Об этом пишет Рубрика со ссылкой на Виталия Свичинский.
"#ДітиМиВстигнемо – это новый слоган нашей адвокационной кампании, которая будет нацелена на системное решение вопроса лечения детей с СМА в Украине. Вместе мы способны достичь любых результатов, что мы доказали на примере благотворительного сбора на лечение нашего сына Дмитрия", — говорит Свичинский.
Организаторы предлагают следующие пути решения проблемы:
1. Закупить лекарственные средства – Рисдиплам или Спинраза, которые зарегистрированы в Украине, для 90 детей 1-2 типа СМА, в 2021 году, путем заключения договоров управляемого доступа или иным путем. Приблизительная стоимость 400 млн грн.
2. Разработать комплексную долгосрочную программу поддержки детей с СМА, в которой предусмотреть финансирование на:
✅ Закупку лекарств для людей всех типов СМА;
✅ Введение раннего неонатального скрининга детей с заболеваниями СМА в родильных домах; 150 млн грн.
✅ Создание референтных центров, по территориальному принципу, для детей с редкими орфанными заболеваниями, где с ними будут работать мультидисциплинарные команды врачей.
3. Разработка национального протокола лечения детей с СМА (сейчас не существует)
4. Сформировать электронный реестр пациентов с СМА
5. Ввести обязательное информирование семьи о возможных генетических рисках, которые могут привести к рождению больного ребенка.
6. Провести переговоры с компанией Рош о продлении программы раннего доступа к препарату Рисдиплам, которая заканчивается в июле 2021 года. Сейчас по этой программе бесплатно получают лечение 58 семей в Украине.
7. Провести переговоры с компанией Novartis, разработчиком препарата генной терапии Золгенсма о:
✅ Регистрации препарата в Украине
✅ Закупке препарата Золгенсма за государственный бюджет
"Верю, что #Минздрав не оставит без внимания наши предложения и в ближайшее время мы перейдем к тесному сотрудничеству. Прошу представителей СМИ об информационной поддержке. Вместе мы успеем спасти детей", — отмечает Свичинский.
Ранее семья Свичинских из Одессы заявила о закрытии сбора средств на лечение СМА.
В ночь 23 февраля российско-оккупационные войска атаковали Киевскую область беспилотниками. В столице работали силы противовоздушной обороны,… Читати більше
22 февраля, вечером российские захватчики атаковали баллистикой Кривой Рог, в результате чего один человек погиб, еще… Читати більше
Папа Римский Франциск остается в критическом состоянии после утреннего респираторного криза. Ему необходимо переливание крови,… Читати більше
Львов - один из первых городов в Украине, где на уровне общины приняли программу популяризации… Читати більше
В Киеве на станции метро «Золотые ворота» открылась фотовыставка «Устойчивость в единстве». На экспозиции представлены… Читати більше
В Запорожье состоялась акция в поддержку военнопленных и пропавших без вести. Горожане вышли с флагами,… Читати більше
Цей сайт використовує Cookies.