“Паліативна допомога — це про збереження гідності”: як фонд “Свої” допомагає невиліковно хворим
У чому проблема?
Паліативна допомога — це медична допомога людям, яких не можна вилікувати. Паліатив полягає у знеболенні таких пацієнтів та максимальному полегшенні їхнього стану.
Попри те, що така допомога надається на державному рівні, її обсяги, а подекуди і якість, недостатні. Через війну кількість людей, що потребують паліативного догляду, зростає. Проте в Україні досі тільки вчаться давати з цим раду.
Яке рішення?
Благодійний фонд "Свої": возили пацієнтів і в театр, і на концерти
Благодійний фонд "Свої" існує з 2014 року, спочатку він займався допомогою переселенцям з Донецької та Луганської областей. Потім почав займатися допомогою в охороні здоров'я безпосередньо.
"З усіх напрямків ми обрали дорослу онкологію, тому що це на той час було найважче для людей, які виїхали. Тоді, нагадаю, ще не було Програми медгарантій, не було медреформи. Ну а там, де онкологія, рано чи пізно з'являється паліатив, тому що, на жаль, 100% онкологічних хворих не одужують. Тому ми запустили паліативну програму в січні 2019 року", — розповідає виконавча директорка БФ "Свої" Ірина Кошкіна.
На фото: Виконавча директорка БФ "Свої" Ірина Кошкіна. Фото з сайту БФ "Свої"
"Свої" — чи не єдиний благодійний фонд в Україні, що має ліцензію на медичну практику. Фонд орієнтований на надання виїзної паліативної допомоги, у складі мобільної служби є лікар, медсестра, у фонді є психолог. Фонд надає виїзну допомогу людям у Києві та на Київщині, іншим може допомогти консультацією через відеозв'язок. Лікарка надає пацієнтам рекомендації й ті звертаються з ними до своїх сімейних лікарів, щоб скоригувати прийом препаратів тощо.
Ірина Кошкіна пояснює: "Більшість пацієнтів хочуть бути вдома останні дні. І наше завдання — зробити так, щоб у паліативних пацієнтів було розуміння, що з ними їхні близькі, що в них нічого не болить і вони можуть нормально задовольнити свої потреби. Якщо вони можуть вставати, що в них є крісло-туалет. Якщо це зовсім лежача людина, що в неї є функціональне ліжко. Якщо потрібно, медсестра поставить катетер або поставить удома крапельницю, також за потреби".
До повномасштабної війни працівники фонду возили пацієнтів і в театр, і на концерти. Якось лежачу пацієнтку привезли прямо з ліжком, вона відслухала концерт, і потім її з ліжком забрали й привезли додому.
Нині найбільша частка видатків — на знеболення
З повномасштабною війною пацієнтів у фонду стало більше. Ірина Кошкіна пригадує: у 2019 році в цього напрямку фонду було за весь рік 211 пацієнтів, а 2023 року станом на 1 серпня вже 716 нових пацієнтів.
Медична директорка мобільної служби паліативної допомоги Благодійного фонду "Свої" Зоя Максимова розказує: "Зараз дуже багато пацієнтів. У зв'язку з війною зокрема погіршився стан і внутрішньо переміщених осіб: це хронічні, онкологічні захворювання, це післяінсультні пацієнти. Є випадки, коли родичі виїхали за кордон і лишили своїх літніх батьків, деякі літні люди залишилися взагалі одні.
У нас була пацієнтка, яка мала цукровий діабет. Мабуть, у неї піднявся рівень цукру в крові, і вона впала вдома. На третій день вже занепокоїлись сусіди, і коли ми приїхали, вона вся була в пролежнях. Є пацієнти й серед військовослужбовців: з онкологією, без кінцівок, з трахеостомами або з гастростомами".
Також у фонду збільшилася кількість заявок на допомогу, тому що багато людей не можуть дозволити собі придбати необхідних речей, як-от памперсів.
"Зараз у людей немає грошей", — констатує Ірина Кошкіна.
