У чому проблема?
Більш ніж у 54 тисячі жінок щороку діагностують рак. Приблизно 70% з них втратять волосся через хімієтерапію. Алопеція, тобто випадіння волосся — один з найбільш психотравмувальних досвідів для людей, які мають онкологічне захворювання.
Яке рішення?
Проєкт Goodbye Hair (переклад українською — "Бувай, волосся"), який запустив Фонд підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family, допомагає жінкам з онкологічним діагнозом перенести досвід втрати волосся через хімієтерапію без травми. Так, для жінок, які розпочали лікування раку й знають, що попереду на них чекає випадіння волосся, команда фонду організовує в Києві мінівечірки-прощання з волоссям. На таких вечірках з жінками працюють професійні перукарі, візажисти та фотографи.
Як це працює?
"Я не хотіла, щоби мене жаліли"
Goodbye Hair — проєкт унікальний, він не має аналогів в Україні. Inspiration Family проводили його ще до повномасштабного вторгнення — до війни участь у проєкті взяла 21 жінка.
"Останній проєкт Goodbye Hair ми зробили в січні 2022-го. Звісно, після початку вторгнення пріоритети змінились — потрібно було терміново вирішувати питання, як пацієнти можуть продовжувати лікування в умовах великої війни. Перші місяці були найважчими для всієї команди, були сотні запитів та запитань, на які ми шукали відповіді. У співпраці з європейськими пацієнтськими організаціями ми координували направлення пацієнтів на лікування за кордон, оскільки статус тимчасового захисту дає можливість українцям лікуватись за кордоном безоплатно", — розповідає Інеса Матюшенко, співзасновниця фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family.
За 2,5 роки війни ситуація більш-менш стабілізувалася. Тому саме зараз у фонді вирішили повернути проєкт Goodbye Hair.
"Насамперед тому, що ми дуже його любимо, він дуже емоційний та світлий. Ми розуміємо потребу в емоційній підтримці для жінок, особливо тих, хто тільки розпочав лікування", — пояснює Інеса Матюшенко. Вона та ще чотири співзасновниці Фонду також пройшли шлях лікування раку. Четверо з них втрачали волосся через хімієтерапію, бо таке лікування було необхідне.
"Коли ми всі були пацієнтками, нам дуже не вистачало такого проєкту", — каже співзасновниця фонду.
Інеса Матюшенко, співзасновниця фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family. Фото з архіву спікерки
Інеса Матюшенко ділиться: втрата волосся є травматичною для більшості жінок — це і про різку зміну зовнішності, і про видимість того, що у людини є онкологічне захворювання. Вона згадує: коли їй вперше поставили онкологічний діагноз, її голила подруга машинкою на кухні.
"Мені навіть в голову не прийшло йти в перукарню, бо важко уявити, як пояснити перукарю, чому мене треба побрити наголо. Я не хотіла розповідати чужій людині, що у мене рак, не хотіла, щоб мене жаліли чи плакали наді мною. Ми з подругою жартували, попередньо зʼїздили й купили перуку. Самій це важко пережити й дуже хочеться підтримки", — каже Інеса Матюшенко.
Інеса втрачала волосся двічі. Коли в неї стався рецидив, роль перукаря взяв на себе вже її хлопець. Пара перетворила цей процес у гру — спочатку робили волосся коротшим і коротшим, потім залишили лише ірокез, одним словом, знов намагалися зробити цю процедуру далекою від страждань.
Схожі історії мають і інші жінки, дотичні до проєкту: координаторка Ольга Гердега, фотографиня Настя Хохлова-Некрасова, волонтерка-візажистка та перукарка Людмила Агакханова — вони також лікувалися від раку і втрачали волосся, а зараз підтримують героїнь проєкту. Команда ділиться власним досвідом, робить все, аби дати героїням проєкту відчуття, що вони не самі, і є люди, які так само пережили втрату волосся, пройшли лікування раку та одужали.
"Ми будемо раді перетворити цей привід для хвилювання на позитивний емоційний досвід", — говорять організаторки проєкту.
Їхня місія — перетворити вимушену стрижку на подію, сповнену любові та підтримки.
