Якщо у дитини синдром Дауна чи аутизм. Як прийняти батькам? Поради психолога та мами, яка змогла

Протягом всього свого існування людство постійно стикається з екстремальними умовами: війни, біль, голод, хвороби та епідемії, здається, ці супутники людського буття — вічні. Зараз, на щастя, ми позбавлені і не знаємо дуже багатьох джерел страждання, але все ж таки одну з проблем цивілізації поки що остаточно подолати не вдалося навіть у найбільш розвинутих і прогресивних країнах — це важкі дитячі захворювання. Більш того, з'являються виклики, які вимагають нових, невідомих до цього рішень, такі як, наприклад, перинатальні ураження нервової системи, генетичні аномалії, розлади аутистичного спектру.

Про те, що дитина має порушення розвитку, може стати відомо під час вагітності. Часто про невтішні діагнози батькам повідомляють у пологовому будинку. Буває, проблеми виявляються, коли малюкові вже рік або значно більше. Склад сім'ї, місце проживання, соціальний статус, матеріальне положення, час від народження чи навіть планування дитини до отримання діагноза не мають майже ніякого значення, у будь-якому випадку радість, надії та розміреність життя змінюються несподіваною безпорадністю і тривогою за майбутнє. 

Прийняття батьками діагнозу дитини ніколи не буває простим. Батьки, як і будь-які люди, что потрапляють у нову складну ситуацію в перший час стикаються з цілим шквалом важких емоцій: запереченням, розгубленістю, горюванням, страхом, болем, відчаєм, образою, тривогою, злістю, почуттям несправедливості.

Як впоратися з цими почуттями і навчитися жити в нових обставинах, розповіли Олена Литвин, сімейна психологиня, керівниця центру психологічної допомоги "Діалог" та Ганна Давиденко, громадська діячка, мама підлітка з аутизмом, захисниця прав дітей з інвалідністю.

Олена Литвин, яка більше 10 років працює з дітьми з різними діагностованими порушеннями розвитку та їх батьками, каже, що в ситуації важкого діагнозу дитини всі ці негативні емоції є цілком нормальною реакцією на важкі обставини.

Початок шляху їх прийняття і подальшого успішного подолання починається з французької приказки, яка колись вважалась найважливішим девізом середньовічних лицарів — воїнів, які чітко усвідомлювали, що життя далеке від приємної гри, розуміли, що прорахувати всі події заздалегідь неможливо, вміли жити за власними правилами і в усьому покладатися на своє серце, силу і внутрішні резерви: 

"Роби, що маєш, і будь, що буде"

"Ми всі мріємо про краще життя для себе і своїх дітей і ніколи не буваємо готові до хвороб, болю і страждань. Біль і розпач можуть бути такі великі, що мами дуже часто говорять: краще б я його не народжувала, краще б його не було в моєму житті. Така, здавалося б, страшна реакція теж нормальна, мені як психологу, — зауважує Олена Литвин, — вона говорить про те, який великий біль та міра страждання. У перший час біль, страх і стрес — це нормальна відповідь психіки на нову непросту ситуацію.

Життя буквально б'є під дих. І коли це відбувається, то потрібно зупинитися і віддихатися спочатку. Насамперед важливо мінімізувати всі психотравмуючі чинники.

Зробити паузу. Взяти час і паузу на проживання емоцій, свого стану, а також осмислення нової життєвої ситуації (ми зараз говоримо не про екстрене захворювання, а про хронічні) та вибудовування нового життєвого маршруту. 

Давайте зробимо це разом".

"Зараз боляче. Важливо дати собі раду, адже емоційна рана, як і будь-яка інша, вимагає часу і умов для загоєння"

1. Мінімізуйте ретравматизацію — захистіть себе від людей, які приносять засмучення.  Вчіться виходити з деструктивного діалогу та зупиняти токсичні взаємодії. Ви зараз себе захищаєте.

2. Захистіть себе також від власних сорому та провини. У всіх людей без винятку є ризик тих чи інших пошкоджень організму.  Хвороби, нещасні випадки, страждання, так само, як радість і щастя — частина життя. Так влаштований світ. І, звичайно, ніякої провини батьків, дитина яких народилася особливою чи захворіла, в такому світоустрої немає. Не звинувачуйте себе ні за свої почуття, ні за свої думки, ні за те, що взагалі потрапили в цю ситуацію. Не звинувачуйте один одного. Вина і сором — це такі емоції, які віддаляють нас від інших людей. Не дають зближуватися і ведуть до роз'єднання. Ці емоції зараз — найлютіші вороги благополуччя, благополучної реабілітації дитини, миру і взаєморозуміння в сім'ї. Це зло випалюйте розпеченим залізом і не давайте йому проростати. 

