Маленькі бійці: 7 рішень, які підтримують дітей з онкохворобами в Україні

Дитяча онкологія є однією з найгостріших проблем сучасного світу. За даними ВООЗ, щороку майже 300 тисяч дітей до 19 років діагностують рак. Згідно з офіційною статистикою, в Україні за 2020 рік зареєстровано 1442 випадки вперше виявленого дитячого раку. І якщо у дорослих це зазвичай набута хвороба, то онкологія у дитячому віці не обумовлена причинами, на які можна заздалегідь вплинути — ані поведінкою батьків, ані способом життя. Лікарі обнадіюють, дитяча онкологія — не вирок, і хоч захворювання протікають важко, але значно краще, ніж у дорослих, піддаються лікуванню, тож за умови вчасної діагностики та ефективної терапії, дитину вилікувати — можна, і надалі вона житиме активним соціальним та фізичним життям. Досвід європейських країн свідчить: 75-80% дітей з діагнозами злоякісних пухлин і лейкозів мають шанси знову бути здоровими.

Кожна історія хвороби хоробрих маленьких бійців  – це біль і сльози, турбота і любов, невпинна боротьба і безмежна витримка, віра і надія. У всіх випадках результати боротьби за життя залежать від ставлення до цієї проблеми держави і суспільства, від великих коштів, які необхідні для лікування, від моральної підтримки всіх чуйних людей. Полюбити життя, повірити в одужання, знайти сили не тільки на лікування, а і на навчання і розваги, навчитися посміхатися кожному промінчику радості у непростій буденності допомагають маленьким пацієнтам та їхнім батькам психологи, волонтери, письменники, артисти і просто небайдужі люди. "Я є, і я буду" — це гасло Всесвітнього дня боротьби з раком у 2019-2021 роках. Розповідаємо про рішення, які підтримують дітей з онко діагнозами в Україні.

Співробітники Наукової бібліотеки та студенти Харківського національного медичного університету до дня онкохворої дитини відвезли до онкологічних відділень міста Харкова подарунки маленьким героям, щоб разом з батьками та лікарями протистояти  хворобі. "Коробки хоробрості" з матеріалами для творчості й дозвілля допомагали збирати студенти університету — майбутні медики.  Совенят-розумників — помічників у творчості та м'якеньких друзів для малечі, зв'язала харківська майстриня Ганна Земцова, магістрантка Національного фармацевтичного університету. 

Ще у 2016 році бібліотека ХНМУ започаткувала для допомоги вразливим групам дітей благодійний проект "Світ у дитячих долоньках". 

"Найменше, чим ми можемо порадувати і полегшити життя маленьких пацієнтів — це купити ігри, матеріали для виробів, погратися з ними, зайнятися творчістю або читанням книги. Щиро бажаємо, щоб діти хоч трохи відволіклися від болю і страждань. Хай в них з'явиться гарний настрій, а з ним — надія і сили боротися з хворобою. Малюнки, вироби і дитячі посмішки, які народжуються в процесі творчості — це потужний заряд нашої спільної боротьби за здоров'я наших дітей!", — кажуть у книгозбірні.

У Вінниці для дітей, які борються з раком, місцеві волонтери влаштували… вікенд у небі. Команда однодумців об'єдналась у спільному бажанні подарувати онкохворим дітям радість. У вінницькому парку зимових розваг Vinny Land вони влаштували для дітей справжню активність вихідного дня. Було багато дитячого сміху, веселі спуски з гірок на тьюбах, за безпечністю яких пильно стежили рятувальники, катання на патрульних автомобілях і навіть політ на повітряній кулі. Кожен, хто піднімався на кулі, загадував бажання. А воно одне на всіх — бути здоровими та щасливими. 

"Заради таких моментів варто жити. Шквал емоцій… Сьогодні, об'єднавшись з мега-чудовими людьми ми створили свято для наших маленьких друзів. Намагалися запалити дитячі оченята позитивом та радістю. І нам це вдалось!!!!", — написала одна з організаторок акції Надія Дмитрієва.

