Что делать с СМА? В Украине запускают кампанию "Дети, мы успеем" после успеха сбора семьи Свичинских

Ольга Проскурова

В Украине запускают кампанию «Дети, мы успеем» после успеха сбора семьи Свичинских.

Об этом пишет Рубрика со ссылкой на Виталия Свичинский.

«#ДітиМиВстигнемо — это новый слоган нашей адвокационной кампании, которая будет нацелена на системное решение вопроса лечения детей с СМА в Украине. Вместе мы способны достичь любых результатов, что мы доказали на примере благотворительного сбора на лечение нашего сына Дмитрия», — говорит Свичинский.

Организаторы предлагают следующие пути решения проблемы:

1. Закупить лекарственные средства — Рисдиплам или Спинраза, которые зарегистрированы в Украине, для 90 детей 1-2 типа СМА, в 2021 году, путем заключения договоров управляемого доступа или иным путем. Приблизительная стоимость 400 млн грн.

2. Разработать комплексную долгосрочную программу поддержки детей с СМА, в которой предусмотреть финансирование на:

✅ Закупку лекарств для людей всех типов СМА;
✅ Введение раннего неонатального скрининга детей с заболеваниями СМА в родильных домах; 150 млн грн.
✅ Создание референтных центров, по территориальному принципу, для детей с редкими орфанными заболеваниями, где с ними будут работать мультидисциплинарные команды врачей.

3. Разработка национального протокола лечения детей с СМА (сейчас не существует)

4. Сформировать электронный реестр пациентов с СМА

5. Ввести обязательное информирование семьи о возможных генетических рисках, которые могут привести к рождению больного ребенка.

6. Провести переговоры с компанией Рош о продлении программы раннего доступа к препарату Рисдиплам, которая заканчивается в июле 2021 года. Сейчас по этой программе бесплатно получают лечение 58 семей в Украине.

7. Провести переговоры с компанией Novartis, разработчиком препарата генной терапии Золгенсма о:

✅ Регистрации препарата в Украине
✅ Закупке препарата Золгенсма за государственный бюджет

«Верю, что #Минздрав не оставит без внимания наши предложения и в ближайшее время мы перейдем к тесному сотрудничеству. Прошу представителей СМИ об информационной поддержке. Вместе мы успеем спасти детей», — отмечает Свичинский.

Ранее семья Свичинских из Одессы заявила о закрытии сбора средств на лечение СМА.

↓Читайте также

Самые дорогие лекарства в мире и таймер до двух лет: почему мы все больше слышим о спинальной мышечной атрофии