Вона також пригадує, яка катастрофічна ситуація склалася зі знеболенням у перший місяць великої війни. З одного боку, люди не могли знайти своїх лікарів, щоб ті виписали їм рецепти, а з другого, місцеві бюджети в ті перші місяці були заблоковані урядовою постановою, а знеболення невиліковних хворих фінансується саме з місцевого бюджету. Люди були змушені знеболюватися самостійно. А зараз на знеболення середньостатистично людині треба 12-13 тисяч гривень на місяць.
Ситуацію, зокрема і завдяки зверненням співробітників фонду, на рівні держави змінили, але і зараз найбільше звернень від людей до "Своїх" надходить саме за знеболенням.
Під час війни збирати кошти на паліативну допомогу складно. Певну частину пелюшок, підгузків, медичного харчування фонду вдається отримувати як гуманітарну допомогу з-за кордону.
"Не все, далеко не все, але найбільша стаття видатків — це оплата знеболення. Це великі кошти і є велика кількість пацієнтів, які не можуть отримати знеболення коштом місцевих бюджетів", — говорить виконавча директорка БФ "Свої".
Як держава надає послуги паліативної допомоги?
Виконавча директорка Благодійного фонду "Свої" Ірина Кошкіна оцінює рівень надання державою паліативних послуг невисоко, передусім тому, що цього року договори з НСЗУ на надання такої мобільної допомоги уклали багато центрів первинної медико-санітарної допомоги (ПМСД).
"Якщо по-простому, це поліклініки поконтрактувалися. Тому що їм досить нескладно виконати умови пакета. Для мобільної бригади не потрібна значна кількість техніки. У Національної служби здоров'я є вимога, що лікар має працювати за основним місцем роботи, і поліклініка може легко забезпечити собі потрібну кількість лікарів, тому що у ній більшість працює за основним місцем роботи", — каже Ірина Кошкіна.
Що тут не так? "Суперечність закладена від самого початку, тому що паліатив — це не первинна допомога", — наполягають фахівці Благодійного фонду "Свої".
"Коли стаціонарне відділення контрактується і на стаціонар, і на виїзну допомогу, це певний рівень фаховості лікарів. А коли державний заклад охорони здоров'я контрактується тільки на мобільну службу, тут є питання особливо, якщо це ПМСД", — продовжує Ірина Кошкіна.
Вона додає: "Коли ми говоримо про вторинну і третинну медичну допомогу, то все-таки в багатьох лікарнях за ці роки відкривалися паліативні відділення, десь вдало, десь не вдало, але вибачте, вже лікарі навчилися на пацієнтах, крім того, що вони мають теорію. Лікарі хоча б уявлення мають про цих пацієнтів, а в поліклініці, за всієї поваги, не той рівень. Навіть якщо вони отримали спеціалізацію по паліативу, у багатьох з них немає розуміння, що це і як це".
На користь слів пані Ірини свідчить статистика звернень до їхнього благодійного фонду: вона значно зросла саме після того, як центри первинної медсандопомоги почали надавати послуги мобільної паліативної допомоги.
"В мене бувають випадки, умовно, коли телефонують пацієнти й кажуть: «До нас мобільна бригада з поліклініки відмовляється їхати, бо в них немає автомобіля». Але ж це одна з вимог для надання цих послуг! Ситуація нехороша, м'яко кажучи. Щось із мобільною допомогою цього року пішло не так", — ділиться Ірина Кошкіна.
На скриншоті: Уривок із вимог до медичного закладу до організації мобільної паліативної допомоги. Підкреслено вимогу про наявність транспортного засобу
Медична директорка мобільної служби паліативної допомоги Благодійного фонду "Свої" Зоя Максимова також говорить, що є певна дискредитація: "Сімейний лікар працює, умовно, до 12-ї години як сімейний лікар, а потім він на папері перетворюється на лікаря паліативної допомоги. Часом буває, що лікар просто заповнює на папері ці епізоди, не виїжджаючи до пацієнтів".
