Як все почалося? 25 років тому люди з ВІЛ-позитивним статусом об'єдналася, щоб вижити у світі, де їхній діагноз був рівнозначний вироку — фізичній та соціальній смерті.
Тепер же БО "100 відсотків життя. Київський регіон" відзначає 25 років практичної діяльності та 20 років від дня офіційної юридичної реєстрації. Це історія про те, як спільнота самодопомоги виросла до рівня потужного національного гравця, що впливає на закони, навчає службовців та закриває гуманітарні потреби у найзапекліші дні війни.
Команда організації під час відзначення Дня Державного Прапора України в офісі організіції, 23 серпня 2022 року. Фото з архіву організації
У чому проблема?
Стигма, замовчування та система, що залишає людину наодинці з бідою
Наприкінці 90-х та на початку 2000-х років дізнатися про свій ВІЛ-позитивний статус в Україні означало опинитися у повній ізоляції. Медична система не мала достатніх ресурсів для надання життєво необхідної антиретровірусної терапії (АРТ), а суспільство керувалося страхом. Людей із ВІЛ дискримінували в лікарнях, звільняли з роботи, від них відверталися рідні.
З роками виклики лише ускладнювалися. Надбар'єрність доступу до якісних соціальних послуг, невизначеність прав уразливих груп, а згодом — повномасштабне вторгнення, яке поставило під загрозу безперервність лікування тисяч пацієнтів. Без щоденного прийому ліків терапія втрачає ефективність, а життя людини опиняється під загрозою.
Яке рішення?
Еволюція від групи взаємопідтримки до архітектора системних змін
Рішенням стала консолідація самих людей, яких торкнулася проблема. За 25 років БО "100 відсотків життя. Київський регіон" пройшла шлях, який докорінно змінив ландшафт охорони здоров'я та соціального захисту в регіоні й країні.
БО "100 відсотків життя. Київський регіон" робила і робить усе, щоб кожен, хто зіткнувся з важкою хворобою, не залишався сам на сам: захищає права пацієнтів, забезпечує доступ до життєво необхідного лікування, підтримує гуманітарно та дарує надію на повноцінне майбутнє.
Організація побудувала модель, де в центрі уваги перебуває людина, а навколо неї створюється непорушне коло впливу. Це рішення складається з кількох ключових етапів:
- Рівний — рівному. Створення безпечного простору, де люди отримують психологічну та юридичну підтримку.
- Професіоналізація та акредитація. Становлення організації як офіційного та сертифікованого надавача соціальних послуг.
- Освітня та просвітницька експансія. Навчання тих, від кого залежить доля пацієнтів — медиків, соціальних працівників, службовців та посадовців органів місцевого самоврядування, постійна інформаційна робота з профілактики інфекційних хвороб та пропаганди здорового способу життя.
- Адвокація та системне партнерство. Вплив на формування місцевої та національної політики через входження до ключових коаліцій і дорадчих органів.
Як це працює?
Живі історії: долі, які змінюються
За кожною сухою цифрою статистики стоїть людське життя, яке вдалося врятувати завдяки командній роботі кейс-менеджерів, психологів, юристів та соціальних працівників.
Історія Олени (ім'я змінено) — типовий приклад того, як діє стигма. Дізнавшись про свій ВІЛ-позитивний статус під час вагітності, жінка опинилася в стані глибокої депресії та категорично відмовлялася від АРТ-терапії через страх, що про діагноз дізнаються сусіди чи колеги. З жінкою почала працювати команда організації — соціальна працівниця та психолог. Крок за кроком Олені пояснили, що сучасне лікування дозволяє народити абсолютно здорову дитину і жити повноцінним життям. Завдяки комплексній підтримці та догляду жінка вчасно розпочала терапію, народила здорову дівчинку і сьогодні сама виступає консультанткою для інших жінок у подібних ситуаціях.
Ще один підопічний організації, Сергій, через важкі життєві обставини опинився на вулиці без документів, без доступу до медичної допомоги та з супутніми захворюваннями, які прогресували. Для системи Сергій був "невидимою людиною". Фахівці БО "100 відсотків життя. Київський регіон" включили його до програми супроводу — допомогли відновити паспорт, отримати статус ВПО, пройти повне медичне обстеження, розпочати лікування та отримати статус людини з інвалідністю. Сьогодні Сергій має тимчасове житло, отримує соціальні виплати і повернувся до нормального соціального життя.