На початку лютого у Відділенні психологічної допомоги Національного інституту раку відкрито кімнату психологічного розвантаження для онкохворих малюків та їх родин — унікальний сенсорний простір для ментального відновлення та релаксу, стане місцем відпочинку та реабілітації для маленьких пацієнтів, які борються зі складними онкологічними захворюваннями.

Сенсорна кімната – спеціальне приміщення, організоване особливим чином і наповнене всілякими стимуляторами, головне призначення яких полягає в їхньому цілющому впливові на органи чуття дитини – ручні рецептори, слух, нюх та зір.

Реалізується це завдяки сенсорним іграшкам, розміщеним у них. Сухий басейн з кульками, гігантські м'ячі, на яких можна лежати і стрибати, різнокольорові пуфи і крісла-мішки для релаксації, бізіборди для розвитку координації рухів – всі ці іграшки навчають дитину взаємодіяти з предметами, а також реагувати на всілякі нестандартні ситуації. Знайомлячись з різноманітністю відчуттів, граючись в сенсорні ігри в подібному середовищі, дітлахи миттєво заряджаються позитивною енергетикою та емоціями.

Проект відкриття сенсорної кімнати реалізовано завдяки благодійним ініціативам. Кошти для обладнання кімнати зібрано в рамках спільного проєкту "Київстар" та платформи dobro.ua від Міжнародного Благодійного Фонду "Українська Біржа Благодійності" "Дитяча надія".

Супергерої ближче, чим нам здається. Це діти і підлітки, які хоробро борються з раком, переможці, які подолали хворобу, сім'ї, які безстрашно живуть серед реальності щоденного змагання за кожний новий день, добровольці і фахівці, які присвятили своє життя хворим дітям. У Черкасах під вікнами дитячого відділення, яке працює на базі онкодиспансеру, для онкохворих дітей виступили аніматори. "Ви — наші герої", — під таким гаслом пройшло театралізоване дійство черкаських артистів, які прийшли підтримати, незважаючи на сніг і мороз, юних супергероїв та їхніх мам.

"Міжнародний день онкохворої дитини насправді в усьому світі не є днем співчуття і горя. Це день для мобілізації ресурсів та відзначення перемог, який створили батьки для своїх сміливих і сильних дітей. Свято їхніх досягнень, і наших разом із ними. Це день, в який складаються плани, що робить далі", — зазначив директор онкодиспансеру Віктор Парамонов.

19 лютого у Черкаському обласному онкологічному диспансері презентували арт-альбом "Корисні цікавинки від троля Семена" .    

Проект, ідея якого виникла у БДФ "Подаруй дитині світ", призначений для психологічної та моральної підтримки дітей, які перебувають на лікуванні в стаціонарних медичних закладах дитячої онкології, гематології та спеціалізованої паліативної допомоги. В арт-альбомі зібрані психологічні практики та вправи, які подані в ігровій та казковій формі. На думку авторів, ці методики сприяють стабілізації психоемоційного стану пацієнтів. Світлана Федорова, очільниця фонду, каже, більшість дітей, які потрапляють в онкодиспансер, перебувають у "замкненому" стані й не завжди готові до роботи з фахівцем. "Я бачу цей арт-альбом як місток до психолога. Також він допоможе дитині розібратися з проблемами самостійно, адже під час створення використано багато професійних методик, які використовував би психолог, якби працював із дитиною індивідуально". 

При створенні арт-альбому автори опрацьовували кожну дитячу емоцію, яка виникає під час лікування. Психологи диспансеру зауважують, що альбом корисний для онкохворої дитини тим, що "витягує" на поверхню всі проблеми: страхи, відчуття провини, занижену самооцінку. Завдання, які будуть виконувати діти під час занять з кумедним тролем Семеном, нададуть їм можливість отримати психологічне розвантаження, навчать новому, зміцнять дух змагальності та покращать настрій. Під час створення альбому команда авторів намагалася зробити його таким, щоб він не був схожий на шкільний підручник. В альбомі багато "фішок", цікаві і різноманітні завдання з гумором. До створення долучилося три черкаські психологині. Авторки врахували психоемоційні зміни дітей та підібрали техніки, що підходять для різних вікових груп. 