Водночас у Благодійному фонді "Свої" наводять цілу низку прикладів надання якісної стаціонарної допомоги саме державними закладами охорони здоров'я: паліативні відділення в київських міських лікарнях, відділення на Рівненщині, Львівщині тощо. "У регіонах є розвиток, але все-таки більшою мірою можемо говорити це про стаціонар", — вважає Ірина Кошкіна.
Які відносини у паліативної служби фонду "Свої" з державою? "Ми маємо ліцензію, але контракту з НСЗУ не маємо. Сподіваємось, що в наступному році, коли буде вікно контрактування, ми законтрактуємося на виїзний мобільний паліатив і тоді зможемо показати, як це має працювати. Тому що формально нас не існує. Зараз ми ведемо всіх наших пацієнтів в електронній системі охорони здоров'я. Вони вже відображаються, але НСЗУ цієї статистики не має. НСЗУ має тільки ту статистику, яка є по укладених договорах за програмою медичних гарантій", — пояснює Ірина Кошкіна.
Також представники фонду вже кілька років поспіль входять до групи позаштатних експертів Національної служби здоров'я. Як каже виконавча директорка БФ "Свої", вони закликають НСЗУ змінити вимоги до пакета послуг і не гнатися за кількістю, адже поки що все гарно тільки на папері.
"В паліативній допомозі слово «команда» найголовніше"
Медична директорка мобільної служби паліативної допомоги Благодійного фонду "Свої" Зоя Максимова каже, що зараз дуже багато охочих надавати паліативну допомогу, тому що держава досить непогано оплачує цей пакет послуг. Щоб претендувати на нього, фахівці мають пройти двотижневі курси тематичного вдосконалення.
"На мою думку курси мають бути більш тривалими. Тому що лікар, який пройшов двотижневий курс, не навчиться правильно знеболювати пацієнта", — переконана Зоя Максимова.
Ірина Кошкіна також говорить: "Знеболення — це дуже персональна річ, яка підбирається під конкретного пацієнта, під конкретний больовий синдром. Правильне знеболення — це мистецтво. І наша лікарка Зоя Максимова це дуже гарно вміє. Вона — одна з найкращих у країні спеціалісток, яка може призначити дуже грамотне знеболювання".
На фото: Медична директорка мобільної служби паліативної допомоги БФ "Свої" Зоя Максимова. Фото з сайту БФ "Свої"
Зоя Максимова працює у галузі паліативної допомоги вже понад десять років. До відділення паліативної допомоги вона потрапила після закінчення університету.
Нещодавно Зоя Максимова мала нагоду вивчати ізраїльський досвід надання паліативної допомоги. Зокрема в одному з корпусів медичного центру "Hadassа" є окреме відділення паліативної допомоги, а в іншому, звичайному стаціонарному великому корпусі, такого окремого відділення немає, але там є команда: лікар паліативної допомоги та дві медсестри.
На фото: Зоя Максимова (крайня ліворуч) з колегами в ізраїльському медичному центрі "Hadassа". Фото з архіву Зої Максимової
"Лікарі з різних відділень, які мають пацієнта, що потребує паліативної допомоги, залишають заявки, і ця команда може переміщатись по всьому корпусу і надавати консультації. Тобто інші лікарі розуміють, що такі пацієнти — це не їхній фах", — каже Зоя Максимова.
На фото: Зоя Максимова (у жовтому костюмі) з колегами в ізраїльському медичному центрі "Hadassа". Фото з архіву Зої Максимової
Вона продовжує: "В паліативній допомозі слово «команда» найголовніше. Потрібен психолог, соціальний робітник, медична сестра. Це пацієнт, який перебуває на важкому етапі свого життя, коли є симптоми, які треба контролювати. Це може бути біль, проблеми з диханням, пролежні або рани, стоми. Тому тут працює команда, не можна такого пацієнта один раз проконсультувати й піти. Він потребує постійного спостереження, постійної оцінки симптомів".
Великою є роль і психолога, тому що треба оцінити психологічний стан пацієнта і так само допомогти його родині.
