У моєї дитини аутизм: як небайдужі в Україні впроваджували інклюзивні зміни 

У чому проблема?

За даними ВООЗ, одна дитина зі 160 має будь-який із розладів аутистичного спектра (РАС). Але відповідно до аналізу, опублікованого нещодавно у звіті CDC (Центр контролю хвороб і запобігання в США), аутизм нині діагностують у кожної 36-ї дитини.

Олеся Самойленко — мама 19-річного Ігоря, якому теж діагностовано РАС. Жінка розповідає:

"Ми пройшли довгий шлях прийняття діагнозу. Найбільшим злочином було чути від лікарів, що «ваша дитина не має порушень у розвитку». А ще найбільшою нашою помилкою був пошук чарівної таблетки. Це зараз ми знаємо, що ліків від аутизму не існує, а колись ми витратили майже все, що мали, на те, щоб їх знайти, використовували спеціальні дієти, мали цілий протокол по прийому вітамінів та мінералів, проходили курс акупунктури та ще багато що. А насправді найголовнішим для допомоги було саме опанування методики корекційної роботи. Адже завдяки цьому Ігор та інші діти з РАС матимуть шанс дійсно стати самостійними".

Яке рішення?

Порушене право на освіту стало поштовхом до створення ініціативної групи батьків дітей з аутизмом. А бажання забезпечити дітям з аутизмом гідне майбутнє, не повʼязане з інтернатними закладами, привело до створення громадської організації. Батьки, яких згуртувала Олеся Самойленко, розуміли — для того, аби їхній задум здійснився, необхідно забезпечити якісне постійне навчання не тільки дітям. Щоб змінити ситуацію, багато чого навчитися потрібно і їм самим, а також донести необхідність цих змін до всього суспільства.

Як це працює?

Першим кроком на цьому шляху став діалог з Департаментом освіти Вінницької міської ради. Батьки, вивчаючи досвід розвинутих країн, дійшли висновку — потрібно створювати умови для того, щоб діти з аутизмом, які не розмовляють, мали право на навчання разом з усіма.

"Коли у 2013 я йшла до Департаменту, то була налаштована, що це буде боротьба, можливо, навіть у судовому порядку. Але моєму здивуванню не було меж, коли, прочитавши мій лист із запропонованим алгоритмом та поясненням, що для дітей з аутизмом ресурсна кімната є ознакою доступності, так само як для дітей з порушенням опорно-рухового апарату ознакою доступності є пандус, мені сказали: а давайте це зробимо! І вже 1 вересня 2014 двері шкіл для дітей з важкою формою аутизму відкрились. Це був перший прецедент такої форми організації інклюзивного навчання, але це стало початком великих змін", — розповідає Олеся Самойленко.

Перше, що зробили Олеся з чоловіком, які на той час уже мали специфічні знання щодо підходів роботи з дітьми з аутизмом (маючи першу вищу юридичну освіту, жінка отримала другу — логопедія та спеціальна психологія, а її чоловік-економіст вивчився на психолога та асистента вчителя з корекційного навчання) — провели навчання для персоналу навчального закладу, до якого пішов їхній син Ігор та ще троє дітей з РАС. А далі разом з однодумцями почали проводити просвітницькі акції про аутизм, проводили виставки творчих робіт, знімали соціальні ролики про інклюзивне навчання.

"У мене в житті є девіз: «Мрій та дій!» На будь-який бар'єр чи виклик я розуміла, що можна знайти рішення. Наступним кроком після відкриття ресурсної кімнати та інклюзивних класів для дітей з аутизмом у школі, було проведення розвиткових таборів, а все через те, що Ігореві та таким дітям, як він, відмовляли у можливості брати участь у літніх таборах. І знову ж, ця несправедливість стала поштовхом до початку проведення альтернативних інклюзивних розвиткових таборів для дітей з інвалідністю", — продовжує розповідь Олеся Самойленко.

У 2017 році після активної роботи та співпраці як з органами влади, так і з іншими громадськими організаціями, Олесю Самойленко запросили працювати у команду Раїси Панасюк — відомої громадської діячки Вінниччини, яка стала Урядовою уповноваженою з прав осіб з інвалідністю. На той момент спільнота вінницьких батьків уже мала вже значний позитивний досвід роботи зі створення системи необхідної підтримки для дітей з аутизмом та з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень. За словами Самойленко, це був найбільш сприятливий час, щоб покласти ці зміни до нормативно-правового поля та законодавства, аби те, що батьки виборювали як велику послугу для своїх дітей, стало обов'язком для посадовців.

