День людей с синдромом Дауна: 5 мифов о "солнечных людях"

Богдан Петришин

21 марта в Украине и мире отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Их еще называют «солнечные люди» или «дети солнца» за открытость и искренность.

Впервые этот день был проведен в 2006 году, его инициаторами были Европейская ассоциация Даун-синдром (EDSA) и Всемирная ассоциация Даун-синдром (ІDSA).

В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем ​​людей с синдромом Дауна. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна — это генетическая аномалия, которой присуща дополнительная хромосома. Люди с этим синдромом имеют 47 хромосом в кариотипе вместо привычных 46. Синдром известен еще с 1866 года и назван по имени английского врача, который его открыл и описал, но причины возникновения патологии были открыты учеными-генетиками только в ХХ веке.

Синдром Дауна часто приводит к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья человека. Жизненно важное значение для развития таких больных имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований. Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна развиваются несколько медленнее, чем обычные, позже начинают ходить и разговаривать — они способны к обучению, многие из них может освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и ухаживать за собой без посторонней помощи.

Ежегодно в мире рождается от трех до пяти тысяч детей с этим синдромом, в Украине — более 400. Таких малышей называют еще детьми Солнца, но проблемы, с которыми сталкиваются они и их родители, совсем не солнечные. Если в Англии 80% всех детей с синдромом Дауна учатся вместе с другими школьниками, то в Украине таких наберется чуть процент. Проблемой для этих детей является и посещение детского сада, общественных, культурных учреждений. Обычно украинцы с синдромом Дауна почти обречены на изоляцию и асоциальность. Только в последнее время, благодаря титаническим усилиям родителям детей с синдромом Дауна, которые объединяются для решения общих проблем, и волонтерам ситуация немного сдвинулось с мертвой точки.

1️⃣  Взрослые с синдромом Дауна неработоспособны.

💢  На самом деле: Взрослые с синдромом Дауна во всем мире работают на разных должностях — в банках, корпорациях, гостиницах, больницах, домах престарелых, офисах и ресторанах. Они задействованы в музыкальной и развлекательной индустрии, на официальных должностях, уходе за детьми, спортивном поле и компьютерной индустрии. Как и любой другой, люди с синдромом Дауна хотят устроиться на работу, где их вклад будет цениться.

2️⃣  Люди с синдромом Дауна всегда счастливы. 

💢  Насправді: Люди с синдромом Дауна имеют те же чувства, как и любой другой. Они переживают весь спектр эмоций. Неправильное впечатление складывается потому, что люди с синдромом Дауна более открыты и не скрывают своих чувств и реакций. Они так же реагируют на позитив и проявления дружелюбия, но им также больно и грустно от некорректного поведения окружающих.

3️⃣  Ребенок с синдромом Дауна негативно влияет на других детей в коллективе.

💢  На самом деле: Дети с синдромом Дауна прекрасно взаимодействуют с другими детьми в коллективе, они не нуждаются в отдельных заведениях для обучения. Тем более дети с синдромом Дауна не несут никакой угрозы другим детям. Напротив, коллективы, в которых такие дети, более доброжелательные и эмпатические.
В Финляндии, Норвегии, Швеции, Великобритании и других странах дети с синдромом Дауна посещают обычные школы. Пребывание в группе других детей помогает детям с синдромом Дауна чувствовать себя неизолированными. Сегодняшние одноклассники в дальнейшем могут стать коллегами, работодателями. Взаимная социализация полезна для детей, так как им в дальнейшем сосуществовать в обществе.

4️⃣  Дети с синдромом Дауна рождаются только у женщин старше 35 лет.

💢  На самом деле: Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна у женщин после 35 лет выше, но такой ребенок может родиться у женщины любого возраста, даже у 20-летней. Генетический сбой происходит независимо от здоровья, образования, расы, места проживания и социального благосостояния родителей.

5️⃣  Синдром Дауна – это генетическая наследственная болезнь.

💢  На самом деле: Синдром Дауна относится к классу хромосомных аномалий. Поэтому, называть синдром Дауна болезнью — некорректно, правильнее говорить «генетическая хромосомная аномалия». Эта аномалия заключается в том, что в хромосомном наборе человека появляется дополнительная, третья хромосома в 21-й паре, то есть люди с синдромом Дауна имеют 47 хромосом, а не 46, как все остальные. Поскольку синдром Дауна не является болезнью — люди не болеют и не страдают синдромом Дауна. Они просто с ним живут.

Чтобы привлечь внимание к инаковости, однако не неполноценности людей с синдромом Дауна по всему миру в этот день проходит акция «Lots of Socks». Приобщиться к ней просто: надо надеть разноцветные, непарные или просто яркие носки. Таким образом вы продемонстрируете свою солидарность с людьми с нечетным хромосомой, и в то же время обратите на себя внимание прохожих, поймете, как это — быть не таким, как большинство.

Давайте помнить об этих «солнечных людей» и всесторонне поддерживать!  Почувствуй себя особенным, помогая особенным! Это еще одно проявление толерантности, который очень необходим нашему обществу.

↓Читайте также

Реабилитация сценой для детей с синдромом Дауна: как в Днепре работает инклюзивный театр

Если у ребенка синдром Дауна или аутизм. Как принять родителям? Советы психолога и мамы, которая смогла

В гости к солнечным людям: как работают инклюзивные кафе и рестораны в Украине

Особенные дети: как выглядят новейшие в Украине методики реабилитации

Уникальный Богдан Кравчук: как человек с синдромом Дауна получил высшее образование