fbpx
Сегодня
16:46 26 Май 2021

Что делать с СМА? В Украине запускают кампанию "Дети, мы успеем" после успеха сбора семьи Свичинских

English version here

В Украине запускают кампанию "Дети, мы успеем" после успеха сбора семьи Свичинских.

Об этом пишет Рубрика со ссылкой на Виталия Свичинский.

"#ДітиМиВстигнемо — это новый слоган нашей адвокационной кампании, которая будет нацелена на системное решение вопроса лечения детей с СМА в Украине. Вместе мы способны достичь любых результатов, что мы доказали на примере благотворительного сбора на лечение нашего сына Дмитрия", — говорит Свичинский.

Организаторы предлагают следующие пути решения проблемы:

1. Закупить лекарственные средства — Рисдиплам или Спинраза, которые зарегистрированы в Украине, для 90 детей 1-2 типа СМА, в 2021 году, путем заключения договоров управляемого доступа или иным путем. Приблизительная стоимость 400 млн грн.

2. Разработать комплексную долгосрочную программу поддержки детей с СМА, в которой предусмотреть финансирование на:

✅ Закупку лекарств для людей всех типов СМА;
✅ Введение раннего неонатального скрининга детей с заболеваниями СМА в родильных домах; 150 млн грн.
✅ Создание референтных центров, по территориальному принципу, для детей с редкими орфанными заболеваниями, где с ними будут работать мультидисциплинарные команды врачей.

3. Разработка национального протокола лечения детей с СМА (сейчас не существует)

4. Сформировать электронный реестр пациентов с СМА

5. Ввести обязательное информирование семьи о возможных генетических рисках, которые могут привести к рождению больного ребенка.

6. Провести переговоры с компанией Рош о продлении программы раннего доступа к препарату Рисдиплам, которая заканчивается в июле 2021 года. Сейчас по этой программе бесплатно получают лечение 58 семей в Украине.

7. Провести переговоры с компанией Novartis, разработчиком препарата генной терапии Золгенсма о:

✅ Регистрации препарата в Украине
✅ Закупке препарата Золгенсма за государственный бюджет

"Верю, что #Минздрав не оставит без внимания наши предложения и в ближайшее время мы перейдем к тесному сотрудничеству. Прошу представителей СМИ об информационной поддержке. Вместе мы успеем спасти детей", — отмечает Свичинский.

Ранее семья Свичинских из Одессы заявила о закрытии сбора средств на лечение СМА.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Добавить комментарий

Такой e-mail уже зарегистрирован. Воспользуйтесь формой входа или введите другой.

Вы ввели некорректные логин или пароль

Извините, для комментирования необходимо войти.
Загрузить еще

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: