“Вони не можуть самі бігти, але відчувають, що важливі”: як завдяки бігу соціалізують дітей з ДЦП

"Рука об руку" — унікальний клуб для України, у якому можуть тренуватися діти з ДЦП. Там вони разом з батьками та волонтерами беруть участь в забігах і вже є перші перемоги: 12-річний учасник марафону Федір Теклюк увійшов до Реєстру рекордів України як перша дитина з діагнозом ДЦП, яка пробігла дистанцію в 21 км на марафоні Wizz Air Kyiv City Marathon в супроводі тренера Марини Саєнко.

"Соціалізація дітям з ДЦП потрібна, тому що вони закриті спілкуванням у сім'ї"

Мама Федора Світлана Теклюк розповідає, що емоції після проведення марафону, у якому брав участь її син, — непередавані, це почуття перемоги і подолання і той психологічний момент, коли дитина за свою працю отримує медальку і результат.

"Наші діти, на жаль, народилися з таким діагнозом і постійне фізичне навантаження їм необхідне. Проект "Рука об руку" дуже важливий соціально, тому що навколо дитини групуються люди і надають їй соціальну значимість: він не може сам бігти, але він постійно з ними, він відчуває, що він потрібен, важливий і повинен підбадьорювати. Федя в процесі бігу контролював всю групу, незважаючи на те, що він сидів у колясці. він постійно запитував: Катя є? Кирило біжить? Ніхто не відстав?", — згадує Світлана.

Федір, каже його мама Світлана, дуже контактний і любить спілкування. На карантині він сумує за біговим клубом і дуже чекає, коли відновлять тренування. Йому подобається відчуття команди, він усіма дорожить, знає всіх членів команди.

"Такі дітки різні і в силу своїх особливостей вони закриті по домівках. У нас в Україні одна або дві школи, куди можуть ходити діти з вадами. В основному їх відразу замикають будинку і нас, батьків, теж. Якби не наша наполегливість, то ми б не потрапили у школу інтернат, куди хочуть такі діти. Він знаходиться там з нянею, вона йому допомагає, хоча він не може писати. Цей клуб — це продовження соціалізації, одна з можливостей спілкуватися з іншими дітьми: не в сім'ї і не в закритому будинку. Їм соціалізація потрібна, як нікому, тому що вони закриті спілкуванням в родині", — говорить Світлана.

Федір не сприймає себе інвалідом, тому що батьки намагаються стерти момент того, що він не такий, як усі.

"Ми їздимо всюди з ним всюди, показуємо все і просуваємо те, щоб він відчував себе таким, як усі. Ми відчуваємо нестачу всього, що потрібно для життя. Інфраструктура у нас жахлива. Дитина важить зараз 37 кг, а найлегша коляска, яку я можу знайти на території України, — 14 кг. Решта по 28, 36 кг і при цьому будь-який бордюр стає складною перешкодою: спуститися, піднятися, перейти в перехід, — все це стає складним. Ці діти мають право на життя і на абсолютно все, що ми робимо і відчуваємо. Так, можливо не так приємно бачити, як в кафе у них валиться з рота або у них біжить слина, але вони такі ж люди, як ми всі. Ці діти потребують догляду 24/7 і постійної реабілітації, їм потрібні фізичні навантаження, знову ж коли вони роблять це в закритому приміщенні або у себе вдома, — це одне, а коли вони виходять на стадіон, — це зовсім інше", — зазначає мама Федора.

Раджу брати в руки кросівки, дитину та йти на стадіон 

У Едіт Агбонгале в місяць зупинилося серце і після цього сталося ураження рухової системи. Її мама Луїза зазначає, що дитина все життя проходить реабілітацію, а це комплекс, де присутня фізика і біль, — без цього нікуди. Будь-яка реабілітація — важка праця, сльози і протести дитини, не дивлячись на те, що там є люди і діти. А біговій клуб "Рука об руку" — іншого формату проект. Тренування проходять на стадіоні "Олімпійський", де вже енергетика інша, говорить Луїза.

