Життя зі стомою: про обмеження, прийняття себе та український контекст 

У чому проблема?

Стома — це штучний отвір, створений хірургічним шляхом після видалення всього або частини кишківника. Він виводиться на передню черевну стінку та призначений для відведення кишкового вмісту, який збирається у спеціальні мішечки. І це те, що рятує життя.

Найскладніше у житті зі стомою — це великий дефіцит інформації, стомакабінетів і стоматерапевтів. Також немає спільнот для стомованих українців. Тож коли виникає якась проблема чи питання, спитати нема у кого. Крім того, ця тема в українському суспільстві табуйована.

Яке рішення?

Війна збільшує кількість людей фактично з усіма видами травм і захворювань. Людей, яким потрібна стома, відповідно, теж більшає. "Рубрика" вирішила розібратися у цьому питанні й поговорила про життя зі стомою зі стоматерапевткою Анною Фірсовою, психологинею Вікторією Яковенко та письменницею Юлією Ярмоленко, якій довелося пережити це операційне втручання особисто.

Спектр захворювань та станів, що призводять до необхідності виведення стоми, великий. Такий отвір лікарі формують:

• після видалення пухлин кишківника;
• у деяких випадках при перитоніті;
• при гострій кишковій непрохідності, що розвинулася як ускладнення раку, запальних процесів у кишківнику;
• при хронічних запальних захворюваннях кишківника — неспецифічний виразковий коліт, хвороба Крона, ішемічний коліт;
• хірургії множинних ножових чи вогнепальних поранень черевної порожнини.

Зараз в Україні, за різними джерелами, налічують від 50 до 70 тисяч стомованих. І за словами стоматерапевтки Анни Фірсової, ця цифра невпинно росте. Причини: онкологія, хронічні захворювання травної системи, а останнім часом і поранення черевної порожнини під час бойових дій. Згідно зі статистикою ВООЗ, при виконанні екстрених втручань на товстій кишці у 65% випадків об'єктивним завершенням операції є формування кишкової стоми. 

Як це працює?

Життя зі стомою не завжди починається легко. З появою стоми багато чого змінюється, як фізично, так і психологічно. Але з нею можна навчитися жити. І жити повноцінно.

"Як показує практика, особливо важливим періодом є перші дні після оперативного втручання, адаптація до «нової версії себе». У цей час моя задача — донести до пацієнта, що фізіологічні зміни в організмі не вплинуть суттєво на якість життя, — говорить стоматерапевтка Анна Фірсова. — Адже всі проблеми у нас в голові, і бар'єри також. Насправді людина залишається тією ж особистістю, що й була до операції. І лише вона сама обирає — жити сьогодні й зараз, чи сховатися у чотирьох стінах".

Фахівчиня додає, що серед її стомованих знайомих викладачка у київському ВУЗі, яка читає лекції та ходить у басейн, педіатриня, яка веде прийом маленьких пацієнтів і багато інших людей, які доводять, що стома — не є причиною опускати руки.

Що ж стосується практичності й естетики, ззовні стома червона та волога — схожа на слизову оболонку ротової порожнини. Перші 6-8 тижнів вона буде набряклою, потім зменшиться у розмірі. На ній немає нервових закінчень, відповідно болю теж немає. І якщо за нею правильно доглядати, то "дозволити" собі зі стомою можна буквально все: займатися спортом, вести сексуальне життя, вагітніти та народжувати дітей, працювати, подорожувати й відпочивати.

У випадку Юлії Ярмоленко стому вивели через перитоніт. Хірурги видалили частину пошкодженої кишки, але зшити її одразу не могли, бо був дуже великий ризик повторного перитоніту. Юлії потрібно було чекати кілька місяців, поки кишківник заживе, після чого його можна б було знову зшити.

"Із колостомою моє життя не змінилося — уже через три тижні після виведення стоми я поїхала у відрядження до Львова, працювала. Єдине, що змінилося — це постійний пошук якісних мішечків, косметичних засобів для догляду за стомою, постійне гугління інформації про стому. І, звісно, дієта", — розповідає про свій досвід Юлія.