Черкаси — надзвичайно креативне місто. Медичний персонал разом із ініціативними людьми постійно намагається емоційно підтримати маленьких пацієнтів та їхніх рідних. "Ми весь час щось цікаве проводимо", — каже психологиня Черкаського онкологічного диспансеру Надія Азаматова, яка сама написала дві пригодницькі книги для дітей, які лікуються від онкологічних захворювань. Особливість видань у тому, що до створення ілюстрацій долучилися і маленькі пацієнти обласного центру дитячої онкології та гематології. Книги виконують не тільки розважальну і повчальну функції, але мають і психотерапевтичний  вплив. 

Головні герої книги – діти-ельвіни, які вирішили врятувати поселення, адже дорослі втратили надію, зневірились і покірно чекали знищення. Авторка книги каже, що хотіла написати не просто казку, а терапевтичну з психологічного погляду історію, щоб вона вчила не впадати у відчай, боротися, вірити в перемогу, навіть якщо всі навкруги здалися. Це казка  про сміливий казковий народ — ельвінів, які б'ються зі злою силою, долають різні перешкоди, вчаться довіряти та дружити, брати відповідальність за своє життя. Ельвіни — це онкохворі діти, а "темна сила" –  хвороби, які вони долають. Зворотній зв'язок відповідав очікуванням психологіні: пацієнти, які читали книгу, розуміли сенс, який був закладений.

"На днях вийшла вже друга частина, — поділилася з "Рубрикою" Надія Азаматова. — Ці книжки — наша спільна з дітьми праця. Діти малювали, як вони уявляють героїв казки, а художник на підставі малюнків дітей, робив ілюстрації. У книжці є і дітей, і художника малюнки. Дітям дуже сподобалося бути співавторами. Це і на пам'ять, і цікаво, і перед друзями та рідними можна похизуватися. У книжці зазначені імена всіх, хто долучився".

Придбати книжки для дитячих онкологічних відділень в інших містах можна, звернувшись до авторки у Facebook.

У Львові Українське лікарське товариство організувало благодійну акцію, завдяки якій вдалося зібрати понад 40 тисяч гривень на потреби онкохворих дітей, які лікуються у Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі. До акції з рекордною сумою долучився фельдшер Львівського обласного центру екстреної медичної допомоги та медицини катастроф Андрій Голод. Минулого року він був нагороджений Орденом Святого Пантелеймона у номінації "Найкращий медичний працівник". Тоді разом із Орденом йому вручили грошову нагороду у сумі 10 тисяч гривень, які він і передав дітям.

"Я не хотів, щоб цей мій крок афішували. Якось так жив завжди, що намагаюся з кожної зарплати віддавати певну суму на щось добре. А тут трапилася така нагода — виявляється, до ордену святого Пантелеймона йде грошова нагорода, ще й немала. Я собі тоді просто подумав, що я без цих грошей можу обійтися", — прокоментував свій вчинок львівський медик.

📌  Перерахувати гроші

Сьогодні онкохвороби залишаються найдорожчими в лікуванні. Так, за  попередніми підрахунками, лікування дитини коштує близько 100 тис. гривень, і це без урахування рецидивів недуги. Грошова допомога онкохворим дітям через спеціалізовані фонди захистить ваші пожертви від шахраїв. Юридично зареєстровані організації і їхні рахунки мають вищі ступені захисту, ніж у фізичних осіб. Фонди та спільноти для боротьби з раком є майже в кожному місті. Найвідоміший благодійний фонд в Україні — "Таблеточки", який з 2011 року щоденно допомагає українським родинам перемагати рак, а лікарям — рятувати життя онкохворих дітей. За весь час його роботи допомогу отримало понад 4500 дітей, щомісячно під опікою фонду перебуває близько півтисячі малюків. "Ми працюємо, — наголошують у фонді, — щоб кожна родина, у якій дитина хворіє на рак, мала підтримку на всьому шляху боротьби із хворобою. Щоб благодійність в Україні ставала нормою. Щоб лікування раку відбувалось в Україні за світовими стандартами. І щоб кожна онкохвора дитина одужувала". Долучайтеся!

