгнесмы в госпитале Сан-Антонио врачи пытаются делать похожим на праздник — родители рядом, игрушки, палата украшена шариками и плакатами.

К маленьким пациентам иногда заходит и штатная собака — поиграть и поддержать.

Таких детей на всей планете по статистике, один на 10 тыс. новорожденных. Если у отца и матери есть поломка в одном из генов — с 25-процентной вероятностью у них родится ребенок с мышечной атрофией. Родители не подозревают, пока малыш не начинает ослабевать, перестает двигаться и наконец — дышать.

За семь лет практики у врача было уже более 3 десятка пациентов со СМА — те, кто лечения начали вовремя, имеют отличные результаты — дети начинают ходить. Но даже укол за 2 миллиона не даст результатов без физической реабилитации.

Димин отец — известный в Одессе общественный активист. 2 миллиона долларов они собирали изнурительной кампанией — пожертвования были от нескольких десятков гривен до 700 тыс. долларов. Этот самый решающий вклад сделал человек, с которым они враждовали в публичной политике.

"Я откровенно скажу, часто достаточно помогали те люди, с которыми в жизни были недобрые отношения. Так судьба и Господь распределяют роли, что ты просто удивляешься", — рассказывает Виталий Свичинский.

Лечение спинальной мышечной атрофии — самое дорогое во всем мире. Сумма более чем в два миллиона долларов звучит одинаково неподъемно для родителей с Украины и Америки. И здесь в США была собственная борьба за то, чтобы страховые компании начали покрывать это заболевание. Местные госпитале накопили опыт, и теперь только в этой детской больнице Сан-Антонио реабилитацию, кроме американских детей, проходят дети из Украины, Турции и Дании.

Украинско-турецкая семья Кати и Умута тоже в Сан-Антонио. Гостиная в их съемном доме немного похожа на палату с современным оборудованием на все случаи жизни дочери Софии. На родине мужа, они смогли получить больше медицинской помощи, чем им могли предложить в Украине. Но на самый дорогой укол тоже пришлось собирать из благотворительных взносов. Их Софийка потеряла немного больше времени, и уже дышит через трубку. Но после реабилитации родители надеются и это преодолеть.

$2 миллиона за укол. 2-месячной девочке из Киева нужны самые дорогие в мире лекарства

В "Охматдет" трое детей выиграли лекарства от СМА: они самые дорогие в мире

Ляшко рассказал, когда введут проверку новорожденных на СМА и будут покупать лекарства для них

"Дима, мы успели": мальчик из Одессы получил в США укол от СМА