"Батьки з дітьми приходять туди ввечері і діти знають, що ніхто їм не буде завдавати болю. У клубі є зручні спеціальні коляски, які не завдають болю дітям. Діти знають, що це галаслива компанія молоді, які завжди на позитиві. На цих тренуваннях діти тренерів, волонтерів сприймають як своїх друзів, що сприяє соціалізації. Це також плюс для мами, тому що вона може в цей момент тренуватися разом з дитиною, наприклад, на реабілітації мами просто тримають дитину, або сидять в коридорі, якщо заняття з тренером проходить без мами. Ми можемо в компанії пробігтися на рівні з дитиною", — розповідає мама Едіт.

Луїза раніше займалася спортом, бігала, а зараз часу на це немає, також совість не дозволяє залишити дитину з мамою для того, щоб просто побігати. Тепер Луїза віддає Едіт спортсменам і вони з нею бігають. У цей час у самої Луїзи є час для заняття спортом.

"Особливість цього проекту в тому, що батьки з дитиною стають на одному рівні. Величезний плюс в тому, що участь у ньому безкоштовна, адже ми звикли за все платити самі. Держава виділяє досить хороші гроші на реабілітацію — 25 тисяч гривень, але цього вистачає на 10 днів реабілітації. Ми ж реабілітуємось безперервно і витрачаємо на це в місяць близько 60-70 тисяч. Сума велика від держави, але цього недостатньо", — розповідає Луїза.

Організатори тренувань заряджають позитивною енергетикою, діти і батьки відразу переключаються на молодіжний формат і жарти. Перші два місяці Луїзі і Едіт було складно, тому що вони ще не брали ті дистанції, які вже доступні іншим діткам. Незважаючи на те, що у кожної такої дитину свої особливості: посмикування, ковтання, спортсмен, який біжить з дитиною, запитує про ці особливості, і в процесі вже про них знає.

"Я раджу батькам купувати спортивний одяг, брати дитину і йти в клуб "Рука об руку", тому що два дні на тиждень ви будете спілкуватися з однодумцями, бути на позитивній хвилі. Це не ті батьки, які поставили хрест на всьому, а ті, які намагаються дарувати своїм дітям повноцінне життя, позитивні емоції. Діти пищать від задоволення, коли з ними біжать. А другий момент — це терапія для батьків, адже коли спілкуєшся з таким же як ти, приходить полегшення і розуміння", — підсумовує Луїза.

Починали з півмарафона, а виросли у цілий біговий клуб: історія створення 

Максим Михальков, один з організаторів бігового клубу "Рука об руку" розповів, що спочатку у спортсмена Марини Саєнко просто виникла ідея бігти один марафон разом з Федором у липні минулого 2019 року. Готувалися до забігу з літа минулого року, сам забіг відбувся 6 жовтня, при цьому запрошували всіх бажаючих на тренування. Згодом виникла ідея створення цілого бігового клубу, у якому зараз 7 сімей з дітьми з ДЦП та 40 осіб, які просто приходять і з ними тренуються.

У кінці жовтня була зареєстрована громадська організація "Рука об руку", яка зараз допомагає дітям з ДЦП бігти. Тренування проводять на НСК "Олімпійський", що є результатом партнерської домовленості зі спонсорами. Всі тренування безкоштовні, проходять по вівторках і четвергах, а по суботах у нас тривалі забіги на Трухановому острові або на ВДНГ, на відкритих локаціях. На даний момент у нас уже 4 спеціальні коляски, у яких діти можуть тренуватися тричі на тиждень і брати участь у марафонах.

На даний момент у клубі "Рука об руку" два напрямки в роботі: пошук колясок для бігу та сама організація тренувань.

"Мета нашого клубу, в першу чергу, — соціалізація за допомогою бігу. Наше завдання — спілкування з дітьми з ДЦП, розширення кола їхніх знайомств, друзів. Вони приходять на тренування, жартують веселяться, знаходять нових людей. Це сильно відрізняється від звичайного і звичного їм способу життя. Ми на цьому концентруємося і намагаємося підтримувати. У людській природі є особливість обходити стороною і не помічати негативне, але наш досвід показує, що у світі багато небайдужих людей, які готові вкладати свій час, емоції і сили. Для таких дітей це важливо, адже їх намагаються ізолювати. Мета наша — дати їм можливість бути повноцінними членами суспільства", — розповідає Максим Михальков.