📌  Стати волонтером

Напрямки волонтерства:

• Стати лікарняним волонтером — займатися з дітьми творчістю, читати, грати (зараз у межах карантинних обмежень). Або принести матеріали для творчості — папір, пластилін, розмальовки, олівці і фломастери, настільні ігри та головоломки у найближче до вас відділення педіатричної онкології.
• Стати лікарняним аніматором — розважати дітей в онковідділеннях, допомагати їм справлятися з негативними емоціями, підтримувати, супроводжувати на процедури. Адже усмішка і позитивний настрій допомагають чинити хворобі опір не гірше за найсучасніші препарати.
• Вітати дітей з днями народження або іншими святами. Мрії дітей регулярно публікуються в Instagram та Facebook на сторінках фонду "Таблеточки".
• В онковідділеннях стоять спеціальні скриньки, з яких дитина після кожної болісної процедури витягує собі маленький подарунок в нагороду за мужність — це коробочки хоробрості. Ви можете долучитися до їх наповнення.

📌  Стати донором крові

У Центрі громадського здоров'я зазначають, що онкохвора дитина потребує близько 40 донорів крові протягом всього лікування. У Києві здати кров для онкохворих дітей можна в Центрі служби крові НДСЛ "Охматдит".  Дізнатися, де і кому потрібна кров в інших містах, можна на сайті donor.ua.

📌  Стати донором кісткового мозку

Трансплантація кісткового мозку рятує тисячі життів щорічно, але, на жаль, великому відсотку людей, що потребують пересадки, не вдається її провести через неможливість знайти сумісного донора. Лише 25% хворих можуть мати родинного донора. Для інших необхідно знайти неродинного у спеціальних реєстрах. Чим більше буде база потенційних донорів, тим більше шансів у онкохворої дитини на пересадку кісткового мозку з найбільшою сумісністю. Зазвичай у донора беруть 1-5% власних стовбурових клітин, чого цілком достатньо для повноцінного відновлення кровотворення у пацієнта на все життя. Кістковий мозок у донора повністю відновлюється протягом декількох тижнів, тобто він не втрачає нічого, натомість ця процедура може подарувати комусь найцінніше — одужання та повноцінне і здорове життя. 

Благодійний фонд "Український реєстр донорів кісткового мозку" створений для допомоги у пошуку неродинного донора пацієнтам з лейкемією та іншими важкими захворюваннями крові, які потребують трансплантації кісткового мозку. Якщо ви хочете стати потенційним донором стовбурових гемопоетичних клітин, зареєструйтеся online, заповнивши реєстраційну форму.

📌  Поділитися волоссям для створення перук

Внаслідок хіміотерапії дітки втрачають волосся і з'являється додаткова психологічна проблема: зміна звичного образу, незручність вийти "в люди" без волосся. Онкохворим діткам зазвичай підходять перуки лише з натурального волосся, оскільки на синтетичні матеріали у них може бути алергія.

Якщо ви давно мріяли підстригтися, не залишайте волосся в перукарні — поділитися своїм волоссям та подаруйте його дітям. Соціальна ініціатива "Hair for Share" займається виготовленням перук для онкохворих дітей, які втратили власне волосся внаслідок хіміотерапії. Волосся має бути довжиною не менше 35 см. Деталі проекту та адреси дружніх до нього перукарень (у Львові, Києві, Харкові, Тернополі, Івано-Франківську, Чернівцях, Луцьку та Новоград-Волинському) шукайте на Facebook-сторінці ініціативи.

Допомогти може кожен охочий. Доєднуйтесь, ділитися — це круто!

Прочитайте ще нашу статтю: "В гості до сонячних людей: як працюють інклюзивні кафе та ресторани в Україні"

А ще ми писали, як нерівність проявляється в медицині, або чому частіше не лікують жінок