Що очікує учасниць Goodbye Hair
Один з подарунків — тортик, задувши свічку на якому, можна загадати заповітне бажання. Фото: Anastasia Khokhlova-Nekrasova
Взяти участь у проєкті може кожна жінка, яка лікується від раку та втрачає волосся через хімію. Для цього потрібно заповнити заявку через форму. По отриманню заявки з жінкою звʼяжеться координаторка проєкту, аби обговорити всі деталі.
Діагноз не має значення, головне, щоб героїня мала можливість приїхати в Київ та бути присутньою на проєкті.
На жінок чекає зустріч із командою проєкту в київському салоні краси, де перукар зістриже волосся, а люди, які пережили схожий досвід, будуть поруч, аби підтримати. Також можна запросити з собою близьку людину, з якою учасниці проєкту буде комфортно розділити цю подію.
Мейкап для героїні проєкту. Фото: Anastasia Khokhlova-Nekrasova
Професійний мейкап від візажиста підкреслить вашу природну красу, а фотозйомка процесу гоління, а також фотосесія у новому образі — залишиться на згадку про вашу силу й впевненість, обіцяють організатори.
Також у програмі події — мінівечірка з тортом і подарунками від партнерів проєкту, як винагорода за усі сумніви й хвилювання. Адже один з важких кроків — прощання з волоссям — лишився позаду, попереду — шлях до одужання.
А це точно спрацює?
Вероніка Федорова з Полтави — перша учасниця Goodbye Hair-2024. Фото: Anastasia Khokhlova-Nekrasova
Перша благодійна вечірка відновленого проєкту відбулася в липні. Її героїнею стала полтавка, майстриня татуювання Вероніка Федорова. Зараз вона лікує рецидив раку яєчника в Києві.
За словами Вероніки, сумнівів в неї щодо участі у проєкті не було. Ще до анонсу Inspiration Family вона і сама розмірковувала, де у Полтаві можна б було провести подібне "прощання із волоссям". Але сил на це після хімії не було.
"Дуже вчасно побачила інформацію, і навіть не вірила, що першою буду саме я. Єдиним фактором, що відкидав сумніви, було те, що волосся почало дуже сипатись, стрижку треба було робити терміново. Але йти сама у звичайну перукарню я не наважилася, бо хвилювалася, що мене не зрозуміють. Деколи довге волосся стригти в каре тебе відмовляють, тому з голінням голови могла б бути травматична історія", — говорить Вероніка Федорова.
Вона без жодних сумнівів довірила цю справу команді проєкту. Каже, злагоджена робота команди додала не лише приємних емоцій у процесі розставання з волоссям, а й впевненості в собі.
Вероніка Федорова після стрижки. Фото: Anastasia Khokhlova-Nekrasova
"Коли я побачила фото після стрижки, я була в захваті. Вони надали мені впевненості в собі, підкреслили мою красу, яку видно і без волосся. Тепер відчуваю себе моделлю, відкрита до співпраці із фотографами та іншими цікавими ініціативами. Навряд чи без підтримки Inspiration Family такі думки відвідали б мене", — розповіла про свої враження жінка.
Ще більше корисних рішень!
Боротьба зі стереотипами
Перша благодійна вечірка Goodbye Hair-2024. Фото: Anastasia Khokhlova-Nekrasova
Більшість жінок, що брали участь у довоєнній версії проєкту, ділилися своїм досвідом публічно та дозволяли публікувати їхні історії. Одна з них навіть стала героїнею телесюжету, у якому висвітлювали весь процес прощання з волоссям. Однак переважно жінки схильні уникати публічності:
"В цілому люди не дуже хочуть говорити про те, що у них рак. На мою думку, це повʼязано зі стереотипами та міфами, що вкорінились в нашому суспільстві. Я сама проходила лікування раку. Мені поставили діагноз лімфома Ходжкіна 4 стадії у 24 роки, і знали про цей діагноз мінімум людей, бо я не хотіла, щоб на мене дивились, як на помираючу, щоб мене жаліли. Але навіть від цього мінімуму людей я теж чула стереотипні речі. Мені радили альтернативну медицину: їсти часник, пити чистотіл, голодувати, прикладати живого рака, БАДи. Це все не лікує рак і збиває людину зі шляху до одужання. Я маю критичне мислення, але зазвичай люди дуже психологічно не стабільні в цей період і легко піддаються і вірять у фейкову інформацію та міфи про рак. На жаль, є випадки, коли люди помирають, відмовившись від доказової медицини й лікуючись «травками»", — ділиться думками Інеса Матюшенко.