Саме через стому виводяться випорожнення та гази. Стома не має замикального апарату, тому людина не відчуває позивів і не може контролювати процес випорожнення. Вміст кишківника надходить у дренажний мішок (калоприймач), який потім потрібно замінити чи спорожнити. Стоматерапевтка Анна Фірсова каже: сучасні пристосування і засоби для догляду за різними видами стом дозволяють досягати максимального комфорту і виключати дискомфортні ситуації.

Перед вибором моделі приймача і супутніх аксесуарів необхідно проконсультуватися з лікарем-стоматерапевтом (а у разі його відсутності — з онкологом чи хірургом). Вибір доглядових засобів за стомою залежить від ряду факторів:

• вид отвору;
• місце розташування;
• особливості шкірного покриву;
• оформленість випорожнень;
• побажання людини.

Ілеостома (власне, тонкокишковий вміст) не має запаху, запах характерний лише для колостоми (виведеного кінця товстої кишки), і то, якщо є контакт вмісту мішка з навколишнім середовищем. Але і на цей випадок є засіб — нейтралізатори, які засипаються безпосередньо у мішок і нейтралізують запах.

"Сучасні, якісні калоприймачі не повинні пропускати запах, — говорить Анна Фірсова. — У більшості з них є фільтр, який випускає лише повітря, а запах нейтралізує. Якщо з'явився запах, значить є порушення герметичності між шкірою і пластиною калоприймача — ознака того, що терміново потрібна заміна. Для кращої герметичності є допоміжні засоби по догляду (паста-герметик тощо)".

Але з досвіду Юлії Ярмоленко, фільтри іноді бувають браковані. І вони можуть пропускати запах.

"Мішечки, які продаються в Україні, не дуже якісні. Мені в лікарні видали гуманітарні, вони були набагато крутіші, — ділиться Юлія. — Рятує часта зміна мішечків. Але навіть я їх економила, бо 200-250 гривень в день — це занадто".

Анна Фірсова підтверджує, що часто у поліклініках видають не зовсім якісне забезпечення, але в аптеках продукція досить якісна. Тож відкритим залишається фінансове питання. Забезпечити себе самотужки якісною продукцією — досить дороге задоволення.

Допомогти позбутися запаху допоможе і дієта. Та це не означає, що зі стомою доведеться обмежувати себе у всьому.

"Підбирати харчі треба обережно. Причому дієта — це справа індивідуальна. Тут кожному підходить чи не підходить своє", — відзначає Юлія Ярмоленко.

Загалом, що повинні враховувати люди зі стомою — це вплив кожного продукту на травні процеси.

• Сприяють газоутворенню яйця, пиво, газовані напої, капуста, гриби, бобові, цибуля ріпчаста, шоколад.
• Помітно підсилюють запах кишкових газів такі продукти, як часник, яйця, прянощі, риба, цибуля і сир.
• Протилежним ефектом володіють салат, йогурт, брусниця, шпинат, петрушка.

"Зараз, після реконструкції кишківника, я маю більше обмежень, ніж зі стомою, — додає Юлія. — Не скажу, що раціон сумний. Він корисний. Це каші, бульйони, відварене нежирне м'ясо, запечена риба, тушковані овочі, запечені яблука. З напоїв — чай, узвар, вода. Можна сік. Тож шансів лишитися голодною майже нема.

Смажене, гостре, жирне, фастфуд — не можна. А алкоголь я і так не п'ю вже 10 років. Також їжу треба вживати невеликими порціями, але часто. І пити багато води. А ще — треба багато ходити, рухатися, бо кишківник любить рух".

Раніше більшість пацієнтів після операції на кишківнику змушені були до кінця життя жити зі стомою. Але сьогодні все змінилося. Новітні технології з відновлення кишківника допомагають забезпечити пацієнтам якісне життя.