Звичайно, якщо ви були схильні до самозвинувачення і самоїдства ще до захворювання дитини, то вам може бути дуже складно впоратися і подолати це зло в більш емоційно складній ситуації. Тоді добре буде звернутися за допомогою до фахівців для подолання цієї риси характеру і зростати перш за все над самим собою.

3. Очистіть рану. Негативні переживання краще виносити і висловлювати зовні, ніж заглушати і ховати всередині. Злитися, сваритися, кричати, бити подушку, штовхати стіну тоді, коли злісно або боляче — це корисно і нормально. Плакати, вити, скиглити, ридати — добре.

Якщо емоції виходять — це дуже хороший знак. Чим раніше і відкритіше ви дозволите собі прожити цей стан, викричати емоції, прогорювати, тим швидше стане легше і настане полегшення. Іноді емоції і сльози не приходять відразу, навпаки стрес може бути такої сили, що може наступити емоційне оніміння і заморозка — це вважається навіть більш важким станом, ніж емоційне відреагування. Пам'ятайте, плакати — не соромно. Організм позбавляється від стресу шляхом фізичного відреагування. Може з'явитися озноб, тремтіння, ридання, бажання щось бити — це все сигнали і ознаки здорового механізму адаптації. Дайте їм місце і поступово тіло, організм і розум повернуть собі контроль над ситуацією.

4. Дотримуйтесь принципу реальності. Найболючішими бувають надії, які не виправдовуються, і тоді кожна з них — ніби окрема втрата, і несе додаткові біль та страждання. Тому важливо користуватися принципом реальності — в буквальних термінах описати що відбувається: для цього провести хорошу діагностику, що важлива саме для вашої дитини (фізичного стану або діагностику розвитку) щоб добре розуміти реальну картину і від неї відштовхуватися. Ні в якому разі не порівнювати її результати ні з ким іншим, в цьому моменті ваше — тільки те, що зараз відбувається саме з вашою дитиною і саме це зараз ваше життя і ваша реальність. 

Реальність не буває ідеальною і ми можемо рухатися вперед тільки відштовхуючись від твердої опори і тільки з точки, де знаходимося зараз".

Те, що для родини стає шоковою звісткою, для лікаря, що приніс її схвильованим батькам, може бути буденною справою. Індивідуальна розмова часто не складається, батьки не відчувають підтримки, або навпаки, можуть сприйняти заклик лікаря "не хвилюватися" чи його посилання на статистику подібних випадків за обнадійливі прогнози. Психологи радять якомога раніше розпочати необхідні всебічні обстеження, не боятися розпитувати лікарів, мати мужність підійти тверезо до оцінки ситуації зі здоров'ям дитини і якомога спокійніше підійти до її осмислення.

Нові обставини вимагають нових рішень. І ви обов'язково зможете їх знайти, якщо дасте собі час для цього.  

"Не потрапляйте в пастку "втрачаємо час", — попереджає Олена Литвин, — коли начебто потрібно хоча б щось робити, щоб цей час не втратити. Адже ви можете втратити можливість зупинитися, озирнутися, і добре розпланувати своє життя в новій ситуації. 

Спочатку варто взяти паузу на осмислення, міркування та планування. Дайте собі час, адже це один з найважливіших етапів. Як, наприклад, при будівництві будинку найкоштовнішою є робота архітектора, адже гарне планування та проектування — це те, без чого хороший будинок не побудувати, а складний — так тим більше.

Які є ресурси? Які пріоритети? Яку реабілітаційну та корекційну програму обрати? Які сильні сторони у мене, у нашій сім'ї, у нашої дитини?

У перший час безпорадність буде переважати, може здаватися, що ви залишилися без опори і втратили контроль над своїм життям. Але насправді саме зараз ви стаєте найголовнішим топ-менеджером проекту по лікуванню, розвитку, вихованню і  реабілітації дитини.

Завдання батьків як топ-менеджерів: налагодити процеси, бачити всю картину цілком, утримувати в голові перспективний план, ставити цілі і розбивати їх на завдання. А щоб вистачало сил і ресурсу на цю інтелектуальну і енерговитратну роботу, то дуже важливо максимально делегувати всі обов'язки, які можна делегувати.