Щобільше, за словами Інеси, щоб отримати прискіпливу увагу до себе, часто навіть не потрібно мати діагноз онкологія.
Інеса Матюшенко під час лікування. Фото з архіву спікерки
"Під час рецидиву я вже не боялася показуватися без волосся, але при цьому постійно помічала на собі погляди. Мені здається, що тут справа в нашому суспільстві, тому що для того, щоб на тебе якось не так дивилися, в тебе не обовʼязково повинен бути рак. Неоднозначну реакцію в нас може відчути на собі й жінка з просто короткою зачіскою, наприклад, через стереотипне уявлення про сексуальну орієнтацію, хоча це довжина волосся взагалі не визначає. Тому наш проєкт не тільки про онкопацієнтів".
Співзасновниця фонду додає, загалом у суспільстві образ людини з онкологічним діагнозом має негативне забарвлення, люди можуть навіть відчувати сором, що у них рак. Все це абсолютно ненормально і з цим потрібно боротись та пояснювати. Власне, допомогти в цьому може і проєкт Goodbye Hair, через який його організатори розповідають історії жінок, які мають рак. І чим більше людей будуть бачити такі історії, тим вони будуть природніше ставитися до людей з онкологічним діагнозом. До речі, твердження, що у всіх онкопацієнтів випадає волосся — теж стереотип. Все залежить від протоколу лікування та діагнозу. Є терапія, що не впливає на волосся — і це також важливо знати.
Отже, проєкт Goodbye Hair не тільки про підтримку конкретної людини, що втрачає волосся і звертається до Inspiration Family, щоб зробити цей досвід не таким страшним. Пережити втрату волосся в безпечній атмосфері серед людей, що також через це пройшли, де ніхто не буде задавати незручні чи некоректні питання, де можна розслабитись і бути собою. Цей проєкт про підвищення культури підтримки дорослих пацієнтів, про їх видимість в суспільстві, про збереження гідності, бо не волосся робить людину особистістю і суспільство не має оцінювати людей за зовнішністю.
"Під час та після війни ми будемо все більше і більше стикатись з інакшістю людей, в тому числі й у їхній зовнішності, і тому потрібно вчитися бути толерантними, вміти спілкуватись та підтримувати людей, та власне бачити на першому місці людину, а вже потім її фізичний стан чи діагноз. Ми маємо цього вчитись вже зараз", — наголошує Інеса Матюшенко.
Як підтримати проєкт?
Мета проєкту — провести протягом 2024 року 24 "прощавай-волосся-паті" з частотою 1-2 заходи на тиждень.
Хочете підтримати проєкт?
- Поділіться цією публікацією, щоб її побачили ті, кому може бути необхідний цей проєкт.
- Станьте волонтером — людиною, що допоможе координаторці проєкту на події, фотографом, візажистом. Якщо ви хочете стати волонтером/волонтеркою — напишіть на пошту Фонду. "Можна подумати, що наші волонетри — це тільки люди з історією раку, але це не так. У нас є візажисти, перукарі та фотографи, що не проходили лікування, але вони відчувають велику цінність проєкту і хочуть бути його частиною", — зазначає Інеса Матюшенко.
Також для підтримки проєкту Inspiration Family шукає партнерів, які допоможуть їм зробити вечірки ще більш магічними:
- Салон краси, де в атмосфері підтримки й турботи можна зробити стрижку та мейкап;
- Бренд головних уборів чи хустинок, щоб подарувати до нової зачіски й новий аксесуар;
- Бренд прикрас.
Inspiration Family поки не має можливості розширити географію проєкту, але якщо є пацієнтські організації або людина, які готові запустити такий проєкт у своєму місті, організаторки Goodbye Hair поділяться досвідом та алгоритмом дій, як втілити такий проєкт у життя.
Довідка. Проєкт Goodbye Hair реалізується Projector Foundation в рамках програми "Сама собі ціль" за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку USAID "Зміцнення громадської довіри (UCBI)".
