Що відбувається з імунною системою при аутоімунних захворюваннях, чому вони частіше виникають у жінок і на які симптоми варто звертати увагу — далі у тексті.
У чому проблема?
Постійну втому легко списати на перевантаження. Біль у суглобах — на вік чи фізичну активність. А проблеми з травленням або концентрацією — на стрес. Так аутоімунне захворювання може роками залишатися недіагностованим. Адже симптоми часто неспецифічні й можуть проявлятися по-різному.
При цьому жінки значно частіше за чоловіків мають аутоімунні захворювання. За даними одного з досліджень, вони становлять близько 78% усіх людей з такими хворобами. Пояснення, чому імунна система жінок частіше починає атакувати власний організм наука поки не має. Серед головних чинників дослідники називають статеві гормони, особливості X-хромосом, генетику, епігенетичні механізми та вплив довкілля.
Як це буває?
"Іноді за звичайною посмішкою ховається виснажлива боротьба, яку ніхто не бачить"
Ольга Великороднова. Фото з особистого архіву
Розсіяний склероз — такий діагноз має киянка Ольга Великороднова. Перші симптоми хвороби вона відчула близько 10 років тому: втратилася чутливість у стегнах і частині спини.
Тоді Ольга жила у невеликому містечку. Там лікарі спочатку розглядали кілька можливих причин — від гриж у попереку до сирингомієлії та мієліту. Зробити МРТ жінка не могла: у неї був кардіостимулятор, несумісний із МРТ-апаратом.
Близько трьох років тому симптоми посилилися. Одного разу, гуляючи з дитиною, жінка відчула, як її почало заносити. Тоді вона звернулася до Центру розсіяного склерозу в Києві. Попередньо лікарі припустили мієліт, однак після люмбальної пункції результати дослідження вказували на розсіяний склероз.
Втім, остаточно встановити діагноз без МРТ лікарі не могли. Лише через рік, коли кардіостимулятор замінили, вдалося провести повне дослідження, яке показало десятки вогнищ, як в головному мозку, так і в спинному.
"Мені дуже боляче. Болить спина, слабшають ноги, особливо ліва. Кожен крок дається все важче. Навіть із милицею ходити стає неймовірно складно", — описує свій стан зараз Ольга.
Але найболючіше — не сама хвороба. Найважче, коли хвороба забирає свободу й базові речі: можливість ходити, вставати, виходити з дому без страху впасти.
Зараз Ольга отримує лікування, проте розсіяний склероз все одно повільно прогресує — жінка втрачає зір, координація порушена, ноги та руки слабшають.
"Мені важко. Дуже. Колись ходьба була чимось настільки звичайним, що я навіть не замислювалася про неї. А тепер кожен метр — це зусилля. Але я не прошу жалю. Просто хочу, щоб люди зрозуміли: іноді за звичайною посмішкою ховається виснажлива боротьба, яку ніхто не бачить. Неприємно чути знецінення. А підтримкою є слова «я з тобою»", — ділиться Ольга. — Жінкам, які зараз не знають, що з ними відбувається, радила б обстежити свій організм. Бо чим раніше дізнаєшся про хворобу — тим швидше почнеш лікування".
"Я маю власний план дій"
Анна Шепілова. Фото з особистого архіву
Псоріаз — теж аутоімунне захворювання. Анна Шепілова, яка має такий діагноз, розповідає, що перші симптоми у неї з'явилися ще 18 років тому, це були кілька червоних плямок на щиколотках, які трохи свербіли. Виникали вони завжди після якогось стресу і позбутися їх допомагав крем або мазь — плями проходили за кілька тижнів.
"Насправді, це був чисто естетичний дискомфорт, але перші 10 років він був настільки мізерний, що я не звертала уваги", — говорить Анна.
У 2019-2020 роках звичні плямки стали поширюватись, і за кілька тижнів ноги стали "леопардовими". Це заважало в роботі, бо тоді жінка знімалась для контенту. А ще, згадує Анна, плямиста шкіра лякала людей навколо і часто доводилося пояснювати, що вона незаразна.
"У мого брата був псоріаз, тож я одразу зробила висновки, що у мене те саме, — ділиться Анна. — Я пішла з цією проблемою до дерматологині, вона мене оглянула і підтвердила мою здогадку, порекомендувала не нервувати та 2-3 рази на рік відпочивати на морі. Я тоді розсміялась їй в обличчя".