Добре буде сформулювати ті цілі, які будуть найбільш принадними саме для вашої ситуації, саме для вашої родини, саме для ваших цінностей та пріоритетів. Але до прикладу, це можуть бути такі цілі:

Довгострокові:

• При всіх вихідних даних реалізовувати весь свій наявний потенціал найкращим чином.
• Допомагати близьким найкращим чином реалізувати їх потенціал.
• Бути активним учасником власного життя та членом людської спільноти.
• Будувати добру комунікацію та стосунки з дитиною, в родині та поза родиною

 Короткострокові:

• Кожного дня просто робити так, щоб цей день був кращим за попередній.
• Добре емоційне самопочуття дитини та родини.
• Оптимізувати та максимально спростити всі процеси в родині.

Цілі для розвитку дитини укладайте разом зі спеціалістами, з якими будете працювати, спирайтесь на їхній досвід, знання та допомогу, але і завжди пам'ятайте про те, що ви є головним замовником. 

В житті родини варто налагодити та максимально автоматизувати системи: лікування; спілкування, комунікацій і взаємодії; забезпечення; харчування; гігієни та ін.

Самоменеджмент: мої (наші) сильні сторони, які я зможу розвивати і зміцнювати в цій ситуації; що мені (нам) заважає справлятися з ситуацією; що є моїми (нашими) ресурсами. Складіть список: що мені допомагає відчувати себе краще, що мені заважає, на що спираюся".

"У вас можуть бути різні цілі, але завжди залишиться одна основна, найперша і найважливіша для кожного та при будь-яких діагнозах, про яку, на жаль,часто забувають, це — комунікація. Це надзвичайно важливо — налагодити процес обміну повідомленнями, інформацією, емоціями: всередині сім'ї, між членами сім'ї і дитиною, з фахівцями. Хочу нагадати, — додає пані Олена, — про так звані кола спілкування (вони важливі і малим, і великим): якщо коло спілкування відкрите — то його важливо закрити. Наприклад:

• Дякую —> будь ласка! 
• Доброго дня —> вітаю! 
• Як ваші справи? —> дякую, добре!

Ми ці цикли здійснюємо щодня і кожен з нас знає, як буває неприємно або болісно, ​​коли не отримуєш відповідь, або тебе не чують, або відповідають не на те запитання, або не в тій інтонації. Тоді часто не хочеться далі продовжувати спілкування, аж до обриву контакту. Комунікувати в добрий спосіб з дитиною з важкою нозологією — одне з найпріоритетніших завдань. Це немов би постійно говорити: я тут, я тебе відчуваю, я поряд з тобою. Дуже важливо уважно спостерігати за дитиною, за її найменшими рухами тіла і душі та давати на них відгук. Спочатку спілкування з дитиною проходить на невербальному рівні — рівні тілесних сигналів, а в подальшому важливим є розвиток мовлення, або необхідно обирати інший зручний для дитини спосіб комунікації.

Коли діагноз вже є, дуже важливо не переставати бачити за діагнозом саму дитину.  Важливо придивлятися до дитини завжди, як важливо пам'ятати, що будь-яка дитина відчуває біль і радість. При найсерйозніших діагнозах, при глибоких ушкодженнях мозку, при комплексних порушеннях у дітей  зберігаються потреби в прив'язаності, здатність відчувати та переживати емоції. Будьте уважні до дитини та її сигналів, це допоможе і їй, і вам, та зможе подарувати не один щасливий момент контакту та взаєморозуміння".

"Щоб пройти свій шлях важливо підготуватися до нього. Ви вже дотримуєтеся принципу реальності, провели діагностику і маєте точку відліку, поставили цілі та задачі. А далі будуть потрібні: опори, орієнтири, структури, ритуали, ритм. Добре, коли є злагоджена команда: чоловік, сім'я, бабусі-дідусі, всі помічники по господарству і, звичайно, фахівці, з якими працюєте. Спочатку, можливо, виникне необхідність налагодити командні процеси.  Насправді це одне з перших і з найважливіших завдань.

В родині добре завести ритуали і вписати в розпорядок сімейні зустрічі і збори, на яких обговорюється все: діагноз дитини, необхідне лікування, плани, успіхи, цілі по дитині і, звичайно, для всієї родини цілком. Плани як пари, плани як батьків, плани дітей в родині. Ці зустрічі — вони не тільки для проблем, вони і для радості, вони для звичайного життя сім'ї, для розмов, обговорень, планів, ігор. Наприклад, кожну п'ятницю о 19.00 у нас сімейний чай. Хороші сімейні традиції дуже важливі в абсолютно кожній родині. Це основа і каркас сім'ї. Внесіть їх в свої плани.

Розробіть зручний і розмірений ритм життя. Це дає спокій і відчуття опори. Діти, до речі, часто також мають велику потребу в зрозумілих для них ритмах і структурах і їх це дуже заспокоює".