Юлії Ярмоленко стому закрили через 4,5 місяці. Але у кожному окремому випадку це по-різному. Якщо видаляється пряма кишка, велика частина кишківника, наприклад, через онкологію, то часто стома лишається назавжди. Тоді потрібно оформлювати інвалідність. Але якщо довжини кишки достатньо, то можливе відновлення.

За словами Анни Фірсової, військовим стому закривають в основному через 5-8 місяців, оскільки поранення черевної порожнини призводить до ургентного (термінового) хірургічного втручання. А в умовах ургентності термін відновлення і загоєння внутрішніх швів довший.

Розповісти докладно про всі нюанси догляду за стомою в одній статті неможливо. Щоб полегшити життя українським стомованим пацієнтам, разом із благодійним фондом підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family, Анна Фірсова записала двогодинний гайд про те, як доглядати за стомою. У записі за цим посиланням, є все, що стосується кишкової стоми та догляду за нею.

Ще більше корисних рішень!

"Людина сприймає себе у цілісності образу. Коли ця цілісність порушується, це стає травмою для психіки будь-якої людини, — говорить психологиня Вікторія Яковенко. — Зараз у нашій країні збільшується чисельність населення, яке має ту чи іншу травму. Як військові, так і цивільні потерпають від жахів війни".

Як прийняти новий образ себе? Ліпше коли поруч є той, хто підтримує. Також важливо мати уявлення про свої можливості у реабілітації після травми.

Сьогодні медицина має багато ресурсів, які допомагають якнайшвидше почати вести звичний образ життя. Однак, реабілітаційний процес може тривати достатньо довго, бо кожна травма має свої особливості. Що може допомогти на цьому шляху:

1. Достатня кількість інформації про свій стан, перспективи та інше.
2. Соціальна підтримка.
3. Важливо ділитися своїми емоціями, якісно та екологічно їх проживати.
4. Для відновлення ресурсу можна обрати собі хобі. Корисно мріяти та планувати, як буде після реабілітації.
5. Корисно навчатися чомусь новому, бо це ресурсно для настрою, розвитку та подальшої інтеграції у суспільство.
6. Корисна фізична активність у будь-якому вигляді. 
7. У складних випадках корисно звернутися до фахівця за психологічним супроводом.

Психологиня Вікторія Яковенко пропонує список фільмів, які допоможуть у розумінні процесів, які відбуваються всередині людини, що проходить шлях тілесної втрати та відновлення:

• "Всередині себе я танцюю". Франція 2004
• "Люблю тебе назавжди". Данія 2002
• "Людина-слон". США 1980
• "Магія острова Бель". США 2011
• "Моя ліва нога. Британія" 1989
• "Недоторкані". Франція 2011
• "Цирк «Метелик»". США 2009

"Мені дуже допомогло те, що я знала про стому, — каже Юлія Ярмоленко, авторка книг "Малечі про інтимні речі" і "Без маячні про перші місячні". — Я бачила раніше людей зі стомами. Тобто мінімальна інформація у мене була, тому було легше. Якби я прокинулася після операції зі стомою і вперше тоді про неї почула, певно, був би шок, і прийняти себе з мішечком на животі було б набагато важче. Найсмішніше те, що останні півтора року я працюю над книгою для дітей про какашки. І зараз виникла ідея зробити одного з героїв зі стомою, щоб нормалізувати цю тему і дати дітям та батькам трохи більше інформації. Бо через війну в Україні стомованих все більше".

На думку Юлії, підтримка близьких є надважливою для стомованої людини: "Саме близькі люди можуть допомогти прийняти себе зі стомою і не мати проблем із самооцінкою. Так сталося зі мною. Моя сім'я настільки мене підтримувала, що я не соромилася стоми, не боялася говорити й писати про це в соцмережах".

Зараз письменниця мріє про те, щоб у відділеннях хірургії України були безкоштовні брошури з усією базовою інформацією для стомованих. І готова долучитися до їхнього створення — принаймні проінтерв'ювати стоматерапевтів і перекласти все це на просту, зрозумілу мову.