Також була рекомендація пройти 10 сеансів світлотерапії, яка діє як сонце, але не дає засмаги, проте ця процедура не допомогла. А от відпустки біля моря дійсно спрацьовували — плямки поступово зникали.
Останній великий спалах хвороби був два роки тому. Стався він на фоні сильного стресу. Тоді плями були по всьому тілу, окрім обличчя, доводилось носити закритий одяг і довгий рукав навіть у теплу погоду. Ліки майже не діяли, а вибратися у відпустку вдалося тільки через пів року.
"Остаточно все пройшло після двох тижнів купання в морі і засмагання. А ще я десь вичитала, що в якості профілактики нам, носіям псоріазу, треба пити кінські дози вітаміну Д, особливо у нашому кліматі, де багато людей мають його дефіцит. Я здавала аналізи, у мене його було втричі менше норми, лікарка призначила дозування, але на свій ризик я збільшила його вдвічі. Також відвідувала солярій. Я знаю, що це шкідливо, але таким чином минулого року, не дивлячись на дуже стресовий етап життя, моя шкіра залишилась чистою", — розповідає жінка.
З часом вона склала власний "план дій" на випадок нових спалахів псоріазу. Зараз Анна сподівається, що більше загострень не буде.
"У мене не обмежені можливості. У мене розширені потреби"
Олена Дьомочкіна. Фото з особистого архіву
З ревматоїдним артритом Олена Дьомочкіна живе вже 9 років. Перші симптоми хвороби з'явилися у 2017 — почав боліти суглоб великого пальця руки.
Для цього знаходилися дуже побутові пояснення: "Багато сиджу в телефоні. Можливо, щось важке підняла під час ремонту. Може, просто перевантажила руку". Згодом до болю додалася ранкова скутість кистей, приєдналася припухлість гомілковостопних суглобів. Увечері було складно заснути через біль у стопах, ліктях і кистях.
"Я прокидалася мокра від поту, інколи була трохи підвищена температура. Знеболювальні дещо полегшували стан та приглушували біль, але не прибирали повністю ані слабкість, ані відчуття жару в суглобах, ані цей розпираючий біль, щойно ліки переставали діяти", — розповідає Олена Дьомочкіна.
До лікарні вона потрапила через кілька місяців. Спочатку записалася до невропатолога. Лікар порадив здати ревмапроби та звернутися до ревматолога. Саме там вперше прозвучала версія про можливий ревматоїдний артрит. Олена згадує, як була налякана цим діагнозом, тому звернулася за підтвердженням й до інших фахівців. Після додаткових аналізів, які виключали дифузні захворювання сполучної тканини та системний червоний вовчак, а також УЗД кистей рук, ЕхоКГ, рентгену грудної клітки, стоп і кистей діагноз був встановлений остаточно.
"Коли ти чуєш діагноз від лікарів, які добре менеджерять стан пацієнтів, період адаптації проходить м'якше. Плюс я відчувала такий біль, що встановлення діагнозу нарешті дало віру: його можна хоча б зменшити", — говорить Олена.
Втім, одразу після початку лікування краще не стало. Перші шість-дев'ять місяців біль посилювався — Олена часто потребувала допомоги чоловіка, він годував її, допомагав митися та вдягатися. Початкова схема лікування не підійшла, тож разом із лікарями довелося шукати інші методи. З часом зміни стали відчутними: Олена почала краще спати, самостійно готувати їжу, а в руках і ногах побільшало сил.
Але ремісія не означає, що ревматоїдного артриту більше немає. Вона продовжує лікування і враховує хворобу у своєму способі життя. Вагітність, операції, косметичні процедури чи навіть призначення ліків іншими лікарями тепер потребують планування та узгодження з ревматологом.
"Я почала інакше вимірювати прогрес, — каже вона, — а з роками сформулювала для себе одну важливу думку: у мене не обмежені можливості, а розширені потреби. І що попросити допомоги — це не соромно".
На початку хвороби Олена почувалася самотньою: біль і недосипання вона переживала сама, а близькі часто не знали, як реагувати.
"Собі тодішній я б порадила не читати все підряд на форумах, — ділиться думками жінка. — Для людини, яка тільки отримала діагноз, це виглядає як нескінченний фільм жахів. Ти вперше чуєш про можливі ускладнення, бачиш найважчі історії і мимоволі починаєш приміряти їх на себе. Натомість підтримкою стали історії людей, які навчилися жити з діагнозами".