Не слід забувати і про відпочинок. Він — як паливо, він дає сили, енергію. Він, як мастило, полегшує дуже багато завдань і процесів. Емоційний стан мами на першому місці. Діти взагалі, а дитина з інвалідністю особливо, дуже чутливі до стану батьків. Слова про те, що спокійна мама — спокійна дитина, — зовсім не порожні слова. Сили та ресурси дитини мають опору та живляться від батьківського джерела.

"Тому навчиться слухати себе та свій стан, — наголошує психолог, — з'явилася напруга або роздратування — спитайте себе: Про що вони? Що вони намагається мені сказати? Як мені виправити ситуацію? Хто може допомогти? Дуже часто хвороба дитини мобілізує — вдається помітити і зрозуміти головні і найбільш значущі життєві цінності: взаємопідтримка, здоров'я, буденні радості і вміння радіти від дуже простих речей і дрібниць". 

Життя з дитиною з діагнозом — не бій на списах, а довгий похід терплячого воїна, який залежить від розумного розподілу ресурсів та спокійного ритму руху. Родина, у якій у дитини з'являється захворювання або діагноз, не перестає бути сім'єю, а просто стає сім'єю з розширеними опціями, в якій з'являються опції турботи про дитину з особливостями. Основні ж закони і принципи функціонування сім'ї залишаються незмінними: союз мами й тата – головна основа та опора для дітей. Сім'я — це місце, де кожен член сім'ї відчуває себе важливим, відчуває себе добре та емоційно заряджається.

На щастя чи на жаль, випробування можуть показати слабкі сторони сім'ї, буває, що те, що раніше було тільки тріщиною, під вагою випробування може стати з часом розколом. Батько, який дізнався про хворобу дитини, також знаходиться в стресовому стані. Він носить спочатку гострий характер, а потім переходить в хронічний. Може виникнути дуже сильне почуття провини і гніву, тривала депресія або сильний відчай. Батьківський інстинкт на відміну від материнського, формується не відразу, для цього потрібен час і близький контакт з дитиною. Мати любить малюка за те, що він є, і приймає таким, яким він є. У чоловіків, вважають психологи, буває інша психологія — вони люблять дітей за конкретні досягнення і за майбутнє, яке вони символізують. А коли народжується дитина, яка не відповідає очікуванням батька, мрії про омріяне майбутнє руйнуються. Якщо чоловік не може переналаштуватися, змінити запит до дитини самотужки, йому буде теж потрібна професійна допомога психолога.

Дитина з інвалідністю, перш за все, — людина. І як будь-якій іншій людині, їй притаманний свій шлях. Інвалідність — всього лише особливість. Багато дітей з важкими діагнозами стають досить самостійними не тому, що вилікувалися від синдрому Дауна чи іншої недуги, а тому, що батькам вдалося сформувати у себе адекватні очікування по відношенню до розвитку дитини, створити для нього сприятливе середовище виховання і навчання.

"Щоб вирушити в дорогу та щасливо їхати на транспорті під назвою сім'я, всі несучі осі мають бути міцними, — каже експертка. — Не шкодуйте сил на спілкування в сім'ї і на те, щоб намагатися розуміти і чути один одного. Кризову ситуацію, як ніколи, важливо пройти гідно та взявшись за руки, хоч, на превеликий жаль, це і не всім вдається".

Кожній людині необхідні дружні спільноти, а людині в непересічних ситуаціях — особливо. Завдяки допомозі і підтримці інших людей можливо подолати будь-які життєві перешкоди. Звісно, є найближче коло — це родина. Без заперечень, тут дуже важливими є добрі та гарні стосунки. Адже в ситуации кризовий, коли навантаження стає більшим, особливо важливо згуртуватися та витримати цю вагу разом, а не розвалитися чи розбігтися в різні боки. 

Але і поза родиною також можна і, більш того — потрібно! — шукати спілкування, спільноти, групи підтримки. Спільноти — величезна сила! На жаль, не завжди вони вже існують, але, на щастя, їх можна створювати самостійно. Деякі батьки завдяки цьому починають допомагати не лише своїй дитині, а й іншим — і в цьому також віднаходять свій ресурс.

"Не забувайте про старих друзів та шукайте нових людей, на яких можете спиратись, — радить Олена Литвин, — не відмовляйте собі в допомозі, якщо не справляєтеся самостійно. А ще, будьте готові наперед, що будуть важкі дні, будуть відкати, зриви, стреси, погіршення — і це теж нормально, це теж складові руху та розвитку будь-якого живого процесу. Ці спади і перешкоди вже не будуть новиною для вас. Ви будете робити зупинку, переводити подих, знаходити підтримку і рухатися вперед. Вірю у ваш успіх!".