Показовим прикладом щоденної боротьби є й історія родини з Донеччини. Війна відібрала у них усе: рідний дім, звичне життя та стабільність. З двома дітьми пара прибула на Київщину без жодних засобів для існування. Найстрашнішим було те, що через вимушену евакуацію та стрес у чоловіка та дружини перервався життєво необхідний курс лікування від ВІЛ-інфекції. На тлі виснаження в обох батьків активізувалися важкі опортуністичні хвороби, зокрема туберкульоз. Родині загрожувала катастрофа, адже майбутнє дітей повністю залежало від здоров'я батьків.
Працівники організації розгорнули екстрений план порятунку. Батьків негайно перенаправили до спеціалізованого регіонального медичного закладу. Фахівці допомогли швидко поновити прийом антиретровірусної терапії та підібрати ефективне лікування опортуністичних інфекцій. Головною метою було не просто зняти гострі симптоми, а дати батькам шанс повністю одужати й стати на ноги, заробляти, виховувати дітей. Поки тривала боротьба за здоров'я дорослих, організація забезпечила родину потужною гуманітарною допомогою — регулярними продуктовими та гігієнічними наборами. Паралельно юристи організації надали супровід для швидкого оформлення статусу ВПО та всіх належних державних пільг і виплат. Завдяки комплексній підтримці батьки змогли приборкати недуги та повернутися до активного життя. Сьогодні вони не просто лікуються — вони працюють, самостійно забезпечують свій побут та будують плани. А їхні двоє дітей ростуть у стабільності, оточені турботою здорових батьків, які впевнено дивляться у майбутнє.
Соціальні працівники готують медикаменти для відправки пацієнтам під час пандемії COVID-19. Осінь 2020 року. Фото з архіву організації
Провідники надії. Подвиг соціальних працівників у дні війни
Найбільшим надбанням БО "100 відсотків життя. Київський регіон" є її команда — адміністративний персонал, кейс-менеджери, юристи та соціальні працівники.
Справжнім випробуванням на міцність для організації стали перші дні повномасштабного вторгнення в лютому-березні 2022 року. Коли столиця була напів оточена, громадський транспорт не працював, лунали вибухи, а логістичні ланцюжки рухнули, виникла критична загроза — сотні пацієнтів могли залишитися без АРТ-терапії. Перервати прийом цих ліків означає дати вірусу шанс на мутацію та прогресування.
У ці дні соціальні працівники організації пішки долали десятки кілометрів через увесь перекритий і наляканий Київ, під обстрілами та сиренами, шукаючи способи дістатися до кожного пацієнта, передати заповітну баночку з ліками, підтримати словом, принести продукти.
"Коли ти йдеш порожнім містом під звуки канонади і несеш у рюкзаку ліки, ти розумієш — від того, чи дійдеш ти сьогодні до цієї конкретної людини, залежить її життя. Тут немає місця страху — є лише відповідальність", — згадують у команді.
Саме цей людський фактор і самовіддача кожного співробітника і співробітниці — від бухгалтерів, які у підвалі продовжували формувати звіти для закупівлі благодійної допомоги, до соціальних працівників і працівниць в "полях" — дозволили організації не позбавляти підопічних надії.
Соціальний працівник проводить тестування на ВІЛ у Vcentri Hub на Володимирській. Київ, літо 2023 року. Фото з архіву організації.
Як організація змінює соціальну та медичну політики
Сьогодні БО "100 відсотків життя. Київський регіон" — це не просто сервісна організація, а потужний центр експертизи. Її коло впливу охоплює як медичну, так і соціальну галузі, трансформуючи їх зсередини. Вони не просто підлаштовуються під систему — вони її реформують.
Для цього організація використовує п'ять стратегічних важелів впливу, які дозволяють змінювати життя тисяч людей на системному рівні.
- Вплив на національну та регіональну медицину. Входження до БО "Всеукраїнська мережу ЛЖВ" (з 2006 року), а також до Київської міської (з 2006 р.) та Київської обласної (з 2017 р.) координаційних рад з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу дозволяє безпосередньо впливати на стратегії подолання епідемій.
- Реформування соціальної політики та правозахисту. Через членство у Коаліції надавачів соціальних послуг та Спостережній комісії Київської ОДА організація впроваджує нові стандарти підтримки вразливих верств населення.