Саме ці позитивні приклади допомогли їй не лише знайти сили на боротьбу, а й змінити професійне життя. До хвороби Олена багато років займалася організацією свят, а тепер допомагає бізнесам з дослідженням ринку як аналітикиня та стратегічна маркетологиня. Додатково у планах реалізувати проєкт, спрямований на людей з ревматоїдним артритом.
"Для мене це теж частина відповіді на питання, чи можна жити з аутоімунним захворюванням. Так. Але інколи доводиться не повертати старе життя, а конструювати нове", — підсумовує жінка.
Якщо життя дає вам лимони — робіть лимонну вечірку
В Instagram і TikTok Любов розповідає про життя з хворобами. Фото з особистого архіву
Любов живе з кількома аутоімунними захворюваннями, а крім того перенесла операцію з видалення пухлини мозку. Синдром Фукса — аутоімунне захворювання ока — невиліковний, дівчина поступово втрачає зір на одне око. До цього додався аутоімунний тиреоїдит Хашимото, ендометріоз та кісти у яєчниках.
Вона каже, шлях до діагнозів був непростим: "Два роки бігала по всім офтальмологам Києва і Одеси, ніхто не міг поставити діагноз, постійно капали стероїди, через що розвинулась катаракта. Вже замінили кришталик, але зір все одно постійно погіршується", — розповідає вона.
У 2024 вона дізналася про аутоімунний тиреоїдит — звернутися до лікарів спонукав сильний тремор. Але спочатку все списували на стрес, панічні атаки, накручування.
Після встановлення діагнозів, каже Любов, стало морально легше — принаймні вона зрозуміла, з чим має справу. Тепер регулярно відвідує лікарів, приймає призначені препарати та стежить за показниками, намагаючись досягти ремісії.
В Instagram і TikTok Любов відкрито розповідає про життя з хворобами, знімає б'юті-огляди, ходить на події та намагається не відмовлятися від звичних речей. Часом у відповідь буває і хейт, люди питають, навіщо виносити хвороби на загал.
"Але мені все одно. Я знаю, що, говорячи про ці хвороби, я допомагаю іншим людям зрозуміти, що вони не самі", — переконана дівчина.
Любов зізнається, що їй буває страшно, боляче, іноді "бере злість". Та попри все, вона продовжує свою маленьку просвітницьку місію.
"Я не вибирала такий шлях, не вибирала стільки болю, не вибирала витрачати кошти на операції, лікарів, МРТ. Я б із радістю виставляла айфони, курорти, Буковель, роботу, та у мене цього зараз немає, — каже дівчина. — Але я ціную себе і не опускаю рук. А всім жінкам із діагнозами хочу сказати: якщо життя дає вам лимони — робіть лимонну вечірку! Варто любити себе, свій організм — він бореться за життя".
Що кажуть лікарі
Терапевтка та лікарка-ендокринологиня Роксолана Іванчук. Фото з особистого архіву експертки
Аутоімунні захворювання належать до найбільш складних та міждисциплінарних проблем сучасної медицини. Асистентка кафедри факультетської терапії медичного факультету "УжНУ", терапевтка та лікарка-ендокринологиня Роксолана Іванчук пояснює: за нормальних умов імунна система працює дуже точно, але під впливом різних факторів (генетична схильність, перенесені інфекції, сильний стрес, екологія) у цьому механізмі відбувається збій.
При аутоімунному захворюванні імунітет втрачає здатність відрізняти власні клітини від чужорідних, і імунна система починає сприймати певний орган або тканину як "ворога". Імунітет синтезує спеціальні білки (аутоантитіла), які атакують і руйнують власні здорові клітини. У місці цієї "атаки" виникає запальний процес, який призводить до порушення роботи органа.
Аутоімунні захворювання здатні роками маскуватися під поширені соматичні, неврологічні чи психосоматичні розлади — депресію, хронічну втому, синдром подразненого кишківника, серцеві захворювання тощо.
Чому саме жінки "лідують" в аутоімунних захворюваннях
Співвідношення жінок і чоловіків суттєво відрізняється залежно від конкретного захворювання. Але загальна статистика говорить: жінки становлять близько 80% людей з аутоімунними захворюваннями.
Одна з головних причин — робота імунної системи. У жінок активніше працюють як вроджений, так і набутий імунітет, а деякі типи противірусної та антитільної відповіді виражені сильніше. Це може бути перевагою під час інфекцій, але має і зворотний бік: більш активна імунна система потенційно збільшує ризик того, що вона почне реагувати не лише на чужорідні агенти, а й на власні тканини.
