Вперше в Україні. У дитячому медичному центрі Львова розпочали лікування дітей зі СМА

У Львівському Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі розпочали лікування спінальної м'язової атрофії (СМА)

Про це повідомили на фейсбук-сторінці Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру.

Як зазначають, перші дози препарату Spinraza вже отримали троє пацієнтів.

"Донедавна ліки від цієї недуги не були доступними для пацієнтів в Україні, тож вони були змушені виїжджати за кордон.

Зараз у нашому Центрі пацієнти отримуватимуть необхідне лікування і реабілітацію за світовими стандартами. Ми тісно співпрацюємо з МОЗ і очікуємо державну закупівлю ліків для усіх пацієнтів незалежно від віку і стану",  повідомила лікарка ЗУСДМЦ Марта Шеремет.

У лікарні розповіли, що першу дозу лікарні ввели 8-річній Анастасії з Рівненщини, і зараз дівчинка почувається добре. І Настя, і її батьки вірять, що ліки обов'язково допоможуть їм зупинити хворобу та жити повноцінно.

Зі слів лікарів, також першу дозу отримали двоє підлітків із Львівщини – 15-річна Аня і 13-річна Марта, які проходили постійну реабілітацію у медичному Центрі.

Мама Ані, Тетяна, розповіла, що про діагноз вони дізнались, коли донечці виповнився один рік. Хвороба поступово прогресувала, і після шести років дівчинка перестала ходити.

Але попри хворобу Аня відвідує школу і має багато друзів. Дівчинка займається вокалом, і мріє, що розпочате лікування зупинить хворобу та допоможе досягнути мрії – стати співачкою.

Ще одній пацієнтці – Марті – діагноз встановили у 3 роки. Рік тому через хворобу дівчинка перестала ходити. Але вона вірить, що початок терапії стане початком нового життя для неї та її батьків.

У лікарні кажуть, що до введення дороговартісної ін'єкції трьох дівчаток готували упродовж кількох днів, вони отримували інфузійну терапію та пройшли усі необхідні обстеження.

Препарат "Spinraza" вводять у спинномозковий канал під загальним знечуленням. Після маніпуляції пацієнт повинен щонайменше 8 годин лежати на спині для рівномірного розподілу ліків. І щонайменше добу – під пильним контролем медиків.

Сама ж маніпуляція, як зауважують лікарі, вимагає ретельної підготовки та вміння, бо у діток зі СМА наявний сколіоз, й це викликає складнощі. Тому, щоб розпочати лікування спінально м'язової атрофії, медики Центру пройшли тривалу підготовку та стажування за кордоном.

Зі слів Марти Шеремет, лікування від СМА потребують 26 дітей із Львівщини, віком від 2 до 18 років.

Довідка

СМА, або спінальна м'язова атрофія – це захворювання, яке є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей.

У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м'язами та м'язової атрофії.

Це поступовий, але незворотній процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом і дихати. Лікування є надзвичайно складним, дороговартісним і з пожиттєвою реабілітацією.

На відміну від препарату "Zolgensma", який застосовують одноразово дітям до 2 років, "Spinraza" потрібно приймати пожиттєво – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів, далі – підтримувальні ін'єкції щочотири місяці.

Нагадаємо, у липні наші лікарні вперше отримали препарати для терапії СМА. Тоді до України надійшло 150 флаконів, які розподілили по 13 лікарнях.

Читайте щоденну хроніку війни від "Рубрики" — найважливіші новини оборони від російської агресії та рішення для перемоги зібрані тут.