- Втілення порядку денного "Жінки, мир, безпека". Фокус на підтримці та безпеці жінок в умовах війни реалізується через активну участь у Коаліції 1325 Київ та Коаліції 1325 Київщина, а також членство в Координаційній раді при Київській ОДА з питань запобігання домашньому насильству та забезпечення гендерної рівності.
- Глобальне гуманітарне реагування. Експертиза визнана на міжнародному рівні. З початку повномасштабного вторгнення представники Всесвітньої продовольчої програми ООН (WFP) довірили організації проєкт Food for life — протягом 3-х років працівники організації щомісячно забезпечували продуктами медичні та соціальні заклади у 46 громадах Київщини. Також організація системно працює в межах FSL CLUSTER Україна під егідою ФАО та ВПП ООН.
- Євроінтеграція та боротьба з дискримінацією. Організація наближає українське законодавство до європейських стандартів через участь у Коаліції з адвокації євроінтеграційного законопроєкту №13597, покликаного створити дієві механізми протидії злочинам на ґрунті ненависті та захисту прав людини.
Завдяки такій масштабній присутності у ключових органах прийняття рішень фахівці організації не просто реагують на наслідки криз, а діють на випередження — змінюють нормативно-правову базу, оптимізують розподіл бюджетних коштів та створюють нові стандарти допомоги в Україні.
Соціальні працівники та працівниці під час навчання в тренінговому центрі організації. Літо 2018 року. Фото з архіву організації
Які результати?
За 25 років діяльності та 20 років юридичного існування БО "100 відсотків життя. Київський регіон" досягла вражаючих показників:
Тисячі збережених життів. Забезпечено безперервний доступ до лікування та соціального супроводу для тисяч мешканців Києва та області.
Зміна ставлення. Навчено сотні лікарів, медсестер, працівників соціальних служб та держслужбовців. Завдяки цьому стигма в медичних закладах регіону поступається місцем професіоналізму та толерантності.
Вплив на рішення. Організація стала повноправним партнером органів державної влади та місцевого самоврядування, залученим до розробки регіональних програм охорони здоров'я та соціального захисту.
Гуманітарна опора. З початку повномасштабної війни напрями діяльності розширилися — долучилася масштабна продовольча допомога, юридичний та психологічний супровід ВПО і постраждалих від військових дій.
Доказ надійності та уроки для інших
Досвід БО "100 відсотків життя. Київський регіон" доводить важливий принцип — громадянське суспільство спроможне не лише критикувати чи підставляти плече державі в кризовий момент, а й ставати рушієм глибинних системних трансформацій.
Основні уроки еволюції організації:
Нічого для нас без нас. Найкращі рішення народжуються тоді, коли до їх створення залучені самі представники спільноти.
Адвокація, підкріплена експертизою. Щоб змінювати закони, потрібно вирости до рівня рівноправного партнера для держави, володіти цифрами, фактами та юридичними інструментами.
Людяність як головний стандарт. Жодна інституційна спроможність не варта нічого без щирої турботи про людину та готовності прийти на допомогу за будь-яких умов.
"25 років — це багато чи мало? З точки зору людського життя — це лише початок, але для благодійної організації це ціла епоха пройденого шляху.
Ми пережили чимало. Спочатку ми виборювали право на ліки, щоб люди з ВІЛ могли просто жити повноцінним життям, а суспільство позбулося стигми, дискримінації та страху. Сьогодні наш фронт став ще ширшим: ми боремося за кожне життя — тих, хто вже знає свій статус, тих, хто тільки шукає допомогу, і кожного українця в ці непрості часи.
Найбільша цінність нашої організації — це наші люди, які щодня обирають турботу та людяність — зазначає голова правління БО "100 відсотків життя. Київський регіон" Олена Святюк.
Голова правління БО "100 відсотків життя. Київський регіон" Олена Святюк. Фото з особистого архіву
Погляд у майбутнє
25 років діяльності — це не лише підбиття підсумків, це старт нового етапу. Сьогодні БО "100 відсотків життя. Київський регіон" продовжує розширювати своє коло впливу. Попереду — активна участь у євроінтеграційних процесах, відновлення України, захист прав кожного громадянина та розбудова суспільства, де кожне життя має 100% цінності.
Це історія, якою пишається Київщина і весь правозахисний рух України. Історія про те, як любов до людей та віра у свою справу здатні подолати будь-яку темряву.
Рекламний матеріал