Велику роль можуть відігравати й статеві гормони — рецептори до естрогенів, прогестерону й андрогенів є на клітинах імунної системи, тому гормони безпосередньо впливають на її роботу.
Ще одна можлива причина — дві X-хромосоми. У них міститься багато генів, які беруть участь у роботі імунної системи. Одна з двох X-хромосом у жінок зазвичай "вимикається", але не повністю. Через це окремі гени, пов'язані з імунною відповіддю, можуть працювати активніше.
Найчесніша відповідь науки сьогодні — однієї причини, чому аутоімунні захворювання значно частіше виникають у жінок, немає. На імунну систему одночасно впливають гормони, гени, X-хромосоми та інші чинники, і їхня роль може відрізнятися залежно від конкретного захворювання. Тому вчені говорять про статеві відмінності в роботі імунної системи: жіночий і чоловічий організми по-різному формують та регулюють імунну відповідь.
Не варто забувати й про довкілля. На ризик аутоімунних захворювань можуть впливати інфекції, куріння, харчування, мікробіом, деякі ліки та токсичні речовини. Ці фактори можуть взаємодіяти зі статевими гормонами та генетичними особливостями, тому одна й та сама зовнішня причина не обов'язково матиме однаковий ефект у чоловіків і жінок.
Крім цього, на думку Роксолани Іванчук, в Україні через високий рівень стресу та ПТСР може побільшати випадків, коли аутоімунні захворювання будуть проявлятися вперше або загострюватися.
Як не пропустити початок хвороби
Отже, аутоімунні захворювання можуть починатися поступово, а їхні симптоми легко списати на втому, стрес чи інші хвороби.
Варто звернутися по фахову допомогу, якщо:
- тривалий час тримається температура, особливо без чіткого вогнища інфекції;
- з'являється непояснювана виражена загальна слабкість;
- відбувається прогресуюча втрата ваги або її коливання без зміни харчування;
- виникає ранкова скутість суглобів (понад 30 хвилин), симетричний набряк і біль у суглобах;
- з'являються шкірні та слизові зміни: еритема у формі "метелика" на обличчі, підвищена чутливість шкіри до сонця (фотосенсибілізація), зміна кольору пальців на холоді (синдром Рейно), виражена сухість у роті та очах, рецидивуючі афтозні стоматити;
- спостерігається незвична втрата волосся;
- виникають постійні проблеми з травленням;
- серед ендокринно-метаболічні маркерів: гіперпігментація шкіри (у складках та на рубцях), підвищена спрага, поліурія, епізоди гіпоглікемії, мерзлякуватість, порушення менструального циклу.
Почати варто із сімейного лікаря: він оцінить симптоми, призначить базові аналізи та за потреби направить до ревматолога, ендокринолога, гастроентеролога чи іншого спеціаліста. Не варто самостійно здавати десятки аналізів на антитіла: їхні результати потрібно оцінювати разом із симптомами та іншими обстеженнями. Також важливо повідомити лікарю, якщо в родині вже є аутоімунні захворювання.
"На сучасному етапі аутоімунні захворювання належать до хронічних невиліковних станів. Мета терапії — знизити гіперактивність імунітету (якщо мова йде про системний процес) за допомогою спеціальних препаратів та відновити втрачену функцію органа за допомогою замісної терапії", — говорить Роксолана Іванчук.
Лікарка також зазначає, що специфічної профілактики аутоімунних захворювань, яка була б доведено ефективною для всіх, наразі немає. Тому найкраще, що можна зробити — не ігнорувати перші симптоми, регулярно проходити профілактичні огляди, особливо якщо в родині є аутоімунні захворювання, відмовитися від паління, підтримувати адекватний рівень вітаміну D, контролювати мікробіоту та стрес.
Важливо також не використовувати без рекомендації лікаря сумнівні імуностимулятори чи БАДи. А "альтернативна медицина" та псевдонаукові "аутоімунні протоколи харчування" призведуть лише до втрати часу та дефіцитів.
Натомість призначену терапію важливо приймати регулярно й обговорювати з лікарем будь-які зміни в лікуванні. За правильного контролю люди з аутоімунними захворюваннями можуть залишатися активними, працювати та мати високу якість життя. А психологічна підтримка, зокрема когнітивно-поведінкова терапія, може допомагати краще справлятися зі стресом і хронічним захворюванням.
Цей матеріал створено в межах проєкту Інституту масової інформації за підтримки Міністерства закордонних справ Нідерландів. Зміст публікації не відображає офіційну позицію ІМІ та Королівства Нідерланди.