Один із прикладів системної дієвої допомоги сім'ям, які виховують дітей з аутизмом, створила  Асоціація Child.ua. Координаторкою проекту стала Ганна Давиденко, мама підлітка з аутизмом. Про діагноз сина Ганна дізналася, коли йому виповнилося 2,5 роки.

"Батьки, отримавши підтвердження складного діагнозу дитини, залишаються з цим сам на сам. І перше, що роблять більшість мам, — це починають "гуглити" про проблему. А в інтернеті не весь контент якісний. Тому часто йдуть не тим шляхом, ненадійними методами. Так було і зі мною, — ділиться своєю історією Ганна Давиденко. — Після встановлення діагнозу мого сина я була у депресії, багато читала різних статей про розлад (так себе займала). Але мало що робила для сина. Я не могла організувати ні себе, ні дитину. У статтях з мережі я вичитала багато підходів — спеціальні дієти, спеціальні вправи. Пробувала те втілювати, але сину це не допомагало. 

Цей тяжкий стан тривав протягом кількох років. Я хотіла б, щоб в інших мам процес прийняття діагнозу і нормалізації життя пройшов швидше, тому хочу поділитися практичними і ефективними порадами. 

• Шукайте допомогу

Шукайте всюди і у різних формах. Говоріть з рідними про свій стан і свої потреби. Я шукала допомогу у свого чоловіка, у мами, у свекрухи. Але мені ніхто з них не допомагав. Кожен знаходив свої причини. Мені пропонували допомогу більш дальні люди — мій брат, сестра чоловіка. Але я відмовлялась від їх допомоги, вважала, що це не їх клопіт. Я помилялася — треба було користуватися цією підтримкою. 

• Шукайте фахівців

Дуже важливо, щоб кваліфіковані спеціалісти вели дитину. Це запорука успішної реабілітації. Такі спеціалісти часто дорого коштують. Шукайте фінанси на них. Я не хотіла оплачувати фахівців, а хотіла сама вміти працювати з дитиною. Я втратила багато часу на це.

• Знайдіть психолога для себе

Це дуже важливо. Якщо у вас немає можливості оплачувати послуги психолога, то скористайтеся безкоштовним. Наприклад, в центрі соціальних служб є психолог, який безкоштовно допоможе. Або є всеукраїнський проект "Розкажи мені", в якому консультують психологи і психотерапевти. Я в цьому році скористалася "Розкажи мені" і задоволена. Мене консультувала психотерапевтка високого рівня, ми з нею почали товаришувати після консультацій. Також інколи організовують спеціальні групи психологічної підтримки для батьків дітей з інвалідністю. Користуйтеся цим!

• Користуйтеся "Муніципальною нянею"

Це допомога від держави для мам: на малюків няню можна оформити до 3х років, для дітей з інвалідністю — до 6 років. Вам виділяється близько 1200 грн на няню. Найважче в цій справі знайти знайомого з ФОП, який внесе в свою діяльність послуги няні та на якого будуть перераховуватися ці кошти. Але це реально. Не пропустіть!

• Плануйте свої дні

Це те, що допомогло мені вибратися з депресії. Я планувала не тільки свій день, а і день дитини. Я брала листочок, писала години, а поряд — дві колонки: я і дитина. Наприклад, з 14:00 до 16:00 дитина спить, а в моїй колонці — приготування вечері та підготовка до розвивального заняття, яке я проведу дитині після сну.

• Ще більше корисних порад по психологічній самодопомозі ви зможете знайти в посібнику "Перші 100 днів для батьків діти яких отримали діагноз аутизм" від Асоціації Child.ua. 

Це практичний посібник: в першому розділі йдеться про аутизм, а далі — як мамі самій собі допомоги, як організувати час і простір дитини і тд.  В електронному вигляді посібник можна завантажити за посиланням".

Асоціації батьків дітей з інвалідністю та дітей з особливостями розвитку є майже в кожному обласному центрі — там можна спілкуватися і допомагати один одному. Такі спільноти існують не тільки в формі великих громадських організацій, а й у вигляді локальних груп взаємодопомоги. 

Child.ua з 2015 року займається темою аутизму. Ганна Давиденко є керівницею програми Autism Friendly Space, яка направлена на побудову суспільства, дружнього до людей з аутизмом. Якщо комусь відгукується ця тема, Autism Friendly Space запрошує вас до співпраці як волонтера. Загалом спільнота нараховує вже 65 волонтерів в різних куточках України.

***

Прочитайте ще нашу статтю "В гості до сонячних людей: як працюють інклюзивні кафе та ресторани в Україні"

Фото Getty Images