На фото: Надання допомоги паліативній пацієнтці в ізраїльському медичному центрі "Hadassа". Фото з архіву Зої Максимової
"Наприклад, людина у важкому стані, має онкологічне захворювання. Їй кажуть, що вона вичерпала всі радикальні методи лікування. Буває так, що пацієнт це приймає, а родина не хоче приймати. І вона прагне лікувати близьку людину до останнього. Тоді з родиною потрібно постійно спілкуватися, пояснювати, що це буде тільки посилювати страждання. Тут важлива праця команди: це може пояснити і лікар, і психолог, і медична сестра", — розказує лікарка.
Зоя Максимова звертає увагу також на велику пацієнтоорієнтованість ізраїльських лікарів. Такий підхід сповідують і в паліативній службі Благодійного фонду "Свої".
"Для мене це звичайні речі — запитати, яку людина любить музику, увімкнути їй цю музику, навіть, якщо вона не рухається. Запитати, які фільми людина любить, може, вона хоче когось побачити", — каже пані Зоя.
На фото: Під час стажування Зої Максимової в медичному центрі "Hadassа" до відділення паліативної допомоги приходив волонтер з собакою Скіппі і пацієнти мали можливість вдосталь награтись з ним. Фото з архіву Зої Максимової
І саме так спілкуються з пацієнтами ізраїльські лікарі. Вони запитують їх: як ви справляєтесь, а що ви любите, а що ви їсте?
"І вони дійсно турбуються про цього пацієнта, це стосується не тільки медичної частини допомоги", — розповідає Зоя Максимова.
На фото: Надання допомоги паліативній пацієнтці в ізраїльському медичному центрі "Hadassа". Фото з архіву Зої Максимової
"Треба змінити ставлення"
Також лікарка зазначає, що в українських медиків є певні стигми щодо паліативного лікування, часом вони бояться таких пацієнтів і не знають, що з ними робити.
Бувають люди у дуже важкому стані, без свідомості. Але навіть у такому стані людина залишається людиною.
"Паліатив якраз про це: про повагу і збереження гідності цієї людини", — наполягає Зоя Максимова.
Вона наводить приклад однієї своєї пацієнтки. Жінка була у вегетативному стані, мала гастро- і трахеостому. Зайшовши до неї в палату з іншим лікарем, Зоя Максимова привіталася з пацієнткою. І той лікар запитав Зою Володимирівну просто при родичах: "Навіщо ти це робиш? Вона ж нічого не розуміє".
"Я завжди кажу, що хоч тисячу ґаджетів нам дай, хоч тисячу знеболювальних, якщо ми не змінимо в голові ставлення до пацієнта як до людини, навіть, якщо він має невиліковну хворобу, толку з цього не буде ніякого", — переконана лікарка.
"Їм простіше вдавати, що таких пацієнтів не існує"
Зоя Максимова також наводить іншу фразу, яку можуть вживати медики щодо паліативних пацієнтів: "Чим я вам можу допомогти? Ви що, не бачили свій діагноз?"
"Вони бачили свій діагноз, але ж вони й прийшли за допомогою, — каже лікарка. — Треба не боятись про це говорити, тому що зараз, на щастя, ці пацієнти стають видимими".
Вона каже, що часом на запитання, скільки лікарі мають паліативних пацієнтів, ті відповідають, що таких немає. Тоді Зоя Максимова звертає їхню увагу на критерії визначення пацієнта, що потребує паліативної допомоги, і часто виявляється, що такі пацієнти є. Ці критерії в Україні досить розширені, каже лікарка. Вони визначені наказом Міністерства охорони здоров'я № 1308 від 04.06. 2020 року.
Таку поведінку колег Зоя Максимова пояснює так: "Простіше іноді цих пацієнтів не бачити і вдавати, що їх не існує. Лікарів треба вчити, як спілкуватися з пацієнтом, не казати, що у нього невиліковна хвороба і ти не можеш нічим допомогти, тому що ти його не полікуєш. Допомогти можна іншими способами. Можна полегшити стан людини".
Також іноді лікарі сприймають смерть невиліковного пацієнта як свій програш. Це треба змінювати, переконана Зоя Максимова. Тому що якщо людина йде з цього життя спокійно, без болю і без страждань, це полегшення і для родини, і для самої людини.