Так і сталося — у співпраці з Міністерствами та офісом першої леді вдалося зробити ще один великий крок до значних змін. Батьки стали мати право на вибір форми навчання для їхньої дитини — чи то інклюзивне навчання, чи то спеціальна школа. Поняття ресурсної кімнати як необхідного елементу доступності для дітей з аутизмом внесли до Закону про освіту. Держава почала виділяти державну субвенцію на інклюзивне навчання. Завдяки роботі в Апараті Урядової уповноваженої вдалось почати розвивати інститут тьюторства, тобто персонального асистента учня. Якщо раніше батьки виконували ці обов'язки на волонтерських засадах, то з 2020 року це стало оплачуваною послугою. Паралельно працювали над доступністю в різних сферах, зокрема і в спорті, розвивали напрям Спеціальної Олімпіади України, давали можливість брати участь у тренуваннях та змаганнях дітям навіть із найскладнішими порушеннями у розвитку.

"Весь час нашої роботи ми відчуваємо необхідність творити зміни, — говорить Олеся Самойленко. — У 2019 році відбулася ще одна важлива подія — ми стали частиною міжнародної місії «Справа Кольпінга в Україні». Так з'явилась ГО «Родина Кольпінга. м. Вінниця». Команда нашої ГО — це ті, хто найбільш вмотивований у змінах. Це батьки дітей з інвалідністю, серед них є вже висококваліфіковані фахівці, які допомагають вже не тільки своїм дітям, а й іншим, хто надзвичайно потребує якісної допомоги. Також до нашої команди долучаються і різні фахівці — ті, в кого небайдужі серця та щире бажання творити добро та дарувати світло тим, хто поруч. І найважливішою частиною команди є власне люди з ментальною інвалідністю — молодь і дорослі".

Пані Олеся каже, що хоча батьки дітей з особливостями розвитку — напевне, головний двигун змін на користь цих дітей, цього все ж недостатньо. Так, держава має прямо співпрацювати з громадськими організаціями-надавачами послуг, які на практиці знають про проблеми з практичного досвіду. Питання номер один змін, які необхідно зробити у соціальній сфері — впровадження принципу "Кошти ходять за людиною". За таким принципом мають надаватись всі соціальні послуги, тобто за вибором людини, а не за принципом державної закупівлі, коли за тебе хтось визначає надавача, адже переможець може бути лише один. Якщо такий принцип запрацює, тоді і якість послуг буде підвищуватись, тому що організації, які є надавачами послуг будуть зацікавлені, щоб їх обирали, впевнена активістка.

Своєю чергою завдання для батьків — не дивлячись ні на що, працювати далі, шукати підтримку, самим робити проєкти, які можуть приносити певний прибуток та бути самоокупними. Батьки дітей з інвалідністю мають остаточно повірити, що вони є тими, хто може творити зміни, і розуміти, що нашим найголовнішим ворогом є час.

"Ми зобов'язані бути активними, встигнути зробити все, щоб у кожної дитини був шанс на майбутнє", — каже жінка. З власного досвіду Олесі Самойленко це — можливо.

"Колись про такі речі, як асистент дитини, інклюзивне навчання для дітей з важкими формами інвалідності, ресурсні кімнати, будинок підтриманого проживання можна було лише мріяти. А зараз, за підтримки Вінницької міської ради та у співпраці з Департаментом соціальної політики та Департаментом освіти, тільки у школах Вінниці 41 дитина з особливими освітніми потребами отримує таку послугу як супровід під час інклюзивного навчання. Розвиваючи напрям Спеціальної Олімпіади, ми проводимо тренування та турніри з футболу, легкої атлетики, боулінгу, волейболу — і так долаємо стереотипи та бар'єри щодо можливостей людей з інвалідністю внаслідок порушень у розумовому розвитку. Не зважаючи на війну ми відновили роботу нашого розвиткового центру по роботі з дітьми з аутизмом.

Проводимо навчання для асистентів дитини, вчителів, інших фахівців, які працюють з дітьми з порушеннями у розвитку по особливостях роботи з такими дітьми та особливості створення інклюзивного середовища. У нашій організації отримують послуги понад 80 дітей з інвалідністю до 18 річного віку, та 11 молодих людей з інвалідністю, які вже досягли повноліття. У будь-яких умовах та викликах, які ставить нам життя, ми не маємо права зупинятись, адже від цього залежить якість життя наших дітей", — каже активістка.

А тим, хто поруч у громаді, Олеся Самойленко нагадує — за можливості підтримуйте. При чому підтримувати можна по різному, добрим словом, благодійним внеском, волонтерською працею, поширенням інформації, не соромитись запитати про потреби у тих, хто працює з людьми з інвалідністю, адже вони є постійно.

Слідкуйте за "Рубрикою" — невдовзі ми розкажемо про підтримку дорослих із РАС та про те, як у Вінниці створили Будинок підтриманого проживання — спеціально задля того, щоб допомогти молодим людям з РАС адаптуватися до дорослого життя.